Berichten

Berichten uit 2013 weergeven

Gewoon mijn herder.

Op de school van Vic waren uiteraard ook allerlei kerstactiviteiten. Dit jaar had juf bedacht om het kerstspel na te spelen in de kerk. Kleuters die mee wilden doen, mochten zich melden. En zo kwam het dat Vic herder wilde zijn.

Dagen voorafgaand aan de woensdag hoorde ik al allerlei nieuwe kerstliedjes voorbij komen. We zochten een prachtige, dikke stok voor de herder en spraken met zijn vriendje, die ook herder was, af wat de jongens aan zouden doen.

Gisteren was de grote dag! In een prachtige oude kerk in ons dorp, werd een kerkdienst gehouden. De kleutertjes die meededen mochten plaatsnemen voor het altaar. Daar zaten ze; Josef, Maria, een ezel, schaapjes, een heleboel engeltjes en twee herders :).
Het kerstspel was geweldig en deze moeder liet een traan, meerdere zelfs.

Naast dat het fantastisch en ontroerend is om ons vijfjarig kind als herder in de kerk te zien, geeft natuurlijk mijn situatie het geheel een extra sausje. Een half jaar geleden kreeg ik te horen dat ik naast …

Gewoon de papa's en mama's.

En toen was opeens het sprookje van de kerstman voorbij...
Het is niet zo dat wij de afgelopen jaren het vaak over de kerstman hebben gehad of heel hard bezig zijn geweest hem hierin te laten geloven. De kerstman kwam gewoon één of twee cadeautjes brengen, die dan op Vic lagen te wachten onder de kerstboom.

Afgelopen maandag riep hij vlak voor het slapen gaan naar beneden:
'mama, denk jij dat de kerstman echt bestaat?'.
Oeiiiii, gewetensvraag. Wat nu?, dacht ik onderaan de trap.
'uhm..ik denk van wel'. 'En jij?', vroeg ik hem.
'Ik denk dat de kerstman niet bestaat', was zijn antwoord.
'En waarom denk je dat de kerstman niet bestaat', vroeg ik hem.
'Omdat juf dat zegt'. Bedankt juf  dat we zelf mogen beslissen wat we aan ons kind vertellen..
'Maar wie legt er dan de cadeautjes onder de kerstboom denk je?', vroeg ik hem.
'Oja, zei hij, 'dan denk ik toch dat de kerstman bestaat en zal ik dat tegen juf zeggen', was zijn antw…

Gewoon kneuterig.

Gelukkig gaan momenteel hier de dagen ook voorbij met heerlijk aankneuteren.

We haalden de Sint nog een paar keer binnen, vierden de 65e verjaardag van oma Cee en vierden thuis pakjesavond. Hoe prachtig was zijn verwachtingsvolle gezicht toen er op de ramen werd gebonst en hij buiten de zak met cadeaus zag staan. En hij vond het helemaal niet raar dat de buurman ook nog toevallig voorbij liep met vuilnis onder zijn arm... ;-)

En nu maken we ons langzaam op voor de kerstdagen. We knutselen ons samen suf met de glitterlijm, strijkkralen, stokken en al wat meer.
Komend weekeind gaan ook wij de boom zetten. Een echte boom beneden en een eigen boompje voor Vic op zijn kamer die hij weer vol mag hangen met alles wat hij mooi vindt..!

Volgende week mag Vic tijdens het kerstfeest in de kerk met school herder spelen, samen met zijn vriendje. Nooit geweten dat een mens zo trots kan zijn op zulke kleine grote dingen; ons lieve mannetje als herder in de kerk; hahahaha, fantastisch!

Verder pro…

Gewoon geen taboe!

Er zijn blijkbaar dingen waar je niet over schrijft,
zaken waar een taboe op rust.

En dit is er één van. Ik deelde het nog even niet, maar eigenlijk wil ik van dat taboe af.
Er is namelijk helemaal niks raars aan.
Ik zou willen dat iedereen het doet die er behoefte aan heeft.

Ik bezocht een psycholoog.

Gewoon omdat ik dat wilde. Omdat ik het even nodig had.

Al een aantal jaar eerder was ik bij haar geweest. Ik vond haar kundig en het klikte.
Dus belde ik haar op en kon ik al gauw weer terecht.

Ik wilde gewoon even met haar checken hoe ik er voor sta.
Of ik nog afslagen gemist heb.
Of er een manier was om nog wat luchtiger en makkelijker in het leven te gaan staan,
om te gaan met wat er nu op mijn pad komt.

We gingen samen sparren, ze prikte hier en daar.
En nu, na een paar sessies, ga ik weer zelf verder.

Ze heeft me weer even lucht gegeven, letterlijk en figuurlijk.
Dankjewel daarvoor!

Gewoon sinterklaasje.

Afbeelding
Natuurlijk is ook hier de sint-voorpret los gebarsten. Vic vindt het heerlijk om het huis te versieren en zelf allerlei knutsels te bedenken en te maken. Dus een week voor de intocht begonnen we samen al aan de styling van het huis ;).

Ook het Sinterklaasjournaal kijken we trouw. Iedere ochtend kijken we (in de herhaling) het journaal. Reuze knus; hij met zijn ontbijtje, ik met mijn eerste bakje koffie.

Afgelopen zaterdag haalden ook wij Sinterklaas binnen. Samen met zijn nichtjes, mijn zus en ik gingen we naar een dorpje in het midden van het land waar Sint aankwam in een bootje. Helemaal knus en kneuterig. Daar word ik blij van!

Hier ziet Vic Sinterklaas opeens aankomen. Zie hem zwaaien... :) Kijk, daar is hij dan; Sinterklaas met zijn pieten
Hij had een Sinterklaasboot geknutseld. Daar hebben we een foto van gemaakt en die wilde hij graag aan Sinterklaas geven. Bij deze dus!

