woensdag 19 juli 2017

Gewoon ziek gekiekt.

In onderstaande kiekjes kun je zien wat ik meemaak tijdens een opname op de longafdeling.

 Iedere week wordt er een bloedgasje uit mijn vinger geprikt.
 Ook moet ik iedere maandag longfunctie blazen.
Vijf dagen per week sport ik met de fysio. Naast wat cardio- en krachttraining, speelden we dagelijks badminton.
Mijn hoge temperaturen waren weer een 'dingetje'. Soms checkten we het meerdere keren op meerdere apparaten.  
 Kijk eens hoe vrolijk ik hier in bed lig met dank aan Vic...
 
 Dit vond ik soms van de opname.Twee keer per week worden er curves geprikt vanwege de diabetes.
 Dit lijkt een sportfoto, maar als je goed kijkt is het 'de kracht van liefde'!


 Mijn vaste accessoire.
Dit lijkt een foto van een stoel in het ziekenhuis, maar als je goed kijkt is het ook 'de kracht van liefde'!
Het hoogtepunt van de opname was de logeerpartij met Vic. De rode stoel werd omgebouwd als bed en zijn giraf (groen) kwam ook logeren. Ik lig ook in bed mét infuus. En mocht je het je afvragen: NEE, ik lig niet bloot in bed in het ziekenhuis :).

woensdag 12 juli 2017

Eindelijk mijn VOD.

Hoewel mijn VOD anderhalve week geleden al op het bord stond, bleek dit een beetje een broodje-aap-verhaal te zijn. Maar nu is hij echt bekend. Mijn Voorlopige Ontslag Datum!

Eindelijk is er weer zicht op thuis en wel vrijdag aanstaande.
Maandag moest ik weer blazen en ik blies net zo constant (lees:goed) als de afgelopen keren. Op de zaterdagavond na, hield ook de koorts zich rustig.
Gisteren kwam de grote visite langs. Ze gaven aan te hebben gezien dat ik er echt wel even doorheen zat en boden me twee opties aan. De eerste was 'naar huis zonder infuus en meronem gaan vernevelen'. De tweede optie was 'naar huis met een meronem-infuus tot 21 juli en dan colistine blijven vernevelen'.
Ik koos voor optie twee. Dit lijkt me de meest optimale behandeling, het gevoel dat we dan goed door pakken en ik red me prima met mijn infuus thuis.

Eind volgende week meld ik me dan weer op de poli en stoppen we de kuur. De grote vraag van de arts is wat mijn koorts dan gaat doen na het stoppen. We zullen het zien.

Het vooruitzicht om vrijdag naar huis te mogen is heerlijk. Fijn weer bij mijn mannen, lekker in mijn eigen bed en onder mijn eigen douche. En als het een beetje mee zit, kan onze vakantie dan ook gewoon door gaan!

zaterdag 8 juli 2017

Gewoon de vierde week.

Inmiddels lig ik al weer 25 dagen in het ziekenhuis.
Na mijn vorige bericht kreeg ik zonder prednison toch weer koorts. Later in de week stabiliseerde deze een beetje richting de 38.0. Maar net de dag voor de grote visite piekte ik opnieuw naar de 39.0. 
Gatver!

Afgelopen dinsdag werd dus opnieuw besloten dat ik voorlopig nog blijf en dat we volgende week pas weer verder gaan kijken. De vraag is nog even of ik dan de behandeling thuis af mag maken want het lijkt er op dat de artsen een voorkeur hebben dat ik het hier afmaak (vanwege de combi van medicijnen intraveneus, die ik thuis niet zo kan krijgen). Als het goed is, moet ik vanaf volgende week sowieso nog twee weken verder kuren.

De koorts houdt zich inmiddels wat rustiger gelukkig, maar gezien vorige week is er de angst dat deze opnieuw opeens zal pieken.

Mensen vragen vaak aan me of ik het hier volhou. Ik antwoord dan altijd het volgende:
Je kunt mij hier prima weken laten zitten. Ik voel me enorm veilig in het haga, over het algemeen heb ik onwijs lieve verpleging aan mijn bed. Ik vermaak me met netflix, e-reader, haken, badmintonnen met de fysio en de dagen vliegen voorbij.
Ik heb alleen een onwijs leuk eigen leven. Met een man en kind die ik ontzettend mis. En dat leven wil ik terug!

