woensdag 28 mei 2014

Gewoon een update.

Intussen ben ik al weer een paar keer in het Haga geweest. Twee keer vanwege het medisch onderzoek waar ik aan deelnam en één keer vanwege een poli-controle bij dokter H.
In twee weken tijd heb ik dus al weer drie keer een longfunctie geblazen. En wat gebeurt er stiekem?
Mijn longfunctie krabbelt langzaam wat omhoog!!!
Gisteren blies ik een FEV1 van 67 % (1.86 liter) en daar ben ik ontzettend blij mee!

De mindere berichten zijn dat ik met de arts naar mijn CT-scan heb gekeken en die werd door hem omschreven als 'verontrustend'. Verontrustend is niet een woord wat ik graag hoor als er over mijn longen gesproken wordt...
Heel kort samengevat komt het er op neer dat mijn linkerlong in slechte conditie is (de bovenkant van deze long kan ik nog nauwelijks gebruiken) en dat de rechterlong in redelijk goede conditie is. De schade is helaas niet meer te herstellen en we moeten zo goed mogelijk pogen deze schade beperkt te houden. Mijn rechterlong moeten we zo goed mogelijk beschermen.

We gaan nu eerst verder met de verneveling van de Meronem. Over zes weken gaan we kijken of ik hier nog steeds goed op reageer en daarna gaan we weer een plan verzinnen hoe we verder gaan.
Het doel van deze verneveling is niet zozeer het verhogen van de longfunctie (wat Meronem wel kan doen bij een intraveneuze kuur), maar de longfunctie stabiel houden en de koorts weg houden.

Ook mocht ik komen voor een dexa-scan. Het blijkt dat er bij CF-ers vaak ook osteoporose wordt gezien. De uitslag hiervan krijg ik nog.

Als het een beetje meezit (en dat weet je met mij nooit zeker...) mag ik nu eindelijk een maandje het Haga voorbij rijden! Begin juli word ik weer verwacht op de longpoli en krijg ik daarnaast ook mijn mammografie.

Dus laten we van de maand juni een feestmaand maken :).
Startend met mijn verjaardag volgende week!! Want hoe dan ook; volgende week plak ik er gewoon weer een jaartje aan vast! En ik hoop met heel mijn hart dat ik er nog een heleboel jaren aan vast mag plakken!

maandag 19 mei 2014

Gewoon tien jaar!

Tien jaar geleden, op 18 mei...

Mijn lief en ik.

Rotterdam.

Ons huwelijk!

Ik heb je lief!

Nu, tien jaar later, gingen we samen een weekendje weg naar Gent alwaar we verbleven in een luxe Bed and Breakfast. We genoten van de stad (mooie geveltjes, kathedralen, winkels), het heerlijke eten, het prachtige weer, maar vooral van elkaar!

Twee nachten later haalden we onze lieve boef op bij de boerencamping waar hij kampeerde met opa en oma en zijn neefje.

Onderstaand een kort fotoverslagje:







maandag 12 mei 2014

Gewoon tot de herfst!

Het mannetje ging weer naar school vandaag (want: vakantie afgelopen) en ik weer naar het Haga.
Hahahahaha, alles was dus direct weer als vanouds ;).

Vandaag mocht ik me weer melden bij de oncoloog.
Nog even voor de zekerheid; ik meld me dus óf bij de longarts vanwege de CF, óf bij de chirurg voor mijn borstkanker, óf bij de oncoloog voor mijn borstkanker. De oncoloog begeleidt met name de medicatie, de chirurg is van het voelen en de foto's.

Goed, de oncoloog dus. We bespraken hoe het met me ging. 'Kankergewijs' lijkt alles rustig te zijn. Ik heb gelukkig vooralsnog weinig last van bijwerkingen van de hormoonkuur. Ik slik trouw mijn pilletjes en krijg maandelijks een flinke injectie in mijn buik. Als het goed is, liggen mijn eierstokken nu volledig stil. De injectie zal vanaf nu iedere drie maanden gegeven gaan worden.
Dat was op eigen verzoek. Ik word namelijk af en toe al die hulpverleners wel eens zat. En waarom zou ik iemand twaalf keer per jaar thuis laten komen voor een injectie als het ook in vier keer kan?

De oncoloog wilde ook graag even de borsten bevoelen. Grappig hoe anders dat is als een vrouw dit doet in plaats van een autistische chirurg... Zij had ook het idee dat alles, zowel links als rechts, rustig lijkt te zijn van binnen.

Dus gaan we gewoon op deze weg verder. Pas over een half jaar hoef ik me weer bij haar te melden. Uiteraard staat nog wel in juli een mammografie gepland, maar dit is dan weer bij de chirurg.

Opgelucht verliet ik haar kamer. In mijn hoofd bedacht ik me (als het zo doorgaat) dat we elkaar pas weer in de herfst treffen. Wat een heerlijkheid!

vrijdag 9 mei 2014

Gewoon 'old school'.