's Avonds wilde hij natuurlijk zijn schoen zetten. En alhoewel hij eigenlijk te moe was om nog fatsoenlij…

Gewoon gecontroleerd.

Afgelopen donderdag mocht ik mij weer melden in het Haga. Niet één keer, nee zelfs twee keer.
's Ochtends werd ik verwacht op de Leyweg, op de longafdeling. 's Middags werd ik verwacht op de Sportlaan, bij de chirurg.

Dus tankte ik mijn auto weer af en ging ik op pad voor een dagje Den Haag.

Na precies 2618, 85 ml Cefta en 27 bollen Tobra, blies ik op de kop af 2 liter FEV1.
Dit was in vergelijking met de week daarvoor één procentpunt winst.
De extra week kuren leverde dus geen extra resultaten op. Maar dat geeft niets!
Het was een leuk experiment en een prachtige longfunctie.
De lijn werd verwijderd en nu mag ik deze week al weer terug komen voor controle.

De arts wil het met mij hebben over de behandeling van de Aspergillus (een schimmel) die al een tijdje in mijn sputum wordt gekweekt. Ik ben er eigenlijk niet zo bekend mee. Zijn er CF-collegae die mij er meer over kunnen vertellen?
En daarnaast moet ik er nu waarschijnlijk toch echt aan gaan geloven; het spuiten van …

Gewoon een bloedinkje.

Afbeelding
Na een soort euforische stemming op de woensdag (want: goede berichten uit het ziekenhuis), volgde er direct weer een reality-check op donderdag.

Het was einde van de middag en Vic en ik stonden op het punt om naar de zwemles te gaan. We hadden onze jassen en schoenen aan en plotsklaps kreeg ik een flinke hoestaanval.
Ik schoot het toilet in, op naar de wasbak. Vic sommeerde ik nog net om buiten op me te wachten.

In de wasbak zag ik alleen maar bloed, helder bloed.
POTVER!
En er bleef meer komen.
Ik hoestte het zo goed en snel mogelijk uit.
Tussendoor snel de wasbak schoonmaken, want tja.. het laatste wat ik wilde was dat Vic zou zien dat er bloed uit mijn mond kwam. Hij bleef gelukkig voor de deur staan en zong zijn liedjes.

Na vijf minuutjes was het klaar. En ja, toen zijn we maar gewoon naar de zwemles gegaan. Hoewel de schrik in mijn benen zat, gingen we maar gewoon weg. Op hoop van zegen.
Een longbloeding had ik gewoon even niet verwacht, zeker niet omdat ik me goed voel. Miss…

Gewoon omhoog!

Vorige week donderdag mocht ik mij al melden in het Haga voor controle bij de longarts en ook vanmiddag mocht ik weer op de long-poli verschijnen.
En eindelijk zijn er fysiek weer betere berichten te melden. Mijn longfunctie stijgt!

Bij aanvang van de intraveneuze kuur op 17 oktober blies ik een fev1 van 50 %.
Vandaag blies ik een Fev1 van 72 % (1.97 liter).

Na drie weken kuren, blaas ik er dus weer tweeëntwintig procentpunten bij.
Zo hard als ik kan dalen, zo hard kan ik gelukkig ook weer stijgen.

En hoewel het normaliter gebruikelijk is om na drie weken te stoppen met de kuur, hebben de arts en ik besloten dat ik nog een week doorga. We zijn samen heel benieuwd wat mijn longfunctie gaat doen. Zal deze nog verder stijgen? Of heb ik nu mijn hoogtepunt bereikt?

Vanuit dat hoogtepunt willen we dan direct een stabilisatie-plan in gaan zetten. Waarschijnlijk gaan we dan ook starten met de insuline.

Maar eerst kuur ik dus nog even door en beslissen we volgende week verder. Vorige week h…

Gewoon nep voor nep!

Goed, oktober was dus borstkanker-maand.
En ook voor mij stonden er in oktober nog twee borst-uitjes gepland.

De eerste dag van oktober (precies negen weken na mijn borstamputatie) maakte ik een afspraak bij de lingeriewinkel twee dorpen verderop om een uitwendige prothese uit te gaan zoeken. Ik was klaar met de wijde shirts, mijn litteken geneest goed en ik wilde gewoon weer alles kunnen dragen wat er in mijn kast hangt. Dus vroeg ik vriendin E. om met me mee te gaan voor een bijzonder 'uitje'. Gewoon omdat ik E. lief vindt en omdat we, toen ik nog gewoon twee borsten had, ook altijd samen voor lingerie gingen kijken (lang leve de MD-stocksale ;)).

's Ochtends vond ik het alles behalve tof.
De tranen kwamen en ik zei tegen Sebas dat ik 'dit uitje nooit had gewild.
Dat ik het stom vond. Dat ik geen prothese wilde. En al helemaal niet zo'n lelijke prothese-bh...'

Maar eigenlijk werd het best een soort van gezellig uitje. We troffen een leuke verkoopster, één …

Gewoon herfstvakantie.

Afbeelding
Zie hier waarom het zo fijn is om thuis te zijn (in de herfstvakantie):

Klimmen en klauteren met vriendjes en vriendinnetjes van school (en de mama's fijn koffie drinken ;))  Naar het Maritiem Museum om een eigen versie van 'Love Boat' te karaoke-n.
Genieten van en met mijn mannen in het Klauterwoud. Ofwel; de laatste dagen van de herfstvakantie bestonden uit de dag opstarten in rust. Langzaam aan de ochtend beginnen, medicatie wisselen, proberen zo kort mogelijk te douchen met mijn PAC. (lastig... ik hou enorm van lang douchen!). In de middag planden we een activiteit, veelal buiten nu het nog kan. Dan een middagdutje op de bank. Morgen is de laatste vakantiedag. Vic wil dan dolgraag 'bioscoopje spelen'. Gordijnen dicht, kaarsjes aan, filmpje op, popcorn erbij en met z'n drietjes onder de fleecedeken op de bank. Een hele goede afsluiting van een herfstvakantie thuis!