Wat we lastig vinden is dat er ook nog een gezinsvakantie gepland staat. Een vakantie waar we met zijn drietjes heel erg aan toe zijn. En op dit moment kan ik mijn kind nog niet beloven dat het ook echt doorgaat.
Eigenlijk zou ik maandag aanstaande ook een midweek met mezelf weg gaan net als vorig jaar. Vic gaat vandaag weg op scoutingkamp en ik zou mezelf dan weer vijf dagen terug trekken in een heerlijk huisje in Nederland.  Helaas heb ik dat moeten cancellen.

Ik ga de tijd nu gebruiken om nog verder op te knappen.
En te duimen dat we straks met z'n drietjes fijn weg kunnen.

dinsdag 27 juni 2017

Gewoon in het haga.

Na de eerste dagen in het haga, kwam de grote dag; het blazen van de eerste longfunctie. Tot mijn grote blijdschap bleek deze prachtig te zijn. De koorts bleef onder paracetamol weg en verder voelde ik me eigenlijk best prima.
Ook de artsen waren tijdens de 'grote visite' op dinsdag (vorige week) verrast over mijn longfunctie maar bleven wel benadrukken dat de longfoto slecht was. Zonder paracetamol mocht ik gaan proberen wat de koorts zou gaan doen en dan eventueel thuis verder gaan kuren. Echter de koorts vlamde direct op. Dag thuis!

Op woensdag besloot mijn arts het beleid te veranderen. Ik kreeg er een iv-antibiotica bij (combinatie Fortum en Meronem) en een stootkuur prednison (30 mg). Paracetamol mocht ik niet meer gebruiken. De koorts bleef direct weg onder de prednison en gisteren blies ik wederom eenzelfde prachtige longfunctie.

Vandaag was het weer tijd voor de grote visite nadat ik gisteren deze al even had voor besproken met mijn eigen arts. We stoppen nu met de prednison om te kijken wat de koorts gaat doen. Met de huidige combinatie medicatie kan ik niet thuis kuren, dus er wordt bekeken met welke combinatie dan wel. Het plan is om mij in totaal ZES weken te laten kuren. De linkerlong zit zo vol en moet 'radiologisch' zo leeg mogelijk gemaakt worden. 
Er hangt dus veel af van vanavond, of ik koorts heb, wat het verdere beleid gaat worden.

Ik probeer nog even nergens op te hopen. Weet ook dat ik heel goed moet opknappen. En als je mij rond acht uur vanavond met mijn hoofd in de koelkast ziet liggen, weet je genoeg... ;-p

donderdag 15 juni 2017

Gewoon opgenomen.

In de maand mei had ik een hoop leuke dingen te doen. Heus, ik bedacht me van te voren dat het misschien iets te veel leuke dingen waren, maar soms loopt de agenda zo.
Ik ging een midweek naar hattem, we hadden een familieweekeind, er was een vrijgezellenfeest, we gingen een dagje naar nemo (wat een top museum om met je kind naar toe te gaan!) en we logeerden een nachtje bij vrienden.

En hoewel ik echt tussen alle bedrijvigheid door zoveel mogelijk rust nam, was ik niet heel verbaasd toen eind mei opeens de koek op was. Dikke koorts en ontzettend moe. De rem moest er op en wel nu. Dus deed ik echt tien stappen terug, lag ik dagen en nachten te slapen en zette ik mezelf aan een blok paracetamol. Na een week werd de koorts wat minder, gingen mijn ogen weer open en lag ik niet meer dagen op bed. Lief en ik hadden ook niet het idee dat ik meer of viezer sputum opgaf dus keken het nog even aan.
Echter een week later was de koorts nog steeds niet helemaal weg. Er zat niks anders op dan contact met het haga te zoeken. Omdat ik toch al voor een mammografie moest (de eerste uitslagen lijken daar goed van te zijn!) wilde de arts een longfoto laten maken. Na vijf minuten belde hij al om te laten weten dat deze er niet goed uitzag en dat opname noodzakelijk was.

