Berichten

Berichten uit 2017 weergeven

Gewoon eerlijk en de kracht van liefde -84

Afbeelding
Zojuist keek ik de docu Buiten Adem, een net uitgekomen documentaire van twee cysters van wie er één getransplanteerd is.

Wat ik erg herken in de docu is de strijd om lucht, maar ook vooral de aanpassingen die ik moet doen in het dagelijks leven. Ook ik denk soms wel eens dat iedereen maar verwacht dat ik alles zomaar kan en zomaar doe en dat ik daarnaast ook nog 'een beetje CF heb'.

Het is niet alleen zo dat ik veel hoest en soms lange opnames heb in het ziekenhuis. Het is de dagelijkse strijd die ik voer met mijn lichaam en geest. Mijn beperkte energie die ik zo goed, zo verstandig, maar ook zo fijn mogelijk wil indelen. De moeheid in mijn lijf, mijn buik die niet altijd wil, de benauwdheid als ik de trap naar boven heb genomen, het overgeven omdat ik weer te veel hoest, de pijn in mijn lijf en de angsten in mijn hoofd.
En ook me moeten neerleggen bij dingen die ik niet meer kan, maar wel dolgraag zou willen.

Terwijl ik dit typ, twijfel ik al weer. Of ik dit moet delen.

Want…

Gewoon verfrissend.

Het heerlijke van onze vakantie was vooral dat we alle drie vergaten dat ik in het ziekenhuis had gelegen. Nou ja.. bij wijze van spreken dan. We waren gewoon weer even Sebastiaan, Vic en Mara; een normaal gezinnetje uit Nederland.
Natuurlijk had ik zo mijn 'gebreken' op vakantie, maar dat waren de gebruikelijke gebreken.

We huurden vier dagen een autootje, maar hielden ook dan rekening met het feit dat ik niet heel actief kan zijn. We tuften ook net zo lief in onze Panda naar een heerlijk strand om daar te relaxen.
Alle andere dagen brachten we al lezend, hakend en spelend met Vic door aan het zwembad bij het hotel. Vijftien dagen lang had ik de jongens non stop om me heen en tijd voor piekeren was er dan ook niet. Ook het temperatuurtje was zalig; gemiddeld 35 graden maar met een heerlijke wind.
Af en toe slikte ik wel een paracetamol als ik me niet fit voelde, maar verder ging het eigenlijk heel goed.

En toen kwamen we thuis... Al voordat ik uit het vliegtuig stapte zat…

Gewoon de kracht van (Griekse) liefde -83

Afbeelding
Ook op Santorini was de kracht van liefde duidelijk voel- en zichtbaar.
Kijk maar eens naar de volgende kiekjes.




Met natuurlijk 'het hart van Santorini' wel als de topper:

Gewoon in onze bikini op Santorini.

Afbeelding
Na overleg met de longarts, besloten we onze vakantie naar Santorini door te laten gaan. Hij juichte het zelfs toe; even niet meer bezig zijn met ziek zijn, maar genieten van elkaar, dat draagt bij aan het herstel.

Op 1 augustus vlogen we naar Santorini. Het gebruik van de zuurstof in het vliegtuig verliep hartstikke goed. Ik hoefde nergens papieren te laten zien en ook mijn medicatie werd (op een uitgebreide controle bij de douane na) geaccepteerd.

Santorini is inderdaad zo mooi als ze zeggen. Kijk maar:


 Je zult het niet geloven, over de kracht van liefde gesproken, maar dit is dus 'het hart van Santorini'.





Binnenkort volgen nog wat meer kiekjes over de kracht van liefde in Santorini!


Gewoon ziek gekiekt.

Afbeelding
In onderstaande kiekjes kun je zien wat ik meemaak tijdens een opname op de longafdeling.

 Iedere week wordt er een bloedgasje uit mijn vinger geprikt.
 Ook moet ik iedere maandag longfunctie blazen.
Vijf dagen per week sport ik met de fysio. Naast wat cardio- en krachttraining, speelden we dagelijks badminton.
Mijn hoge temperaturen waren weer een 'dingetje'. Soms checkten we het meerdere keren op meerdere apparaten.    Kijk eens hoe vrolijk ik hier in bed lig met dank aan Vic...
Dit vond ik soms van de opname.Twee keer per week worden er curves geprikt vanwege de diabetes.
 Dit lijkt een sportfoto, maar als je goed kijkt is het 'de kracht van liefde'!