Gewoon in de rek!

De afgelopen dagen probeerde ik zo veel mogelijk te rusten om de antibiotica haar werk te laten doen, maar aan de andere kant ook zo veel mogelijk te genieten van het thuis zijn.
Gewoon heerlijk samen de dag opstarten met Vic en lekker lang saampjes in onze pyama rondlopen. Het is immers herfstvakantie en we hoeven niet voor dag en dauw op te staan om op tijd op school te komen.

Begin van de week begon het wel op te vallen dat de ene antibiotica (tobra) er steeds langer over ging doen om in te lopen. Dus ging ik in overleg met de apotheker. Toen ik hem vertelde dat het mij best moeite kostte om mijn PAC door te spuiten, vermoedde hij dat er iets mis was met mijn PAC.

Oeiiiii, dat zorgde natuurlijk voor onrust in mijn hoofd. De eerste keer mijn PAC in gebruik en nu liep het al niet meer door. Na overleg besloten we dat ik woensdag (gisteren) langs zou komen om te kijken waar het mis ging.

De CF-verpleegkundige vond ook dat de PAC te zwaar doorspoot, zeker voor een eerste keer gebruik.…

Gewoon weer.

Niet te geloven, gewoon weer een bericht vanuit het Haga.
Overigens is het wel de bedoeling dat ik vandaag 'slechts op bezoek' ben.
Laat ik bij het begin beginnen.

Al weken voel ik me toch niet erg fit. We probeerden wat aan orale kuren, maar een echt, blijvend effect bereikten we niet. De afgelopen dagen werd ik steeds benauwder, zelfs in rust dook mijn saturatie regelmatig onder de 90.
Gisteren stond er een poli-controle gepland. En ik blies niet goed.
In vergelijking met precies vier weken geleden, leverde ik weer vijftien (!!) procentpunten in.
VIJFTIEN....

Ik ben met recht te noemen; een patiënt met instabiele CF.
Toen de arts mijn verhaal hoorde en de longfunctie bekeek, zei hij 'je weet dan zeker wel wat dat betekent?'. 

Ik barstte in huilen uit. Naast dat ik niet toe ben aan weer een opname, ben ik de afgelopen opnames iedere schoolvakantie van Vic (kerst, mei en zomer) opgenomen geweest.
En volgende week is het, jawel, herfstvakantie...

Dus legde ik de arts ui…

Gewoon voor controle.

Dinsdag mocht ik me weer melden bij de oncoloog.
Eigenlijk heb ik iedere twee weken wel een ritje richting het Haga.
En dit keer was het dus naar de Interne Geneeskunde-poli.

Na lang gewacht te hebben, mochten we naar binnen.
We bespraken hoe het met me ging en ik legde haar mijn niet-fit-gevoel uit.
Het blijft soms lastig om te bepalen wat nu CF- en wat nu kanker/hormoonkuur-gerelateerd is.
De moeheid die me overvalt is wel een aandachtspunt en niet wenselijk.

We spraken af dat ik het weer drie maanden verder ga proberen. Dan kunnen we kijken wat de moeheid gaat doen, maar ook hoe mijn lichaam gaat reageren op het trainen (jawel, ik ben weer begonnen, met frisse tegenzin, in de sportschool!).

Zelf had ik nog een aantal vragen over de kansen op uitzaaiingen en terugkeer van de kanker.
En hoewel niet al haar antwoorden zo positief waren als ik hoopte, geeft het wel rust dat mijn vragen beantwoord zijn. We gaan, uiteraard, met goede moed verder.

Bij het afscheid nemen, stond de on…

Gewoon oktober!

En dan is het oktober.
En in oktober is het borstkankermaand.

En opeens gaat het dan dus ook over mij.

Sinds een aantal jaar koop ik trouw in oktober een Pink Ribbon accessoire.
Een armbandje, een tassenhanger; ik vind het een sympathieke manier om een goed doel te steunen.
Even los van de discussie of het geld dan ook goed besteed wordt, zag ik het altijd als een mooie manier om andere vrouwen te steunen.

Maar nu het over mezelf gaat, is het gevoel toch anders.

Ik ging weer naar de bekende drogist, kocht weer een Pink Ribbon armbandje.
Maar nu voelt het raar om het te dragen.
Anders.

Ik wil het niet dragen om aandacht voor mezelf te vragen namelijk.
Ik wil eigenlijk ook geen borstkanker hebben.
Ik wil er niet bij horen.
Ik wil geen Pink Ribbon zijn.

Ik draag ook geen Cure CF-bandje.
Niet omdat ik het niet een sympathiek idee vindt.
Maar ik wil niet zo zichtbaar zijn.
Tenminste.
Ik mag wel zichtbaar zijn, maar ik wil niet met mijn stempels rondlopen.

Dus ligt het armbandje hier nu…

Gewoon gewend.

Toen ik overstapte van het AZU naar het HAGA gaf ik mezelf een jaar de tijd om kennis te maken met dit voor mij nieuwe ziekenhuis.

Nou kennismaken deed ik hoor het afgelopen driekwart jaar.
Ik werd drie keer opgenomen op de longafdeling en verbleef er in totaal ruim drie weken en helaas ook gedurende drie schoolvakanties.