Dus heb ik gisteren mijn intrek genomen in het haga. We hopen dat ik uiteindelijk thuis verder kan kuren maar ik zal eerst vooruitgang moeten laten zien hier.
Het blijft bizar hoe het als thuiskomen voelt als ik hier mijn kamer betreed. Ook fijn omdat thuiskomen ook als veilig voelt, maar bizar.

Het moeilijkste blijft altijd om afscheid van de mannen te nemen en niet te weten wanneer je weer thuis bent. Ik heb wel vertrouwen in de goede afloop. Het heeft even tijd nodig.

zondag 28 mei 2017

Gewoon #daaromOrkambi

De afgelopen jaren zijn er veel positieve ontwikkelingen geweest op wetenschappelijk gebied met betrekking tot de genezing dan wel stabilisering van CF. Het meest hoopgevende is daarbij wel het medicijn  Orkambi.

Orkambi richt zich op de onderliggende oorzaak van CF. Heel kort door de bocht; het zorgt er voor dat ons slijm dunner wordt en kan hele mooie gevolgen opleveren; een betere longfunctie, meer energie, hoger gewicht, verdwijnen van diabetes en vooral meer stabiliteit en minder opnames.

Voor patiënten met een dubbele delta 508-mutatie is het wetenschappelijk onderzoek al ruim twee jaar geleden afgerond. Na bijna een jaar gesteggel geeft het Zorginstituut uiteindelijk een positief advies voor de vergoeding van Orkambi. Echter de minister moet hier haar eindoordeel aan hangen.

Afgelopen week werd de beslissing mede gedeeld; er is besloten om Orkambi niet te vergoeden!
De kosten worden te hoog bevonden (ongeveer 170.000€ op jaarbasis).

Tot dusver het 'zakelijke' verhaal over Orkambi.

Zo'n twintig jaar geleden als ik het me goed herinner, werd er aan mijn ouders op de CF-dag vertelt dat het fout in het gen gevonden was en het niet lang meer zou duren voordat er medicatie gevonden zou worden. De jaren vlogen voorbij en ik bleef gelukkig stabiel.
De laatste jaren echter werd ook voor mij het CF-leven zwaarder. En nu was er opeens Orkambi. Het meest hoopgevende medicijn ooit!!

En hoewel ik geen dubbele delta 508 heb, gaf het mij ook hoop. Tijdens de laatste opname hebben mijn arts en ik ook vaak gesproken over ons plan B om Orkambi aan te vragen.
Inmiddels loopt er ook bij mijn mutaties een onderzoek naar de werking van Orkambi.

En toen kwam van de week dit eigenaardige nieuws over de vergoeding. Ik schoot in de tranen en kon alleen maar huilen op de bank. Er zijn op dit moment (en eigenlijk ook de afgelopen twee jaar) CF-ers die het medicijn zo hard nodig hebben. Mensen die niet meer de ademruimte hebben om nog langer te wachten. Hoop op langer leven wordt hen ontnomen.
Als Orkambi wel vergoed was, was dit een prachtige voorbode geweest voor alle nieuwe medicatie die in ontwikkeling is als vervolg op de Orkambi.

Voor kinderen is het medicijn in Nederland nog niet goed gekeurd, maar hoe gaaf zou het zijn als je jonge kinderen met CF direct Orkambi zou mogen geven. Zij zullen dan nauwelijks longschade hebben en kans op een veel beter leven.

Ook voor mijzelf gaf het idee dat ik Orkambi achter de hand heb een uitvlucht. Ik snak zo naar meer energie, naar een mogelijkheid om heel lang bij mijn kind te mogen blijven. Om met mijn gezin een lang leven te mogen leiden.

Ik snap dat het een hoop geld kost, ik snap dat er kritisch naar de kosten wordt gekeken, maar ik snap niet dat er met onze levens wordt gespeeld.

Willen jullie de volgende petitie tekenen:

Petitie Orkambi

maandag 15 mei 2017

Gewoon de kracht van liefde -82

Eind april was ik nog voor een controle in het Haga. Omdat ik al een tijdje 'wazige' klachten heb (binnenkort hier een uitgebreider blogje over) moest mijn bloed wederom onderzocht worden.
Terwijl ik gedwee zat te wachten terwijl de laborante al haar handelingen uitvoerde, zag ik het opeens. Verhip!

