maandag 27 mei 2013

Gewoon Vic.

Eén van de (terecht) meest gestelde vragen gedurende opname-periodes, is hoe Vic alles ondergaat.

Wat wij aan Vic merken is dat hij 'niet beter weet'. Vic weet niet beter dan dat mama meer dan dagelijks medicatie vernevelt met een apparaat. Hij bedenkt niet dat andere moeders dit waarschijnlijk niet doen. Het is normaal voor hem, dagelijkse kost.
Hij weet niet beter dan dat mama regelmatig veel moet hoesten, even op adem moet komen.
En zo weet hij inmiddels ook niet beter dan dat ik regelmatig uit logeren ga in het ziekenhuis.

De afgelopen opname genoot hij van alle logeerpartijen en speelafspraakjes die wij noodgedwongen moesten regelen. Toen ik hem na afloop van zijn vakantie vroeg of er ook dingen waren die hij minder leuk vond tijdens zijn vakantie, begon hij helemaal niet over mijn opname.

Als Vic op bezoek komt in het ziekenhuis is hij altijd vrolijk. Natuurlijk is hij blij om me te zien en natuurlijk geeft hij aan dat hij me mist. Maar als het bezoek voorbij is, gaat hij met dezelfde blijheid weer naar huis. Tijdens opnames probeer ik ook voorspelbaarheid en gezelligheid te bieden. Hij krijgt altijd een cadeautje tijdens zijn eerste bezoek aan mij. Speelgoed waar hij mee kan spelen als hij me bezoekt en dat neem ik weer mee naar huis als de opname voorbij is. Ook zorg ik altijd voor snoep in mijn laatje.

Vic vindt het heel normaal om een moeder thuis te hebben die met een infuus rondloopt. Regelmatig kijkt hij even in mijn tasje of het 'ballonnetje' nog loopt en dat de oma's een paar dagen voor ons komen zorgen, vindt hij alleen maar heel gezellig.

Natuurlijk is het niet alleen maar 'rozengeur en maneschijn'. 
Als het 'normale leven' weer verder gaat, merk ik vaak een kleine gedragsverandering. Hij is brutaler, zoekt mijn grenzen weer op. Maar dat vind ik alleen maar logisch!
Vaak komt hij weken later met vragen of refereert hij opeens aan een opname of mindere periode. Natuurlijk kent hij angsten en vraagt hij me of ik weer opgenomen zal worden.

We kiezen er voor om eerlijk tegen hem te zijn, eerlijk op zijn niveau. Zo geef ik op zijn vraag aan dat ik vast weer eens naar het ziekenhuis moet om te gaan logeren maar dat ik helaas niet weet wanneer. We proberen zo duidelijk mogelijk te zijn, maar alleen op zijn vragen. We maken de CF ook niet groter dan het is. Het is goed dat het 'normaal' is, dus laten we het vooral niet bijzonder maken!

Een mooi voorbeeld vind ik dat ik van de week tegen Vic zei dat ik zo blij ben met ons drietjes en dat we het zo goed hebben samen. Vic antwoordde hierop dat het niet goed was toen ik nog in het ziekenhuis lag. Toen Sebastiaan dit later hoorde, antwoordde hij: niet slecht, maar gewoon anders!

We weten dat hij met steeds meer vragen zal gaan komen en dat niet alle vragen even makkelijk zullen zijn om te beantwoorden. CF maakt nu eenmaal onderdeel uit van ons leven. We proberen Vic hier op zo goed mogelijke en positieve wijze in te begeleiden en te ondersteunen.

donderdag 23 mei 2013

Gewoon nog blijer!

Gistermiddag mocht ik mij weer melden in het Haga voor een tussentijdse controle.
Ruim op tijd nam ik plaats in de stoel zodat ik uitgerust aan mijn longfunctie kon beginnen.
Blijkbaar een goede tactiek...

Ik blies een prachtige FEV1 en was helemaal in de gloria.
Gewoon 75 %...
Gelijk aan de prachtige longfunctie die ik blies in februari.
Binnen anderhalve week blies ik er weer 22 procentpunten bij!

