donderdag 19 december 2013

Gewoon mijn herder.

Op de school van Vic waren uiteraard ook allerlei kerstactiviteiten. Dit jaar had juf bedacht om het kerstspel na te spelen in de kerk. Kleuters die mee wilden doen, mochten zich melden. En zo kwam het dat Vic herder wilde zijn.

Dagen voorafgaand aan de woensdag hoorde ik al allerlei nieuwe kerstliedjes voorbij komen. We zochten een prachtige, dikke stok voor de herder en spraken met zijn vriendje, die ook herder was, af wat de jongens aan zouden doen.

Gisteren was de grote dag! In een prachtige oude kerk in ons dorp, werd een kerkdienst gehouden. De kleutertjes die meededen mochten plaatsnemen voor het altaar. Daar zaten ze; Josef, Maria, een ezel, schaapjes, een heleboel engeltjes en twee herders :).
Het kerstspel was geweldig en deze moeder liet een traan, meerdere zelfs.

Naast dat het fantastisch en ontroerend is om ons vijfjarig kind als herder in de kerk te zien, geeft natuurlijk mijn situatie het geheel een extra sausje. Een half jaar geleden kreeg ik te horen dat ik naast Cystic Fibrosis, kanker heb. Ik wist toen niet of ik er überhaupt bij zou zijn met de kerst.
En nu was ik er gewoon.
In de kerk.
Bij mijn zoon, de herder!

's Avonds vond het kerstdiner plaats. En omdat ik dit jaar klassenmoeder ben, werd ik uitgenodigd om mee te eten met de kleuterklas van Vic. Eerst vroeg ik hem of hij het leuk zou vinden als ik er bij zou zijn. Zijn gezichtje lichtte op.
Hij stelde wel één voorwaarde.

Hij wilde mijn kleding uitzoeken.
Hahahaha!
Dat mocht natuurlijk.

Hij wilde graag dat ik iets met sterretjes droeg en gelukkig had ik nog zoiets in mijn kast. En er moest een grote bloem in mijn haar, want dat vindt hij zo mooi.

Ik at met de kleutertjes. Nouja...at? Ik zat erbij en keek ernaar.
En GENOOT! Optimaal. Zoals ik de hele dag al deed.

Want hoewel ik snap dat sommigen dit soort genieten misschien burgerlijk of kneuterig vinden, is er voor mij één ding al jaren duidelijk. Eén ding waarvan ik hoop dat iedereen het kan:

HET GROTE GENIETEN ZIT IN KLEINE DINGEN!

donderdag 12 december 2013

Gewoon de papa's en mama's.

En toen was opeens het sprookje van de kerstman voorbij...
Het is niet zo dat wij de afgelopen jaren het vaak over de kerstman hebben gehad of heel hard bezig zijn geweest hem hierin te laten geloven. De kerstman kwam gewoon één of twee cadeautjes brengen, die dan op Vic lagen te wachten onder de kerstboom.

Afgelopen maandag riep hij vlak voor het slapen gaan naar beneden:
'mama, denk jij dat de kerstman echt bestaat?'.
Oeiiiii, gewetensvraag. Wat nu?, dacht ik onderaan de trap.
'uhm..ik denk van wel'. 'En jij?', vroeg ik hem.
'Ik denk dat de kerstman niet bestaat', was zijn antwoord.
'En waarom denk je dat de kerstman niet bestaat', vroeg ik hem.
'Omdat juf dat zegt'. Bedankt juf  dat we zelf mogen beslissen wat we aan ons kind vertellen..
'Maar wie legt er dan de cadeautjes onder de kerstboom denk je?', vroeg ik hem.
'Oja, zei hij, 'dan denk ik toch dat de kerstman bestaat en zal ik dat tegen juf zeggen', was zijn antwoord.

De dag daarna zette hij precies voor het slapen gaan een veelbetekenende blik op en vroeg me:
'mama, leggen de papa's en mama's soms de cadeautjes onder de boom?'. Dit had zijn vriendje tegen hem gezegd. Ik besloot eerlijk te zijn.
'Kom lieve schat, we gaan nog even samen zitten en dan leg ik het je uit'.

Dikke, dikke tranen met tuiten, een heleboel tuiten. Gewoon omdat de kerstman niet bestaat.
'En dan heb je wel pasen en Sinterklaas en nu bestaat de kerstman niet', gooide hij er tussen door. Ik hield maar even wijselijk mijn mond..
'En hoe doen jullie dat dan met de cadeautjes?', vroeg hij me al huilend.
'Nou, we kopen kerstpapier en leggen de cadeaus dan ingepakt onder de boom voor je'.
Ook mijn geruststellende 'je krijgt echt nog wel een cadeautje onder de boom' hielp niet tegen de tranen.
Vervolgens zei hij ook nog:
'Jullie zouden toch altijd eerlijk tegen mij zijn?' (oeiiiii, doink). 'En waarom zei jij dan gister dat de kerstman wel bestaat en nu bestaat de kerstman toch niet'. Oepsssss, dus legde ik hem uit dat ik het gisteren ook een moeilijke vraag vond en het even lastig vond wat ik moest antwoorden.

Na een hele hoop tranen ('ik denk dat ik nu echt niet meer kan slapen') viel hij als een blok in slaap om gelukkig de volgende ochtend vrolijk wakker te worden.
We hebben nu bedacht dat we samen een cadeautje voor papa gaan kopen om onder de boom te leggen, waarop hij direct zei dat hij dan ook wel een cadeau voor mij wilde kopen (lieverdje!).
En hoewel ik hem had gezegd dat hij niet aan andere (jongere) kinderen moet vertellen over de kerstman was het eerste wat hij gisteren aan zijn zwemvriendje vroeg die kwam spelen:
'weet jij dat de papa's en mama's de cadeautjes onder de boom leggen en niet de kerstman?'.....

dinsdag 10 december 2013

Gewoon kneuterig.

Gelukkig gaan momenteel hier de dagen ook voorbij met heerlijk aankneuteren.

We haalden de Sint nog een paar keer binnen, vierden de 65e verjaardag van oma Cee en vierden thuis pakjesavond. Hoe prachtig was zijn verwachtingsvolle gezicht toen er op de ramen werd gebonst en hij buiten de zak met cadeaus zag staan. En hij vond het helemaal niet raar dat de buurman ook nog toevallig voorbij liep met vuilnis onder zijn arm... ;-)

En nu maken we ons langzaam op voor de kerstdagen. We knutselen ons samen suf met de glitterlijm, strijkkralen, stokken en al wat meer.
Komend weekeind gaan ook wij de boom zetten. Een echte boom beneden en een eigen boompje voor Vic op zijn kamer die hij weer vol mag hangen met alles wat hij mooi vindt..!

Volgende week mag Vic tijdens het kerstfeest in de kerk met school herder spelen, samen met zijn vriendje. Nooit geweten dat een mens zo trots kan zijn op zulke kleine grote dingen; ons lieve mannetje als herder in de kerk; hahahaha, fantastisch!

Verder probeer ik zoveel mogelijk te fietsen met Vic. Lang leve de e-bike.
En verder zoek ik mijn beweging weer volop in de sportschool.
Aan mij zal het niet liggen ;-).


maandag 25 november 2013

Gewoon geen taboe!

Er zijn blijkbaar dingen waar je niet over schrijft,
zaken waar een taboe op rust.

En dit is er één van. Ik deelde het nog even niet, maar eigenlijk wil ik van dat taboe af.
Er is namelijk helemaal niks raars aan.
Ik zou willen dat iedereen het doet die er behoefte aan heeft.

Ik bezocht een psycholoog.

Gewoon omdat ik dat wilde. Omdat ik het even nodig had.

Al een aantal jaar eerder was ik bij haar geweest. Ik vond haar kundig en het klikte.
Dus belde ik haar op en kon ik al gauw weer terecht.

Ik wilde gewoon even met haar checken hoe ik er voor sta.
Of ik nog afslagen gemist heb.
Of er een manier was om nog wat luchtiger en makkelijker in het leven te gaan staan,
om te gaan met wat er nu op mijn pad komt.

We gingen samen sparren, ze prikte hier en daar.
En nu, na een paar sessies, ga ik weer zelf verder.

Ze heeft me weer even lucht gegeven, letterlijk en figuurlijk.
Dankjewel daarvoor!

woensdag 20 november 2013

Gewoon sinterklaasje.

Natuurlijk is ook hier de sint-voorpret los gebarsten. Vic vindt het heerlijk om het huis te versieren en zelf allerlei knutsels te bedenken en te maken. Dus een week voor de intocht begonnen we samen al aan de styling van het huis ;).

Ook het Sinterklaasjournaal kijken we trouw. Iedere ochtend kijken we (in de herhaling) het journaal. Reuze knus; hij met zijn ontbijtje, ik met mijn eerste bakje koffie.

Afgelopen zaterdag haalden ook wij Sinterklaas binnen. Samen met zijn nichtjes, mijn zus en ik gingen we naar een dorpje in het midden van het land waar Sint aankwam in een bootje. Helemaal knus en kneuterig. Daar word ik blij van!

Hier ziet Vic Sinterklaas opeens aankomen. Zie hem zwaaien... :)
 Kijk, daar is hij dan; Sinterklaas met zijn pieten
Hij had een Sinterklaasboot geknutseld. Daar hebben we een foto van gemaakt en die wilde hij graag aan Sinterklaas geven. Bij deze dus!

's Avonds wilde hij natuurlijk zijn schoen zetten. En alhoewel hij eigenlijk te moe was om nog fatsoenlijk een liedje ten gehore te brengen, zat er 's ochtends toch een cadeautje in zijn schoen; sokken van Planes. Hij was er reuze blij mee.
Toen hij maandag naar school was geweest, merkte hij wel op: 'alle kinderen hadden speelgoed gekregen en ik sokken'.... Hahahaha!

Vanavond heeft hij weer zijn schoen gezet. Zijn verlanglijstjes (jawel...twee...) liggen er bij. Hij zegt er wel bij; 'ik weet dat ik niet alles krijg, maar dan kan Sint kiezen'. En daarnaast zit er een flinke peen in zijn schoen voor het paard. Zal het hem opvallen als we morgen hutspot eten ;) ???

p.s. vandaag ben ik weer in het Haga geweest (mijn wekelijkse uitje..). Ik blies een nagenoeg zelfde longfunctie als vorige week. We gaan nu eerst de Aspergillus aanpakken met een anti-schimmel medicijn. Er wordt vermoed dat er bij mij sprake is van Aspergillus Bronchitus. Over zes weken gaan we verder praten over de insuline. Alles stap voor stap, gaf de arts aan.

maandag 18 november 2013

Gewoon gecontroleerd.

Afgelopen donderdag mocht ik mij weer melden in het Haga. Niet één keer, nee zelfs twee keer.
's Ochtends werd ik verwacht op de Leyweg, op de longafdeling. 's Middags werd ik verwacht op de Sportlaan, bij de chirurg.

Dus tankte ik mijn auto weer af en ging ik op pad voor een dagje Den Haag.

Na precies 2618, 85 ml Cefta en 27 bollen Tobra, blies ik op de kop af 2 liter FEV1.
Dit was in vergelijking met de week daarvoor één procentpunt winst.
De extra week kuren leverde dus geen extra resultaten op. Maar dat geeft niets!
Het was een leuk experiment en een prachtige longfunctie.
De lijn werd verwijderd en nu mag ik deze week al weer terug komen voor controle.

De arts wil het met mij hebben over de behandeling van de Aspergillus (een schimmel) die al een tijdje in mijn sputum wordt gekweekt. Ik ben er eigenlijk niet zo bekend mee. Zijn er CF-collegae die mij er meer over kunnen vertellen?
En daarnaast moet ik er nu waarschijnlijk toch echt aan gaan geloven; het spuiten van insuline! We trekken van alles uit de kast om mijn longfunctie nu eindelijk te stabiliseren en daar maakt de CFRD onderdeel van uit.

's Middags ging ik dus door naar de chirurg. Het is de bedoeling dat hij mij het eerste jaar ongeveer ieder kwartaal ziet en als alles goed gaat, worden de bezoekjes daarna al snel afgebouwd naar een jaarlijkse controle.
De chirurg is een bijzondere man. Ik vermoed een stoornis in het autistisch spectrum. Dat zegt genoeg! Hij bleef tijdens het consult wederom staan terwijl er toch drie vrije stoelen in de ruimte stonden... Hij voelde aan mijn beide 'borsten', bevoelde mijn oksels en concludeerde dat hij niets afwijkends voelde. Fijn!!!

