Posts

Posts uit 2018 weergeven

Gewoon aan de bar (re) en de kracht van liefde -103

Afbeelding
Drie keer per week ga ik trouw naar de sportschool. Twee keer train ik met de fysiotherapeut, en in het weekeind draai ik zelf een training.
Vroeger vond ik sporten leuk. In mijn 'betere tijden' heb ik zelfs een aantal jaar jazz ballet les gegeven. Ook zijn er tijden geweest dat ik dagelijks naar de sportschool ging om te zwemmen of te trainen.

Tegenwoordig is trainen vooral een grote frustratie en confrontatie met mezelf. Ik ga van hoestbui naar hoestbui en kan vanwege mijn te snel dalende saturatie op cardio-gebied niet flink genoeg doorpakken. Tijdens de cardio training gebruik ik drie liter zuurstof en bij de krachtoefeningen een liter. Ik word overigens wel af en toe beloond met de kracht van liefde ;)
Sinds kort geeft onze sportschool barre-les (geloof me, ik had daar eerst ook een ander beeld bij...iets met wijn en een kruk om op te zitten..). Daar ging mijn hart wel even sneller van kloppen.
Dus na overleg besloot ik een poging te wagen. Met mijn zuurstof op drie li…

Gewoon de kracht van liefde -102

Afbeelding
Wat een weertje is het! Ik heb naar mijn gevoel nog nooit zoveel mijn zomerkleding gedragen voordat de zomervakantie is begonnen.
Als koukleum geniet ik enorm van het warme weertje. Hoewel natuurlijk te warm weer ook niet prettig is met ademen..! Zo is er altijd wat.

Vic telt ondertussen de dagen af en er liggen een hoop plannen klaar voor de zes vrije weken.
We kijken er echt naar uit. Ik zal hier af en toe een fotootje plaatsen!

Maar nu eerst weer twee mooie 'hartjes'-foto's..

Op naar een liefdevolle vakantie!

Gewoon het leven vieren en de kracht van liefde -101

Afbeelding
Natuurlijk wilden we het leven vieren. Veertig worden is niet niks.

Met onze lieve vrienden en familie om ons heen, vierden we het leven bij Fattoria Naturale. Wat een geweldige tent; een boerderij waarbij de boer vijf dagen 'boert' en twee dagen per week kookt.
we huurden een gitarist in en genoten aan lange 'Toscaanse' tafels van het heerlijke eten.







Het is nu echt een feit. De veertig is aangetikt :)

Gewoon VEERTIG.... en de kracht van liefde -100

Afbeelding
Vandaag is het een bijzondere dag. Vandaag werd ik veertig jaar geleden geboren in een ziekenhuis in Amersfoort.

Toen mijn ouders de diagnose CF te horen kregen, werd hierbij verteld dat ik niet ouder zou worden dan twintig jaar. Deze leeftijd heb ik inmiddels verdubbeld.
De kinderen die nu geboren worden met CF krijgen een levensverwachting van gemiddeld veertig jaar mee.

En nu ben ik vandaag veertig jaar oud geworden en dat vind ik heel bijzonder.
Stiekem laat ik een traan.

Het ontroert me.
Maakt me trots.
Het voelt liefdevol en krachtig.

En misschien is het ergens ook een klein beetje angstig.

We vieren het leven!
Omdat we blij zijn dat we bij elkaar mogen zijn. Dat we mogen genieten van alle mooie dagen. En ook proberen te genieten op wat minder mooie dagen. Het leven is zo waardevol en ik hoop met heel mijn hart dat ik er met mijn heerlijke gezin nog zoveel mooie jaren aan vast mag plakken.

Ik hoor in het rijtje 'bejaarde CF-ers'. En hoewel ik heus een mooi, glad gezic…

Gewoon laten gaan en de kracht van liefde -99

Afbeelding
Als we aankomen bij de tandarts zeg ik tegen Vic dat ik even moet gaan hoesten in het toilet. Ik voel sinds een paar jaar de meeste hoestbuien goed aankomen. Loop dan alvast naar de wasbak of wc om daar alles in uit te kunnen spugen. Ik geef véél sputum op, maar weet ook niet beter.