Ik moest hardop lachen. En met de woorden 'ik verzamel foto's van hartjes, mag ik even een foto van de kruk maken', pakte ik snel mijn mobiel en schoot dit kiekje.

Een paar dagen later moest ik in de apotheek mijn nieuwe neusspray ophalen. En tuurlijk zag ik ook daar weer wat :)


Soms is het even goed zoeken. Maar zelfs op de 'naarste' plekken, is de liefde te vinden!

maandag 8 mei 2017

Gewoon in het ritme en de kracht van liefde -81

De meivakantie zit er op. Vic is vanochtend op de fiets vertrokken naar school en het dagelijks ritme vangt weer aan. Zelf mocht ik me ook al vroeg melden in de sportschool.

De eerste week van de vakantie bestond uit een hoop afspraken; verjaardagen, bezoekjes en ook een bezoekje aan het ziekenhuis (alles stabiel!). De tweede week ging ik met een goede vriendin en onze kinderen een midweekje naar een vakantiehuisje in Hattem.




We gingen een middagje naar het bakkerijmuseum, waar de kinderen zelf een gevulde koek mochten maken.

Ook een middag Dinoland stond op het programma.

We gingen ook nog geocachen in het bos. Maar soms zijn de schatjes voor ons letterlijk en figuurlijk te hoog gegrepen.
Zie je het kokertje hangen boven in de boom?

Op de laatste dag reden we nog langs de Pyramide van Austerlitz.

En daarna? Was alle energie op en ging ik gesloopt naar huis!
Wat was het gezellig en wat was het fijn met elkaar. Maar nu moest ik toch echt flink gaan bijtanken.

Dus vanaf deze week weer gewoon de drie R-en; rust, reinheid en regelmaat!

donderdag 20 april 2017

Gewoon de kracht van liefde - 80

Eigenlijk is er gewoon even geen nieuws te melden.
En je weet wat ze zeggen; geen nieuws is.... Inderdaad!
Het gaat z'n gangetje, het hobbelt. En hobbelen is fijn!

Hebben jullie overigens afgelopen week de uitzending gezien van De Wandeling met daarin CF-collega Kim Moelands? Ik vind het echt een 'must see' voor iedereen die mij kent. Vooral ook vanwege de mentale kant van het ziek zijn. Hoe positief ik ook altijd lijk te zijn, het is niet alleen maar rozengeur en maneschijn.
HIER kun je het terug kijken. Overigens ook een prachtig mooi voorbeeld van de kracht van liefde!

In het paasweekend gingen wij naar een klein attractieparkje in de buurt. Bij de ingang trof ik het volgende aan:

 
 Om vervolgens later in het park dit prachtige plaatje te kunnen schieten!


Liefs!



maandag 10 april 2017

Gewoon de kracht van liefde -79

Hoe heerlijk is het.
 
De zonnestralen op mijn gezicht.
Een bakje koffie in de achtertuin.
De bloeiende bloesem.
De tuin die ontwaakt.
De winterkleren weer boven in de kast.
De eerste keer met blote benen naar buiten.
Blije mensen op de fiets.
 
Hallo lente!
 


woensdag 5 april 2017

Gewoon vliegen, deel 2.

Weet je nog dat ik begin februari schreef over onze vliegplannen? Inmiddels zijn we weer een stukje verder in het hele traject, dus hier even een update.

Na jullie reacties ondernam ik twee belangrijke stappen;
1. ik overlegde een aantal keer telefonisch met mijn zuurstofleverancier op wie ik al mijn vragen kon afvuren.
2. ik bekeek de website van Transavia nauwkeurig en belde en mailde met hen om goed af te spreken wat wel en niet is toegestaan.

Uiteindelijk besloot ik dat ik geen zin had in alle rompslomp en mijn vragen neer te leggen bij het reisbureau. Ik legde mijn brede vraag bij hen neer: 'mijn kind wil graag naar een groot hotel in Griekenland met een gigantisch zwembad, manlief wil naar Italië of Spanje met het vliegtuig. En ik? Ik ben gelukkig als ik met mijn mannen op vakantie kan en de zuurstof voor me is geregeld.'
Volgens de dame kon zuurstof bij alle maatschappijen geregeld worden en moesten we eerst maar eens kijken waar we überhaupt naar toe wilden. We startten beiden een zoekactie en kwamen een week later weer samen.