Ik verwonderde me er toch weer over hoe 'normaal' het is dat iedereen tegenwoordig maar aan mijn borsten zit of er naar kijkt. Immers; daar sta je dan zonder bovenkleding terwijl een man van rond de zestig aan je borsten zit te plukken...
Ik zet iedere keer maar weer mijn verstand op nul. Ik ben blij dat iemand met verstand van zaken mijn gezonde borst en geamputeerde stuk (hoe noem je dat?) checkt. En dat de beste man dan sociaal niet zo handig is, interesseert me eigenlijk niet. Zolang ik maar met mijn longarts en oncoloog overweg kan, is het goed.

Vermoeid, maar zeer blij met alle goede berichten, ging ik naar huis.

zaterdag 9 november 2013

Gewoon een bloedinkje.

Na een soort euforische stemming op de woensdag (want: goede berichten uit het ziekenhuis), volgde er direct weer een reality-check op donderdag.

Het was einde van de middag en Vic en ik stonden op het punt om naar de zwemles te gaan. We hadden onze jassen en schoenen aan en plotsklaps kreeg ik een flinke hoestaanval.
Ik schoot het toilet in, op naar de wasbak. Vic sommeerde ik nog net om buiten op me te wachten.

In de wasbak zag ik alleen maar bloed, helder bloed.
POTVER!
En er bleef meer komen.
Ik hoestte het zo goed en snel mogelijk uit.
Tussendoor snel de wasbak schoonmaken, want tja.. het laatste wat ik wilde was dat Vic zou zien dat er bloed uit mijn mond kwam. Hij bleef gelukkig voor de deur staan en zong zijn liedjes.

Na vijf minuutjes was het klaar. En ja, toen zijn we maar gewoon naar de zwemles gegaan. Hoewel de schrik in mijn benen zat, gingen we maar gewoon weg. Op hoop van zegen.
Een longbloeding had ik gewoon even niet verwacht, zeker niet omdat ik me goed voel. Misschien is het een bijwerking van de iv-kuur? Ik heb geen idee. Het was drie jaar geleden (vakantie Denemarken) dat ik überhaupt een longbloeding heb gehad.

's Avonds netjes het ziekenhuis gemaild. Verteld wat er gebeurd was, dat ik het nog wel aan zou kijken en het zou laten weten als het opnieuw zou gebeuren. De arts schreef de volgende dag toch even een kuurtje Cyklokapron voor om het bloed te stollen.
Tot op heden is het gelukkig niet opnieuw gebeurd. Dus ik ga er maar gewoon van uit dat het goed is.

We genieten dus verder van alle fijne momentjes. De kleine dingen die het leven zo prettig maken.
Zo heb ik vanavond een logee! :) Sebastiaan slaapt vanwege het werk niet thuis.
Dus keken Vic en ik vanavond in het grote bed een filmpje en ligt hij er nu heerlijk te tukken.
Dus sluit ik dit stukje af en sluit ik lekker bij hem aan! Slaap lekker!!!


Uiteraard is deze foto vanmiddag in scene gezet ;).

woensdag 6 november 2013

Gewoon omhoog!

Vorige week donderdag mocht ik mij al melden in het Haga voor controle bij de longarts en ook vanmiddag mocht ik weer op de long-poli verschijnen.
En eindelijk zijn er fysiek weer betere berichten te melden. Mijn longfunctie stijgt!

Bij aanvang van de intraveneuze kuur op 17 oktober blies ik een fev1 van 50 %.
Vandaag blies ik een Fev1 van 72 % (1.97 liter).

Na drie weken kuren, blaas ik er dus weer tweeëntwintig procentpunten bij.
Zo hard als ik kan dalen, zo hard kan ik gelukkig ook weer stijgen.

En hoewel het normaliter gebruikelijk is om na drie weken te stoppen met de kuur, hebben de arts en ik besloten dat ik nog een week doorga. We zijn samen heel benieuwd wat mijn longfunctie gaat doen. Zal deze nog verder stijgen? Of heb ik nu mijn hoogtepunt bereikt?

Vanuit dat hoogtepunt willen we dan direct een stabilisatie-plan in gaan zetten. Waarschijnlijk gaan we dan ook starten met de insuline.

Maar eerst kuur ik dus nog even door en beslissen we volgende week verder. Vorige week heb ik ook een stootkuurtje prednison gekregen. Als de longfunctie afvlakt, stop ik met kuren. Als ik sprongen blijf maken, wordt er wellicht een andere keuze gemaakt.
Natuurlijk worden hierbij meerdere zaken in overweging genomen; hoe de intraveneuze kuur verloopt met betrekking tot bijwerkingen, de mogelijkheid tot het opbouwen van resistentie (niet wenselijk), maar ook het feit dat ik vaak maar korte tijd stabiel blijf en dan hard naar beneden donder.
Maar voor nu doet de kuur wat en wachten we af wat de cijfers volgende week zullen uitwijzen.

Natuurlijk riep ik gekscherend 'geef me nog zes weken deze kuur en ik zit weer op 100 %'.

Het is zo heerlijk om nauwelijks te hoesten.
Om in bed zelfs op mijn rug te kunnen liggen en niet wakker te worden van het hoesten bij het omdraaien.
Om de dag te kunnen starten zonder naar de wasbak te moeten rennen omdat ik moet overgeven door het hoesten.
Om de hele dag op dezelfde temperatuur te zijn, geen koude rillingen en koortsklachten te hebben.
Om de trappen met meer gemak te kunnen nemen.
Om op een andere manier meer energie te hebben.

Als ik me voor de rest van mijn leven zo zou mogen voelen, teken ik direct!!

woensdag 30 oktober 2013

Gewoon nep voor nep!

Goed, oktober was dus borstkanker-maand.
En ook voor mij stonden er in oktober nog twee borst-uitjes gepland.

De eerste dag van oktober (precies negen weken na mijn borstamputatie) maakte ik een afspraak bij de lingeriewinkel twee dorpen verderop om een uitwendige prothese uit te gaan zoeken. Ik was klaar met de wijde shirts, mijn litteken geneest goed en ik wilde gewoon weer alles kunnen dragen wat er in mijn kast hangt. Dus vroeg ik vriendin E. om met me mee te gaan voor een bijzonder 'uitje'. Gewoon omdat ik E. lief vindt en omdat we, toen ik nog gewoon twee borsten had, ook altijd samen voor lingerie gingen kijken (lang leve de MD-stocksale ;)).

's Ochtends vond ik het alles behalve tof.
De tranen kwamen en ik zei tegen Sebas dat ik 'dit uitje nooit had gewild.
Dat ik het stom vond. Dat ik geen prothese wilde. En al helemaal niet zo'n lelijke prothese-bh...'

Maar eigenlijk werd het best een soort van gezellig uitje. We troffen een leuke verkoopster, één die direct was, recht door zee. En daar hou ik van.
De verdere details zijn iets te persoonlijk voor hier. 
Het belangrijkste is: ik slaagde! En we vierden het met een taartje :).

Inmiddels loop ik dus weer een soort van 'met twee borsten' in het rond. Als je me niet kent, zou je niet kunnen verzinnen dat één borst 'nep voor nep' is (zoals Vic dat zo mooi zegt). Het is fijn om weer voor mijn kast te kunnen staan en in principe alles te kunnen dragen. Het is fijn om er weer een soort van normaal uit te zien.


Het tweede borst-uitje was eveneens op eigen initiatief; ik wilde naar de sauna! Gewoon samen met Sebastiaan heerlijk een dagje relaxen. In het verleden gingen we vaker naar een sauna, dus stelde ik hem voor om na het bezoek aan de oncoloog de boel de boel te laten en heerlijk te gaan 'sauneren'.

Het klonk als een goed uitje, maar ook hier kwamen 's ochtends de tranen.
'Waarom moet ik van mezelf nu weer naar de sauna? Mijn operatie is pas tien weken geleden. Ik vind het enggggggg!'.  

Lieve Sebastiaan zei natuurlijk dat ik me ieder moment kon bedenken en we dan gewoon iets anders fijns samen zouden gaan doen. Maar jullie kennen me; ik zette door!

Mijn kleding uitdoen in de kleedkamer was spannend. De eerste sauna binnenlopen was nog spannender. Maar op een zeker moment wende het. Om eerlijk te zijn kijk ik ook naar iemand als hij of zij binnenkomt. Mensen doen dit ook bij mij, maar kijken dan nog een tweede of derde keer omdat ze iets 'bijzonders' zien. En dat begrijp ik! Dat zou ik ook doen!
Daarnaast dacht ik (muts die ik ben..) 'kijk maar goed, want als het mij kan overkomen, kan het jou ook overkomen!'.

Uiteindelijk werd het dus een heerlijke dag en samen met lief ging ik helemaal Zen naar huis! :)

zaterdag 26 oktober 2013

Gewoon herfstvakantie.

Zie hier waarom het zo fijn is om thuis te zijn (in de herfstvakantie):

Klimmen en klauteren met vriendjes en vriendinnetjes van school (en de mama's fijn koffie drinken ;))
 

Naar het Maritiem Museum om een eigen versie van 'Love Boat' te karaoke-n.
 

Genieten van en met mijn mannen in het Klauterwoud.
 
 
Ofwel; de laatste dagen van de herfstvakantie bestonden uit de dag opstarten in rust.
Langzaam aan de ochtend beginnen, medicatie wisselen, proberen zo kort mogelijk te douchen met mijn PAC. (lastig... ik hou enorm van lang douchen!).
In de middag planden we een activiteit, veelal buiten nu het nog kan. Dan een middagdutje op de bank.
 
Morgen is de laatste vakantiedag. Vic wil dan dolgraag 'bioscoopje spelen'. Gordijnen dicht, kaarsjes aan, filmpje op, popcorn erbij en met z'n drietjes onder de fleecedeken op de bank.
Een hele goede afsluiting van een herfstvakantie thuis!

donderdag 24 oktober 2013

Gewoon in de rek!

De afgelopen dagen probeerde ik zo veel mogelijk te rusten om de antibiotica haar werk te laten doen, maar aan de andere kant ook zo veel mogelijk te genieten van het thuis zijn.
Gewoon heerlijk samen de dag opstarten met Vic en lekker lang saampjes in onze pyama rondlopen. Het is immers herfstvakantie en we hoeven niet voor dag en dauw op te staan om op tijd op school te komen.

Begin van de week begon het wel op te vallen dat de ene antibiotica (tobra) er steeds langer over ging doen om in te lopen. Dus ging ik in overleg met de apotheker. Toen ik hem vertelde dat het mij best moeite kostte om mijn PAC door te spuiten, vermoedde hij dat er iets mis was met mijn PAC.

Oeiiiii, dat zorgde natuurlijk voor onrust in mijn hoofd. De eerste keer mijn PAC in gebruik en nu liep het al niet meer door. Na overleg besloten we dat ik woensdag (gisteren) langs zou komen om te kijken waar het mis ging.

De CF-verpleegkundige vond ook dat de PAC te zwaar doorspoot, zeker voor een eerste keer gebruik. We besloten de naald er uit te halen. Naar het schijnt kan een naald ook net verkeerd liggen, of kan bijvoorbeeld een naald dicht zitten. Voor mij is het allemaal nieuw en ik voelde vooral onrust. Het zou toch niet...

Er werd een nieuwe naald geplaatst en toen gebeurde er helemaal niks meer.

N.I.K.S. !

Er kon niet meer doorgespoten worden.
Dus koos de CF-verpleegkundige er voor om opnieuw te gaan prikken, nu met een langere naald.
En gelukkig..., de boel liep weer!

Tussendoor kwam mijn arts even kijken. Hij stelde voor om direct vandaag te gaan blazen, zodat ik vrijdag niet terug zou hoeven te komen voor de controle. Met het lood in mijn schoenen stemde ik toe, maar riep wel dat ik pas vijf dagen bezig ben met de kuur en 'wat dan als..?'.
Binnen vijf minuten was alles geregeld en mocht ik gaan blazen en wat schertste mijn verbazing???

Negen procentpunten er al bij!!!
Opeens weer na vijf dagen kuren een FEV1 van 59 %...!
WAUW!!!!

Er zit dus flinke rek in mijn longcapaciteit. Het is jammer dat de rek er helaas ook 'naar beneden toe' in zit, maar het is super dat ik dus ook net zo hard weer 'naar boven kan rekken'.
We zijn dus goed op weg.
De medicatie doet blijkbaar wat voor me.

Ik merk ook al echt dat ik minder hoest, meer trek krijg en het eindelijk niet meer steeds zo koud heb.
Ik ben er nog niet, maar dat hoeft ook nog niet.
Volgende week donderdag mag ik me weer melden en kijken we verder.