Terwijl ik op de wc zit en flink hoesterige herrie maak, hoor ik de assistente vragen of 'het wel goed gaat op het toilet'. Vic antwoordt, nauwelijks onder de indruk 'dat dit normaal is voor zijn moeder en dat het dus goed gaat', maar dat is niet voldoende voor de assistente.
Terwijl ik naar adem happend tussen het hoesten door bij probeer te komen, roept ze voor mijn wc-deur 'gaat het wel goed?' Ik kan nog net uit brengen 'ja hoor' voordat de volgende klodder zich al weer aandient. Gelukkig hoef ik op dat moment niet ook net een scheetje te laten ;).

Vijf dagen later bevind ik me op de sportschool. Mijn training start altijd met een kwartier fietsen op de hometrainer. Soms…

Gewoon in Limburg en de kracht van liefde -98

Afbeelding
Voor het vierde jaar op rij, ging ik met een goede vriendin en onze kinderen een midweekje weg in de meivakantie. Het werd een park in de Limburgse Peel.

We troffen het onwijs met het heerlijke weer. Ontbeten lekker buiten, brachten uren door bij het zwembad, zochten af en toe een schatje (geocachen dus ;)) en gingen zelfs een dagje naar Toverland.

Hier wat kiekjes van ons 'weekje':





Gewoon oude-vrouwen-ogen.

Begin van het jaar merkte ik het opeens. Ik hield mijn telefoon steeds verder bij mijn ogen vandaan als ik iets wilde lezen. Ik moest steeds scherp stellen en met name ‘s avonds zag ik het toch echt niet meer zo goed. Toen ook een vriendin het opmerkte, wist ik het zeker; ik krijg oude-vrouwen-ogen.

Vanwege de diabetes worden mijn ogen regelmatig gecontroleerd door de oogarts maar dit was inmiddels al weer twee jaar geleden. Omdat de wachttijden bij de oogarts lang zijn, adviseerde de cf-verpleegkundige me om alvast langs de opticien te gaan.

Dus toen ik weer eens in ons dorp was, ging ik spontaan naar binnen bij de hippe opticien. Ik vertelde over mijn klachten en hij besloot een uitgebreide oogtest bij me te doen. Het oordeel was verbijsterend.
Ik moest niet een bril voor ‘dichtbij’ (plus) maar juist voor ‘ver weg’ (min). Ik begreep er niks van. Of ik wel goed de ondertiteling kon lezen en in het donker scherp zag tijdens het autorijden, vroeg hij me. Ik vertelde dat ik helemaal gee…

Gewoon goede berichten en de kracht van liefde - 97

Afbeelding
Inmiddels is het alweer mei. De dagen vliegen hier voorbij en ik word in beslag genomen door het alledaagse leven. Dat is een goed teken!

Rust op mijn weblog, betekent vaak ook rust in mijn leven/ fysieke gezondheid.
Echter eigenlijk wil ik ook de leuke dingen met jullie blijven delen. De dingen waar ik blij van wordt. De dingen die goed gaan:

Ding één:
Zo is er pas geleden besloten dat ik voorlopig even ga stoppen met insuline spuiten...! De laatste maanden kreeg ik steeds hypo's na het sporten, dat was ontzettend vervelend. We besloten dan ook om zes dagen lang een glucosetest te doen. Hieruit bleek dat insuline op dit moment eigenlijk even niet nodig is. Wat een heerlijkheid.
Ik spoot alleen langdurige insuline in de ochtend, maar mag hier nu mee stoppen. Hoe dit precies kan of zit, weet ik eigenlijk niet. Binnenkort eens uitvragen bij mijn arts.

Ding twee:
Ik ben de afgelopen maanden vier kilo aangekomen! Ik zat al bijna twee jaar op hetzelfde gewicht. Niet een heel slecht ge…

Gewoon Runnen 4 Air!

Afbeelding
In februari zag ik het opeens voorbij komen: een Obstacle Run voor kinderen georganiseerd door Run4air. De kinderen die deelnamen konden zich laten sponsoren en de opbrengst hiervan zou naar onderzoek naar CF gaan.