Ik kreeg niet één, niet twee, maar drie nieuwe artsen; een longarts, een chirurg en een oncoloog.
Ik maakte kennis met beide locaties van het Haga; zowel de Leyweg als de Sportlaan. Ik leerde weer een heleboel namen kennen van de verpleegkundigen van de afdeling. Ik kwam op diverse poliklinieken terecht; de longpoli, radiologie, chirurgie, dermatologie, chirurgie, oncologie en zelfs anesthesie. En ik werd natuurlijk zelfs geopereerd.
Ik weet inmiddels ook aardig de weg naar Den Haag, alleen op de terugweg verdwaal ik nog wel eens.. ;)

De conclusie is dus dat ik inmiddels aardig gewend ben aan het HAGA.
Ik ben erg blij met de longarts die ik heb. Hoewel hij soms…

Gewoon prima.

Afbeelding
De afgelopen week hield de koorts gelukkig op. Hoewel het hoesten minder was geworden door de kuur waar ik allergisch voor was, neemt het sputum inmiddels weer wat toe. Maar niet geheel ontevreden ging ik vandaag voor mijn controle naar het Haga.

De longfunctie liet eigenlijk goed zien hoe ik me voelde.
Het was net een tikkeltje beter.
Niet super goed, maar ook zeker niet super slecht.
Ik denk dat veel mensen zouden wensen dat ze een FEV1 zouden blazen van 64 % (1.74 liter) zoals ik vandaag deed.
Dat is immers heel niet gek voor een CF-patiënt van 35 jaar oud.

Helaas (en gelukkig!) kom ik van een longfunctie van 78 % vandaan in juni 2013 en hebben de arts en ik dat duidelijk voor ogen als doel. Ik kan niet in zo'n korte tijd zoveel aan capaciteit verloren hebben en we zijn heel erg zoekende hoe we mij op dat niveau terug kunnen brengen en dus stabiel kunnen krijgen.

In de bloedkweek van twee weken geleden is er wat betreft mijn afweer niets geks gevonden. Toen we de sputumkwee…

Gewoon aan het rommelen.

Natuurlijk kreeg ik uitslag van de Cotrimoxazol. Niet de eerste dagen nee, onder begeleiding van de anti-allergie medicatie.

Maar toen deze stopte, liep mijn romp vol met rode uitslag en als je goed keek zag je het ook op mijn gezicht zitten. Dus per direct weer gestopt met de medicatie. Na contact met het Haga is besloten even te stoppen en volgende week (bij het poli-bezoek) weer verder te praten.
Het hoesten en de benauwdheid lijkt wel wat verminderd, dus hopelijk blijft dit effect.

Tja, en de koorts? Mijn temperatuur wilde niet echt dalen. Zo had ik bijvoorbeeld afgelopen zondagochtend om half acht al weer 39 graden koorts. Dus besloot ik om naast de vier gram paracetamol op een dag ook nog ruim een gram ibuprofen er naast te gaan slikken (op advies van de arts).
Nu alles weer rustiger lijkt, ben ik flink aan het minderen. Even kijken wat er dan nog overblijft van de koorts.

De eerste paniek is weer even weg en langzaam komt er toch weer een soort rust in mijn hoofd.
Misschien …

Gewoon een bijzondere puzzel.

Afgelopen weekend kreeg ik opeens weer koorts.
Het hoesten nam toe en mijn saturatie nam af.
Oeiiii, dat deed mijn gemoed weinig goed.

Gelukkig stond er vanochtend al een afspraak gepland bij dokter H.
De longfunctie die ik blies, was al weer negen procentpunten minder dan begin augustus (FEV1:59 %, 1.61 liter). Ik word er zo moe van dat mijn longfunctie de laatste jaren als een stuiterbal op en neer schiet. Ter illustratie: van 42% in december, naar 78 % in juni naar 59% nu... Er is werkelijk waar geen peil meer op te trekken!

Er was een hoop te bespreken met dokter H. en ik probeer het hier zo goed mogelijk na te vertellen.

Dat ik steeds koorts krijg bij luchtweginfecties, wordt niet zo vaak gezien begreep ik nu. In ieder geval niet bij de pseudemonas (bacterie in mijn longen) die ik heb. Het is eigenlijk niet te verklaren waarom de koorts steeds opspeelt. Hij sprak over mogelijk periodiek koortssyndroom en/ of een slechte afweer. We hebben bloed geprikt om dit laatste nader te …

Gewoon weer verder of zo iets...

En dan gaat het 'normale leven' gewoon weer verder. Dit was de eerste week dat ik een keertje niet in het Haga hoefde te zijn. Heerlijk!

Wat mezelf betreft; ik sta momenteel aardig overeind. Fysiek gaat het op wat moeheid en verwardheid na goed. De wond geneest goed en ik ben zelfs al begonnen met allerlei litteken-crèmes omdat de wond mooi dicht zit.
Mentaal trek ik het nog steeds. Natuurlijk ben ik soms verdrietig, maar het is allemaal nog goed te doen.

Wat Vic betreft, merk ik de laatste dagen toch wel dat hij steeds meer moeite krijgt met afscheid nemen. Hij huilt sneller en is sneller verdrietig. Ook durft hij opeens niet meer zo goed alleen naar boven te gaan. Het is ook allemaal niet verwonderlijk. Er is zoveel gebeurd. Vanaf maandag gaat hij weer naar school en ik denk dat het goed is dat het 'normale leventje' weer haar aanvang neemt.

Wat lieve Sebastiaan betreft zijn de berichten ook even iets minder positief. Hij heeft een behoorlijke terugslag gekregen e…

Gewoon naar de oncoloog.

Als je me drie maanden geleden had gezegd dat ik vandaag naar de oncoloog zou gaan, had ik je voor gek verklaard. 'Een oncoloog; dat is toch iets met kanker?'.

Als je het me twee maanden geleden had gevraagd, had ik het een beetje geloofd. Immers gisteren twee maanden geleden voelde ik voor het eerst een knobbeltje in mijn borst.

Twee maanden geleden...
Wat is er veel gebeurd in die twee maanden.
Het is een sneltrein geweest, een gekkenhuis.