De accommodatie en bestemming die wij het liefste wilden, bleek niet geboekt te kunnen worden door het reisbureau en kon alleen als particulier nog geboekt worden bij de aanbieder (Sunweb). Toen moest ik bij mezelf bedenken of ik het aandurfde. Ik vond het juist zo heerlijk dat de zuurstof-verantwoordelijkheid niet meer bij mij lag. Maar de bestemming (Santorini) was zo leuk, er werd met Transavia naar toe gevlogen en de accommodatie is zo prettig gelegen dat ik de gok nam.

Gelukkig was de aanbieder goed (telefonisch) bereikbaar en werd er zeer adequaat en snel gereageerd op mijn notities bij de boeking. Sunweb denkt goed mee en ik denk dat ik het allemaal geregeld krijg.

Inmiddels heb ik besloten dat ik geen zuurstof inkoop bij Transavia, omdat ik dan meer geld kwijt ben dan als ik mijn eigen concentrator (POC) meeneem. Mochten we heel actief gaan zijn, kan ik de POC ook nog gaan gebruiken. Wel was ik verbaasd dat ik voor een concentrator huur moet betalen aan de zuurstofleverancier en dit niet vergoed wordt.

Op dit moment ligt mijn medische verklaring in de wacht bij de zuurstofleverancier en hoop ik binnenkort te weten welk apparaat ik mee krijg. Ik heb gevraagd (op jullie advies) naar de Innogen G3. Als dit bekend is, kan ik dit weer doorgeven aan Transavia. Dan heb ik, als het goed is, alleen nog een fit to fly verklaring nodig (zeven dagen voor vertrek) en is dan alles geregeld.

De reden dat ik het hier zo uitgebreid beschrijf, is dat ik merk dat meer mensen hier tegen aan lopen en ik dus niet de enige ben die niet weet waar te starten.
Het is dus een hoop geregel en overal achteraan zitten, maar dan komt het wel in orde heb ik het idee. Waarschijnlijk is het een tweede keer regelen 'appeltje-eitje'.

zaterdag 25 maart 2017

Gewoon de kracht van liefde -78

Ik word er blij van.

Van de zonnestralen die weer volop schijnen.
Van het eerste bakje koffie met mijn jas aan in de tuin.
Van de prachtige rose bloesem.
Van een dag zonder warme trui aan.
Van de kou in de ochtend tot de gerieflijke warmte in de middag.

Welkom lente!

 Even twee bloesem-foto's, gewoon omdat ik daar blij van word :)
 En hier ook een voorjaarsfoto. Zie je de kracht van liefde?

maandag 6 maart 2017

Gewoon de kracht van liefde -77

Stiekem komt er langzaam een beetje 'de klad in' om hier met regelmaat de kracht van liefde te posten.
Dit heeft eigenlijk geen reden. Het is de waan van de dag, de weken die voorbij vliegen. Ik merk ook dat mijn posts over de kracht van liefde het minst bekeken worden. Desondanks is het wel iets wat bij mij hoort en wat ik graag wil uitdragen.

Dat er altijd lichtjes zijn, liefde om je heen, grote maar vooral ook kleine genietmomenten.
Dus hou ik stug vol om jullie te overtuigen van de kracht van liefde.. :)


zondag 19 februari 2017

Gewoon negen!

Als je ergens aan kunt zien dat de tijd voorbij vliegt, is het wel aan je kind.
Ja, ook dat cliché is waar!

Ik herinner en voel nog zo die avonden op de bank met dat kleine hoopje mens tegen me aan, de nachtelijke flessen, de wandelingen naar het dorp met hem in de wagen.
Maar ook, eindelijk na 22 maanden (...!) de eerste losse stappen die hij zette, zijn snoetje vol met pastasaus, de speen die we in zijn schoen deden voor babypiet.
Hoe hij bij ons zat op het aanrecht tijdens het koken, zelf zonder zijwieltjes ging fietsen en hoe hij al vroeg zo heerlijk kon kletsen.
Zijn eerste wendagje op het kinderdagverblijf (ik huilen..), zijn eerste ochtendje op de basisschool (ik weer huilen...). Zijn eerste teleurstellingen maar vooral ook alle trotse en dierbare momenten.
Hoe hij dit schooljaar alleen op zijn fiets vertrok om naar school te gaan. En ik bij het tuinhek stond en zo trots was op die heerlijke jongen die zijn hand in de lucht stak en vol vertrouwen naar school fietste.

