donderdag 30 januari 2014

Gewoon verwend!

De verpleegkundige van het Haga meldde mij aan voor een verwendag georganiseerd door de Stichting FOK. Ik voelde me vereerd en stiekem ook een beetje bezwaard...
Ik vind altijd dat er mensen zijn die het nog harder verdienen dan ik. Aan de andere kant hebben wij natuurlijk na het afgelopen jaar ook best wat leuks 'verdiend'.
Dus besloot ik eens mijn ongepaste trots aan de kant te zetten en vooral te genieten.

Met een onwijs lieve dame van de FOK besprak ik wat ik graag wilde. Dat was mij al snel duidelijk; iets leuks doen met mijn twee lieve mannen. Het voorstel was om twee dagen en een nachtje naar de Efteling te gaan. Wat een onwijs leuk plan!

Omdat het echter organisatorisch wat lastig te regelen was, kregen we eerst een dagje weg aangeboden. Eind december stond er 's ochtends vroeg een limousine op ons te wachten. Deze bracht ons naar de Jaarbeurs in Utrecht, waar we genoten van Disney on Ice.
We hadden prachtige plaatsen en genoten van de geweldige show.

Een maand later mochten we ook nog een weekendje naar de Efteling. Het weer werkte onwijs mee en op zaterdagochtend werden we van harte welkom geheten in het Efteling-hotel. Op het gemakje struinden we zaterdag door het park. We eindigden de dag bij Raveleijn.

Door een donkere en verlaten Efteling liepen we terug naar het Efteling hotel, waar we een prachtige, luxe kamer hadden. Wat fijn dat we niet meer naar huis hoefden te rijden, maar ons gewoon neer konden vleien op het bed.

De volgende ochtend genoten we van een uitgebreid ontbijt en liepen we op het gemak voor de tweede dag het park in. Alle attracties die we de eerste dag gemist hadden, bezochten we.



 
Ik vind het onwijs lief dat er mensen zijn die dit voor ons geregeld hebben. Het was de eerste keer sinds mijn borstamputatie dat we met z'n drietjes een nachtje weg zijn gegaan. Het aanbod emotioneerde me; dat er zulke lieve mensen zijn die dit voor ons doen.
 
Dit weekend voelde als een afsluiting van een vervelende periode.
Dank jullie wel Stichting FOK!

woensdag 22 januari 2014

Gewoon wisselend!

Deze week kenmerkt zich door een hoop wisselende stemmingen.
Door goede en leuke berichten als ook door mindere berichten.

De week startte met een bezoek aan de oncoloog. Op dit moment ervaar ik gelukkig weinig klachten door de hormoonkuur. De pillen (Tamoxifen) moeten er voor zorgen dat mijn oestrogenen niet meer communiceren met de tumor-receptoren. Ik maak echter nog steeds wel veel oestrogeen aan en dit is een indicatie om ook te gaan starten met injecties.
De injecties gaan er voor zorgen dat mijn eileiders helemaal stil worden gelegd. Maar de injecties kunnen ook weer een boel bijwerkingen met zich meebrengen. Dus het is even afwachten hoe mijn lichaam en psyche hier op gaat reageren.

Maandagavond hoorde ik dat een lieve CF-collega is overleden op 39 jarige leeftijd. We kennen elkaar nog van de Hyves lang geleden en gingen van lange brieven schrijven, naar appjes en lieve kaartjes sturen. Het is een onwerkelijk en ook confronterend gevoel dat ze er niet meer is.
Rust zacht, mooi mens.

Leuke berichten zijn dan weer dat onze kleine man aanstaande zaterdag af mag zwemmen voor zijn A-diploma. We zijn beretrots op ons ventje die pas met 22 maanden los ging lopen maar nu toch binnen het jaar zijn zwemdiploma zal gaan halen.

Ook ik red me momenteel conditioneel goed. In de sportschool ben ik mijn trainingsschema voortdurend aan het ophogen. Sinds deze week ben ik zelfs af en toe een minuutje aan het hardlopen (2 minuten af, 1 minuut op) op de loopband. Het maakt me trots en blij dat het eindelijk eens lukt om wat op te bouwen in plaats van voortdurend af te breken.

Ik ga dus van lachen naar huilen naar weer lachen. Precies zoals het leven is.

woensdag 15 januari 2014

Gewoon doorspuiten.

Lang leve de kundigheid van de CF-verpleegkundigen in het Haga!

Laat ik bij het begin beginnen.
Toen ik mijn PAC net had, werd deze doorgespoten door het Haga. Maar nu ik zowaar wat minder vaak op en neer hoef naar het Haga, besloten we het doorspuiten van de PAC over te laten aan de thuiszorg.

Vier weken geleden kwamen ze voor het eerst bij me langs voor het doorspuiten. Het viel me wel op dat het allemaal wat anders ging dan ik gewend was. Ik vond het met name raar dat de naald er zonder heparine-druk uit gehaald werd.
Maar hee.. wie ben ik? Ik ga er van uit dat een professional weet wat zij doet.

Afgelopen maandag kwam de thuiszorg weer voor het doorspuiten van mijn PAC.
De verpleegkundige prikte me twee keer zittend op de stoel. Maar beide keren kwam er geen bloed terug en kon ze er ook niets inspuiten. Ik stelde voor het liggend op bed te doen.
Echter ook dit keer kon er niets in en niets uit de PAC.

De verpleegkundige vroeg al zwetend of ze het nog een vierde keer zou gaan proberen. Maar ik was er helemaal klaar mee; 'ik kan me niet voorstellen dat je drie keer mis prikt', zei ik tegen haar.
Dus mailde ik het Haga of ik alsjeblieft langs mocht komen en belde ik in tranen met Sebastiaan omdat ik het toch wel heel spannend vond allemaal.

