Gewoon #EindelijkOrkambi

Gisterenavond rond negen uur zat ik te bellen met een vriendin. De vriendin had verdrietig nieuws te vertellen en ik ging dan ook op in het gesprek. Bijna verstoord keek ik op toen mijn zus mij voor de derde keer op mijn mobiel belde. Mijn zus belt mij echt nooit op mijn mobiel, wat kon er nou zo belangrijk zijn?
Ik pakte tijdens het bellen (wij hebben dus inderdaad nog heel ouderwets ook een 'huistelefoon') mijn mobiel er bij en zag allerlei appjes en berichtjes over de vergoeding van Orkambi. Ik raakte er een beetje van in de war, zeker met mijn hoofd nog bij het gesprek.

Toen ik versneld ophing, las ik eindelijk het bericht waar we al zo lang op hadden gewacht 'Schippers laat Orkambi toe tot het basispakket'. Bizar maar waar. Het was gewoon WAAR!!!!
Orkambi wordt vanaf 1 november vergoed voor alle CF-ers met een dubbele Delta508.

Wat een geweldig nieuws!

Zoals ik al eerder schreef heb ik zelf niet een dubbele Delta508. Wel heb ik één Delta 508 en nog een andere mutatie die er dus voor zorgen dat ik taaislijmziekte heb. Naar deze mutatie loopt inmiddels een onderzoek in afrondende fase (daarover volgende keer ook een verrassend verhaal..., ik was namelijk tijdelijk deelnemer aan het onderzoek). Dus ik hoop dat de uitslagen hier van ook positief zijn en wij dus ook in aanmerking zullen gaan komen.

Maar bovenal ben ik blij voor alle mensen die het nu wel mogen gaan slikken. Die hopelijk meer stabiliteit gaan bereiken. En wat dacht je van alle twaalfjarigen en jongvolwassenen? Die krijgen een veel betere start met Orkambi.
Ik weet niet of het voor mijn generatie uiteindelijk voldoende resultaat oplevert. Schade die al is aangebracht, zal niet weg gaan. Maar voor de generaties na ons is dit een geweldig begin van iets groots!

Toen ik later op de avond naar bed ging, knielde ik neer naast het bed van mijn zoon. Met mijn vingers ging ik door zijn haar en opeens kwamen de tranen. Zou het dan toch? Zal ik hem dan toch oud zien worden? 'Voor jou doe ik het allemaal' fluisterde ik. Na een dikke zoen op zijn wang, verliet ik zijn kamer om vervolgens in de armen van mijn man in een diepe voldane slaap te vallen.

Reacties

  1. Wat geweldig nieuws hè. Bij ons is het ook nog zo onwerkelijk. Wat zal het bij Ruben gaan doen straks als hij 12 is. (Hij heeft wel de juiste mutatie) ik hoop van harte dat het juiste medicijn voor jou ook heel snel gaat komen. 😘

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Prrrrrrrrrrrrik!

Gewoon kwartet!

Gewoon stabiel en de kracht van liefde -96