Dit mooie mens werd in februari negen jaar oud. En dat hebben we natuurlijk volop gevierd!
Het was heerlijk druk en gezellig tijdens zijn grote-mensen-feest.

Drie dagen later trakteerde hij op school:
's Middags gingen we met vijf gastjes naar Historyland.
Het eerste deel van het feestje brachten we op het grote terrein buiten door. Er werden letters gezocht, botten opgegraven (die vervolgens mee naar huis mochten), rond gecrosst in een karretje, gekeken in een echte tank en gezeten in een straaljager:
Ook gingen we marshmallows roosteren bij het vuurtje buiten:
En wat gebeurde er natuurlijk weer met mijn marsmallow?
Maar ook binnen was er meer dan genoeg te zien. Een skelet van een mammoet, fossielen, prachtige stenen.
We hebben volop genoten van alle festiviteiten!

Lieve Vic is weer een jaar ouder!

woensdag 15 februari 2017

Gewoon de kracht van liefde -76

Als er iemand een oog heeft voor het vinden van hartjes, is het wel onze Vic.
Deze zag hij laatst opeens:

Liefs!

donderdag 9 februari 2017

Gewoon vliegen!

We zijn er nog niet over uit waar we deze zomervakantie graag naar toe willen en ook niet of we met de auto gaan of met het vliegtuig. Aangezien ik van een goede voorbereiding houd, belde ik het ziekenhuis om te vragen naar de vliegtest.
Ik had er nog niet eerder één gehad en wist niet wat de voorwaarden waren voor deelname. Aangezien ik tijdens het sporten best een hoop zuurstof gebruik (3 liter tijdens cardio, 1 liter tijdens krachttraining) vroeg ik me af of ik nog wel zonder zuurstof mag vliegen.

Mijn longfunctie is goed genoeg om te mogen vliegen, maar mijn saturatie lag wat in het grensgebied (onder de 95 en boven de 92) dus adviseerde de arts toch een vliegtest te doen.

Tijdens de afname van een vliegtest blaas je twintig minuten via een soort longfunctie-apparaat (en helaas met een knijper op je neus) in een zak waarin het zuurstofgehalte wordt terug gebracht naar het percentage zoals het ook in het vliegtuig is. De saturatie is vervolgens bepalend of zuurstofgebruik nodig is.

Mijn saturatie bij de start van de test was eigenlijk vrij keurig; 94%. Echter na twee minuten dook deze al naar de 80, om vervolgens wat te blijven schommelen rond de 77. Na twintig minuten eindigde ik de test met een saturatie van 75%. Gelukkig herstelde ik wel weer heel snel en was het positief dat mijn hartslag eigenlijk de gehele twintig minuten gelijk bleef.

Natuurlijk wist ik wat de arts ging zeggen; ik mag niet meer vliegen zonder zuurstof. Zowel tijdens het stijgen, de vlucht en het landen moet ik 2 liter zuurstof gaan gebruiken.

Mijn grote vraag is; wat nu??? Ik kan nergens een soort 'protocol' vinden over vliegen met zuurstof. Ik zie door de bomen het bos niet meer, vind er vrij weinig over op internet en heb geen idee waar te starten.

Kan ik nu bijvoorbeeld een willekeurige all-in reis boeken en ga ik dan achteraf met een vliegmaatschappij in conclaaf? Zijn er vliegmaatschappijen die flexibeler zijn dan anderen? Welke stap moet ik eerst nemen en wanneer begin ik daar mee? Hoe zijn de ervaringen van anderen? Is vliegen met zuurstof echt zo ingewikkeld als wordt voorgeschoteld? Wat moet ik allemaal zelf regelen en wat regelt het ziekenhuis? Hoe hoog zijn de kosten? En hoe zit dat als ik een Poc (draagbare zuurstofconcentrator) meeneem?

