donderdag 31 maart 2011

Prrrrrrrrrrrrik!

CF en Blog-collega Irène kreeg een Mid-line en natuurlijk leefde ik mee. Inmiddels heb ik zelf aardig wat Mid en PICC-line ervaring opgedaan, niet altijd even positief, maar dat vertelde ik er maar even niet bij. Het zegt namelijk wat over mij en niet over de aderen van een ander. Maar nu dan toch het hele verhaal!
Laat ik voorop stellen dat er twee dingen spelen als ik het heb over Mara en prikken. Punt 1: ik ben bang voor prikken en dat is gewoon heel eerlijk. Punt 2: ik ben heel slecht aan te prikken. Punt 1 en 2 hangen natuurlijk samen, laat ik starten bij het begin.

Ik weet nog toen ik heel klein was dat ik erg veel buisjes bloed moest laten prikken. Toen ik beneden bij het winkeltje een snoepje aan het uitzoeken was (dat mocht altijd van mijn ouders na een bezoek aan het ziekenhuis), viel ik flauw. Ik werd wakker terwijl mijn vader, met mij in zijn armen, door het ziekenhuis rende. Het bleek dat er wel erg veel bloed was afgenomen en ze mij iets te snel weg hadden laten gaan.
De eerste keer dat ik niet meer met een 'kapje' onder narcose ging, maar met een infuus, was de tweede slechte ervaring. Mijn vader en de pedagogisch medewerkster waren mee naar de OK. Beide handen en voeten waren niet aan te prikken. Ik weet nog dat ik lag te gillen als een speenvarken en mijn vader heel lief zei: 'het gaat nu echt goed, hij zit bijna..' en dat ik dan al weer voelde dat het foute boel was. Gelukkig kwam er toen een zekere Anja op haar klompen aangelopen, die het infuus in één keer in mijn pols jaste.
Daarnaast natuurlijk slechte ervaringen met bloedgassen prikken (heus, een naald in mijn slagader in de pols krijgen is zo gemakkelijk nog niet en lukt dan ook meestal niet). Maar ook met gewoon prikken; houdt de boel opeens op met lopen of heb ik weer enorm blauwe plekken.

Ergens in 1998 werd ik voor het eerst opgenomen voor een IV-kuur. Omdat ik vaak een nieuw infuus kreeg, besloot de verpleging dat ik een centrale lijn kreeg. Die werd op zondag in mijn lies geplaatst. Op maandag moest deze er echter weer uit van de longarts omdat de kans op infecties te groot was. De rest van de opname was het aanmodderen met gewone infuzen.
De eerste opname tijdens mijn zwangerschap werd dan ook besloten direct een PICC-line te plaatsen. Behoorlijk zenuwachtig bekeek ik alles wat er gebeurde; operatiedoeken, mondkapjes, echo's en een lijn die tot aan mijn hart zou gaan lopen. Het plaatsen zelf was echter 'piece of cake' en de lijn deed het geweldig. De tweede opname tijdens mijn zwangerschap koos ik weer voor een PICC-line. Na twee keer proberen zat de lijn echter nog niet en stond de meneer naast het bed met het zweet op het voorhoofd naar me te kijken. Hij besloot te pauzeren en een aantal uur later plaatste hij de lijn gelukkig met succes.

De PICC-line werd steeds populairder en er was slechts één man in het gehele ziekenhuis die hem plaatsen kon. Daarom werd er bij mijn daaropvolgende opname gekozen voor een Mid-line, nadat weer eens gebleken was dat een gewoon infuus geen succes was. Op een avond werd ik zelfs zeven keer tevergeefs aangeprikt door heus de beste prikkers. Leuk is dat iedere prikker opnieuw naar me noemt dat ze 'erg goede prikkers zijn' en prachtige aderen bij me zien. Op het moment van aanprikken echter gaan die prachtige aderen er net zo hard vandoor! De Mid-line zat na twee keer prikken.
Dus ook bij mijn laatste opname gingen we voor een Mid-line. De aardige (Duitse) anesthesist begon enthousiast, maar kreeg het na drie keer proberen wel erg warm. Zijn collega en opper-Mid-line-plaatser kwam helpen. Hij gaf het na vijf keer (...) proberen ook op. We besloten in overleg om de volgende dag een nieuwe poging te wagen. Daar was de zaalarts overigens niet blij mee, die wilde haar Co-assistent diezelfde avond nog een gewoon infuus bij me laten zetten. Yeah right...
De volgende dag zat de lijn er na twee keer proberen in. Het verhaal wil (als ik het goed na vertel) dat mijn aderen prachtig ogen, maar wel van leer lijken te zijn. Op het moment dat de naald nadert, sluiten mijn aderen zich af. Of wordt er door de ader heen geprikt (dat is best een beetje pijnlijk, ook het daaropvolgende hematoom).
Overigens ging deze lijn uiteindelijk lekken en moest er na vijf dagen uit omdat ik koorts kreeg (de lijn kan dan een infectiebron zijn). Na diverse gewone infuzen kreeg ik een paar dagen later weer een Mid-line na slechts twee keer prikken.

