zaterdag 28 november 2015

Gewoon de kracht van liefde -26

Helemaal fijn vanaf huis!!! Dus geen lang bericht dit keer. Ben veel te druk met GENIETEN!! :)



donderdag 26 november 2015

Gewoon naar huis!

Ja... je leest het goed..

GEWOON

NAAR

HUIS!

Ik was net zo verbaasd als jij nu...

Laat ik bij het begin beginnen. Maandag zou er een broncho plaats vinden, maar die werd afgezegd. Omdat ik van het weekeind dacht dat ik een klein bochtje had genomen; de saturatie ging, met zuurstof, net wat omhoog, ik leek soms wat minder te hoesten en maandag bleek de ontstekingswaarde gedaald te zijn.
's Middags blies ik weer een iets betere longfunctie. Nog steeds niet zo goed als bij opname, maar wel de best geblazen longfunctie tijdens de opname. Echter had (en heb) ik nog wel steeds verhoging.

Dinsdag stonden de dokters H. aan mijn bed en vertelden dat ik voor het weekeind naar huis mag. Ik was verbaasd, verbijsterd zelfs en baalde van mezelf dat ik niet blijer was. 's Avonds kwamen dan ook de tranen.
Ik legde aan de lieve verpleegkundige uit dat ik natuurlijk heul blij ben dat ik naar huis mag. Laat dat voorop staan! Het gemis van mijn mannen is het lastigste geweest in deze zeven weken. En ik kijk uit naar mijn eigen bank, koffie, bed en douche. Het domweg bij elkaar mogen zijn.

Maar toen ik aan deze opname begon had ik een ander beeld bij mijn 'naar huis gaan'. Ik zou net als anders even twee, drie weekjes gaan kuren, dan weer een fantastische longfunctie hebben, geen sputum meer en helemaal 'het vrouwtje' weer zijn.
Nu ga ik naar huis met een orale kuur (Dalacin/Clindamycine) die er de komende maanden voor moet gaan zorgen dat ik verder opknap in combinatie met de verneveling van Meronem (wat ik nu door het infuus kreeg). Het idee is dat de anaerobe bacteriën in mijn longen zorgen voor de onrust en verhoging. Het kan echter nog maanden duren voordat we dit rustig krijgen. Er zijn zeer veel actieve ontstekingen te zien in mijn longen, maar qua pseudemonas bacterie is de behandeling nu even klaar.
Ook moet ik elf keer per dag van alles gaan vernevelen of pufjes van nemen.
Verder moet ik met zuurstof gaan sporten omdat mijn saturatie veel te snel en te ver dipt tijdens beweging. Ik vind het een dingetje; moet ik voortaan naar mijn hippe sportschool met een tankje...
Vanmiddag krijg ik ook een arterieel bloedgas om te bepalen of ik thuis ook aan het zuurstof moet.

Dus vandaar even de verbijstering en tegenstrijdige gevoelens. Maar verder ben ik natuurlijk dolblij dat ik morgen naar de mannen mag. Vanmiddag ga ik het aan Vic vertellen en morgen zit ik dan de hele dag te stralen op mijn eigen plekje op de bank omringd door mijn lievies!




maandag 23 november 2015

Gewoon genietmomentjes!

Het is niet alleen maar kommer en kwel hier in het Haga.
Er zijn ook echt een hele hoop genietmomentjes, zaken om dankbaar voor te zijn:

* Mijn lieve mannen die ik zo mis en bij me op bezoek komen. Gisteren was ik voor het eerst sinds weken weer even een uurtje alleen met Vic. Dat was zo heerlijk en zo eigen en zo genieten..!

* De oma's en opa's die ons de zorg voor Vic uit handen nemen en er voor zorgen dat het thuis allemaal doorgaat.

* De vele kaartjes die bij me bezorgd worden. Grappig is dat ik nog nooit zoveel kaartjes met een hartje op de voorkant heb gehad. Vanochtend kreeg ik bijvoorbeeld deze:
 * Hoe leuk is het dat post gericht aan Mara (wat natuurlijk niet mijn echte naam is) toch gewoon op mijn kamer verschijnt :)
* De lieve familie die allerlei lekkers te eten en gewassen kleding voor me meebrengt.