Vooralsnog zit ik dus fijn thuis te kuren!!!

vrijdag 18 oktober 2013

Gewoon weer.

Niet te geloven, gewoon weer een bericht vanuit het Haga.
Overigens is het wel de bedoeling dat ik vandaag 'slechts op bezoek' ben.
Laat ik bij het begin beginnen.

Al weken voel ik me toch niet erg fit. We probeerden wat aan orale kuren, maar een echt, blijvend effect bereikten we niet. De afgelopen dagen werd ik steeds benauwder, zelfs in rust dook mijn saturatie regelmatig onder de 90.
Gisteren stond er een poli-controle gepland. En ik blies niet goed.
In vergelijking met precies vier weken geleden, leverde ik weer vijftien (!!) procentpunten in.
VIJFTIEN....

Ik ben met recht te noemen; een patiënt met instabiele CF.
Toen de arts mijn verhaal hoorde en de longfunctie bekeek, zei hij 'je weet dan zeker wel wat dat betekent?'. 

Ik barstte in huilen uit. Naast dat ik niet toe ben aan weer een opname, ben ik de afgelopen opnames iedere schoolvakantie van Vic (kerst, mei en zomer) opgenomen geweest.
En volgende week is het, jawel, herfstvakantie...

Dus legde ik de arts uit dat ik nu gewoon even niet wil. In overleg hebben we daarom besloten dat ik ga starten met een thuiskuur. Mocht dit over een week onvoldoende resultaat laten zien, word ik alsnog opgenomen en gaan we andere medicatie opstarten waar ik in het verleden allergisch op heb gereageerd.

Dus gingen Sebas en ik vanochtend weer naar het haga en werd ik om tien uur aangeprikt in mijn verse PAC. Best een beetje spannend blijf ik dat vinden. Aan de picc-lijnen was ik nu gewend, dus ik moet even wat handigheid krijgen in het gebruik van de PAC en elektrische pomp.

De Tobra heeft al aangehangen en nu loopt de Cefta in. Het protocol schrijft tegenwoordig voor dat de patiënt dan drie uur moet blijven om te zien of er geen allergische reacties volgen. Ook prikken we direct mijn Tobra-spiegel, zodat ik dit de komende week niet thuis hoef te doen.

Dus zitten we nu samen in de 'wacht'. Vermaken we ons wat online en gaan de uren voorbij totdat ik naar huis mag. En daar kijken we naar uit: in ieder geval fijn naar huis!!!

donderdag 10 oktober 2013

Gewoon voor controle.

Dinsdag mocht ik me weer melden bij de oncoloog.
Eigenlijk heb ik iedere twee weken wel een ritje richting het Haga.
En dit keer was het dus naar de Interne Geneeskunde-poli.

Na lang gewacht te hebben, mochten we naar binnen.
We bespraken hoe het met me ging en ik legde haar mijn niet-fit-gevoel uit.
Het blijft soms lastig om te bepalen wat nu CF- en wat nu kanker/hormoonkuur-gerelateerd is.
De moeheid die me overvalt is wel een aandachtspunt en niet wenselijk.

We spraken af dat ik het weer drie maanden verder ga proberen. Dan kunnen we kijken wat de moeheid gaat doen, maar ook hoe mijn lichaam gaat reageren op het trainen (jawel, ik ben weer begonnen, met frisse tegenzin, in de sportschool!).

Zelf had ik nog een aantal vragen over de kansen op uitzaaiingen en terugkeer van de kanker.
En hoewel niet al haar antwoorden zo positief waren als ik hoopte, geeft het wel rust dat mijn vragen beantwoord zijn. We gaan, uiteraard, met goede moed verder.

Bij het afscheid nemen, stond de oncologe op. Ze pakte met beide handen mijn hand beet en zei:
 'Goed, doen jullie het!'.

En dat vind ik lief!

maandag 7 oktober 2013

Gewoon oktober!

En dan is het oktober.
En in oktober is het borstkankermaand.

En opeens gaat het dan dus ook over mij.

Sinds een aantal jaar koop ik trouw in oktober een Pink Ribbon accessoire.
Een armbandje, een tassenhanger; ik vind het een sympathieke manier om een goed doel te steunen.
Even los van de discussie of het geld dan ook goed besteed wordt, zag ik het altijd als een mooie manier om andere vrouwen te steunen.

Maar nu het over mezelf gaat, is het gevoel toch anders.

Ik ging weer naar de bekende drogist, kocht weer een Pink Ribbon armbandje.
Maar nu voelt het raar om het te dragen.
Anders.

Ik wil het niet dragen om aandacht voor mezelf te vragen namelijk.
Ik wil eigenlijk ook geen borstkanker hebben.
Ik wil er niet bij horen.
Ik wil geen Pink Ribbon zijn.

Ik draag ook geen Cure CF-bandje.
Niet omdat ik het niet een sympathiek idee vindt.
Maar ik wil niet zo zichtbaar zijn.
Tenminste.
Ik mag wel zichtbaar zijn, maar ik wil niet met mijn stempels rondlopen.

Dus ligt het armbandje hier nu vertwijfeld op de tafel en weet ik niet goed wat ik er mee moet.
Gek dat ik het vorig jaar vol trots kon dragen, gewoon ter solidariteit en het nu niet meer goed voelt.

Misschien komt het weer.
Misschien ook niet.
En dat geeft niet!

Dus vind ik het prachtig dat er extra aandacht is voor borstkanker, maar kan ik er dit jaar gewoon even niks mee.
Ik hoef niet te weten dat er negen mensen per dag overlijden aan borstkanker.
En ik wil al helemaal niet dat ons kind daar mee wordt geconfronteerd door alle radioreclame nu.

Laat het maar gewoon oktober zijn.

dinsdag 1 oktober 2013

Gewoon gewend.

Toen ik overstapte van het AZU naar het HAGA gaf ik mezelf een jaar de tijd om kennis te maken met dit voor mij nieuwe ziekenhuis.

Nou kennismaken deed ik hoor het afgelopen driekwart jaar.
Ik werd drie keer opgenomen op de longafdeling en verbleef er in totaal ruim drie weken en helaas ook gedurende drie schoolvakanties.

Ik kreeg niet één, niet twee, maar drie nieuwe artsen; een longarts, een chirurg en een oncoloog.
Ik maakte kennis met beide locaties van het Haga; zowel de Leyweg als de Sportlaan. Ik leerde weer een heleboel namen kennen van de verpleegkundigen van de afdeling. Ik kwam op diverse poliklinieken terecht; de longpoli, radiologie, chirurgie, dermatologie, chirurgie, oncologie en zelfs anesthesie. En ik werd natuurlijk zelfs geopereerd.
Ik weet inmiddels ook aardig de weg naar Den Haag, alleen op de terugweg verdwaal ik nog wel eens.. ;)

De conclusie is dus dat ik inmiddels aardig gewend ben aan het HAGA.
Ik ben erg blij met de longarts die ik heb. Hoewel hij soms ietwat te snel denkt en praat, maakt hij een zeer kundige indruk en heb ik echt het gevoel dat we in een soort partnerschap waken over mijn gezondheid.
De CF-verpleegkundigen zijn alle drie erg verschillend, maar alle drie even lief en kundig.
Ik heb het gevoel dat er een zeer betrokken team met en voor mij bezig is. En dat geeft vertrouwen en een goed gevoel.

Na zestien jaar in het AZU te hebben gelopen bij dezelfde arts, denk ik dat het goed is dat er weer eens met een frisse blik naar mij gekeken wordt. Hopelijk levert dit me uiteindelijk ook nog fysiek voordeel op!

donderdag 19 september 2013

Gewoon prima.

De afgelopen week hield de koorts gelukkig op. Hoewel het hoesten minder was geworden door de kuur waar ik allergisch voor was, neemt het sputum inmiddels weer wat toe. Maar niet geheel ontevreden ging ik vandaag voor mijn controle naar het Haga.

De longfunctie liet eigenlijk goed zien hoe ik me voelde.
Het was net een tikkeltje beter.
Niet super goed, maar ook zeker niet super slecht.
Ik denk dat veel mensen zouden wensen dat ze een FEV1 zouden blazen van 64 % (1.74 liter) zoals ik vandaag deed.
Dat is immers heel niet gek voor een CF-patiënt van 35 jaar oud.

Helaas (en gelukkig!) kom ik van een longfunctie van 78 % vandaan in juni 2013 en hebben de arts en ik dat duidelijk voor ogen als doel. Ik kan niet in zo'n korte tijd zoveel aan capaciteit verloren hebben en we zijn heel erg zoekende hoe we mij op dat niveau terug kunnen brengen en dus stabiel kunnen krijgen.

In de bloedkweek van twee weken geleden is er wat betreft mijn afweer niets geks gevonden. Toen we de sputumkweek gingen bekijken, riep de arts 'bingo'. Er zijn afgelopen keer 'drie beestjes' bij mij gekweekt, waarvan één bijzonder beestje. De naam was zo ingewikkeld en bloemig (..iets met chrysanten) dat ik er maar een foto van maakte om het te onthouden:

Kijk die derde is het dus!

Voor de leek probeer ik het uit te leggen, voor zover ik het zelf überhaupt begrijp.
Je kunt in dit overzicht zien welke bacteriën er de afgelopen periode bij mij zijn gekweekt en in welke hoeveelheid ze aanwezig zijn in de kweek. Naast de kolom met de hoeveelheid kan de arts zien voor welke medicijnen de bacteriën wel of juist niet gevoelig zijn.
De eerste drie bacteriën dateren dus van september (de datum is weggevallen in het overzicht) de vierde en vijfde van juli. Je ziet dus ook dat ik tot juli eigenlijk geen staphylococcus aureus kweekte, maar deze de laatste twee kweken in grote hoeveelheid aanwezig waren. Daar zetten we nu dan dus ook op in.

De arts gaf aan dat er eigenlijk twee opties zijn. Of we nemen mij op en gaan via een intraveneuze kuur alle drie de beestjes aanpakken, of we richten ons nu oraal op de staphylococ en kijken van daaruit verder. Natuurlijk gaan we dat laatste doen. Iemand verbaasd? ;)

Verder hebben we nog gesproken over mijn hormoonkuur. Het blijft lastig inschatten wat de effecten van deze kuur op mijn CF zullen zijn. Er vinden nog volop onderzoeken plaats. De vraag is of de hormoonkuur (Tamoxifen) eerder voor ontstekingen in het lichaam zorgt. En eigenlijk ben ik dus ook een 'leuke test-case'.  Soms is het ook lastig inschatten waar klachten nu vandaan komen.
Ik ben bijvoorbeeld onwijs moe. Ik slaap gemiddeld iedere middag twee uur en slaap ook snachts nog negen uur, terwijl ik eigenlijk een onwijs slechte slaper ben. Ook neemt mijn eetlust af. Maar of het nu echt door de hormoonkuur komt of 'gewoon door de CF' weten we niet. De arts wil mij extra goed blijven volgen zolang ik aan de hormoonkuur zit vanwege alle onduidelijkheid.

Na het gesprek met de arts hebben we nog mijn PAC doorgespoten en na een bezoekje aan de apotheek reed ik in sneltreinvaart naar de school van Vic.

Ik heb dus eigenlijk een 'prima gevoel' overgehouden aan vandaag. Mijn longfunctie zit ietwat in de lift, überhaupt is het heerlijk om even geen koorts te hebben en we gaan er aan werken om mijn longfunctie verder te laten stijgen.


p.s. Ik kreeg laatst van een lezer te horen dat mijn weblog zo vol staat met medische termen. Ik ontkom er helaas niet altijd aan om wat medisch jargon te gebruiken. Ik wil graag duidelijk en volledig zijn in mijn verhaal, maar wil ook graag dat het leesbaar blijft.

donderdag 12 september 2013

Gewoon aan het rommelen.

Natuurlijk kreeg ik uitslag van de Cotrimoxazol. Niet de eerste dagen nee, onder begeleiding van de anti-allergie medicatie.

Maar toen deze stopte, liep mijn romp vol met rode uitslag en als je goed keek zag je het ook op mijn gezicht zitten. Dus per direct weer gestopt met de medicatie. Na contact met het Haga is besloten even te stoppen en volgende week (bij het poli-bezoek) weer verder te praten.
Het hoesten en de benauwdheid lijkt wel wat verminderd, dus hopelijk blijft dit effect.