Het staat voorop dat het prikken van de lijnen echt geen pijn doet! De plek van de lijn wordt eerst verdoofd en pas daarna gaan ze naar binnen. Daarnaast heb ik over het algemeen ontzettend lieve anesthesisten getroffen en is de sfeer vaak heel ontspannen. Het is puur de frustratie dat het steeds niet lukt. Ik heb gewoon enorm eigenwijze aderen. Van wie zouden ze het hebben?

Het is een lang verhaal geworden. Het is dan ook een langdurige angst en frustratie. Maar als ik (ooit) weer wordt opgenomen, kies ik opnieuw voor een Mid- of PICC-line. Want als de lijn eenmaal zit, is het echt ideaal!

maandag 28 maart 2011

Gouden randje

En daar gingen we op zaterdagochtend: naar het Dolfinarium! Onze lieve, lieve vrienden waren twaalfenhalf jaar getrouwd en vierden dit met een gezelschap in het Dolfinarium. Kleine Vic was er nog niet eerder geweest en ook voor ons was het lang geleden.
We kwamen letterlijk en figuurlijk aan in een warm bad. Vic, die normaal het liefste aan papa of mama blijft plakken, voelde zich direct veilig en vertrouwd. En dat was geweldig om te zien! Al vrij snel liep hij met één van beide dochters 'handje handje' door het park en liep zo straal zijn ouders (ons dus..) voorbij! Van dochter één, naar dochter twee, naar de oma van het gezelschap. Bij sommige mensen voel je je gewoon goed en zijn woorden niet nodig. Dat voelde ook Vic weer prima aan!

We keken naar de dolfijnenshows, brachten een bezoek aan orka Morgan, keken naar de bruinvissen en roggen, maar genoten bovenal van het gezelschap. Ook aten we met het hele gezelschap en vermaakte Vic zich ondertussen opperbest met alle kindjes.
Hoewel het in onze regio de hele dag regende, was het in het Dolfinarium droog en scheen zelfs af en toe het zonnetje. Maar hee, dat hadden we ook besteld toch? ;) 

Ook dit feestje had ik niet verwacht mee te maken. Weet je nog mijn planning van ziekenhuisopname en zo? Het is zo bijzonder om er dan wel bij te kunnen zijn. De oma van Sebastiaan zou zeggen dat het 'een dag met een gouden randje was', want dat was het!

6 April mag ik terug naar het ziekenhuis voor controle en pas dan ga ik weer uitspraken doen over hoe het met me gaat. Vooralsnog roep ik 'best redelijk' en daar laten we het dus maar bij! Over anderhalve week ga ik weer blazen, is er weer een kweek bekend en ben ik heel benieuwd hoe we verder gaan. We zullen het zien!

vrijdag 25 maart 2011

Quaran-wattes?

Ik weet het, ik ben er niet zo goed in..quarantaine-regels. Ik lees voortdurend bij anderen over desinfecteren, handenalcohol, voortdurend handen wassen, deurklinken ontwijken, ..... en nog heel veel andere hygiëneregels. Ik vind het niet te doen in het dagelijks leven.

Begrijp me goed: ik ben geen slons, ik ben geen sloddervos, ik ben geen viezerik, maar ik ben ook geen smetvrees-typje. Ik weet en begrijp waarom mijn CF-collegae goed opletten, maar ik vind het niet toepasbaar. Bij kleine kinderen vinden we ook altijd dat ze maar moeten wennen aan alle bacteriën en eigenlijk ben ik net zo streng voor mezelf. Natuurlijk hou ik goed mijn hand voor mijn mond met hoesten, natuurlijk was ik mijn handen en douche ik dagelijks.