* De verpleegkundige die zelfgemaakte roti van huis voor me mee neemt.

* De ritjes naar de kinderboerderij in de rolstoel. Het is heerlijk om even wat zonnestralen en zelfs wind te happen als je dagen achtereen binnen zit in je ziekenhuiskamer.

* De versgeperste jus d'orange die iedere werkdag door het 'sapvrouwtje' bij me wordt gebracht.

* Sebastiaan vast te kunnen houden. Wat zou ik weer graag samen thuis op de bank willen zitten.

* De gezellige bakjes koffie met mijn bezoek in de espressobar.

* De gehaakte deken van allerliefste E. die in mijn kamer ligt te pronken en het huiselijke gevoel geeft waar ik me zo lang tegen heb verzet.

* Facetimen met het mannetje als hij 's ochtends zijn tanden aan het poetsen is.

* Nieuwe patronen zoeken en vinden voor nieuwe haakprojecten.

* Verslaafd raken aan 'Orange is the New Black'.


* En.... last but not least: de bronchoscopie die vandaag niet door ging (hoor ik binnenkort meer over) en de geblazen longfunctie van vandaag die een paar procentpuntjes hoger was!!!


GENIETEN!

zaterdag 21 november 2015

Gewoon de kracht van liefde -25

Mijn jongste nichtje stuurde post:

 'Live tante ik hoy van jou'
Hoe zoet! Ik ook van jou lieve schat!
 
En ik kreeg een cactus cadeau. En zeg nou eens heel eerlijk.... Lijkt het niet onwijs veel op....?

Fijn weekeind lieve allemaal!

Vanuit het Haga ook even dankjewel voor alle lieve post die ik krijg, cadeautjes die worden gestuurd en appjes en tweets. Het doet me onwijs goed!

donderdag 19 november 2015

Gewoon mijn hoogste dieptepunt.

Zus is op bezoek. We hebben het over mijn opname en dat het 'voor mijn doen' nu wel erg lang duurt.
'Is dit nu je langste opname ooit?', vraagt zus. Ik beaam het. 'Dan is dit wel je hoogste dieptepunt', zegt zus. We lachen en bedenken dat dit een goede titel is voor hier op mijn weblog :).

Inmiddels ben ik aan week zes begonnen. Er is weer veel gebeurd en eigenlijk ook heel weinig. Hier weer even de medische feiten:

Voor het weekeind blies ik een uitermate teleurstellende longfunctie, die gelukkig weer herstelde na het weekeind. Waarschijnlijk was ik op vrijdag zo gespannen dat ik niet het optimale er uit kon halen.
Had ik vorige week de zuurstof in rust afgebouwd, inmiddels gebruik ik al weer een week continu zuurstof omdat de saturatie achter blijft.

Daarnaast blijven er zorgen omtrent mijn verhoging/ koorts en met die reden ging ik dinsdag voor een PET-scan. Gelukkig bleek hier de uitslag goed van te zijn; er worden geen andere infectiehaarden in mijn lichaam aangetroffen. Alleen in de longen worden infecties gezien. Dat is natuurlijk goed nieuws. Maar het geeft geen duidelijkheid over mijn wisselende lichaamstemperatuur.

Ik blijf ook een hoop vies sputum opgeven. Soms verbaas ik me er over hoe dat toch nooit opraakt...
Mijn gewicht wisselt, dus drink ik nog steeds Nutridrink om mijn gewicht te stabiliseren.
We gaan nu wel langzaam de Prednison afbouwen. Deze gebruik ik al bijna vijf weken continu.

Het volgende plan van de arts is mogelijk een longspoeling. Afhankelijk van de pet-scan, verhoging en hoe ik me voel, zal hij volgende week mogelijk een bronchoscopie uit gaan voeren. En geloof me...daar kijk ik niet echt echt niet naar uit! Maar vooralsnog is het nog niet zeker en probeer ik me er nog niet al te druk over te maken. En mocht hij besluiten het wel te doen, zal ik het hoe dan ook moeten ondergaan.