Tja, en de koorts? Mijn temperatuur wilde niet echt dalen. Zo had ik bijvoorbeeld afgelopen zondagochtend om half acht al weer 39 graden koorts. Dus besloot ik om naast de vier gram paracetamol op een dag ook nog ruim een gram ibuprofen er naast te gaan slikken (op advies van de arts).
Nu alles weer rustiger lijkt, ben ik flink aan het minderen. Even kijken wat er dan nog overblijft van de koorts.

De eerste paniek is weer even weg en langzaam komt er toch weer een soort rust in mijn hoofd.
Misschien wilde ik ook wel te veel.
Te snel.
En dat gaat bij mij direct op mijn longen zitten. Helaas.

Immers als ik terug kijk, is er de afgelopen vijf weken een heleboel gebeurd:
- Mijn borst ging er vijf weken geleden af.
- Ik ging onder narcose.
- Ik eindigde een intraveneuze kuur.
- En ik startte een hormoon-kuur.

Niet alleen mentaal, maar dus ook fysiek een behoorlijke aanslag.
En misschien was het dan domweg naïef om te denken dat ik het dagelijks leven gewoon maar weer op kon pakken. Niet alleen mijn geest maar ook mijn lichaam heeft flink te lijden gehad de afgelopen weken. En dan ben ik ook nog bezig met medicijnen die mijn hele hormoonhuishouding, mijn hele zijn, door de war gooit.

Dus probeer ik de onrust opzij te zetten. Eén activiteit op een dag te plannen (meestal boodschapjes doen in het dorp) en 's middags toe te geven aan de slaap en gewoon twee uurtjes te gaan slapen. Ook 's avonds niet stoerder te doen dan ik ben en op tijd naar bed te gaan. Het is nu even niet anders.

Dus heb ik mijn schouders er weer onder gezet.
Goede hoop houden.
En er voor gaan!


woensdag 4 september 2013

Gewoon een bijzondere puzzel.

Afgelopen weekend kreeg ik opeens weer koorts.
Het hoesten nam toe en mijn saturatie nam af.
Oeiiii, dat deed mijn gemoed weinig goed.

Gelukkig stond er vanochtend al een afspraak gepland bij dokter H.
De longfunctie die ik blies, was al weer negen procentpunten minder dan begin augustus (FEV1:59 %, 1.61 liter). Ik word er zo moe van dat mijn longfunctie de laatste jaren als een stuiterbal op en neer schiet. Ter illustratie: van 42% in december, naar 78 % in juni naar 59% nu... Er is werkelijk waar geen peil meer op te trekken!

Er was een hoop te bespreken met dokter H. en ik probeer het hier zo goed mogelijk na te vertellen.

Dat ik steeds koorts krijg bij luchtweginfecties, wordt niet zo vaak gezien begreep ik nu. In ieder geval niet bij de pseudemonas (bacterie in mijn longen) die ik heb. Het is eigenlijk niet te verklaren waarom de koorts steeds opspeelt. Hij sprak over mogelijk periodiek koortssyndroom en/ of een slechte afweer. We hebben bloed geprikt om dit laatste nader te onderzoeken.

Waar ik erg teleurgesteld over was, is dat ik moet stoppen met de Cayston. Cayston is een hoopgevend vernevelingsmedicijn wat door veel CF-ers met (groot) succes wordt gebruikt in het Haga. Ik heb het de afgelopen maanden zo nu en dan gebruikt (ik denk uiteindelijk vier maanden bij elkaar opgeteld) en had zeer veel hoop bij dit medicijn om meer stabiel te worden. Nu is er in de kweken terug gezien dat ik gek genoeg zeer snel, eigenlijk te snel, resistentie opbouw voor dit medicijn. Dit hebben ze niet eerder zo snel gezien begreep ik. Dit is reden om per direct met de Cayston te stoppen en weer terug te gaan naar mijn vorige vernevelings-medicatie Colistine (Tadim).

De arts wil mij dolgraag stabiel krijgen met als uitgangspunt de geblazen longfunctie in juni (78%). Hij weet echter niet goed hoe we dit moeten gaan doen. Het wordt dus een kwestie van domweg uitproberen. Dus begin ik nu eerst voor de komende twee weken met een extra orale antibioticakuur (cotrimoxazol) erbij. Naar mijn weten ben ik hier echter op tienerleeftijd allergisch voor geweest. Dus wordt deze medicatie direct vergezeld door twee verschillende anti-allergie-medicatie.

En dan wordt het domweg afwachten wat ik hier op ga doen. De koorts ga ik voorlopig onderdrukken met weer flink wat paracetamol. En dan mag ik over twee weken mij weer melden in het Haga om te kijken hoe het gaat.



Goed, dat waren weer de medische feitjes. Nu het mentale stuk.

Ik baalde afgelopen weekend.
ik.
baalde.
En dat is zacht uitgedrukt.

Drie weken nadat ik mijn iv-kuur had beëindigd en met één borst naar huis ging, zat ik thuis met koorts en een lage saturatie.
Net nu ik probeerde het leven weer wat op te pakken, gooide de koorts me terug op bed.
Juist nu ik een beetje vertrouwen in mij zelf terug kreeg, gooide mijn lichaam roet in het eten.

Ik wilde 'zelfmedelijden-dagen' inlassen, maar deed het toch maar niet.
Ik huilde.

Want ik mag dan wel heel stoer doen en dappere dingen ondernemen, maar diep van binnen is het dan opeens toch allemaal wel heel wankel en heel onzeker. 
Ik ben zo toe aan even wat rust.
Mijn gezin is zo toe aan even wat rust.

Ik wil gewoon even niet meer bezig zijn met ziek zijn.
Ik wil geen borstkanker-patiënt zijn.
Ik wil geen CF-patiënt zijn.
Ik wil überhaupt geen patiënt zijn.

Ik wil 'gewoon Mara' zijn!

vrijdag 30 augustus 2013

Gewoon weer verder of zo iets...

En dan gaat het 'normale leven' gewoon weer verder. Dit was de eerste week dat ik een keertje niet in het Haga hoefde te zijn. Heerlijk!

Wat mezelf betreft; ik sta momenteel aardig overeind. Fysiek gaat het op wat moeheid en verwardheid na goed. De wond geneest goed en ik ben zelfs al begonnen met allerlei litteken-crèmes omdat de wond mooi dicht zit.
Mentaal trek ik het nog steeds. Natuurlijk ben ik soms verdrietig, maar het is allemaal nog goed te doen.

Wat Vic betreft, merk ik de laatste dagen toch wel dat hij steeds meer moeite krijgt met afscheid nemen. Hij huilt sneller en is sneller verdrietig. Ook durft hij opeens niet meer zo goed alleen naar boven te gaan. Het is ook allemaal niet verwonderlijk. Er is zoveel gebeurd. Vanaf maandag gaat hij weer naar school en ik denk dat het goed is dat het 'normale leventje' weer haar aanvang neemt.

Wat lieve Sebastiaan betreft zijn de berichten ook even iets minder positief. Hij heeft een behoorlijke terugslag gekregen en zit nu dan ook thuis.

Het is ook niet niks wat we mee hebben gemaakt en het heeft van ons alle drie veel gevraagd.
Desondanks blijf ik het allemaal vol vertrouwen tegemoet zien. Zo hebben we ook al weer leuke dingen gedaan en dingen waarvan ik niet had gedacht het na zo'n korte tijd al te kunnen.

Zo gingen Vic, opa en oma en ik iets meer dan twee weken na de operatie al naar een strandje.
Ik, met één borst in een bikini op het strand...
Van een oude bikini had ik de vullingen er uit gehaald en die er allemaal bij de linkerkant ingestopt. Ik hoefde ook niet veel op het strand, behalve 'lief glimlachen' immers opa en oma hielden Vic bezig.

Gisteren had ik weer een ander, bijzonder plan bedacht. Ik wilde zo graag nog een dagje met Vic weg. De hele vakantie heb ik, behalve onze vakantie in Italië, niets leuks met hem samen kunnen doen. Dus plande ik, aan het einde van zijn vakantie, nog een dagje weg voor ons samen in de wetenschap dat hij de dag daarna uit logeren zou gaan en ik dus volop zou kunnen rusten.
Ik wist dat ik met deze bestemming volledig over mijn grenzen zou gaan, maar de voorpret bij ons beiden alleen al gaf me zoveel energie dat ik besloot er voor te gaan.

We gingen gisteren samen naar Duinrell en ik heb zo genoten van zijn prachtige, stralende snoetje. Zijn handje in de mijne, zijn heerlijke geklets, de plakkerige suikerspin en de lachbui die hij kreeg toen ik het botsbootje niet geparkeerd kreeg.
Ik kon 's avonds niet meer op mijn benen staan en in mijn hoofd was het een lege brij, maar het gaf niet. We hadden het verdiend en we hebben er onwijs van genoten!

woensdag 21 augustus 2013

Gewoon naar de oncoloog.

Als je me drie maanden geleden had gezegd dat ik vandaag naar de oncoloog zou gaan, had ik je voor gek verklaard. 'Een oncoloog; dat is toch iets met kanker?'.

Als je het me twee maanden geleden had gevraagd, had ik het een beetje geloofd. Immers gisteren twee maanden geleden voelde ik voor het eerst een knobbeltje in mijn borst.

Twee maanden geleden...
Wat is er veel gebeurd in die twee maanden.
Het is een sneltrein geweest, een gekkenhuis.

Van totale paniek, naar snel toch nog op vakantie, naar een opname op de longafdeling, naar het verwijderen van mijn borst, naar een thuiskomst met een platte linkerkant, naar een goed nieuws- gesprek, naar een afspraak bij de oncoloog.

De afspraak met de oncoloog dus. Die was vanochtend.
Een rustige, aardige arts die er echt voor ging zitten om met ons een samenwerkingsverband aan te gaan. 'U bent een bijzondere patiënt', zei ze. En dat ben ik.

Gelukkig was zij degene met wie mijn longarts (voor)overleg had gepleegd. Ze wist van de hoed en de rand. Ze wist van de reden tot niet-chemo.

We bekeken met haar de statistieken; wat zou de behandeling mij opleveren?
Iedereen die mij kent, weet dat ik volledig voor mijn gezondheid kies. Als er maar een kleine kans is dat de hormoontherapie mij extra jaren oplevert (zonder hiervoor CF-jaren in te hoeven leveren), dan doe ik dat. En die kans is er dus!

Sowieso zijn de vooruitzichten aardig goed (garantie tot de voordeur uiteraard, en daarnaast heb ik toevallig nog een andere ziekte die ook geen garanties geeft..) en de hormoontherapie maakt de vooruitzichten net wat beter.

We hebben uitgebreid gesproken over de bijwerkingen. Ik zal zeker overgangsklachten gaan krijgen. Daarnaast moeten we zeer alert zijn op stemmingswisselingen. Dertig procent van de vrouwen die dit medicijn slikken wordt (zwaar) depressief. Daar kan wel wat aan gedaan worden; verandering van medicatie of medicatie via de psychiater (...). Kwaliteit van leven blijft voorop staan! (hahaha; via de Twitter kreeg ik al een eerste, terechte, reactie op dit schrijven dat er dus bij 70 procent van de vrouwen geen depressieve klachten voorkomen!! Dank je, J :D)
De verwachting is dat de medicatie geen invloed zal hebben op mijn longen (infecties). Maar we moeten hier wel alert op zijn!

De afspraak is nu dus dat ik ga starten met de medicijnen en vanaf daar gaan we verder kijken. De oncoloog gaat mij, in overleg met de longarts, zeer nauwgezet volgen.

Ik voel nog geen zenuwen. Ik zie het wel. Ik wacht het vol vertrouwen af.

vrijdag 16 augustus 2013

Gewoon chirurgische uitslag!

Gisteren mochten we ons melden bij de chirurg voor de pathologische uitslagen en het verdere behandelplan. Zenuwachtig namen we plaats in de wachtkamer. We moesten meer dan een uur wachten voordat we naar binnen mochten. Geloof me maar, dat deed onze zenuwen weinig goed.

De chirurg had goed nieuws. De tumor is in haar geheel weg gesneden. Ook de vroeg-tumor-stadium-cellen er om heen heeft hij in zijn geheel verwijderd. In de klieren zijn geen kwade cellen aangetroffen, hetgeen betekent dat de lymfeklieren schoon zijn.