Ten tijde van het oplaaien van de Mexicaanse griep had ik voor het eerst in mijn leven handenalcohol bij me. Eigenlijk gebruikte ik het alleen op het werk, als ik handen had geschud met een cliënt. Ook afgelopen zondag (I outrun CF) had ik het zowaar in mijn tas gestopt, maar weer nauwelijks gebruikt want ik had toch geen CF-handen geschud?

Het enige waar ik sinds een aantal maanden wat 'strenger' in ben geworden is de fysieke toestand van bezoek (of van degene bij wie wij op bezoek gaan). Verkoudheden, kleine griepjes, ik ging ze niet uit de weg! Vaak gebruikte ik mijn kuren als excuus of bedacht ik dat 'niet kussen' heus de oplossing was. Door het kerstbezoek liep ik een flinke griep op en de longarts bedacht dat het mede hierdoor allemaal niet zo goed met me ging en kuren onvoldoende konden aanslaan. Hij noemt ook vaak dat het inherent is aan het moederschap; ik pik nu eenmaal virusjes op van Vic.
Daarom ben ik erop terug gekomen en ik vraag iedereen dan ook om kritisch (over de eigen fysieke toestand) met mij mee te denken. Ik vind het wat dat betreft nog steeds lastig om nee te zeggen omdat bezoek ook wel erg gezellig is.

Ik ben degene die Vic naar het kinderdagverblijf brengt en weer ophaalt, je wilt niet weten wat daar voor vieze neuzen en andere ziektes voorbij lopen. Sinds gisteravond heeft Vic zelfs de waterpokken. Er gonst een gerucht op mijn twitter dat het mogelijk longontsteking voor mij tot gevolg kan hebben, maar het ziekenhuis kan het niet bevestigen. En wat doe ik? Ik kroel net zo hard met lieve Vic, trek hem op schoot en denk er weer helemaal niet bij na, vergeet om extra vaak mijn handen te wassen. Het leven gaat gewoon door en ik wil dat ook dolgraag! Natuurlijk, als ik er niet onderuit kan, zal ik wel moeten. Maar zolang ik het zonder quaran-wattes redt, word ik daar blij van!

dinsdag 22 maart 2011

Stofzuiger te winnen!

Ik moet wat bekennen... Weet je wat ik net heb gedaan??? (zou puik zijn om nu een enquete op te starten met een prachtige hoofdprijs..). Jullie raden het nooit...

Ik. Heb. Gestofzuigd.

Dat had niemand geraden hè? Als hoofdprijs was een stofzuiger dus best leuk geweest ;).
Al weken zit ik wat op de bank en bewaar ik bijna alle energie voor Vic. Sinds een half jaar hebben we iemand die om de week ons huis schoonmaakt (ik vind werkster zo'n onaardig woord). Voorheen deed Sebastiaan de grote klussen, maar er bleef zo weinig quality-time over. Dus toch op zoek gegaan naar wat extra hulp.

Ik beperk me in huis tot de was, soms de vaatwasser uitruimen en vooral opruimen (zoals jullie weten van mijn 'blije lijstje'). Heel af en toe stofzuig ik, als het echt niet meer om aan te zien is en Sebastiaan veel moet werken. Maar het stofzuigen was nu al lang geleden, het ging gewoon even niet meer.

En nu? Nu heb ik gewoon de hele woonkamer gedaan. Ja tuurlijk, met de Franse slag en ja tuurlijk, was ik daarna moe. Maar hee: ik kan het mooi wel weer en dat is top!

zondag 20 maart 2011

I outrun Cf too - part two

Vanochtend gingen we op tijd weg voor onze rit naar Scheveningen. Gezien de weersverwachtingen was een laat vertrek niet handig, dus met veel gemak en zonder wachten kozen we een plekje in de parkeergarage bij het Kürhaus. Toen ik Sebastiaan vroeg wat we eerst zouden gaan doen 'naar het strand of een bakje?', koos kleine Vic bijdehand voor een bakje :).
Natuurlijk zijn we daarna het strand opgegaan. Vic stoer voorop in zijn nieuwe 'boppiewarmer' en met de handjes in de zakken.