Gekscherend zei ik tegen de longfunctie-assistente dat ik haar wel een high-five wilde geven, waarop zij haar hand uitstak en we vervolgens samen in lachen uitbarsten.

Ook de arts toonde zich uiteraard tevreden en besloot ter plekke dat we met de intraveneuze kuur gingen stoppen. Eigenlijk zou ik maandag aanstaande drie weken aan het kuren zijn en waren de easypumps aangevraagd tot woensdag aanstaande. Maar de arts gaf duidelijk aan dat we ons behandeldoel bereikt hebben en om resistentie te voorkomen langer doorgaan dan volledig onnodig is.

Ik weet niet hoe ik het doe, ik weet niet hoe het kan, maar ik blijf maar vliegen van diepte- naar hoogtepunten in mijn longfunctie. Maar dolblij ben ik met het feit dat de hoogtepunten er dus nog steeds in zitten!
Over vier weken mag ik mij weer melden voor controle. We gaan dan ook het insuline-gebruik bespreken. Eerst moet ik nu verder gaan opknappen; herstellen en weer conditie opbouwen.

dinsdag 21 mei 2013

Gewoon blij!

Over de dingen waar ik de afgelopen dagen blij van werd:

1. Woensdagavond ging ik dus fijn naar huis!
Heerlijk met mijn mannen geknuffeld en de volgende dag alleen maar genoten van het domweg thuis zijn. Mijn buik was wel even van slag door mijn thuiskomst, maar kwam gelukkig na bijna 48 uur weer vanzelf op gang.

2. Al een tijdje geleden hadden we een weekendje weg gepland met lieve vrienden en we besloten om het door te laten gaan. Dus pakte ik mijn easypumps in en togen we vrijdagmiddag richting Zeeland.
Genieten was het! Van de gezelligheid, de vrolijkheid van de kinderen, het samenzijn, de zonnestralen en de 'soort-van-rust'. Ik twijfelde vooraf eerlijk gezegd best een heel klein beetje of het nu ook verstandig was, maar ik ben oprecht blij dat we zijn gegaan.
Ik riep ook een paar keer uit hoe heerlijk het leven is en hoeveel fijner het was om hier (zeeland dus) te zijn dan in het Haga te liggen wachten. Kijk maar:


3. De medicatie die ik intraveneus krijg toegediend wordt geleverd in easypumps. Voor de niet-kenners; dit zijn een soort ballonnetjes die langzaam leeg lopen. Ze zijn net te groot voor in je broekzak en de hele dag met een schoudertasje lopen, vind ik te zwaar. Dus liep ik al jaren met een suf heuptasje van de fabrikant, echt reuze a-seksueel. De laatste dagen in het Haga stelde ik mezelf een doel; een nieuw en vooral hip heuptasje vinden. Sla Google er eens op na en je vindt (bijna!) niets. Ik stuitte onverwachts op de website van Hippers en vond er een geweldig leuk tasje. Niet alleen superhandig (kan aan mijn riemlussen en aan de bijgeleverde riem) maar ook nog eens super hip! Helemaal blij mee!


4. En natuurlijk waren er meer hoogtepunten. Kleine dingen waar ik blij van wordt, mijn eigen #genietmomenten:
- 'Pluk van de Petteflet' kunnen voorlezen aan Vic zonder naar adem te happen,
- De achtertuin die zo prachtig in bloei staat,
- Koffie uit ons eigen koffiezetapparaat (met versgemalen koffiebonen!),
- De lieve kaartjes in de brievenbus,
- Naast Sebastiaan in bed te kunnen liggen, onder mijn eigen dekbed,
- Met z'n drietjes kroelen in de keuken,
- Vic die opeens zo goed woordjes en zelfs al zinnetjes kan lezen,
- ....

Gewoon blij dus!

dinsdag 14 mei 2013

Gewoon bijna naar huis!

Afgelopen weekend stond in het teken van verhoging die maar niet weg wilde en een buik die weer eens vast liep. Gelukkig hielp extra lactulose (in combinatie met de movicolon) voldoende om de boel te ledigen. Anders waren we maandag met klysma's begonnen...