Inmiddels ben ik op de afdeling, samen met een fi-brother verderop, de langszittende op de afdeling. Ik noem mezelf gekscherend de 'koninging van de afdeling', maar geloof me...ik was liever de prinses geweest... Ik werd door het personeel ook al de 'blokoudste' genoemd :)). Als dat nu ook nog eens wat privileges oplevert...

Het zou fijn zijn als ik langzaam ook wat verbeteringen zou zien, dat helpt aan het volhouden van deze opname. Vooralsnog is nog niks duidelijk en kan deze opname met recht 'mijn hoogste dieptepunt' worden genoemd.

zondag 15 november 2015

Gewoon de kracht van liefde -24

Misschien toch iets te hard geroepen over de bereikte kleine stapjes...

De zuurstof is weer terug, de longfunctie was weer verslechterd en ik hou maar verhoging/koorts.
Dus nog meer er bij om te vernevelen en te slikken en volgende week op voor een Pet-scan.

We bikkelen door. En het geloof in de goede afloop is er nog steeds. Niet alleen bij mij, maar ook bij de artsen.
En als het even niet meer lukt, kijk ik naar alle lieve kaartjes en cadeautjes en probeer ik het te vinden in de kracht van liefde:

 Liefde in het Haga.
 Als je gekregen cadeautjes net even anders bekijkt, zie je het opeens...
Er komt ook een hoop liefde via de whats app binnen.
 
Binnenkort weer een uitgebreider stukje hoe het gaat.
 
Sturen jullie in gedachten wat lichtjes en liefde deze kant op om het vol te houden? Ik kan het heel goed gebruiken!

donderdag 12 november 2015

Gewoon Klein Duimpje.

'Hee, ben je er weer?', vraagt de verpleegkundige als ze vanochtend mijn kamer binnen komt.
'Ik ben er nog steeds', antwoord ik, 'Ik ben nog niet weg geweest'.

Ik ben inmiddels aan week vijf begonnen. Week vijf van een opname die anders loopt dan ik van te voren heb bedacht. Gevoelsmatig heb ik alle vertrouwen in de goede afloop; ik geloof oprecht dat deze kundige en betrokken artsen hier in het Haga mij er boven op gaan helpen.

Maar ik kan wel erg verdrietig zijn over de situatie waar ik in zit. Het niet weten 'wanneer en hoe' ik op zal knappen en bovenal het grote gemis van thuis!

Mijn lieve mannen die ik iedere keer weer uit moet zwaaien vanuit mijn kamertje waarna ik huilend mijn kamer in verdwijn. Het gevoel in hart en nieren moeder te zijn, maar nu 'het moederschap niet uit te kunnen voeren'.
Ook is de Sinterklaasperiode begonnen, waarschijnlijk het laatste jaar dat Vic gelooft en nu ben ik er niet bij. 's Ochtends bij het ontbijt zit ik alleen het Sinterklaasjournaal te kijken om er met Vic over te kunnen kletsen, en dat heeft toch iets sneus in je eentje. Ik zal de intocht missen en het zetten van zijn schoen, dat maakt me verdrietig.
Wel hebben we gisteren samen in het Haga zijn verlanglijstje gemaakt. Hoe heerlijk; het grote speelgoedboek, lijm en schaar, prachtig gekleurd papier en de mooiste pennen om mee te schrijven.

Er zijn inmiddels wel wat kleine lichtjes.
In rust heb ik geen zuurstof meer op. Mijn saturatie blijft net-niet/ net-wel, maar het is heerlijk om niet meer met zuurstof te hoeven rondlopen. Tijdens het trainen of wandelen gebruik ik wel nog zuurstof, maar minder dan vorige week! Het sputum lijkt soms wat minder maar er zitten dan ook weer dagen tussen dat het weer tegenvalt.