Van totale paniek, naar snel toch nog op vakantie, naar een opname op de longafdeling, naar het verwijderen van mijn borst, naar een thuiskomst met een platte linkerkant, naar een goed nieuws- gesprek, naar een afspraak bij de oncoloog.

De afspraak met de oncoloog dus. Die was vanochtend.
Een rustige, aardige arts die er echt voor ging zitten om met ons een samenwerkingsverband aan te gaan. 'U bent een bijzondere patiënt', zei ze. En dat ben ik.

Gelukkig was zij degene met wie mijn longarts (voor)overleg had gepleegd. Ze wist …

Gewoon chirurgische uitslag!

Gisteren mochten we ons melden bij de chirurg voor de pathologische uitslagen en het verdere behandelplan. Zenuwachtig namen we plaats in de wachtkamer. We moesten meer dan een uur wachten voordat we naar binnen mochten. Geloof me maar, dat deed onze zenuwen weinig goed.

De chirurg had goed nieuws. De tumor is in haar geheel weg gesneden. Ook de vroeg-tumor-stadium-cellen er om heen heeft hij in zijn geheel verwijderd. In de klieren zijn geen kwade cellen aangetroffen, hetgeen betekent dat de lymfeklieren schoon zijn.

Mijn borstkanker bevindt zich in het tweede stadium (er zijn vier stadia in oplopende volgorde van ernst). De tumor bleek uiteindelijk 2,2 centimeter groot te zijn. Er is sprake van een hormoongevoelige tumor. Dit betekent (ik ben nog niet helemaal thuis in de kanker-materie, maar doe mijn best het uit te leggen..) dat mijn oestrogeen er voor kan zorgen dat cellen die in aanleg kanker bevatten kunnen groeien of vermeerderen.
Mijn wond zag er goed uit en de laatste hech…

Gewoon op weg naar huis!

Ik ga naar huis!
Vandaag ga ik naar huis!

Over drie uurtjes staan mijn lieve mannen in mijn kamer en nemen ze me mee naar huis!

Donderdag stapte ik voor het eerst onder de douche. Op twee fronten spannend:
Fysiek vanwege de angst dat ik flauw zou vallen en nog niet erg stevig op mijn benen stond.
Mentaal omdat het een confrontatie met mijn borst was.
Gelukkig bleef de verpleegkundige bij me.

Tijdens mijn 'stapuur' liep ik al schuifelend naar beneden met wat extra pauzes onderweg.
De bibbers zaten in mijn hoofd en in mijn benen, maar ik kwam vooruit.
Diezelfde dag zei ik tegen de zaalarts dat ik voornemens was om maandag naar huis te gaan.
Hij gaf aan met de longarts te gaan overleggen.

Hij vergat alleen dit overleg terug te koppelen en stond dus opeens savonds om kwart over negen in mijn kamer om te vertellen dat ik morgen (vrijdag) naar huis mocht.
Ik schrok me 'op een hoedje' (zo zou Vic dat zeggen..).
Mijn eerste reactie was dat ik nog niet naar huis durfde en wilde…

Gewoon geopereerd.

Daar zit ik dan. Anderhalve dag na de operatie.
Rechtop in bed. Geen zuurstof meer, drain verwijderd, borst weg.

De operatie is goed verlopen. Begin van de middag werd ik uitgevraagd en zenuwachtig en verdrietig ging ik naar beneden. Daar werd eerst de ruggenprik toegediend voor de lokale verdoving. Na een uur wachten, mocht ik de OK in.

Daar werden alle formaliteiten afgehandeld: 'uw naam en geboortedatum'?
'welke borst moet er af'? (links, niet rechts daar zit een post it: afblijven, deze niet;)).
'voorgeschiedenis'? Ja, CF natuurlijk zei de chirurg.

Toen de narcose werd toegediend, dacht ik: ojaaaaaa, zo voelde dat!

En dan opeens hoor je: 'mevrouw B, mevrouuuuuuuuuuuuuuw B., word eens wakker!'
'Potjandikkie', dacht ik, 'Dat ben ik en ik lig net zo lekker te slapen'.

Vier uur nadat ik de OK inging, werd ik wakker geroepen door de anesthesist. En gek genoeg was ik daarna ook direct wakker. Slapen wilde ik niet meer. De chirurg stond naa…

Daar zit je dan?

Daar zit je dan! Wachtend in de koffiehoek van het ziekenhuis,  tot je vrouw terug komt van  een borstverwijderende operatie.
Hadden we niet verwacht, alsof we niet al genoeg te verduren hebben gehad en nog staan te verkrijgen.
Het geeft niet, de CF kunnen we aan.
Even slikken en dan gaan we hier ook weer doorheen.
Zoals jullie aan de schrijfstijl en spelfouten kunnen lezen, spreekt deze keer niet Mara maar Sebastiaan.
Op dit moment wordt Mara geopereerd en zit ik me eigen groot te houden in de koffiehoek het ziekenhuis. Wachtend op het nieuws dat ze klaar is.
Ze weet dan ook niet dat ik op dit moment een blog plaats.
Ik doe het om haar te vertellen hoeveel ik van haar hou, ik haar steun, ik haar mooi vind, ik haar sterk vind, ik haar sociaal vind, ik haar een mooi mens vind.
En zo kan ik nog wel even door gaan.
Ik vind het zo knap hoe wij samen in het leven staan, ben hier trots op.
Zo positief maar ook zeer realistisch en ook erg praktisch!
Hopend dat we deze eigenschappen aan onze …

Gewoon goed gekeurd voor OK.

Zoals verwacht was het logeerpartijtje heerlijk!
Hoewel Vic het toch even lastig vond toen papa weg ging, genoot hij daarna van ons samenzijn.
Er werd een bed naast de mijne geschoven en we hadden als het ware samen 1 groot bed.
We keken een filmpje, aten een avondsnackje en rond half negen ging hij heel lief slapen.
En ik? Ik lag in het donker naar hem te kijken. Naar zijn prachtige gezichtje.
Het lieve gekromde lijfje, het hoofd dat op zijn beer rustte.

