donderdag 22 september 2011

Bellebloem!

Als er iemand is die kleur aan de dag geeft, mij voortdurend laat glimlachen, is het natuurlijk onze lieve Vic! Iedere dag om half acht (of eerder) wakker geroepen worden, is best vroeg. Maar als er dan zo'n stralend snoetje naar me kijkt, begin ik met een glimlach aan mijn dag.

Het zijn de opmerkingen die hij maakt, de vragen die hij stelt en de acties die hij uitvoert die me meer dan dagelijks aan het lachen brengen. De onverwachte kroeltjes, het samen knutselen of domweg het genieten van de zonnestralen.

Rose is zijn favoriete kleur. 'Rose is voor jongens en niet voor meisjes', zegt hij altijd. Hij drinkt alleen uit zijn rose bekers en wilde eigenlijk ook rose prinsessen-kaplaarsjes kopen. Uiteindelijk is het me nog gelukt hem brandweerlaarzen aan te 'smeren'.
Het liefst noemt hij me met een grote glimlach 'poepie scheetje' en roept hij de hele dag dat hij me zo lief vindt (slijmballen lukt hem heel goed ;))

Leuk zijn de woordjes die hij nog niet goed uitspreekt of zelf bedenkt; 'luiler', 'stampasta', 'leuling', 'ik heb eens nabedacht'. Ook heeft hij de 'bellebloem' bedacht. Kijk, hier staat hij met een Bellebloem op de foto:

Het is vast duidelijk waarom hij het de Bellebloem noemt (denk aan bellen blazen..).

Laatst vroeg hij me of ik een baby in mijn buik had. Ik antwoordde ontkennend en vroeg of hij dan een baby in zijn buik had. Heel wijs legde hij me uit dat alleen mama's en meisjes baby's in hun buik hebben en papa's en jongens niet. Waar hij die wijsheid vandaan heeft?
Van het weekend vroeg hij opeens aan ons: 'Waarom zijn jullie getrouwd?'. Ik antwoordde dat ik papa zo lief vind en de rest van mijn leven bij Sebastiaan wil blijven. Vic gaf aan dat hij dit niet wilde, hij zou papa weg gaan gooien en dan met mama gaan trouwen....
Iemand wel eens gehoord van het Oedipuscomplex???

woensdag 14 september 2011

Tava-niet!

Twee weken geleden was ik in het ziekenhuis en waren de controles (onder invloed van de extra kuren floxapen en ciproxin) redelijk (tot) goed. Met de arts werd, zoals ik al eerder schreef, besloten om er nog een kuur van drie weken achteraan te plakken. Dit werd Tavanic en daar startte ik de tweede dag in september mee. Inmiddels ben ik twee weken verder en eigenlijk ben ik er niet blijer van geworden.

Ik heb weer dagelijks verhoging, hoest veel, geef meer en vies sputum op, geef hierdoor ook weer wat vaker over en ben binnen twee weken alweer twee kilo afgevallen. Hahahaha; eigenlijk is alleen dat laatste goed nieuws met al die vetreserves die ik inmiddels had opgebouwd ;).
Navraag naar mijn laatste sputumkweek liet een zelfde beeld (en bacteriën) als normaal zien. Ik heb daarbij als mededeling laten weten aan het ziekenhuis hoe het nu met me gaat en ook aangegeven dat ik begrijp dat ik de resultaten van deze kuur gewoon af moet wachten. Ik mag morgen mailen als het beeld niet verder verbeterd, maar ik geloof dat ik nog liever even eigenwijs ben. Laat ik de kuur nog maar heel even de kans geven, begin volgende week laat ik het hen weten als het zo blijft.

Met een paar paracetamolletjes per dag kom ik namelijk de dag best goed door. En even wat rust en geen gezeur over mijn gezondheid is me nu ook wat waard. Nee, ik steek nog net niet mijn kop in het zand, maar haal mijn koppie gewoon pas maandag weer omhoog....

Tavanic? Ik zeg: Tava-niet!

woensdag 7 september 2011

I...pad, I...phone, I...neb!

Ik kreeg de kolder in mijn kop... Een nieuw apparaat, dat moest er komen!!! Dus toen ik vorige week toch naar de poli moest, besprak ik het met de longverpleegkundige. Ik kreeg keuze uit twee: de Eflow of de I-neb. Beiden schenen voors en tegens te hebben. Ook op twitter waren de meningen verdeeld. De eindscore was geloof ik 4-3 ten gunste van de Eflow. Maar hee, de I-neb, dat klonk zo lekker bij mijn Ipad en Ipone.. :). Dus vroeg ik de longverpleegkundige afgelopen maandag om een I-neb te gaan bestellen.