Ik polste onze Vic. Hij had ooit gezegd wel eens een obstakelloop te willen doen. Dus ik vertelde hem dat ik een leuke had gevonden speciaal voor kinderen en of hij soms zin had om mee te doen. Zijn ogen begonnen direct te stralen. Na het nog een paar keer gevraagd te hebben vertelde ik hem pas dat hij zich voor de loop kon laten sponsoren en dat de opbrengst naar CF zou gaan. Dat vond hij helemaal prachtig. Dus maakten we een account voor hem aan op de run4air website en kon het zoeken naar donateurs beginnen.

De donaties gingen rap van start en voordat hij het wist, kon hij zijn streefbedrag van 150 € al weer bijstellen. Het was vaak ontroerend om te zien wie ons steunde en welke lieve woorden er bij werden geschreven. Zijn beste vriend besloot hem fysiek te steunen en …

Gewoon stabiel en de kracht van liefde -96

Afbeelding
Donderdag was het alweer tijd om naar het Haga te rijden. Met zoveel verschillende dokters, die niet altijd met elkaar te combineren te zijn, rij ik heel wat af naar het Haagsche.

Dit keer was het gelukkig bij mijn oude vertrouwde CF-team. Het blazen van de longfunctie verliep goed. Bij de vierde poging kreeg ik mijn 'stabiele score' te pakken en kon ik tevreden achterover leunen. De arts was tevreden en ik uiteraard ook.

Mijn PAC werd nog even doorgespoten en er werd een soort 'champignon' op mijn buik geplaatst voor een glucosemeting. Omdat ik de laatste tijd eigenlijk standaard hypo's heb na de sporttraining zijn we benieuwd wat mijn waarden eigenlijk doen. Dus ben ik nu zes dagen gebonden aan de champignon, of eigenlijk is de champignon op mij geplakt :).

Voor het eerst sinds lange tijd hoef ik pas over drie maanden terug te komen, uiteraard mits het goed gaat. Ik ging als een gelukkig mens naar huis.

's Middags kreeg ik van een vriendin van vroeger een p…

Gewoon de kracht van liefde -95

Afbeelding
Langzaam maakt de natuur zich klaar voor de lente.
De narcisjes ontspringen in onze tuin en ook de krokusjes laten zich al van hun beste kant zien. Als de zon goed schijnt, kan ik soms al in de tuin zitten zonder jas. Daar geniet ik zo ontzettend van.

Die eerste zonnestralen op mijn gezicht terwijl ik mijn handen warm aan mijn bakje koffie.
De kinderstemmetjes van buitenspelende kinderen.
De knoppen in de appel- en de perenboom.
De beloften die in de lucht hangen.

Het voorjaar geeft hoop!

Gewoon botontkalking.

Soms denk ik wel eens..; zullen mensen mij een hypochonder vinden?
Hoe gelooft iemand nu dat ik Cystic Fibrosis heb, borstkanker (vooralsnog) heb overleefd, door de CF ook Diabetes heb en nu de diagnose Osteoporose er bij is gekomen? Ik betrapte mezelf er op dat ik het laatst aan iemand vertelde en opeens aan mijn verhaal toevoegde 'het is dus medisch vast gesteld'.

Het. is. dus. medisch. vastgesteld. Alsof ik het zou verzinnen...!

Begrijp me goed, ik vind mezelf nog steeds niet zielig. Ik sta op dit moment prima overeind. Maar om te zeggen dat het leven (altijd even) makkelijk is.., nou nee!
Die vier diagnoses zijn er. En ik probeer een zo goed mogelijke (medische) balans te vinden om hier mee om te gaan.

Zo was ik afgelopen maandag weer in het Haga. Ik startte mijn ochtend bij de oncoloog. Om een medisch verhaal 'makkelijk te maken'; ik gebruik nu twee soorten medicatie om mijn oestrogeen (hormonen) stil te leggen. Dit zou er voor moeten zorgen dat ik geen hormoon…

Gewoon de kracht van liefde -94

Afbeelding
De afspraak met de oncoloog-internist en de afspraak met de osteoporose-internist werden verzet. Ze bleken allebei afgelopen woensdag op een andere locatie te zitten. Dus nu mag ik volgende week langs om het verdere beleid te bespreken.