De volgende ochtend werd hij al vroeg wakker. Hij pakte mijn hand vast en probeerde nog wat te slapen. Toen de zuster de Tobra aan kwam hangen, vond hij het toch echt tijd dat we wakker werden.
Samen ontbeten we op bed, hoe heerlijk, hoe speciaal!

Einde van de middag werd hij opgehaald door opa en oma bij wie hij nu logeert.
Immers ik moet me voor gaan bereiden voor de OK van morgen.

Inmiddels is er namelijk van alle kanten akkoord. Ik blies een betere longfunctie (fev1 van 68%, 1.85 liter), de poortwachtersklier is middels radioacti…

Gewoon 'in de wacht'.

Inmiddels zijn er vijf dagen voorbij.
Vijf dagen intraveneuze kuur.
Vijf dagen wachten op de longafdeling.

Ik voel me rustig. Ik ben in afwachting van wat komen gaat en toch ook weer niet.
De operatie heb ik even 'geparkeerd' in mijn hoofd. De borstkanker staat ergens in een achterkamertje te wachten.
Eerst nu mijn longen, zo voelt het.
Het is fijn dat er even geen stress is, geen paniek.
Vanaf maandag start het borstencircus.

Maandag krijg ik radioactief spul ingespoten om de poortwachtersklier op te sporen. Begin van de middag moet ik dan een longfunctie blazen die gelijk of beter is aan afgelopen maandag. Pas dan geeft de longarts akkoord voor de operatie.
Ik kan me niet voorstellen dat ik slechter zal blazen, aangezien ik dan al een week aan de kuur zit, dus ik voel geen onrust. Vervolgens moet ook de anesthesist akkoord geven voor de operatie.

Mogelijk komen de zenuwen dan maandagavond. En dat mag, dat hoort erbij!
En dan de dinsdag. Dinsdag word ik geopereerd.
Er is nog …

Gewoon incasseren.

Hier weer een eerste bericht vanuit het haga waar ik vanochtend door mijn lieve mannen naar toe werd gebracht. Gisteren natuurlijk toch hier en daar weer wat tranen. Niet zozeer omdat ik naar het ziekenhuis moest, maar omdat het zo moeilijk is om iedere keer mijn gezin, mijn fijne thuis achter te moeten laten. Om naast het bedje van mijn zoon te staan en te weten dat ik de komende avonden niet bij hem kan gaan kijken. Om samen met mijn lief wakker te worden en te weten dat ik morgen weer helemaal alleen wakker word in dat stomme ziekenhuisbed. Incasseren, bijstellen en met goede moed verder gaan.

Om elf uur werd ik warm onthaald door dokter H. en naar mijn kamertje gebracht. Bij de start van de middag blies ik een longfunctie die gelukkig vrijwel gelijk was aan mijn poging van drie weken geleden (fev1van 60%, 1,63 liter). Rond tweeën mocht ik komen voor de picc-lijn en om eerlijk te zijn werd dat een ramp.

Zoals vorige keer al was gebleken kon de lijn niet meer op links geprikt worden…

Gewoon weer thuis!

Afbeelding
Vanochtend vroeg zijn we thuis gekomen van een heerlijke reis Toscane.

Laat ik eerlijk zijn. Natuurlijk moest ik de eerste dagen even goed op gang komen.
Ik kwam uit een sneltrein, die met een flinke snelheid door mijn leven denderde.
De rust die me overviel in Italië, bracht dus in eerste instantie ook niet de rust die ik wenste.

Ik huilde nog steeds en maalde door in mijn hoofd.
Maar naarmate de dagen vorderden, snapte ik het principe!



Ik kwam tot rust. Ik genoot.

We bezochten stadjes, aten hier en daar (heeeerlijk!), zwommen in het zwembad en genoten van elkaars gezelschap.

We vertelden Vic over de komende opname en mijn borstkanker en hij was (is!) zo lief.
Samen met papa maakte hij een lijstje van de dingen die ze samen willen ondernemen als ik in het ziekenhuis verblijf. Van 'een nachtje bij papa logeren', tot 'auto wassen', tot:

Hahahaha; inderdaad: 'boolu'! (bowlen ;)).

Nog twee nachtjes in mijn eigen bed en dan ga ik 'op naar het Haga'!
Met…

Gewoon weg!

Ik reed door Frankrijk. Op weg naar Italië.
In de auto twee slapende mannen, mijn slapende mannen.

Des te langer ik het gaspedaal indrukte, des te meer er even een gevoel van vrijheid over me heen kwam.
Ik reed weg.
Weg van de kanker.
Weg van de CF.

Voor het eerst sinds de afgelopen hectische weken, leek het er op dat ik de route bepaalde.
Dat ik het stuur letterlijk en figuurlijk weer even in handen had.

Ik keek naar rechts.
Mijn mooie, krachtige vent lag te slapen.
'ik wil echt nog zoveel mooie jaren met elkaar door brengen' dacht ik.
Hij kon nog net een snurkje onderdrukken...

Via mijn achteruitkijkspiegel zag ik onze prachtige zoon.
'mooi, mooi ventje, wat geef jij een hoop liefde en energie.
En wat verdien jij een hoop liefde en energie!' . Zei ik dat nu hardop?
Zijn mondje stond open en op zijn wang was het glazuur nog zichtbaar van de donut die hij gegeten had.

Ik focuste me weer op de weg en kon voor even vooral heel tevreden zijn met wat ik WEL heb!

(inmiddels …

Gewoon iets grijzer.

De laatste dagen was de wereld erg zwart-wit voor me, waar vooral het zwart overheerste.
Hoe moest ik ooit mijn schouders gaan krijgen onder Cystic Fibrosis EN Borstkanker?
Gelukkig gaf de longarts gisteren wat meer kleur aan het geheel.