 Mijn vaste accessoire.
Dit lijkt een foto van een stoel in het ziekenhuis, maar als je goed kijkt is het ook 'de kracht van liefde'!
Het hoogtepunt van de opname was de logeerpartij met Vic. De rode stoel werd omgebouwd als bed en zijn giraf (groen) kwam ook logeren. Ik lig ook in bed mét infuus. En mocht je …

Eindelijk mijn VOD.

Hoewel mijn VOD anderhalve week geleden al op het bord stond, bleek dit een beetje een broodje-aap-verhaal te zijn. Maar nu is hij echt bekend. Mijn Voorlopige Ontslag Datum!

Eindelijk is er weer zicht op thuis en wel vrijdag aanstaande.
Maandag moest ik weer blazen en ik blies net zo constant (lees:goed) als de afgelopen keren. Op de zaterdagavond na, hield ook de koorts zich rustig.
Gisteren kwam de grote visite langs. Ze gaven aan te hebben gezien dat ik er echt wel even doorheen zat en boden me twee opties aan. De eerste was 'naar huis zonder infuus en meronem gaan vernevelen'. De tweede optie was 'naar huis met een meronem-infuus tot 21 juli en dan colistine blijven vernevelen'.
Ik koos voor optie twee. Dit lijkt me de meest optimale behandeling, het gevoel dat we dan goed door pakken en ik red me prima met mijn infuus thuis.

Eind volgende week meld ik me dan weer op de poli en stoppen we de kuur. De grote vraag van de arts is wat mijn koorts dan gaat doen na het …

Gewoon de vierde week.

Inmiddels lig ik al weer 25 dagen in het ziekenhuis.
Na mijn vorige bericht kreeg ik zonder prednison toch weer koorts. Later in de week stabiliseerde deze een beetje richting de 38.0. Maar net de dag voor de grote visite piekte ik opnieuw naar de 39.0. 
Gatver!

Afgelopen dinsdag werd dus opnieuw besloten dat ik voorlopig nog blijf en dat we volgende week pas weer verder gaan kijken. De vraag is nog even of ik dan de behandeling thuis af mag maken want het lijkt er op dat de artsen een voorkeur hebben dat ik het hier afmaak (vanwege de combi van medicijnen intraveneus, die ik thuis niet zo kan krijgen). Als het goed is, moet ik vanaf volgende week sowieso nog twee weken verder kuren.

De koorts houdt zich inmiddels wat rustiger gelukkig, maar gezien vorige week is er de angst dat deze opnieuw opeens zal pieken.

Mensen vragen vaak aan me of ik het hier volhou. Ik antwoord dan altijd het volgende:
Je kunt mij hier prima weken laten zitten. Ik voel me enorm veilig in het haga, over het al…

Gewoon in het haga.

Na de eerste dagen in het haga, kwam de grote dag; het blazen van de eerste longfunctie. Tot mijn grote blijdschap bleek deze prachtig te zijn. De koorts bleef onder paracetamol weg en verder voelde ik me eigenlijk best prima.
Ook de artsen waren tijdens de 'grote visite' op dinsdag (vorige week) verrast over mijn longfunctie maar bleven wel benadrukken dat de longfoto slecht was. Zonder paracetamol mocht ik gaan proberen wat de koorts zou gaan doen en dan eventueel thuis verder gaan kuren. Echter de koorts vlamde direct op. Dag thuis!

Op woensdag besloot mijn arts het beleid te veranderen. Ik kreeg er een iv-antibiotica bij (combinatie Fortum en Meronem) en een stootkuur prednison (30 mg). Paracetamol mocht ik niet meer gebruiken. De koorts bleef direct weg onder de prednison en gisteren blies ik wederom eenzelfde prachtige longfunctie.

Vandaag was het weer tijd voor de grote visite nadat ik gisteren deze al even had voor besproken met mijn eigen arts. We stoppen nu met de pr…

Gewoon opgenomen.