Dinsdagochtend (jeetje..wat snel!) werd ik al gebeld; of de I-neb over drie uurtjes geleverd en gedemonstreerd kon worden? Tuurlijk! De I-mevrouw moest lachen toen ze mijn huidige apparaat zag. In CF-land noemen we deze ook wel 'de stofzuiger'. Dit niet alleen vanwege het formaat en de vorm, maar ook vanwege het geluid. Een zeer verouderd systeem.

I-mevrouw leerde mij een hoop nieuwe dingen en overviel me met informatie. Dagelijks desinfecteren (deed ik wekelijks, oeps!), dat alcohol langer bewaard kan worden en niet na één keer hoeft te worden doorgespoeld en vooral heel veel handelingen met betrekking tot het apparaat.



En dan zit je 's avonds in je eentje aan tafel met een klein, blauw apparaatje. Hoe moest het ook alweer? De medicatie deed ik op het dekseltje (de mesh), oeiiiii, dat deed I-mevrouw toch anders? Dus maar weer even het boekje erbij. Daarnaast is het raar dat ik veel minder medicatie in het apparaat stop, maar wel dezelfde hoeveelheid binnen zou moeten krijgen.
En dan gaat de I-neb voor het eerst aan. Jeetje..., ik zoog me een ongeluk! Leuk dat mijn ademhaling 'ge-triggered' wordt, maar best even heftig zeg. Vanochtend ging het met de pulmozyme al stukken beter en vooral veel sneller. Maar de verneveling van de antibiotica vond ik weer erg zwaar!
Ik denk dat ik er een handigheid in moet gaan krijgen en meer rust moet zien te vinden in mijn inademing. Ik laat me uitdagen door de weerstand in het apparaat, waardoor ik steeds harder en harder moet zuigen en vervolgens gefrustreerd raak als ik de trilling voor de uitademing niet krijg.
Het mondstuk zonder weerstand heb ik overigens (nog) niet gekregen, omdat ik het volgens I-mevrouw zo goed kon.

Het eerste grote nadeel van de I-neb is dat ik in dusdanig juiste houding moet gaan zitten dat ik niet ondertussen ook nog even op mijn Ipad kan kijken (normaliter mijn vermaak tijdens de verneveling). Uiteindelijk dus niet zo een hele goede combi...; die Ipad en I-neb.

donderdag 1 september 2011

Updeetje twee.

Naar het ziekenhuis ging ik, voor een (al eerder) gepland consult. Natuurlijk werd de dag gestart met het blazen van een longfunctie. Deze was nagenoeg gelijk gebleven aan het vorige bezoek van drie maanden geleden. Hoewel het drie procent lager was, is drie procent natuurlijk verwaarloosbaar.
Daaropvolgend een gesprek met mijn longarts. Deze toonde zich tevreden over de resultaten. De gelijk gebleven longfunctie, het toegenomen gewicht, het wegblijven van de koorts en longbloedingen stemde hem positief. Ik heb wel aangegeven dat ik van mening ben dat ik nog best regelmatig hoest en het sputum nog erg vies van kleur is. Vorige week ben ik nog flink verkouden geweest en mogelijk heeft dit het effect van de kuren enigszins ondermijnd. De arts besloot dan ook nog drie weken (een andere) kuur voor te schrijven, naar mijn idee, met het idee het geheel te optimaliseren.

Ik heb ook bij de arts aangegeven dat ik soms wat in de war ben, omdat ik mijn referentiekader kwijt ben. Waar kom ik vandaan (startpunt) en wat kan ik verwachten na het gebruik van een kuur? De arts gaf aan dat ik er rekening mee moet houden dat ik meer slijm zal opgeven nu de kolonisatie met de psuedemonas een feit is. Kregen we deze vervelende knakker voorheen nog wel eens weg, de laatste twee jaar zijn we hier helaas niet meer in geslaagd.
De komende drie weken zullen dus hoogstwaarschijnlijk rustig verlopen en dat is een fijn vooruitzicht. Het zal voor het eerst in drie jaar zijn dat ik niet in september in het ziekenhuis verblijf voor een IV-kuur.
En na die drie weken? Daarna zien we het dan wel weer!