Posts

Posts uit 2018 weergeven

Gewoon onze lieve Vic en de kracht van liefde -114

Afbeelding
Het mannetje moest zich melden bij het CJG voor een gesprek met de school-verpleegkundige.

Eén van de eerste vragen die zij hem stelde was of hij goed gezond was. Hij antwoordde dat dit zo was en vertelde er direct spontaan achter aan dat hij de griepprik kreeg.
Met een schuin oog keek hij naar mij en voegde toe; 'want mijn moeder heeft taaislijmziekte'.
De verpleegkundige vroeg hoe dat voor hem was en of hij er wel over kon praten.
'Ja hoor', zei hij, 'Ik kan heel makkelijk praten'. 'Toch mama?', checkte hij nog even bij me.

Ik beaamde dit maar voegde er wel aan toe dat we hier heel alert op proberen te zijn en dat Vic weet dat we altijd hulp in kunnen schakelen als hij daar behoefte aan heeft.
Dit was afdoende voor de verpleegkundige en ze keuvelden verder over school, vriendschappen, thuis en hobby's.

Op dit moment overheerst de taaislijmziekte niet in ons leven. En dat is zo heerlijk!
We kunnen gewoon even Sebastiaan, Vic en Mara zijn. En …

Gewoon iets tofs geLEERd en de kracht van liefde -113

Afbeelding
Voor mijn veertigste verjaardag vroeg ik aan mijn schoonmoeder 'iets leuks om samen te doen' cadeau. Ze bedacht dat we samen een leren tas gingen maken, hoe leuk!

Gisteren reden we dan ook samen richting Zierikzee om bij Mien Design aan de slag te gaan met onze eigen tas. Wat werd het een geweldige dag.

We begonnen met het uitzoeken van ons leer. Zo veel mooie lappen hingen er; zou ik kiezen voor een soepele of een stugge? Suede of toch gewoon leer? En nog lastiger; welke kleur?
Na lang wikken en wegen koos ik voor een uitgesproken leer.

Er was een hoop te meten en uit te denken. De eerste keer het mes in het leer zetten, was behoorlijk spannend.

Na nog meer meten, uittekenen en plakken en een heerlijke lunch, moesten we achter de leer naaimachine. Nog nooit van mijn leven had ik uberhaupt een naaimachine gebruikt, dus dat was best even spannend.

Maar het lukte! Ik zat te gieren achter de machine als deze weer op hol sloeg. Maar ongemerkt zat ik toch hele mooie rechte stukken …

Gewoon de kracht van liefde -112

Afbeelding
'Orgaandonor worden. Dat doe je voor elkaar!'

Dat is het thema van de donorweek van dit jaar. Tijdens de donorweek is er extra aandacht voor het 'donor worden'.
Op dit moment zijn 6,3 miljoen mensen geregistreerd in het donorregister. (bron: rijksoverheid.nl). Dit klinkt als veel mensen, maar dit betekent ook dat meer dan de helft zijn/haar keuze nog niet heeft vastgelegd. En daarnaast betekent een vastgelegde keuze niet direct dat men zich ook als donor heeft laten registreren.

In juli 2020 zal de nieuwe donorwet in werking treden. Iedereen die dan niet zijn of haar eigen keuze heeft laten vastleggen, wordt dan geregistreerd als 'geen bezwaar voor orgaandonatie'.

Natuurlijk hoop ik dat iedereen er voor kiest om zich als donor te laten registreren, maar 'Nee' is ook een keuze!

Taaislijmziekte verloopt progressief. En ooit zal ik misschien ook een nieuw setje longen nodig hebben. Hoe fijn zal het zijn als er dan ook longen beschikbaar zijn. Als ik een ka…

Gewoon de kracht van liefde -111

Afbeelding
Wat heerlijk; Vic heeft vakantie! En hoewel bijna alle vakantiedagen al staan vol gepropt met leuke activiteiten, nemen we ook de tijd voor heerlijk aankneuteren. Daar is het immers ook vakantie voor! Morgen vertrekt hij met zijn vader voor drie dagen 'survival'. Ze hebben een klein houten huisje gehuurd met een buitendouche. Ze gaan fijn 'fikkie stoken', struinen door de bossen, wild spotten en bakken boven de vuurschaal. Ik neem even lekker de tijd voor mezelf, alhoewel er in die dagen ook gewoon nog twee trainingen bij de fysio staan ingepland. Voor mezelf is er verder een avondje sauna ingepland en lekker uitslapen (als het lukt...). En misschien een fijne, nieuwe serie opstarten op Netflix. Ik denk aan The Bridge. Of heeft iemand nog een andere, goede Netflix- tip? 

Gewoon een gehandicaptenparkeerkaart.

