maandag 14 maart 2011

Give me some drums please

Er zijn weinig uiterlijke kenmerken te vinden bij CF-patiënten.
Eén van de weinig fysieke opvallendheden zijn onze trommelstokvingers (vandaar de titel, overigens de start van een favoriet liedje van Sebastiaan) en horlogeglasnagels. Jawel...en nu niet volgende keer allemaal direct naar mijn handen kijken... Als ik ze laat groeien, krijg ik een soort heksennagels. Je zult begrijpen dat mijn nagels dus altijd opvallend kort worden gehouden en niet gesierd worden door allerhande kleurtjes.

Toen ik de laatste keer in het ziekenhuis lag (september 2010) kwam er een longarts vragen of ze met een aantal co-assistenten bij mij langs mochten komen. Het was de eerste week van de Co's en ze wilde hen graag eens een echte CF-patiënt laten zien..., en dat was ik dan! Ik ben altijd vóór de wetenschap en weet daarnaast dat het inherent is aan het verpleegd worden in een academisch ziekenhuis.
Derhalve kwamen er een paar uur later, al schuivelend, een aantal Co's met de desbetreffende arts binnen. Vervelend was het vooral dat, op één vrouwelijke Co na, niemand me gedag durfde te zeggen. Ze stonden met zes Co's aan mijn voeteneind en een alwetende longarts naast me. Op dat moment realiseerde ik het me pas: in hun ogen was ik dus echt een patiënt met Cystic Fibrosis. Ik zag het WAUW-effect in hun ogen. Ze fluisterden nog net niet hoe te gek het was om nu een echte CF-er te mogen aanschouwen. Daar waar ik mezelf altijd beschouwde als gewoon een leuke vrouw, inmiddels ook moeder en 'oja, ik heb ook nog CF', was ik nu geheel gebombardeerd tot een interessant studie-object, een echte CF-er.
'Hee maar sh**, dat ben ik helemaal niet', wilde ik uitroepen! Maar inmiddels werd ik al aan alle kanten beluisterd, ook dat had ik toegezegd. Iedere verse stethoscoop moest uitgeprobeerd worden. Als klap op de vuurpijl en als einde van het bezoek, liet de longarts met enige trots mijn handen zien: 'kijk eens: trommelstokvingers en horlogeglasnagels'. Je zag ze gewoon stralen aan mijn bed, dit was toch echt wel een te cool bezoek! Er werden nog net geen mobieltjes uit de nieuwe doktersjassen getrokken en foto's van me gemaakt...

Wat je hier van leert, maar ik begrijp heus dat dit voor een eerste-week-Co heel lastig is, is om de patiënt vooral als mens te zien; 'Mara: Was dat niet die leuke vrouw en lieve moeder en oja, had ze nou ook niet CF?'

Rest mij nog het volgende te vragen. Op twitter en blogs van CF-collegae lees ik vaak over nagellak-obsessies. Lieve allemaal; hoe doen jullie dat met die rare nagels? Ziet het er überhaupt uit?

8 opmerkingen:

  1. Ik heb geen extreme "CFnagels" wel een beetje maar ik hou ze net als jij altijd kort. Vind het mooier en veel handiger.
    Groetjes, Els

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ik ben ook niet tevreden met mijn vingers. Naast trommelstokkig en horlogeglassig zijn ze ook nogal worstig. Dominant dna van vaders kant. :-( Derhalve dacht ik ook lange tijd dat lang en met nagellak geen gezicht was. Tot ik het gewoon eens deed. En het helemaal niet zo gedrochtelijk oogde als ik altijd dacht. Sindsdien lak ik er lustig op los!
    Dus, gewoon eens doen!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hahahaha, wat een leuk stukje heb je geschreven. En zóóóóooo herkenbaar. Eerlijkheidshalve moet ik toegeven dat ik niet meer aan die poppenkast mee doe. Ik heb al een flink aantal aankomend dokters 'de CF-wereld' geïntroduceerd en vind dat ik mijn 'plicht' nu gedaan heb, hahaha.

    Wat die nagels betreft; tja, ik lak ook niet. Om dezelfde reden als jij.
    Het enige wat ik wél leuk vind om te lakken zijn mijn teennagels, maar dat is gewoon minder zichtbaar dan de vingernagels.
    Ik zou het ook best leuk vinden om eens van die gel- of acrylnagels te laten aanbrengen, maar ik denk dat dat niet mogelijk is. Jammer maar helaas dus.....

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Oja, dat vorige stukje, van die gel- of acrylnagels kwam van mij, Alie. Sorry. 'k Was het vergeten eronder te zetten.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Nou ik zeg: lekker lakken!
    Niks om je voor te schamen en bovendien, als je het niet zegt van die 'heksennagels', valt het niemand op hahaha.
    x!

    BeantwoordenVerwijderen
  6. ha buuvie!

    Wat een geweldige blogs weer van de afgelopen twee weken (ik probeer je iedere week te volgen, vorige week dus even niet gelukt). Je verhalen zijn grappig, direct en ontroerend te gelijk. en inderdaad, een kijkje achter de stoere vrouw die altijd interesse toont in andere mensen en vooral niet te lang over zichzelf wilt praten :-)

    Respect!
    kus M.

    BeantwoordenVerwijderen
  7. @Alie Het kan wel! Acryl- en gelnagels. Ik heb 2 keer een hele poos acrylnagels gehad en gek genoeg werd het CF-effect er minder door. De nagelstyliste noemde het fenomeen haviksnagels. Die term kende ik nog niet! Uiteindelijk vond ik het teveel gedoe en teveel geld en heb ik de zooi er weer af laten halen.

    BeantwoordenVerwijderen
  8. He mara,

    Sindskort volg ik ook jouw geweldige en zeer ontroerende blog!! Ik vind het fijn om je ook van deze kant te horen, eerlijk en de andere zijde van die geweldige, lieve en oh zo humoristische gezellige mara!!! Het versterkt alleen maar mijn zeer positieve beeld van je.

    En echt werkelijk waar ik heb echt geen idee waar je het over hebt met je vingers en nagels!!!??? Ik vond eigenlijk altijd dat je hele lieve handen hebt, hahaha!! Echt waar, want ik ben de handenspecialist. Ik heb een soort obsessie voor handen en voeten. Als ze lelijk zijn vind ik de persoon ook altijd minder hahaha, vaak overwint het karakter het hoor hahah! Mijn vriendjes heb ik ook altijd eerst beoordeelt op hun handen. Dus om een lang verhaal kort te maken, ik had hem een mep voor z'n hoofd gegeven met jouw bijdehandte lieve handen!

    dikke kus xan

    BeantwoordenVerwijderen