Mijn borstkanker bevindt zich in het tweede stadium (er zijn vier stadia in oplopende volgorde van ernst). De tumor bleek uiteindelijk 2,2 centimeter groot te zijn. Er is sprake van een hormoongevoelige tumor. Dit betekent (ik ben nog niet helemaal thuis in de kanker-materie, maar doe mijn best het uit te leggen..) dat mijn oestrogeen er voor kan zorgen dat cellen die in aanleg kanker bevatten kunnen groeien of vermeerderen.
Mijn wond zag er goed uit en de laatste hechtingen werden verwijderd.

Goed, tot dusver even de opsomming van de medische feitjes. Natuurlijk waren we enorm blij!!
Tumor weg, geen uitzaaiingen!! Beste scenario!

Normaliter zou er aan mij chemotherapie worden geadviseerd. Echter de oncoloog-internist en de longarts raden dit af, omdat het mijn CF meer kwaad dan goed zal doen en de winst dan uiteindelijk verlies zou kunnen betekenen.

Het is de bedoeling dat ik nu hormoontherapie ga krijgen, aangezien ik een hormoongevoelige (hahaha; ik typte per ongeluk humor-gevoelige..) tumor heb. Als ik het goed begrijp moet ik dan de komende vijf jaar pillen gaan slikken (kan ik!! ik ben heeeeeeel goed in pillen slikken!! Dagelijks werk!! We hebben zelfs sinds kort een prachtige kast voor al  mijn medicijnen, ik heb nog plek in een laatje!!). Ik krijg geen hormonen toegediend, maar juist medicatie om de aanmaak van hormonen tegen te gaan.
De mama-verpleegkundige gaf duidelijk aan dat hormoontherapie niet onderschat moet worden en het erg zwaar kan zijn door alle bijwerkingen. Zo is de kans erg groot dat ik (tijdelijk) in de overgang terecht kom en liggen ook botontkalking, gewrichtsklachten, stemmingswisselingen, gewichtstoename en nog andere bijwerkingen op de loer.

Er is nu een afspraak bij de oncoloog-internist aangevraagd en die zal het hele traject met ons gaan doornemen en ook gaan begeleiden. Zelf wil ik nog even bij de longarts gaan checken of hij akkoord is met dit plan.

Opluchting overheerst dus! Maar ik weet ook dat er dus nog een traject volgt.
Maar dat kan ik. Dat kan ik aan!

zaterdag 10 augustus 2013

Gewoon op weg naar huis!

Ik ga naar huis!
Vandaag ga ik naar huis!

Over drie uurtjes staan mijn lieve mannen in mijn kamer en nemen ze me mee naar huis!

Donderdag stapte ik voor het eerst onder de douche. Op twee fronten spannend:
Fysiek vanwege de angst dat ik flauw zou vallen en nog niet erg stevig op mijn benen stond.
Mentaal omdat het een confrontatie met mijn borst was.
Gelukkig bleef de verpleegkundige bij me.

Tijdens mijn 'stapuur' liep ik al schuifelend naar beneden met wat extra pauzes onderweg.
De bibbers zaten in mijn hoofd en in mijn benen, maar ik kwam vooruit.
Diezelfde dag zei ik tegen de zaalarts dat ik voornemens was om maandag naar huis te gaan.
Hij gaf aan met de longarts te gaan overleggen.

Hij vergat alleen dit overleg terug te koppelen en stond dus opeens savonds om kwart over negen in mijn kamer om te vertellen dat ik morgen (vrijdag) naar huis mocht.
Ik schrok me 'op een hoedje' (zo zou Vic dat zeggen..).
Mijn eerste reactie was dat ik nog niet naar huis durfde en wilde. Het leek de zaalarts te verbazen.

Ik legde hem uit dat ik me nog helemaal niet stevig en zeker voelde en mezelf goed genoeg ken om te weten dat ik thuis direct over mijn grenzen zou gaan, hetgeen met een kleine jongen in huis nog eens extra snel gebeurd.
De volgend ochtend kwam hij opnieuw bij me langs en gaf aan dat hij me wellicht wat overvallen had en me alle ruimte gaf om zelf te kiezen wanneer ik naar huis wilde. Ik had besloten zaterdag te gaan.

Dus oefende ik gisteren eerst met alleen douchen (de verpleegkundige bleef voor de zekerheid in mijn kamer). Keek ik voor het eerst naar mezelf in de spiegel (poehhhh...). En ging ik twee keer met 'stapuur' om de benen flink te oefenen en me daar zekerder in te voelen.

Er staat nu een ontbijt voor me klaar. Na het ontbijt en alle medicatie helpt de verpleegkundige me nog met het wassen van mijn haar (mijn linkerarm kan ik nog nauwelijks gebruiken en rechts zit er nog een venflon), pak ik mijn tas in en koppelen we mijn infuus af. Verder kuren is niet nodig (aangezien het doel van de kuur preventief was).

Ik ga op naar huis en uiteraard kijk ik daar enorm naar uit!

donderdag 8 augustus 2013

Gewoon geopereerd.

Daar zit ik dan. Anderhalve dag na de operatie.
Rechtop in bed. Geen zuurstof meer, drain verwijderd, borst weg.

De operatie is goed verlopen. Begin van de middag werd ik uitgevraagd en zenuwachtig en verdrietig ging ik naar beneden. Daar werd eerst de ruggenprik toegediend voor de lokale verdoving. Na een uur wachten, mocht ik de OK in.

Daar werden alle formaliteiten afgehandeld: 'uw naam en geboortedatum'?
'welke borst moet er af'? (links, niet rechts daar zit een post it: afblijven, deze niet;)).
'voorgeschiedenis'? Ja, CF natuurlijk zei de chirurg.

Toen de narcose werd toegediend, dacht ik: ojaaaaaa, zo voelde dat!

En dan opeens hoor je: 'mevrouw B, mevrouuuuuuuuuuuuuuw B., word eens wakker!'
'Potjandikkie', dacht ik, 'Dat ben ik en ik lig net zo lekker te slapen'.

Vier uur nadat ik de OK inging, werd ik wakker geroepen door de anesthesist. En gek genoeg was ik daarna ook direct wakker. Slapen wilde ik niet meer. De chirurg stond naast mijn bed om te vertellen dat de operatie goed was verlopen. Het plaatsen van de Pac was lastig geweest en had veel tijd gekost. Vervolgens was de borst verwijderd en de poortwachtersklier. Het eerste zicht op de klier is goed! (Topnieuws!). Echter de klier wordt de komende week verder onderzocht, dus niks is nog zeker.

Ik begon te huilen en er werd gevraagd of mijn man naar boven moest komen. Heel, heel graag.
Dus daar kwam mijn lieve vent. Zo blij om hem te zien!
Ondanks dat er bedacht was dat ik een nachtje moest overblijven op de ic of medium care, ging het zo goed dat ik na een uur terug mocht naar mijn eigen kamer!!!

Vervolgens lag ik klaarwakker in mijn bed en snachts om drie uur nam ik toch maar even een slaappilletje om nog wat uurtjes te maken.

Gisterochtend kwam direct de mama-verpleegkundige om samen met ons de wond te bekijken. Een moment wat ik liever niet hier deel. Enorm zwaar en heftig.

Langzaam werd ik gisteren weer meer mens. De zuurstof mocht er af omdat mijn saturatie prachtig bleef. De fysio kwam een paar keer oefenen om mijn arm te trainen en de ademhaling te stimuleren, de chirurg kwam langs en toonde zich tevreden over de wond, de drain mocht uit mijn oksel, ik zat wat op de stoel naast mijn bed en ik at en dronk weer.

Ook kwam ons kleine mannetje op bezoek. Een van de eerste dingen die hij vroeg 'mag ik even kijken?' en voordat ik het wist keek hij via het boordje van mijn operatiehemd naar binnen. Prachtig hoe kinderen dit oppakken en aangaan.

Vandaag wordt hoogstwaarschijnlijk de Pac aangeprikt. Deze zit me nog wel erg in de weg. Het slangetje loopt net niet mijn hals in. Naar het schijnt wordt het minder gevoelig. Zowel links (borst) als rechts (Pac) ben ik dus niet geheel mobiel, maar daar wordt aan gewerkt. Ik hoest gelukkig niet veel (met dank aan de iv kuur waar ik mee bezig was). Hoesten is eigenlijk vooral gevoelig in de hals en spannend om te doen.

De eerste spannende uren zijn nu dus achter de rug. Nu volgt het herstel en alles verder een plekje geven. Volgende week krijgen we dan de verdere uitslagen van de kweek en een mogelijk behandelplan te horen. Fingers crossed!






dinsdag 6 augustus 2013

Daar zit je dan?

Daar zit je dan! Wachtend in de koffiehoek van het ziekenhuis,  tot je vrouw terug komt van  een borstverwijderende operatie.
Hadden we niet verwacht, alsof we niet al genoeg te verduren hebben gehad en nog staan te verkrijgen.
Het geeft niet, de CF kunnen we aan.
Even slikken en dan gaan we hier ook weer doorheen.
Zoals jullie aan de schrijfstijl en spelfouten kunnen lezen, spreekt deze keer niet Mara maar Sebastiaan.
Op dit moment wordt Mara geopereerd en zit ik me eigen groot te houden in de koffiehoek het ziekenhuis. Wachtend op het nieuws dat ze klaar is.
Ze weet dan ook niet dat ik op dit moment een blog plaats.
Ik doe het om haar te vertellen hoeveel ik van haar hou, ik haar steun, ik haar mooi vind, ik haar sterk vind, ik haar sociaal vind, ik haar een mooi mens vind.
En zo kan ik nog wel even door gaan.
Ik vind het zo knap hoe wij samen in het leven staan, ben hier trots op.
Zo positief maar ook zeer realistisch en ook erg praktisch!
Hopend dat we deze eigenschappen aan onze prachtige Vic kunnen meegeven. Zodat hij de toekomst ook aan kan.
Mara ik hou van je en zal er altijd voor je zijn.

Kus jouw Sebastiaan

maandag 5 augustus 2013

Gewoon goed gekeurd voor OK.

Zoals verwacht was het logeerpartijtje heerlijk!
Hoewel Vic het toch even lastig vond toen papa weg ging, genoot hij daarna van ons samenzijn.
Er werd een bed naast de mijne geschoven en we hadden als het ware samen 1 groot bed.
We keken een filmpje, aten een avondsnackje en rond half negen ging hij heel lief slapen.
En ik? Ik lag in het donker naar hem te kijken. Naar zijn prachtige gezichtje.
Het lieve gekromde lijfje, het hoofd dat op zijn beer rustte.

De volgende ochtend werd hij al vroeg wakker. Hij pakte mijn hand vast en probeerde nog wat te slapen. Toen de zuster de Tobra aan kwam hangen, vond hij het toch echt tijd dat we wakker werden.
Samen ontbeten we op bed, hoe heerlijk, hoe speciaal!

Einde van de middag werd hij opgehaald door opa en oma bij wie hij nu logeert.
Immers ik moet me voor gaan bereiden voor de OK van morgen.

Inmiddels is er namelijk van alle kanten akkoord. Ik blies een betere longfunctie (fev1 van 68%, 1.85 liter), de poortwachtersklier is middels radioactief spul opgespoord en gemarkeerd en de anesthesist heeft zijn akkoord gegeven voor de operatie.

De zenuwen en emoties beginnen nu toch wel wat op te spelen. Het is nu echt.
Geen ontkomen meer aan. Vanaf morgen heb ik nog 1 borst.
Morgen ga ik onder het mes omdat ik borstkanker heb.

Ik sta begin van de middag ingepland voor de operatie. Het is de bedoeling dat ik terugkom op de longafdeling, maar het kan ook zijn dat ik een nachtje op de ic moet verblijven. Niets is zeker.
Vervolgens zal de borst en de klier op kweek worden gezet en over zeven tot tien dagen horen we dan hopelijk meer.
Meer over het eventuele verdere traject. Ook het ontslag uit het ziekenhuis zal afhangen van meerdere factoren; mijn herstel, de aan of afwezigheid van een drain en hoe mijn longen gaan reageren.

Ps ik zal hier morgen hoogstwaarschijnlijk niets van me laten horen. Zodra ik er toe in staat ben, stel ik jullie op de hoogte.

vrijdag 2 augustus 2013

Gewoon 'in de wacht'.

Inmiddels zijn er vijf dagen voorbij.
Vijf dagen intraveneuze kuur.
Vijf dagen wachten op de longafdeling.

Ik voel me rustig. Ik ben in afwachting van wat komen gaat en toch ook weer niet.
De operatie heb ik even 'geparkeerd' in mijn hoofd. De borstkanker staat ergens in een achterkamertje te wachten.
Eerst nu mijn longen, zo voelt het.
Het is fijn dat er even geen stress is, geen paniek.
Vanaf maandag start het borstencircus.