In de maand mei had ik een hoop leuke dingen te doen. Heus, ik bedacht me van te voren dat het misschien iets te veel leuke dingen waren, maar soms loopt de agenda zo.
Ik ging een midweek naar hattem, we hadden een familieweekeind, er was een vrijgezellenfeest, we gingen een dagje naar nemo (wat een top museum om met je kind naar toe te gaan!) en we logeerden een nachtje bij vrienden.

En hoewel ik echt tussen alle bedrijvigheid door zoveel mogelijk rust nam, was ik niet heel verbaasd toen eind mei opeens de koek op was. Dikke koorts en ontzettend moe. De rem moest er op en wel nu. Dus deed ik echt tien stappen terug, lag ik dagen en nachten te slapen en zette ik mezelf aan een blok paracetamol. Na een week werd de koorts wat minder, gingen mijn ogen weer open en lag ik niet meer dagen op bed. Lief en ik hadden ook niet het idee dat ik meer of viezer sputum opgaf dus keken het nog even aan.
Echter een week later was de koorts nog steeds niet helemaal weg. Er zat niks anders op dan cont…

Gewoon #daaromOrkambi

De afgelopen jaren zijn er veel positieve ontwikkelingen geweest op wetenschappelijk gebied met betrekking tot de genezing dan wel stabilisering van CF. Het meest hoopgevende is daarbij wel het medicijn  Orkambi.

Orkambi richt zich op de onderliggende oorzaak van CF. Heel kort door de bocht; het zorgt er voor dat ons slijm dunner wordt en kan hele mooie gevolgen opleveren; een betere longfunctie, meer energie, hoger gewicht, verdwijnen van diabetes en vooral meer stabiliteit en minder opnames.

Voor patiënten met een dubbele delta 508-mutatie is het wetenschappelijk onderzoek al ruim twee jaar geleden afgerond. Na bijna een jaar gesteggel geeft het Zorginstituut uiteindelijk een positief advies voor de vergoeding van Orkambi. Echter de minister moet hier haar eindoordeel aan hangen.

Afgelopen week werd de beslissing mede gedeeld; er is besloten om Orkambi niet te vergoeden!
De kosten worden te hoog bevonden (ongeveer 170.000€ op jaarbasis).

Tot dusver het 'zakelijke' verhaal …

Gewoon de kracht van liefde -82

Afbeelding
Eind april was ik nog voor een controle in het Haga. Omdat ik al een tijdje 'wazige' klachten heb (binnenkort hier een uitgebreider blogje over) moest mijn bloed wederom onderzocht worden.
Terwijl ik gedwee zat te wachten terwijl de laborante al haar handelingen uitvoerde, zag ik het opeens. Verhip!

Ik moest hardop lachen. En met de woorden 'ik verzamel foto's van hartjes, mag ik even een foto van de kruk maken', pakte ik snel mijn mobiel en schoot dit kiekje.

Een paar dagen later moest ik in de apotheek mijn nieuwe neusspray ophalen. En tuurlijk zag ik ook daar weer wat :)


Soms is het even goed zoeken. Maar zelfs op de 'naarste' plekken, is de liefde te vinden!

Gewoon in het ritme en de kracht van liefde -81

Afbeelding
De meivakantie zit er op. Vic is vanochtend op de fiets vertrokken naar school en het dagelijks ritme vangt weer aan. Zelf mocht ik me ook al vroeg melden in de sportschool.

De eerste week van de vakantie bestond uit een hoop afspraken; verjaardagen, bezoekjes en ook een bezoekje aan het ziekenhuis (alles stabiel!). De tweede week ging ik met een goede vriendin en onze kinderen een midweekje naar een vakantiehuisje in Hattem.




We gingen een middagje naar het bakkerijmuseum, waar de kinderen zelf een gevulde koek mochten maken.

Ook een middag Dinoland stond op het programma.

We gingen ook nog geocachen in het bos. Maar soms zijn de schatjes voor ons letterlijk en figuurlijk te hoog gegrepen.
Zie je het kokertje hangen boven in de boom?

Op de laatste dag reden we nog langs de Pyramide van Austerlitz.

En daarna? Was alle energie op en ging ik gesloopt naar huis!
Wat was het gezellig en wat was het fijn met elkaar. Maar nu moest ik toch echt flink gaan bijtanken.