De longfunctie die ik als eerste blies was bar slecht. Ruim 15 procent minder dan drie weken geleden. Ik moet bekennen dat ik me ook benauwder voel, meer hoest, maar nog niet een dusdanig slechte longfunctie verwachtte. Natuurlijk spelen stress, verdriet en weinig slaap een rol. Maar de cijfers logen er niet om.
De CF-verpleegkundige, wat een lieverd, wachtte met ons op de longarts.

De longarts was geweldig goed voorbereid. Had met alle betrokkenen (chrirurgen, oncoloog-internist) gesproken en een plan bedacht. Het plan is dat hij mij eerst op wil nemen op de longafdeling voor een intraveneuze kuur. Het doel is om de longen dan te optimaliseren voor de operatie. Tijdens de operatie zal, zoals afgesproken, mijn borst verwijderd worden, de schildwacht…

Gewoon Borstkanker, deel 2

Ik kon het nog niet delen.
Ik wilde het ook nog niet delen.
Hoe het ging bij de chirurg op de mama-poli afgelopen woensdag.

Het was namelijk K**.
Met Peren.
Dat ook nog.

Na eerst bijna een uur te hebben gewacht in de wachtkamer
(en gek te zijn geworden van twee babbelende oudere dames. Ik kan niet heel veel hebben deze dagen...),
betraden we de kamer van de chirurg.

Hij had weinig nieuws over de tumor zelf. Dat deze niet 'extreem groot' lijkt te zijn, maar van 'normale grootte' is. Maar over uitzaaiingen, de agressiviteit van de kanker kan pas meer gezegd worden na de operatie.

Die operatie dus. Die gaat over vier weken plaatsvinden. Mijn borst zal worden verwijderd en de schildwachtklier zal er uit worden gehaald om te controleren of er sprake is van uitzaaiingen. Daarnaast is het plan om direct een PAC te plaatsen.

En die PAC zal ik hard nodig hebben. De arts wil namelijk dat ik chemokuren ga krijgen.

.....

Het komt er op neer dat ik eigenlijk te jong ben om ka…

Gewoon borstkanker!

Ik val gewoon met een hele dikke deur in huis.


Ik. heb. kanker.


Ik heb borstkanker.


Ik heb Cystic Fibrosis en ik heb borstkanker.

Ik ben net 35 jaar oud en ik heb Cystic Fibrosis EN borstkanker!

Ik kan het niet mooier maken dan dit. Sinds gisteren ben ik officieel gediagnosticeerd met borstkanker.



Laat ik bij het begin beginnen van dit lange korte verhaal.
Precies een week geleden voelde ik voor het slapen gaan opeens een knobbeltje in mijn borst. Ook Sebas voelde het toen ik hem 'blind' liet voelen.
De volgende ochtend ging ik dan ook direct naar de huisarts. De huisarts voelde de knobbel ook, maar vond deze mooi glad en soepel en dacht dat het een soort goedaardige cyste (fibroadenoom) was. Ik mocht van hem best nog een week of twee wachten, maar als ik ter geruststelling een mammografie wilde, kon dat.


Dus ging ik afgelopen maandag naar het ziekenhuis in de buurt voor een mammografie met daaropvolgend een echo. De radioloog die de echo begeleidde was al snel duidelijk; &…

Gewoon tot maandag!

Afbeelding
Vandaag mocht ik mij wederom melden in het Haga voor een poli-controle.

Een controle is geen controle als er niet eerst geblazen wordt. Dus dat deed ik!
Dit keer blies ik er weer drie procentpunten bij... :D

Op onderstaand overzicht kun je prachtig zien hoe ik geblazen heb sinds ik patiënt ben in het Haga:
Vervolgens hadden we het gesprek met de arts. Dokter H. viel al snel met de deur in huis, namelijk dat hij het op dit moment toch niet wenselijk vindt om met de insuline te starten.
De eerdere redenen om wel te starten (de piek in de meting en de instabiele longfunctie) hebben geleid tot de 'diagnose' diabetes in latente fase. De vraag is vervolgens op welk moment er dan het beste gestart kan worden met de insuline.

De arts gaf toe dat er in een voorbespreking over mij gesproken was en er toen was gezegd dat de verwachting bestond dat ik vandaag slechter zou gaan blazen. Dit dal zou dan bevestigen dat insuline-gebruik wenselijk is. Echter; ik blies geen dal, ik blies een t…

Gewoon fysio-overleg.

Na jarenlang te zijn gedrild door fysio W. in het AZU, mocht ik mij vandaag melden voor een test bij fysio L. in het Haga. Tijdens mijn opname hadden we reeds kennis gemaakt en met zijn collega M. had ik gesproken over mijn huidige trainingsschema. Zij had de nodige vraagtekens hierbij, dus mocht ik vandaag verschijnen voor verder overleg.

Fysio L. had de eerdere resultaten opgevraagd in het AZU en ik mocht direct beginnen met de looptest. Dit is een veredelde shuttle-run-test, bij velen bekend. Alleen dan zo langzaam afgesteld dat wij CF-ers niet direct na ronde één uitvallen. De saturatie en hartslag worden nauwkeurig bijgehouden en de fysio vinkt af welke treden gehaald worden.

In totaal liep en rende ik 950 meter, 100 meter meer dan mijn laatste test in november 2012. Destijds tikte ik een saturatie aan van 78 %, vandaag dipte ik tot 83 %. Toen werd het zo licht in mijn hoofd, dat ik echt moest stoppen. Laten we dus zeggen dat ik ongeveer 500 meter gewandeld heb en 450 meter gere…

Gewoon Geweldig!

Afbeelding
Op 3 juni (inderdaad: afgelopen maandag) werd ik 35 jaar oud.