De zaalarts stond gisteren niet te springen toen ik het had over thuiskuren. Hij gaf aan dat we het vandaag tijdens de grote visite zouden bespreken.

Dus zorgde ik vanochtend dat ik al vroeg gedouched was. Haren netjes, ogen een beetje opgemaakt en vooral niet hangend op mijn bed, maar zittend aan tafel. ;-D

Dokter h. gaf aan niet tevreden te zijn over mijn geblazen longfunctie en gezien mijn mooie fev1 van februari te verwachten dat er veel meer winst te behalen valt. Dit kon ik alleen maar bevestigen (en mee hopen). De medicatie die ik nu krijg is de juiste medicatie en goed afgesteld, maar hij wil graag ook nog een stootkuur prednison toevoegen.
Ik gaf aan wel voornemens te zijn naar huis te gaan. Het voelt doelloos om hier mijn tijd uit te zitten als ik ook thuis met mijn pomp op de bank kan gaan zitten. Ik zag dat mijn arts twijfelde, maar na overleg met dokter h.h. werd besloten dat ik naar huis mag en dan volgende week terug kom om te blazen.

Na een half uur liep de verpleegkundige binnen. Ze vertelde dat dokter h. en dokter h. eigenlijk in het overleg 's ochtends hadden besloten dat ik nog een week moest blijven voor de prednison. Blijkbaar hielp mijn charme-offensief ;). Daarnaast had ze van de cf verpleegkundige vernomen dat ik pas op z'n vroegst donderdag weg kan. Schijnt met de logistiek te maken, maar ik heb de cf verpleegkundige nog niet gesproken.

Dus enerzijds ben ik blij dat ik weg mag, anderzijds kan het me niet snel genoeg zijn. Ik zag mezelf vanavond al lekker thuis op de bank zitten en ik geloof dat dat nog even niet doorgaat.

Maar goed, wees blij met wat je hebt! En dat betekent dat ik deze week fijn naar huis kan :).

Laatste nieuws: ik mag morgenavond naar huis! Joepieeeeeeeee!

vrijdag 10 mei 2013

Gewoon vrijdag.

Woensdagavond had ik opeens een prachtige saturatie, dus draaiden we de zuurstof een halve liter terug. Toen de volgende morgen mijn saturatie nog steeds zo prachtig was, besloot ik mijn zuurstofbril aan de kant te gooien en het zonder te proberen.
En dat ging goed!
Ik wandelde smiddags zelfs nog even naar buiten. Ik had wel een tankje meegenomen, just in case, maar had het niet nodig. Na een half uurtje in de zon, wandelde ik op het gemakje weer terug.

Ook vanochtend had ik weer een prachtige saturatie (95) en de zaalarts begon te spreken over thuisbehandeling. Eerst moest de longfunctie afgewacht worden en dan zou ik mogelijk vandaag of na het weekend naar huis mogen met pomp. Ze gaf aan te verwachten dat dokter h. voor na het weekend zou kiezen. Omdat ik gisteren geen verhoging meer had, besloten we te stoppen met de paracetamol.

Het blazen van de longfunctie viel me ietwat tegen. Ik blies vrijwel gelijk aan de poging in april (twee procent lager) van twee weken geleden. Ik relativeerde het door te bedenken dat ik bij opname niet geblazen heb en het dan vast nog veel slechter zou hebben gedaan. En daarnaast, mutsje, ben ik pas vijf dagen hier en wil ik al weer veel te veel, veel te snel.

Helaas bleek later op de ochtend dat ik, ondanks de twee paracetamol die ik vanochtend nog wel genomen had, ik toch nog verhoging heb (38.0). Dat is natuurlijk niet helemaal goed.

Zojuist heb ik ad verpleging gevraagd of er verder nog iets bekend is. Ze gaf aan dat we maandag verder kijken, de verhoging monitoren en nog steeds even stoppen met de paracetamol.
Ik hou goede hoop op 'maandag of dinsdag naar huis'.

woensdag 8 mei 2013

Gewoon de laatste nieuwtjes!