Na de lunch verzamelden we voor de loop! Ontzettend leuk om alle CF-collegae en andere wandelaars te ontmoeten en natuurlijk Djuna, de initiatiefneemster van de sponsorloop.

Gewapend met de NCFS-vlag, gehuld in onze 'I outrun CF-kledij', maakten we vervolgens de boulevard onveilig. Vooral de start vond ik bijzonder; vol trots keek ik opzij naar mijn heerlijke mannen en ik kon alleen maar zo dankbaar zijn dat we er mochten zijn!
Na ongeveer een kilometer moesten Sebastiaan en Vic helaas afhaken, omdat Vic toch wel erg moe was. Zijn middagslaapje hadden we overgeslagen en we waren natuurlijk al een tijdje in Scheveningen. Ze zochten samen nog even het strand op en ik ging verder voor die mijl. Eerlijk gezegd duurt zo'n anderhalf kilometer toch echt wel langer dan je van te voren bedenkt...
Maar met het zonnetje op het gezicht en het fijne gezelschap liep ik het uit! De voorlopige sponsoruitslag ligt iets hoger dan 3500,- en daar wordt de NCFS vast heel blij van.

Ik ben blij dat ik gisteren op de valreep heb besloten mee te doen, ik had het niet willen missen: het saamhorigheidsgevoel en de innerlijke tevredenheid die het bij mij heeft opgeroepen.
Wat mij betreft een geslaagde en een bijzonder(e en) fijne dag!

zaterdag 19 maart 2011

I outrun CF too

Vanochtend kreeg ik een mail van onze dappere strijder en voorgangster van de 'I outrun CF loop' waar ik al eerder over schreef. En opeens kreeg ik de kriebels en riep mijn hoofd 'Ik. Moet. Meedoen.'

Alleen, we hebben morgen een kinderverjaardag van een lief, klein meisje, vriendinnetje van Vic. En eigenlijk hou ik niet zo van afzeggen. Maar het gevoel om mee te willen doen overheerste. Dus belde ik af en werd er gelukkig met erg veel begrip en toejuichen gereageerd. Top!

Waarom nu wel? Tot kort geleden stond mijn leven gepland tot deze week. Ik had bedacht dat ik maandag aanstaande vast naar het ziekenhuis zou moeten. Het leven stond stil, de agenda hield op. En nu langzaam heb ik toch wat afspraken gepland voor komende week. Fysiek denk ik het dus beter aan te kunnen. Daarnaast schijnt de zon, het weer is er uitstekend voor. Dat zeewindje kan ik nu vast opvangen zonder direct ziek te worden.
Ook belangrijk was de segregatiekwestie. Maar misschien moet ik eens wat minder bang worden. Het is in de buitenlucht! En ik hoef geen handen of kussen te geven.

Maar de allerbelangrijkste motivatie is dat ik een signaal wil afgeven: naar de buitenwereld maar vooral naar mezelf: I OUTRUN CF TOO. Ik wil samen met Sebastiaan en Vic er gaan staan, die mijl gaan lopen. Wij kunnen met zijn drietjes die CF aan en dat is wat ik morgen ga laten zien!

vrijdag 18 maart 2011

Als het weer...

Inmiddels ben ik bijna anderhalve week gestopt met de combikuur. Het is lastig om aan te geven hoe het gaat, ik volsta met 'niet heel goed, maar ook niet heel slecht'. Eigenlijk gaat het een beetje zoals het weer in Nederland; 'wisselvallig'.

Er zijn dagen dat ik koorts of verhoging heb (hittegolf), soms heb ik flinke hoestbuien met vies sputum (donderwolken) en af en toe een klein beetje bloed in het sputum (hageltjes). Soms ben ik overdag ontzettend moe (mistig in het hoofd) en af en toe toch weer even braken (bliksem).
Maar het is allemaal niet continu en dat is dan denk ik goed of zo... De eerlijkheid gebiedt me natuurlijk te zeggen dat ik erg blij wordt van paracetamol. Het verlaagt mijn lichaamstemperatuur en onderdrukt de hoestprikkel. En daardoor gaat ie toch opeens lekker schijnen: DE ZON!!!

maandag 14 maart 2011

Give me some drums please

Er zijn weinig uiterlijke kenmerken te vinden bij CF-patiënten.
Eén van de weinig fysieke opvallendheden zijn onze trommelstokvingers (vandaar de titel, overigens de start van een favoriet liedje van Sebastiaan) en horlogeglasnagels. Jawel...en nu niet volgende keer allemaal direct naar mijn handen kijken... Als ik ze laat groeien, krijg ik een soort heksennagels. Je zult begrijpen dat mijn nagels dus altijd opvallend kort worden gehouden en niet gesierd worden door allerhande kleurtjes.