Ik wil jullie om hulp en advies vragen.
Willen jullie hier op mijn weblog jullie ervaringen met mij delen?

maandag 30 januari 2017

Gewoon gewichtige zaken

In het verleden had ik eigenlijk nooit moeite met mijn gewicht. Ik was wat je noemt 'een dikke cyster'. Tijdens infecties verloor ik wel gewicht, maar dat at ik er daarna ook wel weer in een vrij rap tempo aan.

De laatste twee, drie jaar echter werd het steeds moeilijker om gewicht er weer bij te krijgen en koos ik er vaker voor om tijdelijk aan de drinkvoeding te gaan voor de extra calorieën. Zodra er echter gedreigd werd met sondevoeding, zette ik mijn hakken pardoes in het zand. Zolang ik nog een normale bmi heb, weiger ik een slang in mijn neus.

Tijdens de laatste opname was ik weer enkele kilo's kwijt geraakt en het lukte me thuis niet zo goed ze er weer bij te krijgen. Sterker nog; vaak zag ik het afgelopen jaar mijn gewicht steeds een paar honderd gram afnemen. Maar omdat mijn bmi nog steeds oké is, nam ik het voor lief.

In december zag ik mezelf op de weegschaal weer onder een kleine magische grens schieten en toen begreep ik dat er iets moest gebeuren. De drinkvoeding kwam weer van zolder en ik vroeg een gesprek aan met de diëtiste.
Ik begreep opeens dat als ik nu weer een infectie krijg, de kans groot is dat ik zo onder de 50 kg schiet en dat is voor mij echt een no-go. Dus wil ik reserves gaan kweken.
Ook heb ik het vaak koud, misschien door te weinig vet? En heb ik het idee dat insuline spuiten steeds vaker pijn doet door het gebrek aan vet om in te prikken.

Ik legde mijn vraag bij de diëtiste voor; 'hoe kan ik op een gezonde manier aankomen zonder dat ik met zes pannen op het vuur moet koken en mijn gezin calorierijk mee moet eten?' Immers, ik wil wel dat man en kind gewoon blijven eten, zij hebben beiden geen wens aan te komen (sterker nog, Sebastiaan is net elf kilo kwijt!). En het liefst gebruik ik geen chemische (drink)voeding.

Er zijn trucjes die ik al toepaste; volle melkproducten (kwark) ipv de magere die ik altijd nam, een sausje bij het vlees, zes keer per dag eten, overal een laag boter op, mayonaise.
De diëtiste kwam met tips als; avocado op brood, handje pinda's, rauwkost met dressing extra bij de hoofdmaaltijd, pindakaas, maar ook wat tapas (droge worstjes, blokjes kaas, stukje wraps) in de koelkast om tussendoor even snel te pakken.

De afgelopen maand kwam ik, ook met hulp van twee flesjes drinkvoeding op een dag, bijna een kilo aan. Helaas heb ik afgelopen week een klein griepje gehad en is de kilo weer weg (frustrerend). Maar hee; had deze kilo wel direct zijn nut bewezen ;).

Hebben jullie nog goede tips voor 'gezond aankomen'?

vrijdag 20 januari 2017

Gewoon de kracht van liefde -75

Soms, als ik het dan toch weer even moeilijk heb, is het extra waardevol als er iedere dag weer een hartje mijn kant op komt. Allerliefste E. stuurt nog steeds dagelijks liefde en dat al vanaf juni 2013!

Ook zelf verstuur ik nu inmiddels al een lange tijd dagelijks een hartje over de app naar mensen die het kunnen gebruiken. Letterlijk en figuurlijk even een 'hart onder de riem steken'.
Laten weten dat ik aan iemand denk, even een lichtje en liefde stuur.

Het is gewoon de kracht van liefde.

vrijdag 13 januari 2017

Gewoon de kracht van liefde -74

Gewoon even een vrolijk plaatje van de kracht van liefde.

Niet omdat het moet, maar omdat het kan.
Hè wat flauw..!

Fijn weekeind!

woensdag 4 januari 2017

Gewoon lichtjes en de kracht van liefde -73

Het nieuwe jaar is begonnen!

Natuurlijk wensen we jullie een prachtig nieuw jaar toe gevuld met de kracht van liefde en een heleboel lichtpuntjes. Kijk maar:

Lichtpuntjes

Soms zijn ze groot
Soms zijn ze klein
Je hoeft ze niet te zoeken
Je kunt ze ook zijn.