Sinds ik fysiek steeds meer aan het kwakkelen ben geslagen, zijn lief en ik ons nog meer bewust geworden hoe bijzonder het is als je (ik in dit geval) ieder jaar weer een jaartje ouder mag worden. Dus pogen we zeker mijn verjaardag jaarlijks te vieren.
We vieren 'ieder jaar het leven'!

Dit jaar kondigde lieve Sebastiaan aan dat hij graag een feest voor me wilde organiseren. Het enige dat hij van mij nodig had was een gastenlijst. Dus die leverde ik in.
Op een zeker moment werd duidelijk dat het feest daadwerkelijk plaats zou vinden op 3 juni en een aantal dagen van te voren kreeg ik te horen dat ik om vijf uur in mijn galajurk (...) klaar moest staan.
Nu werkt Sebastiaan bij Van der Loo Party en Business Events dus ik wist zeker dat hij weet hoe hij een feestje moet organiseren.

Nou.... dat bleek!!!!

Het feest vond plaats in een klein dorpje verderop alwaar we ontvangen werden met een heerlijk glaasje bubbels. La…

Gewoon Vic.

Eén van de (terecht) meest gestelde vragen gedurende opname-periodes, is hoe Vic alles ondergaat.

Wat wij aan Vic merken is dat hij 'niet beter weet'. Vic weet niet beter dan dat mama meer dan dagelijks medicatie vernevelt met een apparaat. Hij bedenkt niet dat andere moeders dit waarschijnlijk niet doen. Het is normaal voor hem, dagelijkse kost.
Hij weet niet beter dan dat mama regelmatig veel moet hoesten, even op adem moet komen.
En zo weet hij inmiddels ook niet beter dan dat ik regelmatig uit logeren ga in het ziekenhuis.

De afgelopen opname genoot hij van alle logeerpartijen en speelafspraakjes die wij noodgedwongen moesten regelen. Toen ik hem na afloop van zijn vakantie vroeg of er ook dingen waren die hij minder leuk vond tijdens zijn vakantie, begon hij helemaal niet over mijn opname.

Als Vic op bezoek komt in het ziekenhuis is hij altijd vrolijk. Natuurlijk is hij blij om me te zien en natuurlijk geeft hij aan dat hij me mist. Maar als het bezoek voorbij is, gaa…

Gewoon nog blijer!

Gistermiddag mocht ik mij weer melden in het Haga voor een tussentijdse controle.
Ruim op tijd nam ik plaats in de stoel zodat ik uitgerust aan mijn longfunctie kon beginnen.
Blijkbaar een goede tactiek...

Ik blies een prachtige FEV1 en was helemaal in de gloria.
Gewoon 75 %...
Gelijk aan de prachtige longfunctie die ik blies in februari.
Binnen anderhalve week blies ik er weer 22 procentpunten bij!

Gekscherend zei ik tegen de longfunctie-assistente dat ik haar wel een high-five wilde geven, waarop zij haar hand uitstak en we vervolgens samen in lachen uitbarsten.

Ook de arts toonde zich uiteraard tevreden en besloot ter plekke dat we met de intraveneuze kuur gingen stoppen. Eigenlijk zou ik maandag aanstaande drie weken aan het kuren zijn en waren de easypumps aangevraagd tot woensdag aanstaande. Maar de arts gaf duidelijk aan dat we ons behandeldoel bereikt hebben en om resistentie te voorkomen langer doorgaan dan volledig onnodig is.

Ik weet niet hoe ik het doe, ik weet niet hoe…

Gewoon blij!

Afbeelding
Over de dingen waar ik de afgelopen dagen blij van werd:

1. Woensdagavond ging ik dus fijn naar huis!
Heerlijk met mijn mannen geknuffeld en de volgende dag alleen maar genoten van het domweg thuis zijn. Mijn buik was wel even van slag door mijn thuiskomst, maar kwam gelukkig na bijna 48 uur weer vanzelf op gang.

2. Al een tijdje geleden hadden we een weekendje weg gepland met lieve vrienden en we besloten om het door te laten gaan. Dus pakte ik mijn easypumps in en togen we vrijdagmiddag richting Zeeland.
Genieten was het! Van de gezelligheid, de vrolijkheid van de kinderen, het samenzijn, de zonnestralen en de 'soort-van-rust'. Ik twijfelde vooraf eerlijk gezegd best een heel klein beetje of het nu ook verstandig was, maar ik ben oprecht blij dat we zijn gegaan.
Ik riep ook een paar keer uit hoe heerlijk het leven is en hoeveel fijner het was om hier (zeeland dus) te zijn dan in het Haga te liggen wachten. Kijk maar:


3. De medicatie die ik intraveneus krijg toegediend word…

Gewoon bijna naar huis!

Afgelopen weekend stond in het teken van verhoging die maar niet weg wilde en een buik die weer eens vast liep. Gelukkig hielp extra lactulose (in combinatie met de movicolon) voldoende om de boel te ledigen. Anders waren we maandag met klysma's begonnen...

De zaalarts stond gisteren niet te springen toen ik het had over thuiskuren. Hij gaf aan dat we het vandaag tijdens de grote visite zouden bespreken.

Dus zorgde ik vanochtend dat ik al vroeg gedouched was. Haren netjes, ogen een beetje opgemaakt en vooral niet hangend op mijn bed, maar zittend aan tafel. ;-D

Dokter h. gaf aan niet tevreden te zijn over mijn geblazen longfunctie en gezien mijn mooie fev1 van februari te verwachten dat er veel meer winst te behalen valt. Dit kon ik alleen maar bevestigen (en mee hopen). De medicatie die ik nu krijg is de juiste medicatie en goed afgesteld, maar hij wil graag ook nog een stootkuur prednison toevoegen.
Ik gaf aan wel voornemens te zijn naar huis te gaan. Het voelt doelloos om hier …