Toen ik de laatste keer in het ziekenhuis lag (september 2010) kwam er een longarts vragen of ze met een aantal co-assistenten bij mij langs mochten komen. Het was de eerste week van de Co's en ze wilde hen graag eens een echte CF-patiënt laten zien..., en dat was ik dan! Ik ben altijd vóór de wetenschap en weet daarnaast dat het inherent is aan het verpleegd worden in een academisch ziekenhuis.
Derhalve kwamen er een paar uur later, al schuivelend, een aantal Co's met de desbetreffende arts binnen. Vervelend was het vooral dat, op één vrouwelijke Co na, niemand me gedag durfde te zeggen. Ze stonden met zes Co's aan mijn voeteneind en een alwetende longarts naast me. Op dat moment realiseerde ik het me pas: in hun ogen was ik dus echt een patiënt met Cystic Fibrosis. Ik zag het WAUW-effect in hun ogen. Ze fluisterden nog net niet hoe te gek het was om nu een echte CF-er te mogen aanschouwen. Daar waar ik mezelf altijd beschouwde als gewoon een leuke vrouw, inmiddels ook moeder en 'oja, ik heb ook nog CF', was ik nu geheel gebombardeerd tot een interessant studie-object, een echte CF-er.
'Hee maar sh**, dat ben ik helemaal niet', wilde ik uitroepen! Maar inmiddels werd ik al aan alle kanten beluisterd, ook dat had ik toegezegd. Iedere verse stethoscoop moest uitgeprobeerd worden. Als klap op de vuurpijl en als einde van het bezoek, liet de longarts met enige trots mijn handen zien: 'kijk eens: trommelstokvingers en horlogeglasnagels'. Je zag ze gewoon stralen aan mijn bed, dit was toch echt wel een te cool bezoek! Er werden nog net geen mobieltjes uit de nieuwe doktersjassen getrokken en foto's van me gemaakt...

Wat je hier van leert, maar ik begrijp heus dat dit voor een eerste-week-Co heel lastig is, is om de patiënt vooral als mens te zien; 'Mara: Was dat niet die leuke vrouw en lieve moeder en oja, had ze nou ook niet CF?'

Rest mij nog het volgende te vragen. Op twitter en blogs van CF-collegae lees ik vaak over nagellak-obsessies. Lieve allemaal; hoe doen jullie dat met die rare nagels? Ziet het er überhaupt uit?

zondag 13 maart 2011

Met 1 been op de stoep...

Iedereen van mijn generatie kent het liedje vast: Kinderen voor Kinderen, 'met 1 been op de stoep'. Overigens was ik toen geloof ik net te oud om nog te kijken, maar keek ik stiekem omdat ik het eigenlijk toch nog wel leuk vond. Ja, ja het was heus mijn laatste jaar Kinderen voor Kinderen
Het liedje gaat over bijgeloof, als je maar niet met je voeten op de lijntjes loopt, komt het allemaal wel goed. Ik moet heel eerlijk bekennen dat ik soms ook nog dat soort geintjes met mezelf uithaal. Als ik een reiger zie, denk ik altijd dat dit een positief teken is en het dus allemaal wel goed komt. Aan niemand verder vertellen hoor...

Ook denk ik door allerlei truukjes uit te halen ik er wel voor kan zorgen dat het fysiek beter zal gaan. Gelukkig verder geen bijgelovige trekjes meer. Het zegt mogelijk vooral ook veel over mijn controledrift. Goed en gezond eten, trouw mijn medicatie nemen, rust nemen, segregatiebeleid aanhangen. Ook heb ik een tijdje supplementen geprobeerd, maar ik voelde me er uiteindelijk niet goed bij.
De laatste weken ben ik zo moe, dat ik vrijwel iedere middag slaap (tegelijk met Vic) en ook snachts gemiddeld tien uur slaap.