Dolblij ben ik met mijn autootje. Mijn auto geeft me de vrijheid om overal naar toe te kunnen gaan. Ik laad mijn zuurstofflessen in naar de sportschool, kan mijn familie bezoeken in het midden van het land, ik kan mijn boodschapjes doen en heb met mijn zoon de mooiste gesprekken als we naast elkaar zitten in mijn Toyota met onze blik op de weg.

Al langere tijd dacht ik na over het aanvragen van een gehandicaptenparkeerkaart. Maar voortdurend zag ik nog te veel ‘tegens’. Het belangrijkste was (en is) natuurlijk dat ik hiermee toe zou geven dat ik weer iets niet meer zou kunnen. Het voelt als definitief en te zichtbaar om een gehandicaptenparkeerkaart te gebruiken. Ik ben liever ‘onzichtbaar ziek’, maar ik merk eigenlijk de laatste jaren dat ik dat allang niet meer ben. Voortdurend krijg ik grote hoestbuien in winkels (waar ik zeer regelmatig heel lief glaasjes water krijg aangeboden) en sta ik kortademig weer op adem te komen terwijl wildvreemden naar me kijken.

De laatste tijd zag ik …

Gewoon boulderen en de kracht van liefde -110

Afbeelding
Ooit zagen we er een item over op het jeugdjournaal; boulderen. Vic was direct enthousiast; dat wilde hij nu wel eens een keer gaan doen.
Afgelopen zomervakantie ging hij met zijn vader naar een boulderhal in Rotterdam en was direct verkocht. Boulderen, daar wilde hij op!

Maar wat is boulderen nu eigenlijk? Het is klimmen tegen een wand zonder gezekerd te zijn. De wanden zijn wel minder hoog (ik geloof maximaal vier meter) en er liggen dikke matten onder.
Je begrijpt natuurlijk wel dat deze moeder niet stond te springen bij dit nieuws?

We spraken af dat hij eerst een paar keer 'vrij zou gaan boulderen' en als hij dan nog steeds enthousiast was, we een proefles aan gingen vragen. Nou, dat was hij!

Conclusie: ons kind zit op boulderen en geniet daar ontzettend van:



En hoewel ik nog steeds de kriebels in mijn buik kan voelen als ik bij hem sta en hij zo hoog aan de wand hangt, snap ik inmiddels ook wel waarom hij het zo leuk vindt. Het strategisch denken, het werken met zijn arme…

De kracht van liefde -109

Afbeelding
Social Media.
Whats app.
E-mail.

Wat een fijne manieren om met mensen in contact te komen en te blijven. Zeker in (tijden van) ziekte vind ik het extra fijn om via dit soort platforms contact met anderen te onderhouden.
Het kost veel minder energie dan iemand op bezoek te krijgen (wil ik toch het huis schoon hebben en lekkere koekjes in huis hebben) of om op bezoek te gaan.
Ik kan antwoorden wanneer ik zelf wil en wanneer ik er dus de energie voor heb. Soms kost ademen en leven al genoeg en dan zijn lange gesprekken niet eens mogelijk.

Maar natuurlijk gaat er uiteindelijk niets boven persoonlijk contact.
Met vrienden of familie aan onze eettafel zitten met een bakje koffie.
Elkaar in de ogen te kunnen kijken.
Echt contact te maken.
Elkaar vast te houden als het nodig is.

Maar ook geniet ik van post! De brievenbus hoopvol open maken. Of in het ziekenhuis uitkijken naar de dagelijkse enveloppen. Niets zo fijn als een handgeschreven envelop met een persoonlijke boodschap er in.
En hoewel…

Gewoon 'cultureel verantwoord' en de kracht van liefde -108

Afbeelding
Omdat de leerkrachten afgelopen woensdag een dag gingen staken in Zuid-Holland, had Vic een extra dag vrij. We besloten er een 'cultureel verantwoorde' ochtend van te maken. Escher in het paleis stond al een tijdje op ons lijstje, dus een mooi moment om daar nu eens langs te gaan.
De werken van Escher hangen in het oude paleis van koningin Emma. Hoewel het museum voor kinderen weinig interactief is en misschien daardoor soms zelfs een beetje saai, genoten we samen toch van de prachtige werken van Escher. Met name zijn latere werk spreekt ons beiden erg aan. 

De illusies in zijn werk triggeren ons. 'Wat klopt er nu eigenlijk wel en wat klopt er hier niet?'; vroegen we ons dan ook regelmatig af.
In zijn werk maakte Escher veel gebruik van bolspiegels en die konden we ook zelf uitproberen.
En natuurlijk gingen we ook op zoek naar de liefde in zijn werk. Zie je het in de volgende twee foto's?

Om ons cultureel verantwoorde uitje af te toppen, gingen we daarna door naar…

Gewoon geocaching.

