maandag 25 maart 2013

Gewoon niet!

Hieperdepiep....
Hoeraaaaa!

Vooralsnog geen diabetes!

Vanochtend reed ik naar het Haga om alle sensor-spullen te retourneren.

Overigens altijd bijzonder dat er bij de ingang van het ziekenhuis een groot rond verkeersbord staat met een duidelijk verboden-te-roken afbeelding hierop en er blijkbaar toch mensen zijn die dit niet kunnen 'lezen'.
Ik kon het niet laten en riep met vrolijke stem tegen de drie rokers die voor het bord stonden te paffen; 'wat ziet het er bijzonder uit zo, jullie al rokend voor dat bord..' en liep door terwijl ik nagekeken werd door in ieder geval één boos gezicht.

Aan de diabetes/ CF verpleegkundige gaf ik de spullen af. Ik geloof dat ze een beetje aan me twijfelde door mijn gemoed.
Zij: 'Heb je in de gaten wat de uitslag kan zijn van dit onderzoek?'
Ik: 'Jazeker, ik kan alleen de gevolgen van de uitslag niet overzien. Maar laten we dat maar bespreken als blijkt dat ik wel diabetes heb'.

Einde van de middag belde ze me; geen diabetes is de uitslag, geen alarmbellen.
En voordat ik in juichen wilde uitbarsten, riep ze nog wel 'Maaarrrrr'..

Oké een maar; 'maar je waarden zijn wel iets te hoog, er is een aantal keer boven de acht gemeten en dat mag niet. Maar niet boven de elf en dat zou wijzen op diabetes'. Dus kortom.., heb ik geen diabetes maar zijn de waarden wel iets te hoog.

Als ik in april bij mijn arts kom op de poli, moet ik met hem gaan bespreken of we hier nog iets aan moeten doen (misschien een klein beetje insuline spuiten), maar het één en ander is erg afhankelijk van de klachten die ik wel of niet heb.
Dus ben ik nu gewoon blij dat er vooralsnog geen sprake is van CFRD en wacht ik verder de poli-afspraak eind april wel weer af.

vrijdag 22 maart 2013

Gewoon meten.

Nog iets meer dan twaalf uur te gaan en dan is de sensormeting klaar.

Afgelopen woensdag werd de sensor geplaatst. Het deed niet veel pijn, in het begin meer even een drukkend gevoel vind ik. Ik heb begrepen dat er een soort strip in mijn weefsel zit die voortdurend meet hoe het er voor staat. Op mijn buik is een soort rondje geplakt. Kijk; zo ziet dat er uit:

En uiteraard lijkt mijn buik op de foto dikker dan dat deze in werkelijkheid is ;). Zo'n tegaderm (dat is die doorzichtige pleister) laat de hele boel er heus anders uitzien...
 
Verder kreeg ik het volgende pakketje mee:
Vier keer per dag moet ik mijn bloedsuiker prikken. Vooralsnog vind ik de uitslagen er niet zorgelijk uitzien, maar ik begreep van het ziekenhuis dat dit desondanks geen voorspeller hoeft te zijn voor het wel of niet aanwezig zijn van CFRD. Ook moet ik deze 72 uur precies noteren wat ik eet of drink.
En dat doe ik uiteraard erg trouw!

Volgende week gaat het hele pakket terug naar het Haga en zal ik al snel vernemen hoe het er verder voor staat. Afwachten maar weer!

donderdag 14 maart 2013

Gewoon 'outrunnen'.

Op zondag 7 april aanstaande ga ik meedoen met Outrun CF 2013.
Twee jaar geleden liep ik ook al mee, vorig jaar lukte het helaas niet.

Eigenlijk mijd ik CF-bijeenkomsten, ik neem het segregatiebeleid erg serieus.
Maar dit is buiten, op de boulevard van Scheveningen.
En ik wil gewoon, samen met mijn 'cysters en fibro's', een vuist maken tegen CF.
Zo voelt het en dat is wat ik wil.
Bewijzen dat die stomme CF mij er niet onder krijgt.

Helaas kan Sebastiaan hoogstwaarschijnlijk niet mee, maar hand in hand met Vic zal ik die mijl gaan lopen!

Het zou leuk zijn om met Outrun CF geld op te halen.
Mocht je mij dus willen sponsoren voor Outrun CF 2013, wil je mij dan mailen?
Het liefst op mijn persoonlijk mailadres en heb je dat niet; mara<punt>sebas<apestaartje>hotmail.nl

Het is absoluut geen verplichting, het gaat immers om het samenzijn.
Maar ik zou het gewoon leuk vinden om namens 'Gewoon Mara' een bedrag te kunnen storten.
Wie doet er mee?

woensdag 6 maart 2013

Gewoon een 'kleine maar...'

Nog steeds ben ik meer dan bijzonder tevreden met de geblazen longfunctie van vorige week.
Het bevestigt voor mij vooral dat ik door moet gaan met waar ik mee bezig ben; flink sporten, regelmaat en rust nemen. Ik weet het; het is geen garantie, maar voor nu werkt het blijkbaar.

Er is nu alleen een 'kleine maar..' bij gekomen.
De uitslag van mijn Glucose Tolerantie Test (GTT), was net niet goed genoeg. Met deze test wordt, kortweg, gekeken of er mogelijk sprake is van de aanwezigheid van diabetes.

Over diabetes bij CF legt de website van de NCFS het volgende uit:

'Mensen met Cystic Fibrosis (CF) kunnen diabetes krijgen. Dit is meestal een andere vorm van diabetes dan bij mensen zonder CF. Het wordt Cystic Fibrosis Related Diabetes (CFRD) genoemd.
Bij mensen met CF bij wie de alvleesklier niet goed functioneert, is sprake van verstopping van de afvoerbuizen van de alvleesklier door het taaie slijm ter plaatse. Dit leidt in eerste instantie tot spijsverteringsproblemen doordat de spijsverteringsenzymen niet meer in de darmen terecht kunnen komen. Op latere leeftijd leidt dit tot een verlittekening van de alvleesklier. CFRD wordt veroorzaakt doordat de eilandjes van Langerhans, die ook in de alvleesklier liggen, in de verdrukking komen, kapot worden gemaakt en niet meer genoeg insuline kunnen produceren. CFRD kan kenmerken van zowel diabetes type 1 als type 2 hebben.'

Over twee weken moet ik naar het Haga en wordt er een sensormeting bij me afgenomen. Als ik het goed begrijp, word ik dan 72 uur 'gevolgd' middels een soort button op mijn buik en het bijbehorende kastje, moet ik vier keer per dag bloedsuikers prikken en goed bijhouden wat ik allemaal eet.
Alles bij elkaar zal dan uitwijzen hoe ik er voor sta.

Eerdere GTT's hebben eigenlijk nooit afwijkingen laten zien en ook de GTT gedurende de laatste opname was niet afwijkend. Er is echter een waarde in het bloed verhoogd die kan wijzen op de aanwezigheid van diabetes en het feit dat ik én vrouw ben én CF heb zijn eveneens  'risicofactoren', vertelde de arts.

Hoewel ik dus toch wel even geschrokken ben, houd ik maar gewoon goede hoop. Ik wacht eerst de sensormeting af voordat ik alle doemscenario's langs ga.
Ik kan op dit moment de gevolgen van het hebben en leven met CF én diabetes nog geheel niet inschatten (ik ben van het type: 'wat de boer niet kent, dat leest ie niet;-)').

Dus probeer ik mijn schrik aan de kant te zetten en vol goede hoop de meting tegemoet te zien.