Inmiddels ben ik bijna vier dagen gestopt met de combikuur (mijn onderhoudskuren gaan gewoon door) en ik heb het vooral weer koud. Grrrrrrrrrrr.(ik typte brrrrr, maar de spellingscontrole maakte er grrrrrrr van! Prachtig!!!) Dus heb ik een nieuw truukje bedacht: vitamine c bruistabletten. Zal dit m dan zijn???

vrijdag 11 maart 2011

Blije lijst!

Er zijn de laatste tijd veel (gezondheidsgerelateerde) dingen waar ik verdrietig van wordt.
Een longfunctie die te snel achteruit gaat, orale medicatie die alleen aanslaat zolang ik het gebruik (maar hee.., waar is dat blijvende effect als ik stop), angsten voor de toekomst, merken dat je dingen niet meer kunt (mijn prachtige mamafiets staat te verroesten in de schuur).
Maar er zijn ook nog genoeg dingen waar ik héél blij van wordt. Zo vlak voor het weekend mijn 'blije lijstje':

* Op nummer één met stip: mijn heerlijke, lieve mannen!
* Een bakje koffie met opgeschuimde melk.
* Met mijn moedertje bijkletsen in de tuin terwijl het zonnetje op ons gezicht schijnt.
* De eerste zonnestralen.
* De krokusjes die alweer staan te bloeien in de tuin.
* De prachtige woorden die Vic soms nog steeds gebruikt. Zoals: 'Eet smakelijk ammelaal' (=allemaal)
* Uit eten met mijn lief.
* Kleine Vic die naar me roept, net als ik in een dipje zit; 'Mamaaah, wat ben je mooi!'
* Het samenzijn met lieve vrienden en familie.
* Een opgeruimd huis (ik hou van opruimen!!).
* Taart van Koekela (lemon-merinque...mmmmmmm).
* Het domweg lekker warm hebben.
* Mijn Ipad.
* Als alle was weer opgevouwen in de kast ligt.
* Het handje van Vic in mijn hand, zijn blik die vol vertrouwen naar mij opkijkt.
* Lekker lang douchen onder onze eigen douche.
* Met mijn lief samen op de bank.
* Alweer een nieuwe tekening van Vic (verveelt nooit!).
* Dat het weer langer licht is buiten.
* Een middagdutje.
* Rondrijden in mijn autootje en weten dat je daardoor zo enorm mobiel bent.
* Vic en Sebastiaan die genieten van elkaars gezelschap, hetgeen mij dan weer vertederd.
* Dikke kroelen en kussen van mijn mannen.
* Natuurlijk: Choco & Biscuit
* Een schoon bed en slapen op je eigen kussen.
* Had ik mijn twee heerlijke en lieve mannen al genoemd????

donderdag 10 maart 2011

Zo oneerlijk

CF en doodgaan...een combinatie waar ik een hekel aan heb en nooit aan gewend zal raken.
Gisteren is er een CF-collega overleden, nog net geen 24 jaar oud.
Hoewel ik haar niet persoonlijk kende (via het net wordt de wereld groter) hakt ieder verlies er in!

Waarom-vragen worden niet beantwoord.
Rust zacht meisje!

maandag 7 maart 2011

Oermoeder

Toen ik nog jong was, was het voor mij overduidelijk: voor mij geen kinderen!!! In eerste instantie wilde ik mannequin worden, zo noemden we dat in mijn tijd. Van topmodellen hadden wij nog nooit gehoord.
Al snel bleek ik minder hard te groeien dan mijn leeftijdsgenoten en nooit lang genoeg te worden om de catwalk te betreden, dus richtte ik me geheel op mijn nieuwe missie: kinderarts worden. Geen idee hoe ik daar nu weer aan was gekomen.. ;) Het idee om kinderarts te worden is lange tijd blijven bestaan. Ik zou carrière gaan maken, een leuke vent gaan zoeken die zich geheel zou richten op het huishouden (mijn eigen 'huisman') en kinderen zouden er niet komen.
Op het middelbaar onderwijs bleek al gauw dat schei- en natuurkunde niet mijn sterkste vakken waren en voor wiskunde heb ik jaren bijles gehad. Mijn droom om kinderarts te worden, gaf ik dus op. Waar ergens de wens voor kinderen omhoog kwam gedreven, weet ik me eigenlijk niet te herinneren.