Inmiddels heb ik dus al weer twee weken koorts, maar desondanks proberen we volop te genieten van de meivakantie van ons lieve ventje. Hij kwam een nachtje bij ons logeren, ging bij vriendjes uit logeren en ik mocht een nachtje bij hem logeren..
En behalve logeren genoten we ook met z'n drietjes van een dagje Drievliet. Maar vooral ook van het domweg heerlijk aanrommelen met z'n allen.

Gisteren mocht ik komen proef draaien in het Haga en omdat Sebastiaan moest werken, ging lieve Vic met me mee. Sinds mijn borstoperatie was hij al niet meer in het ziekenhuis geweest gelukkig. Ik probeer mijn poli-afspraken zoveel mogelijk onder schooltijd te plannen zodat hij er zo min mogelijk onder lijdt en de laatste intraveneuze kuren waren gelukkig thuis.

In het kantoortje van J. kreeg ik de fantastische Portaneb uitgereikt. Een vernevelaar uit het jaar nul, die ik een aantal jaar geleden opgelucht retourneerde toen ik overging op de I-neb. Later kreeg ik ook nog een eFlow. Twee prachtige, kleine apparaten die over het algemeen in een 'zucht en een scheet' de medicatie vernevelt.
Echter vanwege allerlei verzekeringskwesties moet ik de Meronem vernevelen met een 'old school' Portaneb. Het ding is een echte 'lawaai-papegaai' en ik zit weer vast aan het stopcontact.
Het sprayen ging gelukkig goed, dus nu staat de Portaneb te pronken in onze woonkamer.

Zoals ik het heb begrepen zou ik over twee weken de eerste resultaten moeten kunnen merken.
Tot die tijd staan er nog wel wat bezoeken aan het Haga gepland. Een bezoekje aan de oncoloog en de deelname aan een medisch onderzoek staan nog op het programma.
Tuurlijk..., ik zou me eens gaan vervelen...!

donderdag 1 mei 2014

Gewoon slechts één wens!

De koorts kwam terug. Alweer. Nog geen maand na het beëindigen van mijn intraveneuze kuur, kreeg ik al weer koorts. Met de arts had ik het laatste consult afgesproken dat ik bij enig teken van koorts contact op moest nemen.

Dus na even aarzelen nam ik na drie dagen contact met hem op. Zijn antwoord was helder; houd er rekening mee dat je weer aan een intraveneuze kuur moet.

Er stond op 30 april al een poliklinische controle gepland en dat kwam goed uit.
Longfunctie blazen
Ik blies wel wat slechter (vier procentpunten) maar gelukkig niet bar slecht. En dat beschrijft eigenlijk ook heel goed hoe ik me voel; het gaat niet superslecht, maar ook niet supergoed. Ja, ik heb iedere dag koorts, ben moe en eet slechter. Maar met paracetamol kan ik prima functioneren.

Het probleem blijft dat 'periodiek koortssyndroom' bij mij. Op papier (op basis van de kweken e.d.) krijg ik de juiste medicamenteuze behandeling en ik ben ook nog eens onwijs therapietrouw. Daar ligt het dus niet aan. Maar waarom ik dan zo instabiel ben???
De arts besloot om diezelfde dag een CT-scan te laten maken om het een en ander uit te sluiten en op basis daarvan het verdere beleid te bepalen.

Vanavond belde hij mij. Op basis van de CT scan kan er gezegd worden dat mijn linkerlong in de loop der jaren flinke schade heeft opgelopen. Er is sprake van flinke fibrose (Cystic Fibrosis, Fibrose staat voor verlittekening). Hetgeen hij mogelijk echter dacht te gaan zien, was niet zichtbaar.
Het plan is nu om te gaan starten met andere vernevelmedicatie (Meronem) om te kijken of dit de koorts tegen zal gaan en het mij langer stabiel gaat houden.

Uiteraard ga ik er voor. Maar soms ken ik zo die frustratie;

Heel ons leven is ingericht naar mijn fysieke zijn. Ik werk niet meer, omdat dit niet meer kon. Ik sport drie keer per week om mijn conditie te optimaliseren. Ik lig op tijd in bed en eet gezond. Ik verzuim nooit mijn medicatie te nemen. Ik ben begonnen met insuline spuiten. Daarnaast zit ik in de overgang vanwege de hormoonkuur voor de kanker. Ik doe er echt alles aan om mezelf te optimaliseren.
En desondanks?? Desondanks loopt het iedere keer toch weer anders en komt er iedere keer weer wat bij.

Stiekem, heel stiekem, ben ik jaloers op mensen die gewoon maar gezond zijn. En soms snap ik niet zo goed waarom anderen daar niet meer van genieten, zich niet lijken te realiseren wat een groot goed het is om domweg gezond te zijn. Zelfs moedwillig hun gezondheid in de waagschaal leggen...

Ik vind mezelf een gelukkig mens, ik geniet van iedere dag. Ik vind dat wij een rijk bestaan hebben. Ik heb geen bucket-list; ik hoef niet met dolfijnen te zwemmen, de marathon te lopen of een minuut gratis te shoppen. Ik wil alleen maar genieten van mijn gezin en alle lieve mensen om ons heen.
Maar er is één wens die ik heb en die nooit waar gemaakt zal kunnen worden; ik zou zo graag gezond willen zijn!