Gisteren ging ik naar het Haga en vertelde wat er gebeurd was. De CF-verpleegkundige luisterde met enige verbazing naar mijn verhaal en concludeerde al gauw dat de thuiszorg niet volgens protocol werkt en ik voortaan maar beter naar het Haga kan komen voor het doorspuiten van de PAC.

Ze plaatste een naald in mijn PAC en.....hoplaaaaaa! De boel spoot direct goed door!
Opluchting alom!

Daarna hebben we nog een 'praatje diabetes' gedaan. Mijn glucose-dagboekje was goed, dat wil zeggen dat mijn waarden met deze eenheden insuline op dit moment goed zijn en ik voor nu zo door kan gaan. Ook andere details met betrekking tot de diabetes spraken we door.

Opgelucht en doorgespoten reed ik einde van de ochtend naar huis.

vrijdag 10 januari 2014

Gewoon insuline.

Het zat er al langer aan te komen.
Langzaam aan was het blijkbaar 'maandag' geworden...

Gisteren mocht ik weer voor controle naar het Haga. Ik had zowaar even zes weken pauze gehad!
Voor het eerst in 2013 was er een maand (december) dat ik NIET naar het ziekenhuis ben geweest.

Mijn longfunctie was nagenoeg gelijk gebleven. Mijn FEV1 was 1.88 liter, 69 %.
Wat mij betreft een mooie longfunctie, zeker voor iemand van 35 met CF.

Het hoesten en de benauwdheid zijn momenteel goed te doen. Naast de gebruikelijke medicatie, gebruik ik nog steeds de anti-schimmel-medicatie tegen de Aspergillus.
Vanwege de soort-van-stabiliteit en omdat we er al vaker over gesproken hadden, besloot de arts dat het nu toch echt tijd werd om met de insuline te starten.

De insuline zou er voor moeten zorgen (even kort door de bocht) dat ontstekingen langer weg blijven, de longfunctie stabiliseert en mijn algeheel functioneren stabiliseert dan wel verbetert.

Met de CF-verpleegkundige nam ik de handelingen door. Hoe werkt de prikpen, de glucosemeter en nog belangrijker; hoe dien ik mezelf insuline toe?
We oefenden op een spons en ze zag de spanning op mijn gezicht. 'Of ik het anders met een kleine hoeveelheid in mijn been wilde proberen?', vroeg ze me.
Ik stemde in, doodeng vond ik het. Gelukkig bleek dat allemaal mee te vallen, maar toen ik klaar was, moest ik huilen.

Gewoon van de spanning.
Gewoon omdat ik het toch eigenlijk liever niet wil.

Of 'niet wil'...??
Ik doe er alles aan om in een zo goed mogelijk conditie te blijven/ geraken.
Ik doe er alles aan om zo lang mogelijk te blijven leven.
En als dit er dan bij helpt, dan doe ik dat.

Maar soms is het gewoon even lastig dat er weer iets bij komt, nog meer beperkingen.
Over een week is het waarschijnlijk allemaal appeltje-eitje. Heb ik het vast allemaal beter onder controle.

De komende drie dagen moet ik een bloedsuiker-dagboek bijhouden, dit wordt maandag besproken met de diabetesverpleegkundige.Over twee maanden mag ik terug naar de longarts en gaan we evalueren.
Tot die tijd is het uitproberen en ervaren of het niets afdoet aan mijn kwaliteit van leven (bv ivm hypo's). Want 'kwaliteit van leven' blijft, hoe dan ook, voor op staan!

vrijdag 3 januari 2014

Gewoon 2014!

Op nieuwjaarsdag reden we naar het midden van het land om mijn ouders de beste wensen voor het nieuwe jaar toe te wensen. Onderweg kwam op de radio het nieuws voorbij.
Er waren auto's uitgebrand in Den Haag, er was iemand van het balkon gestort en er waren meerdere doden gevallen.

Hardop sprak ik mijn gedachten uit. Waarom het nieuws toch vrijwel altijd slecht nieuws moet bevatten? Waarom werd er bijvoorbeeld niet verteld hoeveel baby's er waren geboren toen de klok twaalf uur sloeg en het nieuwe jaar begon? Waarom werd er niet verteld dat Elise op 1 januari haar nieuwe longen kreeg (zo bijzonder!)?
Blijkbaar is slecht nieuws interessanter om te vertellen, belangrijker misschien.

Hoe lastig soms ook; ik wil me niet laten leiden door negatieve gedachten en gevoelens. Ik probeer (bijna) altijd ergens een zonnestraal, een lichtpuntje uit te halen. Het is het afgelopen jaar niet altijd gemakkelijk geweest om goede moed te houden, de lichtjes te blijven zien. Maar met de kracht van mijn geweldige mannen, lieve familie en vrienden en vele bekenden en onbekenden die onwijs met ons meeleefden, hebben we het oude jaar afgesloten.

Ik moet wel bekennen dat ik dit jaar om twaalf uur geen beloften meer heb gedaan.

Ik heb niet gezegd dat het vast een mooier jaar gaat worden.
Ik heb niet gezegd dat ik voor een gezond jaar ga.

Ik zie het allemaal wel.
Het is al snel beter dan afgelopen jaar, maar ik weet ook dat het nog slechter kan worden dan het afgelopen jaar. Dus doe ik er maar gewoon geen uitspraken meer over en hoop ik natuurlijk op betere dagen.

Er is slechts één voornemen wat ik blijf houden en dat is genieten van iedere dag!
En dat is wat ik jullie ook toewens voor het nieuwe jaar; geniet van iedere dag!