Vannacht had onze kleine Vic in zijn bed gespuugd. Hij riep ons midden in de nacht en spuugde alles over zijn aap heen. Sebastiaan verschoonde het bed en ik zat Vic te troosten op de schommelstoel naast het bed. Op dat moment ontstond het idee van een blog over de oermoeder. Ik zie ze echt in mijn omgeving; de oermoeders! Er zijn ook echter genoeg moeders die geen oermoeder-indruk op me maken. Dat wil niet zeggen dat oermoeders beter zijn of beter functioneren, het lijkt alleen alsof het opvoeden de oermoeders minder moeite kost.

Ik weet niet waar ik mezelf plaats en dat hoef ik ook niet te weten, ik weet wel dat ik een enorm 'oergevoel' heb voor onze Vic. Daar waar ik vroeger dacht nooit een kind te willen, kan ik me nu geen leven zonder Vic meer voorstellen. Die onvoorwaardelijke liefde voor je kind is niet uit te leggen. Alles zou ik op willen geven, als kleine Vic maar gelukkig is. Dat betekent natuurlijk niet dat je daarom je kind moet verwennen. Hee, ik blijf wel pedagoog hè?

Ik vond het vroeger altijd maar gezweef en gezwets van moeders die alle cliché's noemden (waar dan op volgde; 'wacht maar tot je zelf moeder bent, dan begrijp je het wel'). Maar hee, met het schaamrood op de kaken beken ik dat ik er zelf inmiddels net zo hard aan meedoe. Want ja, het is waar!!!

Ook ons kind is het meest geweldige, liefste, prachtigste en meest bijzondere kind dat bestaat!
En dat is dus echt zo :)!

zaterdag 5 maart 2011

Tussentijdse evaluatie

Eigenlijk ben ik erg voor het reflecteren over mijn eigen handelen. Mogelijk is dit aangeleerd vanuit mijn werk/ opleiding, maar het zegt vooral ook iets over hoe ik ben. Ik kan vaak oeverloos allerlei situaties analyseren. Deze analyses leveren vaak niets op overigens, behalve slapeloze nachten.

Nu had ik bedacht toch maar eens over dit webblog te reflecteren. Tja, ik ben immers alweer bijna een maandje bezig (what's in a name??) en ik vind het leuk te merken wat het bloggen tot nog toe oplevert.
Ten eerste is het fijn om te merken dat mensen überhaupt mijn blog lezen. Ik kan me soms verwonderen over hoe hard de teller gaat. Ik schrijf dus blijkbaar niet voor niets en dat is fijn! Het leuke is dat je geen idee hebt wie er überhaupt je blog bijhoudt, behalve dan van de mensen die reageren.
Ten tweede hoor ik terug dat mensen het prettig vinden om te lezen hoe het nu eigenlijk echt met me gaat. Om eerlijk te zijn ben ik meer iemand van 'het masker op' (maar vooral niet met carnaval overigens) en 'walking on sunshine'. Het is best spannend om me nu kwetsbaar op te stellen. Ik hou niet zo van kwetsbaar, doe mij maar liever 'sterk en het gaat altijd goed met me'. Ik hoor terug dat men zich nu beter realiseert hoezeer de CF ons leven in beslag neemt en dat er achter dat vrolijke masker wat ik graag draag dus veel meer speelt.

Nu moet ik eerlijk bekennen dat ik de laatste maanden me ook echt in beslag laat nemen door mijn CF. Deels noodgedwongen; door alle fysieke gebreken kom ik er niet onderuit. Ik vind het ook wel eens lastig als ik mijn eigen webblog terug lees dat 'de teneur mineur is'. De teneur is mineur en gezeur. En eigenlijk hou ik daar niet zo van. Eigenlijk wil ik anderen dan ook weer niet lastig vallen met mijn verdriet en gezeur.