Het huidige plan is dat ik ben begonnen met extra vernevelingen om de longen extra 'open te zetten'. Vier keer per dag vernevel ik nu een luchtwegverwijder (combivent) en hopelijk ga ik hierdoor morgen beter blazen. Gelukkig ligt er niet te veel druk op de longfunctie ;-P

Ik ben een soort Klein Duimpje; klein van stuk, maar super sterk ;). Ik hou er van om grote stappen te nemen met mijn zevenmijlslaarzen. Maar dat is juist wat deze opname even niet lukt.
Dus kijk ik nu naar de kleine stapjes die ik behaal, de kleine succesjes, want die zijn er namelijk wel!

zondag 8 november 2015

Gewoon de kracht van liefde -23

Nu de opname toch echt wel langer gaat duren dan ik bij aanvang had verwacht, hebben we nu een oude laptop op mijn kamer gezet. Hierdoor heb ik blogs-gewijs net wat meer mogelijkheden.

Wat betreft mijn fysieke zijn..; donderdag heb ik weer geblazen en zowaar een FEV1 van twee procentpunten hoger dan vorige week. Nog steeds niet echt een grote verbetering en nog steeds een slechtere longfunctie dan bij aanvang, maar in ieder geval een keertje niet slechter geblazen!

Desondanks heeft de arts toch weer voor een medicatie-wissel gekozen. Combinatie vier; Cefta en Meronem. Dus beginnen we nu weer aan het grote wachten en mag ik vrijdag met de longfunctie gaan laten zien, wat deze combinatie wel of niet voor me doet.

Maar hee.. het is weekeind...

En in het weekeind plaats ik normaliter een kiekje van 'de kracht van liefde'.

Want ja.. ook in het Haga is er genoeg liefde te vinden!

woensdag 4 november 2015

Gewoon vertrouwen!

De uitslag van de ct-scan is bekend. Mijn linkerlong ziet er nog net zo slecht uit als in 2014 en dat is goed nieuws! Er wordt dus geen verslechtering gezien. Verbetering was, vanwege de verlittekening (fibrose) van de longen, sowieso niet te verwachten. Wel is er een actieve ontsteking zichtbaar in de linkerlong. Morgen ga ik weer blazen en gaan we bepalen wat het verdere beleid zal zijn. Mogelijk switchen we weer van medicatie.

De verwachting is wel dat ik langdurig behandeld zal moeten worden omdat de pseudemonas (bacterie in mijn longen) zich steeds beter gaat wapenen. Bij een eventuele switch betekent dit wel dat ik voorlopig nog wel even moet blijven logeren.

Ik heb er gelukkig weer vertrouwen in. Dokter  H heeft me deze week veel ondersteuning gegeven en er alles aan gedaan om de onrust bij me weg te nemen. Wat een gouden man! Zijn kennis en kunde maar vooral zijn mens-zijn vind ik bijzonder.

Vandaag kreeg ik van zus een kaart met de volgende tekst op de voorkant:
' het komt goed met geluk, vertrouwen en een beetje moed'.
Daar gaan we voor!

maandag 2 november 2015

Gewoon zoeken.

Vrijdag mocht ik weer blazen en tot mijn grote verdriet blies ik weer een klein beetje slechter. Ik vroeg of de zaalarts langs kon komen en dit ontaardde uiteindelijk op de vrijdagavond in een akkefietje. Zeg gerust; een akkefiet.

Ik ben er nog niet helemaal aan toe om het verhaal hier te delen, wie weet ooit, maar hij ging volledig buiten zijn boekje en schoffelde mij volledig onderuit. Er was een hoop paniek en verdriet.

Gelukkig belde dokter H mij op zijn vrije zaterdag die duidelijk 'not amused' was. Ook vandaag hebben we nog langdurig met elkaar gesproken over het gesprek wat nooit plaats had mogen vinden.

We zijn zaterdag weer van medicatie geswitched en hopen dat dit wat voor mij gaat doen. Ik ga weer aan de tobra en cefta en we proberen verder uit te zoeken of we niets over het hoofd zien. Er worden extra kweken ingezet en ik zal een ct-scan krijgen.

De positieve punten zijn dat de koorts nu weg blijft en de ontstekingswaarde goed daalt. Nu moet alleen nog de longfunctie en saturatie mee omhoog.

Het blijft zoeken naar de gouden cocktail en dat kost dit keer tijd.