Afbeelding
Toen ik nog een stuk jonger was, vertelde iemand me eens over 'geocaching'.
Het klonk mij vrij suf in de oren; 'er worden schatjes verstopt en die probeer je dan met een GPS te vinden', was de korte uitleg. Ik lachte schamper en kon me niet voorstellen dat dat nou leuk kon zijn.

In 2011 wilde Sebastiaan gaan geocachen. Ik zag de lol er nog steeds niet van in, maar we gingen naar het centrum van Vlaardingen en vonden daar een heel klein magneetje op een heel druk punt met een rolletje er in waar we onze naam op konden schrijven.
Langzaam gingen we steeds vaker zoeken en schaften we zelfs een tweedehands GPS aan. Niet alleen in Nederland gingen we op pad, maar we vonden ze ook in landen als Italië, Kroatië, Denemarken en zelfs één in Canada!

Door het geoachen komen we zowel in binnen- als buitenland op plekken waar we als 'Jan Toerist' niet zouden komen. We hebben echt prachtige stranden en bossen gezien. Soms zijn de 'schatjes' zo kunstig verstopt en som…

Gewoon terug in het ritme en de kracht van liefde -107

Afbeelding
Als we medio augustus terug keren in Nederland, moet ik al snel weer mijn sport op pakken. Na vier weken niet meer aan mijn conditie te hebben gewerkt, vallen de eerste trainingen toch wel weer tegen. Omdat we her en der ook nog wat afspraken hebben (het is dan nog zomervakantie), kan ik nog niet op volle kracht met de fysio trainen.

Vorige week startte Vic ook weer op school, met enige tegenzin overigens, want hij vond dat de zes weken wel heel erg snel voorbij waren gevlogen. De wekker ging de hele week weer vroeg en iedereen moest terug in het ritme. Ik dus ook...
De trainingen met de fysio namen toe, de huishoudelijke klusjes lieten niet meer op zich wachten en het relaxte gezinsleven werd weer geregeerd door de klok.

Enerzijds fijn, ik was ook echt wel weer even toe aan een dagelijks ritme en structuur. Maar het vroeg duidelijk meer van mijn lijf. Ik had (en heb) opeens weer middagdutjes nodig, omdat ik domweg mijn ogen niet meer open kan houden en ook de paracetamol is opeens ni…

Gewoon Portugal (deel 3) gezien in de kracht van liefde -106

Afbeelding
Ook in Portugal was er dus een hoop liefde te zien. Kijk maar even mee:





En soms moet je gewoon even goed kijken om de liefde te zien ;)

Gewoon Portugal (deel 2).

Afbeelding
Hier dan ook het 'medische verslag' van onze vakantie.

Het vliegen met de zuurstof verliep weer goed. Ik had zelf een POC (mobiel zuurstofapparaat) meegenomen en werd nergens op de vliegvelden gecontroleerd op mijn medische bagage. Letterlijk en figuurlijk een verademing..!

Omdat het ook in Portugal vaak licht hellende wegen zijn, zette Sebastiaan me met de Peuganda zoveel mogelijk overal voor de deur af. Ook met onze dagindeling houden we rekening met mijn CF. De dag start laat door de lange verneveling met Meronem en actieve uitjes doen we niet. Het was best even balen dat ik bijvoorbeeld niet mee kon op suptour, hoewel ik het ook wel weer heel bijzonder vond dat vader en zoon dit samen gingen doen.

In week twee kwam ik wat minder prettig in mijn lijf te zitten. Ondanks dat de buitentemperatuur langzaam opkroop naar de 45 graden, had ik de rillingen over mijn lijf. Zowel overdag, maar vooral 's nachts lag ik te rillen als een gek en te zweten als een otter.
Omdat het na …

Gewoon Portugal (deel 1) en de kracht van liefde -105

Afbeelding
We besloten dit jaar af te reizen naar de Algarve. Een stuk beter voorbereid dan vorig jaar (vanwege geen langdurige opname vooraf dit keer) vlogen we eind juli via Rotterdam Airport naar Faro.
Vanaf daar reden we met onze 'Peuganda' (we verwachtten een Panda zoals altijd, maar kregen een Peugeot; waarop Vic deze naam bedacht) naar ons leuke huisje in een wat rustiger gedeelte van de Algarve.

Hier onder een kiekjes-overzicht van onze fijne 'chill and relax-vakantie':


We verslonden boeken op vakantie. Ik las heel divers; van Esther van der Vlugt ('schreef zij historische romans?'), tot Heleen van Royen ('ik was toch nieuwsgierig naar dat dagboek'), tot Griet op de Beeck ('mooi hoe zij karakters wegzet') tot Frank Masmeijer ('die werd heel gelukkig toen een gezinnetje duiven onder zijn gevangenisraam ging nestelen. Het voelde alsof hij zelf weer een gezin had... Do I need to say more???')
 Het stadje Lagos was de dichtsbijzijnde grote stad…