Dus vanaf deze week weer…

Gewoon de kracht van liefde - 80

Afbeelding
Eigenlijk is er gewoon even geen nieuws te melden.
En je weet wat ze zeggen; geen nieuws is.... Inderdaad!
Het gaat z'n gangetje, het hobbelt. En hobbelen is fijn!

Hebben jullie overigens afgelopen week de uitzending gezien van De Wandeling met daarin CF-collega Kim Moelands? Ik vind het echt een 'must see' voor iedereen die mij kent. Vooral ook vanwege de mentale kant van het ziek zijn. Hoe positief ik ook altijd lijk te zijn, het is niet alleen maar rozengeur en maneschijn.
HIER kun je het terug kijken. Overigens ook een prachtig mooi voorbeeld van de kracht van liefde!

In het paasweekend gingen wij naar een klein attractieparkje in de buurt. Bij de ingang trof ik het volgende aan:

 Om vervolgens later in het park dit prachtige plaatje te kunnen schieten!


Liefs!



Gewoon de kracht van liefde -79

Afbeelding
Hoe heerlijk is het. De zonnestralen op mijn gezicht. Een bakje koffie in de achtertuin. De bloeiende bloesem. De tuin die ontwaakt. De winterkleren weer boven in de kast. De eerste keer met blote benen naar buiten. Blije mensen op de fiets. Hallo lente! 

Gewoon vliegen, deel 2.

Weet je nog dat ik begin februari schreef over onze vliegplannen? Inmiddels zijn we weer een stukje verder in het hele traject, dus hier even een update.

Na jullie reacties ondernam ik twee belangrijke stappen;
1. ik overlegde een aantal keer telefonisch met mijn zuurstofleverancier op wie ik al mijn vragen kon afvuren.
2. ik bekeek de website van Transavia nauwkeurig en belde en mailde met hen om goed af te spreken wat wel en niet is toegestaan.

Uiteindelijk besloot ik dat ik geen zin had in alle rompslomp en mijn vragen neer te leggen bij het reisbureau. Ik legde mijn brede vraag bij hen neer: 'mijn kind wil graag naar een groot hotel in Griekenland met een gigantisch zwembad, manlief wil naar Italië of Spanje met het vliegtuig. En ik? Ik ben gelukkig als ik met mijn mannen op vakantie kan en de zuurstof voor me is geregeld.'
Volgens de dame kon zuurstof bij alle maatschappijen geregeld worden en moesten we eerst maar eens kijken waar we überhaupt naar toe wilden. We startt…

Gewoon de kracht van liefde -78

Afbeelding
Ik word er blij van.

Van de zonnestralen die weer volop schijnen.
Van het eerste bakje koffie met mijn jas aan in de tuin.
Van de prachtige rose bloesem.
Van een dag zonder warme trui aan.
Van de kou in de ochtend tot de gerieflijke warmte in de middag.

Welkom lente!

 Even twee bloesem-foto's, gewoon omdat ik daar blij van word :)  En hier ook een voorjaarsfoto. Zie je de kracht van liefde?

Gewoon de kracht van liefde -77

Afbeelding
Stiekem komt er langzaam een beetje 'de klad in' om hier met regelmaat de kracht van liefde te posten.
Dit heeft eigenlijk geen reden. Het is de waan van de dag, de weken die voorbij vliegen. Ik merk ook dat mijn posts over de kracht van liefde het minst bekeken worden. Desondanks is het wel iets wat bij mij hoort en wat ik graag wil uitdragen.

Dat er altijd lichtjes zijn, liefde om je heen, grote maar vooral ook kleine genietmomenten.
Dus hou ik stug vol om jullie te overtuigen van de kracht van liefde.. :)


Gewoon negen!

Afbeelding
Als je ergens aan kunt zien dat de tijd voorbij vliegt, is het wel aan je kind.
Ja, ook dat cliché is waar!