Maandag krijg ik radioactief spul ingespoten om de poortwachtersklier op te sporen. Begin van de middag moet ik dan een longfunctie blazen die gelijk of beter is aan afgelopen maandag. Pas dan geeft de longarts akkoord voor de operatie.
Ik kan me niet voorstellen dat ik slechter zal blazen, aangezien ik dan al een week aan de kuur zit, dus ik voel geen onrust. Vervolgens moet ook de anesthesist akkoord geven voor de operatie.

Mogelijk komen de zenuwen dan maandagavond. En dat mag, dat hoort erbij!
En dan de dinsdag. Dinsdag word ik geopereerd.
Er is nog niets bekend over een tijdstip o.i.d.

Maar tot die tijd hoop ik de rust te ervaren zoals ik deze nu voel.

Morgen wordt het feest! Vic komt bij mij in het ziekenhuis logeren en ik heb daar zo enorm veel zin in! Er wordt een bed voor hem bijgezet en dan brengen we samen de nacht in mijn kamer door :)).
Je kunt me op dit moment niet blijer maken!

Vic kent geen angsten in het ziekenhuis, het is bekend terrein. Dus ook hij vindt het alleen maar geweldig om een nachtje bij mama in het ziekenhuis te gaan logeren!
Dat zijn mijn genietmomentjes, waar ik blij van wordt.
Er zijn tot dinsdag genoeg leuke momenten en ik weet ook zeker dat er na dinsdag net zo goed weer een heleboel prachtige momenten zullen volgen!


P.s. Iedereen bedankt voor alle lieve berichtjes, kaartjes, bezoekjes en aandacht.

maandag 29 juli 2013

Gewoon incasseren.

Hier weer een eerste bericht vanuit het haga waar ik vanochtend door mijn lieve mannen naar toe werd gebracht. Gisteren natuurlijk toch hier en daar weer wat tranen. Niet zozeer omdat ik naar het ziekenhuis moest, maar omdat het zo moeilijk is om iedere keer mijn gezin, mijn fijne thuis achter te moeten laten. Om naast het bedje van mijn zoon te staan en te weten dat ik de komende avonden niet bij hem kan gaan kijken. Om samen met mijn lief wakker te worden en te weten dat ik morgen weer helemaal alleen wakker word in dat stomme ziekenhuisbed. Incasseren, bijstellen en met goede moed verder gaan.

Om elf uur werd ik warm onthaald door dokter H. en naar mijn kamertje gebracht. Bij de start van de middag blies ik een longfunctie die gelukkig vrijwel gelijk was aan mijn poging van drie weken geleden (fev1van 60%, 1,63 liter). Rond tweeën mocht ik komen voor de picc-lijn en om eerlijk te zijn werd dat een ramp.

Zoals vorige keer al was gebleken kon de lijn niet meer op links geprikt worden, wat nu ook een soort van 'goed uitkwam' vanwege de verwijdering van de linkerborst en poortwachtersklier. Dus ging de radioloog aan de slag met de rechterarm. En dat ging niet goed.
Het kostte hem een half uur om überhaupt de voerdraad op de juiste plek te krijgen vanwege een kluwen in mijn vat in het okselgebied. Vervolgens kreeg hij met geen mogelijkheid het slangetje opgevoerd, het liep vast. Ik denk dat hij wel vijftien verschillende formaten heeft geprobeerd met zero resultaat. Na anderhalf uur zwoegen en een vloekende radioloog naast me, was de conclusie dan ook dat ik nooit geen picc-lijn meer kan krijgen.
Mijn arm en het inbrengen had behoorlijk pijn gedaan, maar dat was niet het ergste. De frustratie over het mislukken van de plaatsing was enorm, en ik liet mijn tranen gaan. Weer een tegenslag, weer incasseren!

De longarts besloot dat we toch met een venflon (normaal infuus) aan de slag moeten, totdat de PAC volgende week geplaatst wordt tijdens de operatie (die op 6 augustus staat gepland). En wonder boven wonder prikte de anesthesist in 1 keer raak.
Dus nu ontlast ik mijn linkerhand enorm en ga ik onwijs hopen dat de venflon het tot en met dinsdag houdt.

zaterdag 27 juli 2013

Gewoon weer thuis!

Vanochtend vroeg zijn we thuis gekomen van een heerlijke reis Toscane.

Laat ik eerlijk zijn. Natuurlijk moest ik de eerste dagen even goed op gang komen.
Ik kwam uit een sneltrein, die met een flinke snelheid door mijn leven denderde.
De rust die me overviel in Italië, bracht dus in eerste instantie ook niet de rust die ik wenste.

Ik huilde nog steeds en maalde door in mijn hoofd.
Maar naarmate de dagen vorderden, snapte ik het principe!



Ik kwam tot rust. Ik genoot.

We bezochten stadjes, aten hier en daar (heeeerlijk!), zwommen in het zwembad en genoten van elkaars gezelschap.

We vertelden Vic over de komende opname en mijn borstkanker en hij was (is!) zo lief.
Samen met papa maakte hij een lijstje van de dingen die ze samen willen ondernemen als ik in het ziekenhuis verblijf. Van 'een nachtje bij papa logeren', tot 'auto wassen', tot:

Hahahaha; inderdaad: 'boolu'! (bowlen ;)).

Nog twee nachtjes in mijn eigen bed en dan ga ik 'op naar het Haga'!
Met een Ipad vol met foto's van Italië :).

zondag 14 juli 2013

Gewoon weg!

Ik reed door Frankrijk. Op weg naar Italië.
In de auto twee slapende mannen, mijn slapende mannen.

Des te langer ik het gaspedaal indrukte, des te meer er even een gevoel van vrijheid over me heen kwam.
Ik reed weg.
Weg van de kanker.
Weg van de CF.

Voor het eerst sinds de afgelopen hectische weken, leek het er op dat ik de route bepaalde.
Dat ik het stuur letterlijk en figuurlijk weer even in handen had.

Ik keek naar rechts.
Mijn mooie, krachtige vent lag te slapen.
'ik wil echt nog zoveel mooie jaren met elkaar door brengen' dacht ik.
Hij kon nog net een snurkje onderdrukken...

Via mijn achteruitkijkspiegel zag ik onze prachtige zoon.
'mooi, mooi ventje, wat geef jij een hoop liefde en energie.
En wat verdien jij een hoop liefde en energie!' . Zei ik dat nu hardop?
Zijn mondje stond open en op zijn wang was het glazuur nog zichtbaar van de donut die hij gegeten had.

Ik focuste me weer op de weg en kon voor even vooral heel tevreden zijn met wat ik WEL heb!

(inmiddels zijn we al weer anderhalve dag in Toscane en het is heerlijk hier!)

woensdag 10 juli 2013

Gewoon iets grijzer.

De laatste dagen was de wereld erg zwart-wit voor me, waar vooral het zwart overheerste.
Hoe moest ik ooit mijn schouders gaan krijgen onder Cystic Fibrosis EN Borstkanker?
Gelukkig gaf de longarts gisteren wat meer kleur aan het geheel.

De longfunctie die ik als eerste blies was bar slecht. Ruim 15 procent minder dan drie weken geleden. Ik moet bekennen dat ik me ook benauwder voel, meer hoest, maar nog niet een dusdanig slechte longfunctie verwachtte. Natuurlijk spelen stress, verdriet en weinig slaap een rol. Maar de cijfers logen er niet om.
De CF-verpleegkundige, wat een lieverd, wachtte met ons op de longarts.

De longarts was geweldig goed voorbereid. Had met alle betrokkenen (chrirurgen, oncoloog-internist) gesproken en een plan bedacht. Het plan is dat hij mij eerst op wil nemen op de longafdeling voor een intraveneuze kuur. Het doel is om de longen dan te optimaliseren voor de operatie. Tijdens de operatie zal, zoals afgesproken, mijn borst verwijderd worden, de schildwachtklier verwijderd worden en een PAC worden geplaatst. Daarna ga ik op de longafdeling herstellen.

De longarts begreep heel goed hoe belangrijk het voor ons is om eerst met ons gezin op vakantie te gaan. Dus besloten wij een week eerder te vertrekken (aanstaande zaterdag en het is ook al geregeld!!), zodat ik op tijd terug ben om met de kuur te starten. Met een kuur ciproxin en de afspraak dat ik continu Cayston ga gebruiken, overbrug ik de tijd.
Op 29 juli aanstaande word ik opgenomen voor de IV-kuur en in de week van 5 augustus word ik dan geopereerd.

Over de 'preventieve' chemo was de arts niet enthousiast. Als je CF en de 'preventieve' chemo in een weegschaal legt, doet het mijn lijf (longen) meer slecht dan goed en is het onduidelijk of de preventieve werking dan genoeg oplevert. Mocht chemo echter toch nodig zijn vanwege het type kanker of de uitzaaiingen, is er geen keus.

Ook was hij wat minder 'rigoureus' over de longtransplantatie. Ja, de eerst komende vijf jaar zal ik sowieso niet op de lijst terecht komen. Maar mocht ik vijf jaar schoon blijven, de oncoloog-internist een mooie verklaring afgeven en ik verder geen andere 'mitsen en maren' hebben (zoals een multi-resistente bacterie), is er een kans dat ik toch nog wel op de lijst terecht kan komen.

De longarts zette fijn even de puntjes op de i. Nuanceerde zaken en had duidelijk de regie in handen. En dat is wat ik nu heel hard nodig heb; een goede regisseur!
Dus is er even wat meer rust in mijn hoofd gekomen. Het is wat minder zwart geworden; eerder grijs.

Nu gaan we ons voorbereiden op onze vakantie. Want onverwachts gaan we heel snel weg. Er zal even stilte zijn op mijn weblog. En dat is fijn, dat is goed.
Dat betekent alleen maar dat wij onwijs aan het genieten zijn (met vast vaak een lach en soms een traan). Toscane; here we come!!!!

vrijdag 5 juli 2013

Gewoon Borstkanker, deel 2

Ik kon het nog niet delen.
Ik wilde het ook nog niet delen.
Hoe het ging bij de chirurg op de mama-poli afgelopen woensdag.

Het was namelijk K**.
Met Peren.
Dat ook nog.

Na eerst bijna een uur te hebben gewacht in de wachtkamer
(en gek te zijn geworden van twee babbelende oudere dames. Ik kan niet heel veel hebben deze dagen...),
betraden we de kamer van de chirurg.

Hij had weinig nieuws over de tumor zelf. Dat deze niet 'extreem groot' lijkt te zijn, maar van 'normale grootte' is. Maar over uitzaaiingen, de agressiviteit van de kanker kan pas meer gezegd worden na de operatie.

Die operatie dus. Die gaat over vier weken plaatsvinden. Mijn borst zal worden verwijderd en de schildwachtklier zal er uit worden gehaald om te controleren of er sprake is van uitzaaiingen. Daarnaast is het plan om direct een PAC te plaatsen.

En die PAC zal ik hard nodig hebben. De arts wil namelijk dat ik chemokuren ga krijgen.

.....

Het komt er op neer dat ik eigenlijk te jong ben om kanker te hebben. Omdat ik zo jong ben, is de kans op terugkeer van de kanker groter. Wetenschappelijk onderzoek heeft laten zien, dat het geven van chemokuren bij jonge mensen op de langere duur betere resultaten laat zien en de kans op de terugkeer van de kanker halveert.

Van dit nieuws zijn we erg geschrokken. We gingen het gesprek in met de hoop en het idee dat het 'slechts' (en dat is al heftig genoeg) een borstverwijdering zou worden en dat het dan (hopelijk) klaar zou zijn. Nu weten we dat er een lang na traject zal gaan volgen en ik heb echt geen idee hoe de combinatie CF en chemokuren uit gaat pakken en hoe ik dat moet gaan volbrengen.

Verder hebben we gesproken over een borstreconstructie. Ik wilde dat graag, mocht dit gezondheidshalve mogelijk zijn. De arts raadde het af. Het maakt de operatie gecompliceerder en er zal in de toekomst dan nog een operatie moeten volgen (plaatsen prothese). En operaties zijn niet bevorderlijk voor mijn longen.

Ook kwam de chirurg met het ontzettend trieste nieuws dat de kans erg groot is (maar nog niet uitgesloten!) dat ik niet op de transplantatielijst terecht mag komen. Dus ondanks (of dus dankzij) dat ik tegen twee ziektes aan het knokken ben, zou ik dan straks geen recht meer hebben op nieuwe longen???

We waren lamgeslagen.