Dag drie in het haga is van start gegaan.
Gisteren heb ik eigenlijk vrijwel de hele dag geslapen.
En wat bleek?
Toch niet door de pfeiffer! In het bloed is gezien dat ik de pfeiffer niet recent heb doorgemaakt.
Aan de ene kant heel fijn natuurlijk, aan de andere kant had ik het fijn gevonden een soort van 'oorzaak' te kennen in zoverre dat mogelijk is bij cf.

Vandaag ging ik tijdens mijn stapuur even heerlijk met rolstoel, zuurstof, infuuspomp EN cappuccino naar buiten. Heerlijk! Helaas heb ik nog wel steeds verhoging, ondanks de vier gram paracetamol die ik dagelijks krijg..

Verder sprak ik de fysio van het haga die me nog net niet in het gezicht uitlachte betreffende mijn huidige trainingsprogramma. Ze begreep niet waarom ik geen zuurstof gebruik tijdens het trainen en denkt naar aanleiding van mijn verhaal dat ik meer bezig ben met onderhouden dan opbouwen. Hier gaan we dus nog even naar kijken.
Ook de diëtiste kwam nog even babbelen. Verder mocht ik weer voor mijn gehoortest. Zoals we even snel zagen is mijn gehoor niet verslechterd sinds de laatste keer.
Vrijdag mag ik weer gaan blazen.

Verder is het nu gewoon een kwestie van rust pakken en opknappen. Verdere plannen zijn, terecht, nog niet bekend. De Tobra is vandaag nog wel wat opgehoogd, die zat te laag bleek uit het bloed.

Lieve Vic wilde toch wel even heel graag weten of ik al snoepjes klaar had liggen in mijn kastje, voor als hij op bezoek komt. Dat ik niet echt de mogelijkheid had gehad ze te kopen, interesseerde hem
niet echt. Hij kreeg toch immers altijd een snoepje als hij in het ziekenhuis kwam?

Dus ging ik vanochtend snel met lieve E langs het winkeltje om voor zoonlief wat snoepjes te scoren. Natuurlijk kochten we ook nog een cadeautje voor hem. Ik kijk al helemaal uit naar zijn komst morgen :).

maandag 6 mei 2013

Gewoon logeren in het Haagse.

Kortom, de feiten op een rij.
- in februari blies ik een fev1 van 75%. Deze was al in jaren niet meer zo goed geweest.
- in maart riep ik tegen lief dat ik eindelijk weer het gevoel kreeg wat grip op het leven te krijgen. Dit naar aanleiding van een enkel keukenkastje dat ik zomaar voor de extra had schoon gemaakt.
- begin april voelde ik me opeens niet fit.
- maar ik was verstandig en belde al snel voor overleg met het haga. Start met een tien daagse kuur tavanic.
- medio april stond er een polibezoek gepland. Ik blies een fev1 van 55% en startte met een kuur ciproxin en prednison. Deze eindigde afgelopen zondag.

Maar ik knapte niet op. Werd afgelopen weekend alleen maar benauwder. En bij de minste of geringste inspanning ging mijn saturatie ver onderuit. Een loopje naar het toilet was al te veel.

En hoewel het niet uitkomt, Vic heeft vakantie en Sebastiaan heeft het druk op het werk, moest ik mezelf in de ogen kijken en toegeven dat het niet meer ging.
Dus belde ik vanochtend met het haga en besloten we in overleg dat ik opgenomen zou worden. 

De picclijn werd geplaatst, wel met moeite. Dit is de laatste keer dat de radioloog de linkerarm kon gebruiken. Mijn vat verdikt en de lijn komt er niet goed door. De Tobra en Cefta zijn inmiddels aangehangen, de koorts (39.6) bestrijden we met paracetamol. Het meest blij ben ik met de anderhalf liter zuurstof, het geeft een hoop rust in mijn lijf. 

De komende dagen blijf ik hier en als ik voldoende opknap, mag ik thuis verder kuren. 
Dus zet ik nu mijn tranen aan de kant en blijft er vooral weer een hoop strijdlust over, want 'beter worden' dat wil ik! 

Ps uit bloedonderzoek is gebleken dat ik inderdaad pfeiffer heb doorgemaakt, maar heb hier verder nog niets over vernomen. Ik hoop morgen mijn eigen arts te spreken.