Ik herinner en voel nog zo die avonden op de bank met dat kleine hoopje mens tegen me aan, de nachtelijke flessen, de wandelingen naar het dorp met hem in de wagen.
Maar ook, eindelijk na 22 maanden (...!) de eerste losse stappen die hij zette, zijn snoetje vol met pastasaus, de speen die we in zijn schoen deden voor babypiet.
Hoe hij bij ons zat op het aanrecht tijdens het koken, zelf zonder zijwieltjes ging fietsen en hoe hij al vroeg zo heerlijk kon kletsen.
Zijn eerste wendagje op het kinderdagverblijf (ik huilen..), zijn eerste ochtendje op de basisschool (ik weer huilen...). Zijn eerste teleurstellingen maar vooral ook alle trotse en dierbare momenten.
Hoe hij dit schooljaar alleen op zijn fiets vertrok om naar school te gaan. En ik bij het tuinhek stond en zo trots was op die heerlijke jongen die zijn hand in de lucht stak en vol vertrouwen naar school fietste.

Dit mo…

Gewoon de kracht van liefde -76

Afbeelding
Als er iemand een oog heeft voor het vinden van hartjes, is het wel onze Vic.
Deze zag hij laatst opeens:

Liefs!

Gewoon vliegen!

We zijn er nog niet over uit waar we deze zomervakantie graag naar toe willen en ook niet of we met de auto gaan of met het vliegtuig. Aangezien ik van een goede voorbereiding houd, belde ik het ziekenhuis om te vragen naar de vliegtest.
Ik had er nog niet eerder één gehad en wist niet wat de voorwaarden waren voor deelname. Aangezien ik tijdens het sporten best een hoop zuurstof gebruik (3 liter tijdens cardio, 1 liter tijdens krachttraining) vroeg ik me af of ik nog wel zonder zuurstof mag vliegen.

Mijn longfunctie is goed genoeg om te mogen vliegen, maar mijn saturatie lag wat in het grensgebied (onder de 95 en boven de 92) dus adviseerde de arts toch een vliegtest te doen.

Tijdens de afname van een vliegtest blaas je twintig minuten via een soort longfunctie-apparaat (en helaas met een knijper op je neus) in een zak waarin het zuurstofgehalte wordt terug gebracht naar het percentage zoals het ook in het vliegtuig is. De saturatie is vervolgens bepalend of zuurstofgebruik nodig …

Gewoon gewichtige zaken

In het verleden had ik eigenlijk nooit moeite met mijn gewicht. Ik was wat je noemt 'een dikke cyster'. Tijdens infecties verloor ik wel gewicht, maar dat at ik er daarna ook wel weer in een vrij rap tempo aan.

De laatste twee, drie jaar echter werd het steeds moeilijker om gewicht er weer bij te krijgen en koos ik er vaker voor om tijdelijk aan de drinkvoeding te gaan voor de extra calorieën. Zodra er echter gedreigd werd met sondevoeding, zette ik mijn hakken pardoes in het zand. Zolang ik nog een normale bmi heb, weiger ik een slang in mijn neus.

Tijdens de laatste opname was ik weer enkele kilo's kwijt geraakt en het lukte me thuis niet zo goed ze er weer bij te krijgen. Sterker nog; vaak zag ik het afgelopen jaar mijn gewicht steeds een paar honderd gram afnemen. Maar omdat mijn bmi nog steeds oké is, nam ik het voor lief.

In december zag ik mezelf op de weegschaal weer onder een kleine magische grens schieten en toen begreep ik dat er iets moest gebeuren. De drinkvoe…

Gewoon de kracht van liefde -75

Afbeelding
Soms, als ik het dan toch weer even moeilijk heb, is het extra waardevol als er iedere dag weer een hartje mijn kant op komt. Allerliefste E. stuurt nog steeds dagelijks liefde en dat al vanaf juni 2013!

Ook zelf verstuur ik nu inmiddels al een lange tijd dagelijks een hartje over de app naar mensen die het kunnen gebruiken. Letterlijk en figuurlijk even een 'hart onder de riem steken'.
Laten weten dat ik aan iemand denk, even een lichtje en liefde stuur.

Het is gewoon de kracht van liefde.

Gewoon de kracht van liefde -74

Afbeelding
Gewoon even een vrolijk plaatje van de kracht van liefde.

Niet omdat het moet, maar omdat het kan.
Hè wat flauw..!

Fijn weekeind!