Eigenlijk kwam het niet heel slecht uit. Vic heeft voorjaarsvakantie en we rommelen lekker met elkaar aan. Zo gingen we samen een middagje naar Rotterdam om een filmpje te pakken (Early man, leuke kinderfilm!). In de omgeving van de bioscoop was er weer een hoop liefde te vinden.

Dit is de deur van een skatewinkel. Vic kreeg voor zijn verjaardag namelijk een stuntstep dus we gingen nog even bij twee skatewinkels kijken. Zo onwijs leuk; meerdere vriendjes van school hebben een stuntstep. Na school gaan ze dan allemaal naar huis om hun rugtas te vullen met snoep en drinken. Zetten hun skatehelm op en ontmoeten elkaar dan in het skatepark in ons dorp. Hij is hierdoor heerlijk veel buiten en volop in beweging. Het is heel mooi om te zien hoe zijn leven z…

Gewoon een jonge oudere..!

Afbeelding
Twee weken geleden kreeg ik een brief om mij te komen melden op de poli 'Ouderengeneeskunde'. Geen grapje, het is echt waar! Omdat ik de afspraak een dag wilde vervroegen, belde ik de poli.

De secretaresse vroeg me naar mijn geboortedatum, die ik keurig opdreunde; '..bla...bla..1978'
Ik hoorde de verbazing in haar stem en antwoordde rap 'ik ben een hele jonge oudere'. De secretaresse schoot in de lach.

Vandaag mocht ik me komen melden voor een kennismaking met de osteoporose internist die dus poli houdt op deze afdeling.
Ik zat tegenover een aardige vrouw die mij de eerste beginselen bijleerde over het leven met osteoporose. Samen besloten we al dat osteoporose wel 'the least of my problems' is, maar desondanks natuurlijk wel behandeld moet worden. Na het bezoek aan haar mocht ik naar de afdeling radiologie om een aantal foto's te laten maken van mijn rug, die baart op dit moment het meeste zorgen. De ernst van hetgeen te zien is op deze foto'…

Gewoon op wintersurvival.

Afbeelding
Na het 'grote-mensen-feest' volgde er natuurlijk ook nog een kinderfeest. Samen met zijn acht vrienden ging Vic op wintersurvival. Omdat ik het fysiek natuurlijk niet meer aan kan om dit soort feestjes zelf vorm te geven (en dit voor Sebastiaan alleen ook niet te doen is), boekten we een wintersurvival in Monster.

Hier werden de jongens drie uur lang ge-entertained en stond alles in het teken van lekker buiten zijn. Sinds we kinderfeestjes geven voor onze Vic, doen we dit ieder jaar buiten. Heerlijk om juist in februari met die gastjes naar buiten te gaan en ze weer thuis te brengen met gloeiende wangen en een rode neus van de kou :).

Het programma startte met boogschieten:

Daarna gingen ze op de kickbike een tocht maken. Ik bleef achter om even met m'n koppie in de zon wat nieuwe energie op te doen.

Vervolgens bouwden ze met twee kano's, wat planken en touw een boot om met elkaar mee het water op te gaan:

We warmden op bij een kampvuurtje en roosterden marshmallows.…

Gewoon een tiener!

Afbeelding
In 2008 beviel ik van onze prachtige zoon. Nu is het 2018. Ons kind is TIEN!

Een zoet, klein, fijn mannetje dat zich in de loop der jaren ontwikkelde tot een onwijs lief en sociaal mens. Een jongen die voor anderen zorgt, maar inmiddels ook heel goed kan aangeven wat hij zelf wil. Een blij kind, dat de dag door huppelt, maar ook heel serieus kan zijn. Een mannetje dat nog steeds heerlijk tegen me aan komt zitten op de bank, maar die liever geen kussen meer uitdeelt. Die over straat gaat met een stoer loopje en zijn handen in de zakken.
Maar ook een heel verantwoordelijk kind, dat trouw zijn taakjes uitvoert en zijn huiswerk maakt. Een jongen die nog steeds slecht tegen zijn verlies kan en moet huilen als hij een gezelschapsspelletje niet kan winnen. En daar ook veel last van heeft. Maar vervolgens mij leert schaken en dan laat winnen.