Ik hou mezelf maar voor dat mijn lezers er zelf voor kiezen om dit webblog te openen en als ze (ja, jullie) geen zin hebben in verdriet of gezeur, zelf de keuze kunnen maken om wel of niet te gaan lezen. Ik hoop van harte dat de tijd er voor zal zorgen dat de mineur af zal nemen en ik het webblog alleen nog maar hoef te gebruiken om geweldige verhalen over ons gezin te schrijven. Dat is wat ik wens!

donderdag 3 maart 2011

She outruns CF

Als er iemand is voor wie ik de laatste maanden enorm veel respect heb gekregen, is het voor de CF-collega die zich Miss Piggy noemt. Miss Piggy heeft inmiddels tweemaal een longtransplantatie ondergaan. In de maanden voorafgaand aan haar tweede transplantatie van longen nummer 5 en 6 heb ik haar nauwgezet gevolgd via haar boeiende webblog. Ondanks haar eigen verdriet en strijd, weet ze altijd iets positiefs te melden en krijg ik bijzonder veel energie door haar schrijven.
Eind december is Miss Piggy succesvol getransplanteerd en nu, slechts ruim twee maanden later, is ze met een nieuw, geweldig initiatief gekomen. In navolging van de Amerikaanse actie 'I outrun CF', is Miss Piggy een eigen 'I outrun CF-actie' begonnen. Sponsors en lopers worden gezocht. Ik zou zeggen 'wie voelt zich aangesproken?'.

Natuurlijk kun je je afvragen of ikzelf ook mee ga lopen. Om heel eerlijk te zijn weet ik het nog niet. Een mile wandelen met Miss Piggy, mijn andere CF-collegae en alle andere lopers over de Scheveningense boulevard lijkt me een geweldige belevenis. Echter het hele segregatiebeleid heeft me ook angstig gemaakt: waarom zou ik het risico lopen op nieuwe stammen/ bacteriën? Maar is er daadwerkelijk een risico, zeker als het evenement zich afspeelt in de buitenlucht? Ik ben er nog niet over uit, maar juich vanuit huis zeker dit initiatief toe.
You go, Miss Piggy!

dinsdag 1 maart 2011

Maandag? Kan ik niet!

Bij kleine Vic en mijzelf zijn de liedjes van VOF de Kunst favoriet. Ze hebben de bekendste kinderliedjes geweldig bewerkt op de 'Muziek op Schoot'-cd's. En daarnaast is ook de cd Apekooien van hun hand favoriet hier in huis. Het liedje 'Kan ik niet' zingen we samen graag mee. In het refrein gaat het er om wanneer je af kunt spreken: 'Maandag? Kan ik niet. Dinsdag? Kan ik niet. Woensdag? Kan ik niet. Donderdag misschien....'
Vic krijgt hierdoor interesse in de dagen van de week, maar vindt het ook allemaal wat verwarrend: 'dindag kan ik niet, dondedag kan ik niet'. Blijkbaar was ik ook wat in de war door alle dagen.

Vorige week zondag was mijn planning, maar blijkbaar had ik het allemaal een weekje te vroeg bedacht. Want laten we eerlijk zijn, de meest gestelde vraag nu is wederom:'heb je al baat bij de kuur?' Als ik vergelijk hoe het nu gaat en met het begin van de kuur, denk ik zeker wel verbetering te voelen. Ik neem de trap weer makkelijker, geef minder over, blijf op gewicht en hoest minder. Ook kan ik eindelijk 's nachts weer eens op mijn linkerzijde slapen zonder in een hoestbui te blijven hangen. Daarentegen had ik gister toch nog wat restjes vers bloed in het sputum, geef ik vies sputum op, geef ik soms nog over door het hoesten, heb ik last van ademhalingspijn en voel ik me niet fit. Ik blijf paracetamol nodig hebben om de dag door te komen. Ik kreeg deze zelfde kuren ook in januari en voelde toen beduidend meer resultaat. Maar misschien focus ik me teveel op resultaten en kijk ik te zwart.

Gisteren heb ik gebeld met het ziekenhuis over de resultaten van de laatste sputumkweek (medio februari). Zoals de longverpleegkundige het begreep, zaten er drie soorten stammen psuedemonas in. Dat zijn er helaas twee meer dan normaal.

Misschien moet ik me meer vasthouden aan het refrein van het liedje Apekooien van VOF de Kunst: 'de lenigste, de vlugste, is vaak de kleinste in het spel: wij dus niet, jullie wel!'.
Moraal van dat verhaal is dus dat de kleinste uiteindelijk het spel wint door het slim te spelen. Met mijn 1.59 zou ik de CF dan toch wel de baas moeten kunnen zijn!