Wel besloten we nog om eerst op vakantie te gaan. Ik kon binnen drie weken geopereerd worden, maar over vier weken zijn we terug van onze vakantie.
Laat ons eerst maar even genieten met z'n drietjes. Landen, plezier maken, ons mannetje voorbereiden, energie opladen en een heleboel foto's van mij maken in bikini.


Aanstaande dinsdag kan ik gelukkig terecht bij mijn longarts en zullen we met hem alle plannen door gaan spreken. Ik ben heel benieuwd wat hij van het plan van aanpak vindt. Ik moet een longfunctie blazen en we gaan met de arts in gesprek. Uiteraard hebben we nog een heleboel longtechnische vragen. Zodra het me lukt, laat ik weten hoe dit gesprek is gegaan.

donderdag 27 juni 2013

Gewoon borstkanker!

Ik val gewoon met een hele dikke deur in huis.


Ik. heb. kanker.


Ik heb borstkanker.


Ik heb Cystic Fibrosis en ik heb borstkanker.

Ik ben net 35 jaar oud en ik heb Cystic Fibrosis EN borstkanker!

Ik kan het niet mooier maken dan dit. Sinds gisteren ben ik officieel gediagnosticeerd met borstkanker.



Laat ik bij het begin beginnen van dit lange korte verhaal.
Precies een week geleden voelde ik voor het slapen gaan opeens een knobbeltje in mijn borst. Ook Sebas voelde het toen ik hem 'blind' liet voelen.
De volgende ochtend ging ik dan ook direct naar de huisarts. De huisarts voelde de knobbel ook, maar vond deze mooi glad en soepel en dacht dat het een soort goedaardige cyste (fibroadenoom) was. Ik mocht van hem best nog een week of twee wachten, maar als ik ter geruststelling een mammografie wilde, kon dat.


Dus ging ik afgelopen maandag naar het ziekenhuis in de buurt voor een mammografie met daaropvolgend een echo. De radioloog die de echo begeleidde was al snel duidelijk; 'mevrouw, ik wil eerlijk tegen u zijn, het ziet er niet goed uit, slecht zelfs'. 'Heeft u iemand meegenomen?'.

Nee, niet dus. Ik was alleen gegaan want ik ging er van uit de bevestiging te krijgen dat alles in orde was. De huisarts vond immers dat ik best een paar weken kon wachten..?
De radioloog belde direct met de mama-poli, maakte een afspraak voor de woensdag en kreeg een akkoord voor afname van diverse puncties. Zowel de knobbel in de borst als een klier in de oksel waren verdacht.


's Avonds belde de (gelukkig een andere..) huisarts me; 'Mevrouw, is het u duidelijk wat de radioloog van de echo vond? Uw knobbel laat alle kenmerken van borstkanker zien, het moet alleen woensdag nog door de uitslag van de punctie bevestigd worden.'

Dinsdag liet de huisarts weten dat er in de oksel niet veel cellen gekweekt waren, maar dat de cellen die er waren geen kwaadaardige cellen bevatten. Dat was even een opsteker.


Woensdag (gisteren) gingen we naar de chirurg. Ook zij was duidelijk; 'mevrouw, de patholoog heeft in de knobbel in de borst kwaadaardige cellen aangetroffen'. 'Betekent dit dat ik borstkanker heb?, vroeg ik haar. Laten we het beestje vooral bij de naam noemen. 'Dat betekent inderdaad dat u borstkanker heeft'.

De chirurg kon mij verder niets vertellen, ik moest nog in het 'grote overleg' besproken worden. Wel kwamen we er al gauw echter dat de combinatie CF en borstkanker verre van ideaal is. Vragen komen naar voren als: 'mag ik bestraald worden, aangezien de longen in hetzelfde gebied liggen?'.
Duidelijk werd in ieder geval dat er sowieso een borstbesparende of borstverwijderende operatie zal volgen en dan na de kweek van de tumor bekeken moet worden of er nog andere behandelingen (zoals chemo) moeten volgen.

In de auto belde ik met het HAGA en kwam al snel tot de conclusie dat ik de operatie niet aandurfde in het perifere ziekenhuis. Ik vrees zo voor mijn longen, ook hoe deze zich in de toekomst zullen houden gedurende dit hele traject. In overleg met de CF-verpleegkundige besloot ik dan ook de regie van alles in handen te leggen van mijn CF-team. Ik wil gedurende dit hele proces mijn longarts letterlijk en figuurlijk naast me hebben staan. Ik wil dat de chirurg en longarts elkaar kennen en ten allen tijde met elkaar kunnen overleggen.


Vandaag heb ik geprobeerd de overdracht te regelen, maar dit verloopt nog niet helemaal zoals ik zou willen. Hopelijk hoor ik morgen wanneer ik bij de mama-poli van het HAGA terecht kan.
Ik weet dus nog niets over de grootte van de tumor of andere zaken (plan van aanpak). Eigenlijk weet ik alleen maar dat ik borstkanker heb.


Sebastiaan en ik hebben het gevoel dat we in een slechte film zijn beland waarin wij gek genoeg de hoofdrolspelers blijken te zijn. De eerste dag werd vooral overheerst door boosheid; 'waarom moet ons dit overkomen? Is CF alleen niet genoeg?'. Ook schiet ik van enorme huilbuien, naar kalmte naar cynische grappen. Ik roep ook voortdurend dat ik blijkbaar vooraan heb gestaan in de rij toen de dodelijke ziektes werden uitgedeeld en dat ik stom genoeg twee tickets in die enorme rugzak heb gestopt.

Natuurlijk gaan we de strijd aan en natuurlijk geven we niet zomaar op. We hopen op het beste scenario; een ingekapselde tumor en geen uitzaaiingen, maar dit zal gedurende het traject pas gaan blijken.

Ons lieve, kleine mannetje weet nog van niks en dit willen we voorlopig graag zo houden. Er is nog niets concreets bekend, dus we kunnen hem ook nog niets concreet vertellen. We willen jullie dan ook allemaal vragen om met een heleboel zorgvuldigheid met dit nieuws om te gaan.
Als de tijd rijp is willen wij zelf aan Vic gaan vertellen wat er aan de hand is.


Dit ben ik;

Gewoon Mara = pas net 35 jaar, onwijs gelukkig getrouwd met lieve Sebastiaan en de opper-trotse mama van het meest geweldige en liefste kind; Vic. En ja, ik heb Cystic Fibrosis en borstkanker.




p.s. vandaag (28 juni) heb ik gehoord dat ik aanstaande woensdag een gesprek heb met de chirurg op de mama-poli in het Haga!

woensdag 19 juni 2013

Gewoon tot maandag!

Vandaag mocht ik mij wederom melden in het Haga voor een poli-controle.

Een controle is geen controle als er niet eerst geblazen wordt. Dus dat deed ik!
Dit keer blies ik er weer drie procentpunten bij... :D

Op onderstaand overzicht kun je prachtig zien hoe ik geblazen heb sinds ik patiënt ben in het Haga:
Vervolgens hadden we het gesprek met de arts. Dokter H. viel al snel met de deur in huis, namelijk dat hij het op dit moment toch niet wenselijk vindt om met de insuline te starten.
De eerdere redenen om wel te starten (de piek in de meting en de instabiele longfunctie) hebben geleid tot de 'diagnose' diabetes in latente fase. De vraag is vervolgens op welk moment er dan het beste gestart kan worden met de insuline.

De arts gaf toe dat er in een voorbespreking over mij gesproken was en er toen was gezegd dat de verwachting bestond dat ik vandaag slechter zou gaan blazen. Dit dal zou dan bevestigen dat insuline-gebruik wenselijk is. Echter; ik blies geen dal, ik blies een top! Hij betrapte zichzelf dan ook vandaag op een 'tunnelvisie' en was aangenaam verrast door mijn cijfers.
Mogelijk zorgt de Cayston (medicatie waar ik sinds kort mee gestart ben, een maand op en een maand af) voor de lichte verhoging en stabiliteit in de longfunctie. Het is goed eerst verder te kijken wat de medicatie voor me doet en of het misschien mogelijk is dat ik hierdoor langer stabiel blijf.

Het gebruik van insuline zal hoe dan ook de kwaliteit van leven aantasten, gaf dokter H. aan. Insuline-gebruik betekent nu eenmaal dagelijks spuiten, bloedsuikers meten en toch ook zo nu en dan hypo's.
Insuline-gebruik kan er echter ook voor zorgen dat de longfunctie langer stabiel blijft en de 'dalen' afnemen. Maar mogelijk zorgt de nieuwe medicatie hier al voor.
De grote vraag is dus niet OF ik insuline moet gaan gebruiken, maar vanaf WANNEER ik insuline moet gaan gebruiken. De arts gebruikte de duidelijke beeldspraak: 'waarom zou je iemand op vrijdag opereren als het ook op maandag kan?'.

En dat is wat we hebben gedaan. We wachten 'tot maandag'!

maandag 10 juni 2013

Gewoon fysio-overleg.

Na jarenlang te zijn gedrild door fysio W. in het AZU, mocht ik mij vandaag melden voor een test bij fysio L. in het Haga. Tijdens mijn opname hadden we reeds kennis gemaakt en met zijn collega M. had ik gesproken over mijn huidige trainingsschema. Zij had de nodige vraagtekens hierbij, dus mocht ik vandaag verschijnen voor verder overleg.

Fysio L. had de eerdere resultaten opgevraagd in het AZU en ik mocht direct beginnen met de looptest. Dit is een veredelde shuttle-run-test, bij velen bekend. Alleen dan zo langzaam afgesteld dat wij CF-ers niet direct na ronde één uitvallen. De saturatie en hartslag worden nauwkeurig bijgehouden en de fysio vinkt af welke treden gehaald worden.

In totaal liep en rende ik 950 meter, 100 meter meer dan mijn laatste test in november 2012. Destijds tikte ik een saturatie aan van 78 %, vandaag dipte ik tot 83 %. Toen werd het zo licht in mijn hoofd, dat ik echt moest stoppen. Laten we dus zeggen dat ik ongeveer 500 meter gewandeld heb en 450 meter gerend.

De fysio was tevreden. In de resultaten was zichtbaar dat ik bij 6 kilometer per uur conditie aan het opbouwen ben (een hartslag hoger dan 130) en mijn saturatie netjes blijft. Zodra de snelheid toeneemt, daalt mijn saturatie te ver.
Voorlopig hoef ik nog even geen zuurstof te gebruiken tijdens het sporten, was de belangrijkste conclusie.

Ik moet pogen om tijdens het trainen mijn hartslag tussen de 130 en 140 te brengen, omdat ik dan aan het opbouwen ben, en mijn saturatie op minimaal 90% houden.
Ik moet eerlijk bekennen dat dit normaliter niet lukt. Meestal zakt mijn saturatie al onder de 90 als mijn hartslag nog ergens rond de 115 ligt. Maar wonder boven wonder lukte dit vandaag dus wel!

Volgende week moet ik naar de poli voor controle en wil de fysio me nog een keer zien voor nog wat krachttesten. Vanaf donderdag ga ik weer beginnen op de sportschool, zodat ik volgende week direct kan melden hoe de eerste trainingen zijn gegaan.

Eigenlijk was ik ook graag wat meer gaan hardlopen tijdens mijn trainingen, maar voorlopig zit dat er nog niet in schat ik in. Het afgelopen jaar is me dat in ieder geval niet gelukt vanwege de te snel dalende saturatie. Maar vol goede moed pak ik nu het trainen weer op en wie weet loop ik ooit wel die halve marathon ;-D.
Ik ben me er bewust van dat ik toch het idee heb dat mijn conditie verbeterd is, sinds ik train. Mijn lichaam lijkt sneller te herstellen van een infectie en ik kan trainings-gewijs al zo veel meer dan een jaar geleden. En daar ben ik bijzonder trots op!

woensdag 5 juni 2013

Gewoon Geweldig!

Op 3 juni (inderdaad: afgelopen maandag) werd ik 35 jaar oud.

Sinds ik fysiek steeds meer aan het kwakkelen ben geslagen, zijn lief en ik ons nog meer bewust geworden hoe bijzonder het is als je (ik in dit geval) ieder jaar weer een jaartje ouder mag worden. Dus pogen we zeker mijn verjaardag jaarlijks te vieren.
We vieren 'ieder jaar het leven'!

Dit jaar kondigde lieve Sebastiaan aan dat hij graag een feest voor me wilde organiseren. Het enige dat hij van mij nodig had was een gastenlijst. Dus die leverde ik in.
Op een zeker moment werd duidelijk dat het feest daadwerkelijk plaats zou vinden op 3 juni en een aantal dagen van te voren kreeg ik te horen dat ik om vijf uur in mijn galajurk (...) klaar moest staan.
Nu werkt Sebastiaan bij Van der Loo Party en Business Events dus ik wist zeker dat hij weet hoe hij een feestje moet organiseren.