Dit mooie mannetje werd vorige week tien jaar! En ik vind dat echt wel een 'dingetje'. Ons kind wordt groot! Leidt steeds meer zijn eigen leve…

Gewoon naar Arnhem en de kracht van liefde -93

Afbeelding
In januari ging ik samen met zus een weekeind weg.
Voor wie het niet wist; ik heb een oudere zus. En nee, ze heeft geen CF.

We boekten een weekeind Arnhem in een fijn hotel net buiten het centrum. Dit betekende wel dat we met de fiets het centrum in moesten. Helaas bood het hotel geen e-bikes aan.
Mijn grootste les werd dan ook dat ik niet meer kan fietsen op een 'normale fiets'. Toen ik op vrijdag ook nog een lekke band had op de terugweg en zaterdag een fiets die doortrapte, moest zus wel heel hard duwen om mij terug naar het hotel te krijgen.

Maar het mocht de pret niet drukken. We sliepen heerlijk uit, waren dit weekeind eens geen mama's maar gewoon twee zussen op pad. Ik kocht leuke kleding, we keken onze ogen uit in de zeven straatjes, rustten uit met bakjes koffie, gingen uit eten en pakten 's avonds laat de bioscoop. We genoten! En naast onze zussenliefde was er ook een hoop andere liefde te bekennen:



Gewoon kwartet!

'Mag ik van jou in het thema 'ziektes' Cystic Fibrosis?'
'Ja, heb ik!'

'Heb je dan ook in het thema 'ziektes' Borstkanker?
'Ah ruk ja, heb ik ook!'

Heb je dan toevallig ook 'Diabetes'?
'Ja tuurlijk...'

'Ennuh..., heb je dan als laatste ook nog 'Osteoporose'?'
'Tja.....'

'KWARTET!!!!'

Ja. ja. Je leest het goed. Ik heb er weer een prachtige nieuwe diagnose bij; Osteoporose.

In december moest ik naar de oncologe en omdat zij fris en nieuw is, werden er allerlei onderzoeken uit de kast getrokken waaronder een dexa scan (botdichtheidsmeting). In de eerste week van januari belde de oncologe me met het nieuws dat er inderdaad in mijn onderrug osteoporose is gezien en ook mijn linkerheup verzwakt is. Ze vertelde enthousiast over alle wilde plannen die ze heeft in het wijzigen van het behandelbeleid. Van botversterkers via het infuus, tot extra vitaminen en het stoppen van de kankermedicatie.

Ik moet e…

Gewoon de kracht van liefde -92

Afbeelding
Natuurlijk was er in de weerribben een heleboel meer liefde te vinden. Kijk maar:

 In de deurtjes van de bedstede waren hartjes te zien. Als je goed kijkt, zie je onze Vic.
 Dit schattige huisje met hartjes op de luiken, stond langs het water in Giethoorn.
Dit rondje, met een heleboel hartjes er in, was op de muur bevestigd naast de regenpijp. Het lijkt een afdekplaatje voor het één of ander te zijn. Iemand enig idee?

Gewoon in de weerribben en de kracht van liefde -91

Afbeelding
Op 1 januari vertrokken we dus met ons drietjes naar een geweldig huisje in de weerribben. Geen nieuwjaarsbezoekjes voor ons dit jaar, maar een nieuw jaar starten met ons gezinnetje op een heerlijke, relaxte plek.
Natuurlijk had ik dus nog last van mijn buik, maar of ik nu thuis hing op de bank, of ergens anders op een bank lag te netflixen, maakte ook niet meer uit.

Ik merk de laatste tijd dat ik vooral herinneringen wil maken. Of Vic zich later zal herinneren dat we de hele kerstvakantie wat aangerommeld hebben of hij zich kan herinneren dat we ooit in de weerribben zijn geweest..? Dan is de keus makkelijk gemaakt.

Het was een heerlijk en fijn huisje; luxe en smaakvol ingericht. Hier wat kiekjes:

 Uitzicht uit het huisje  Uitzicht op een huisje  Wat een fijn huisje  Buiten klooien met zijn zakmes  Zelfs ik zat nog even buiten na dagen binnen te hebben geleefd  Vic sliep in een bedstee! We gingen een middagje naar een heel rustig Giethoorn
En ook hier 'de kracht van liefde'…