Nou.... dat bleek!!!!

Het feest vond plaats in een klein dorpje verderop alwaar we ontvangen werden met een heerlijk glaasje bubbels. Langzaam druppelden al onze gasten binnen en de oesterman sleet inmiddels zijn eerste oesters, uiteraard nadat wij deze als eerste geproefd hadden!
Sebastiaan had ervoor gezorgd dat er een giftenbox voor de NCFS stond en er werd royaal geschonken. Nadat alle gasten binnen waren, gingen we naar een andere ruimte alwaar er een geweldige open keuken was opgebouwd.

Twee prachtige lange tafels stonden klaar voor een heerlijk diner. Prachtige boeketten op tafel, geweldige inrichting en lieve koks in de keuken. Al mijn favoriete gerechten kwamen voorbij. Van sushi tot eendenlever, van tournedos tot epoisses, tot crème brulee. Ook voor entertainment was gezorgd. Drie geweldige mensen zorgden de hele avond voor zang, muziek en entertainment.
Tijdens het diner werd er ook nog een speech gegeven door zowel mijn zus als Sebastiaan en keken we middels korte fotosessies op een groot scherm terug op mijn leven tot dusver.
Het was emotioneel, maar vooral ook liefdevol.
Met een lach en een traan.

Vervolgens gingen we naar een andere ruimte; zo een kroegje in. Daar hebben we de rest van de avond al swingend, etend en drinkend door gebracht. De muziek was uitmuntend (wat een geweldige zangeres!) en de sfeer was top!

Ik heb zo onwijs genoten! De glimlach op mijn gezicht was er niet af te krijgen.
Mijn gezicht gloeide van plezier! 
Ook de volgende dag leefde ik in een soort roes. Ik bleef maar glimlachen!
Het is zo bijzonder om al je lieve familie en vrienden bij elkaar te hebben en met elkaar het leven te kunnen vieren. De sfeer was zo warm en zo liefdevol. Ik voelde me gedragen door iedereen.

Lieve gasten; ik vond het heerlijk dat jullie deze avond met ons wilden delen. Maar ook dank aan alle lieve mensen van 'Van der Loo'. Ik vind het heel bijzonder hoe betrokken jullie zijn en wat een geweldig werk jullie leveren.
Maar bovenal: lieve, lieve schat, bedankt voor dit fantastische feest!!!

maandag 27 mei 2013

Gewoon Vic.

Eén van de (terecht) meest gestelde vragen gedurende opname-periodes, is hoe Vic alles ondergaat.

Wat wij aan Vic merken is dat hij 'niet beter weet'. Vic weet niet beter dan dat mama meer dan dagelijks medicatie vernevelt met een apparaat. Hij bedenkt niet dat andere moeders dit waarschijnlijk niet doen. Het is normaal voor hem, dagelijkse kost.
Hij weet niet beter dan dat mama regelmatig veel moet hoesten, even op adem moet komen.
En zo weet hij inmiddels ook niet beter dan dat ik regelmatig uit logeren ga in het ziekenhuis.

De afgelopen opname genoot hij van alle logeerpartijen en speelafspraakjes die wij noodgedwongen moesten regelen. Toen ik hem na afloop van zijn vakantie vroeg of er ook dingen waren die hij minder leuk vond tijdens zijn vakantie, begon hij helemaal niet over mijn opname.

Als Vic op bezoek komt in het ziekenhuis is hij altijd vrolijk. Natuurlijk is hij blij om me te zien en natuurlijk geeft hij aan dat hij me mist. Maar als het bezoek voorbij is, gaat hij met dezelfde blijheid weer naar huis. Tijdens opnames probeer ik ook voorspelbaarheid en gezelligheid te bieden. Hij krijgt altijd een cadeautje tijdens zijn eerste bezoek aan mij. Speelgoed waar hij mee kan spelen als hij me bezoekt en dat neem ik weer mee naar huis als de opname voorbij is. Ook zorg ik altijd voor snoep in mijn laatje.

Vic vindt het heel normaal om een moeder thuis te hebben die met een infuus rondloopt. Regelmatig kijkt hij even in mijn tasje of het 'ballonnetje' nog loopt en dat de oma's een paar dagen voor ons komen zorgen, vindt hij alleen maar heel gezellig.

Natuurlijk is het niet alleen maar 'rozengeur en maneschijn'. 
Als het 'normale leven' weer verder gaat, merk ik vaak een kleine gedragsverandering. Hij is brutaler, zoekt mijn grenzen weer op. Maar dat vind ik alleen maar logisch!
Vaak komt hij weken later met vragen of refereert hij opeens aan een opname of mindere periode. Natuurlijk kent hij angsten en vraagt hij me of ik weer opgenomen zal worden.

We kiezen er voor om eerlijk tegen hem te zijn, eerlijk op zijn niveau. Zo geef ik op zijn vraag aan dat ik vast weer eens naar het ziekenhuis moet om te gaan logeren maar dat ik helaas niet weet wanneer. We proberen zo duidelijk mogelijk te zijn, maar alleen op zijn vragen. We maken de CF ook niet groter dan het is. Het is goed dat het 'normaal' is, dus laten we het vooral niet bijzonder maken!

Een mooi voorbeeld vind ik dat ik van de week tegen Vic zei dat ik zo blij ben met ons drietjes en dat we het zo goed hebben samen. Vic antwoordde hierop dat het niet goed was toen ik nog in het ziekenhuis lag. Toen Sebastiaan dit later hoorde, antwoordde hij: niet slecht, maar gewoon anders!

We weten dat hij met steeds meer vragen zal gaan komen en dat niet alle vragen even makkelijk zullen zijn om te beantwoorden. CF maakt nu eenmaal onderdeel uit van ons leven. We proberen Vic hier op zo goed mogelijke en positieve wijze in te begeleiden en te ondersteunen.

donderdag 23 mei 2013

Gewoon nog blijer!

Gistermiddag mocht ik mij weer melden in het Haga voor een tussentijdse controle.
Ruim op tijd nam ik plaats in de stoel zodat ik uitgerust aan mijn longfunctie kon beginnen.
Blijkbaar een goede tactiek...

Ik blies een prachtige FEV1 en was helemaal in de gloria.
Gewoon 75 %...
Gelijk aan de prachtige longfunctie die ik blies in februari.
Binnen anderhalve week blies ik er weer 22 procentpunten bij!

Gekscherend zei ik tegen de longfunctie-assistente dat ik haar wel een high-five wilde geven, waarop zij haar hand uitstak en we vervolgens samen in lachen uitbarsten.

Ook de arts toonde zich uiteraard tevreden en besloot ter plekke dat we met de intraveneuze kuur gingen stoppen. Eigenlijk zou ik maandag aanstaande drie weken aan het kuren zijn en waren de easypumps aangevraagd tot woensdag aanstaande. Maar de arts gaf duidelijk aan dat we ons behandeldoel bereikt hebben en om resistentie te voorkomen langer doorgaan dan volledig onnodig is.

Ik weet niet hoe ik het doe, ik weet niet hoe het kan, maar ik blijf maar vliegen van diepte- naar hoogtepunten in mijn longfunctie. Maar dolblij ben ik met het feit dat de hoogtepunten er dus nog steeds in zitten!
Over vier weken mag ik mij weer melden voor controle. We gaan dan ook het insuline-gebruik bespreken. Eerst moet ik nu verder gaan opknappen; herstellen en weer conditie opbouwen.

dinsdag 21 mei 2013

Gewoon blij!

Over de dingen waar ik de afgelopen dagen blij van werd:

1. Woensdagavond ging ik dus fijn naar huis!
Heerlijk met mijn mannen geknuffeld en de volgende dag alleen maar genoten van het domweg thuis zijn. Mijn buik was wel even van slag door mijn thuiskomst, maar kwam gelukkig na bijna 48 uur weer vanzelf op gang.

2. Al een tijdje geleden hadden we een weekendje weg gepland met lieve vrienden en we besloten om het door te laten gaan. Dus pakte ik mijn easypumps in en togen we vrijdagmiddag richting Zeeland.
Genieten was het! Van de gezelligheid, de vrolijkheid van de kinderen, het samenzijn, de zonnestralen en de 'soort-van-rust'. Ik twijfelde vooraf eerlijk gezegd best een heel klein beetje of het nu ook verstandig was, maar ik ben oprecht blij dat we zijn gegaan.
Ik riep ook een paar keer uit hoe heerlijk het leven is en hoeveel fijner het was om hier (zeeland dus) te zijn dan in het Haga te liggen wachten. Kijk maar:


3. De medicatie die ik intraveneus krijg toegediend wordt geleverd in easypumps. Voor de niet-kenners; dit zijn een soort ballonnetjes die langzaam leeg lopen. Ze zijn net te groot voor in je broekzak en de hele dag met een schoudertasje lopen, vind ik te zwaar. Dus liep ik al jaren met een suf heuptasje van de fabrikant, echt reuze a-seksueel. De laatste dagen in het Haga stelde ik mezelf een doel; een nieuw en vooral hip heuptasje vinden. Sla Google er eens op na en je vindt (bijna!) niets. Ik stuitte onverwachts op de website van Hippers en vond er een geweldig leuk tasje. Niet alleen superhandig (kan aan mijn riemlussen en aan de bijgeleverde riem) maar ook nog eens super hip! Helemaal blij mee!


4. En natuurlijk waren er meer hoogtepunten. Kleine dingen waar ik blij van wordt, mijn eigen #genietmomenten:
- 'Pluk van de Petteflet' kunnen voorlezen aan Vic zonder naar adem te happen,
- De achtertuin die zo prachtig in bloei staat,
- Koffie uit ons eigen koffiezetapparaat (met versgemalen koffiebonen!),
- De lieve kaartjes in de brievenbus,
- Naast Sebastiaan in bed te kunnen liggen, onder mijn eigen dekbed,
- Met z'n drietjes kroelen in de keuken,
- Vic die opeens zo goed woordjes en zelfs al zinnetjes kan lezen,
- ....

Gewoon blij dus!

dinsdag 14 mei 2013

Gewoon bijna naar huis!

Afgelopen weekend stond in het teken van verhoging die maar niet weg wilde en een buik die weer eens vast liep. Gelukkig hielp extra lactulose (in combinatie met de movicolon) voldoende om de boel te ledigen. Anders waren we maandag met klysma's begonnen...

De zaalarts stond gisteren niet te springen toen ik het had over thuiskuren. Hij gaf aan dat we het vandaag tijdens de grote visite zouden bespreken.

Dus zorgde ik vanochtend dat ik al vroeg gedouched was. Haren netjes, ogen een beetje opgemaakt en vooral niet hangend op mijn bed, maar zittend aan tafel. ;-D

Dokter h. gaf aan niet tevreden te zijn over mijn geblazen longfunctie en gezien mijn mooie fev1 van februari te verwachten dat er veel meer winst te behalen valt. Dit kon ik alleen maar bevestigen (en mee hopen). De medicatie die ik nu krijg is de juiste medicatie en goed afgesteld, maar hij wil graag ook nog een stootkuur prednison toevoegen.
Ik gaf aan wel voornemens te zijn naar huis te gaan. Het voelt doelloos om hier mijn tijd uit te zitten als ik ook thuis met mijn pomp op de bank kan gaan zitten. Ik zag dat mijn arts twijfelde, maar na overleg met dokter h.h. werd besloten dat ik naar huis mag en dan volgende week terug kom om te blazen.

Na een half uur liep de verpleegkundige binnen. Ze vertelde dat dokter h. en dokter h. eigenlijk in het overleg 's ochtends hadden besloten dat ik nog een week moest blijven voor de prednison. Blijkbaar hielp mijn charme-offensief ;). Daarnaast had ze van de cf verpleegkundige vernomen dat ik pas op z'n vroegst donderdag weg kan. Schijnt met de logistiek te maken, maar ik heb de cf verpleegkundige nog niet gesproken.

Dus enerzijds ben ik blij dat ik weg mag, anderzijds kan het me niet snel genoeg zijn. Ik zag mezelf vanavond al lekker thuis op de bank zitten en ik geloof dat dat nog even niet doorgaat.

Maar goed, wees blij met wat je hebt! En dat betekent dat ik deze week fijn naar huis kan :).

Laatste nieuws: ik mag morgenavond naar huis! Joepieeeeeeeee!