Gewoon Mara!

Op 17 en 18 mei had ik die enge 'aanvallen' waardoor ik op 18 mei op de  SEH  terecht kwam. Omdat ik ook last had van uitval en hoofdpijn, werd er een MRI bij me gedaan. In principe was de uitslag daar goed van zoals ik schreef in mijn eerdere  bericht . Er was echter één 'maar' om eerlijk te zijn.  Deze 'maar' wilde ik nog even niet delen, inmiddels weet ik er wat meer over en kan ik het met jullie delen. Tijdens het maken van de MRI zijn ze bij toeval (een toevalsbevinding) een klein tumortje tegen gekomen op mijn hersenvlies. Dit 'bultje' (zoals ik het liever noem) is niet de veroorzaker van de klachten die ik had en zit ook precies tegengesteld aan de plek waar ik de hoofdpijn voelde. Ze noemen dit een meningeoom .  Afgelopen week zag ik voor het eerst de (assistent) neuroloog die me wat meer toelichting gaf over dit bultje. Het bultje is als het ware een stukje verhard hersenvlies, dat daardoor wat opzwelt naar buiten toe. In de meeste gevallen groe

We rommelden de dagen door. Ik startte met de symkevi (geen last van heel bijzondere bijwerkingen) en we genoten van de zonnestralen en het heerlijke buitenleven. Iedere avond aten we in onze geweldige tuinkamer. Het is een zalig plekje waar we graag met elkaar zitten, maar waar het ook heerlijk is om even creatief bezig te zijn aan de tuintafel.  Met mijn vader liep ik, in de hitte, dit keer door Sliedrecht. Niet een heel inspirerende stad wat mij betreft, maar het samen zijn is altijd gezellig. Leuk hoe we dit met elkaar gevonden hebben in deze corona-tijd; een beetje wandelen, gezellig bijkletsen, wat eten en drinken en als het mee zit nog wat 'schatjes vinden'. Volgende keer zoeken we weer een andere leuke stad uit. Suggesties zijn altijd welkom!  Met vriendin ging ik weer fietsen door de buurt met een vaste stop bij de kweker voor heerlijk verse komkommers en aardbeien. Ook in de winter en herfst fietsten we bijna wekelijks, maar met dit weer is het toch wel extra genieten

Na het schrijven van mijn vorige bericht, ging het opeens rap. Begin van de week kreeg ik bericht van mijn lieve CF-team dat ik langs mocht komen om de Symkevi ('medicijn 2') te komen halen en alles door te spreken.  Het werd een vrolijk poli-bezoek. Ik blies een stabiele longfunctie, sprak de laatste vragen door met mijn longarts, liet mijn PAC doorspuiten en had een lang onderhoud met de apotheker. Het voelde alsof ik eindelijk 'het goud' op mocht halen. Maar ook met enige vrees in het hoofd merkte ik. Jaren heb ik gehoopt dat deze vorm van medicatie het gaat doen voor mij en nu kom ik er achter of dat ook echt zo is. Dat is echt ontzettend spannend. Helemaal hyper de pieper verliet ik dan ook het ziekenhuis met in mijn tas 'het goud'.  Thuis legde ik alles op tafel:  's Ochtends neem ik een andere pil dan 's avonds. Het heeft dan ook echt een andere samenstelling. Beide keren moeten de pillen met vet worden ingenomen voor een betere opname.  Er werd m

Terwijl ik na die gekke aanvallen langzaam weer wat vertrouwen op probeerde te bouwen, kreeg ik op vrijdagochtend uit betrouwbare bron het bericht dat het er op leek dat hét medicijn eindelijk vergoed zou worden.  Ik neem jullie even mee terug in de tijd en probeer het zo makkelijk mogelijk uit te leggen.  Een aantal jaar geleden kwam er een baanbrekend medicijn voor CF-patiënten in beeld, luisterend naar de naam  Orkambi  (later te noemen; 'medicijn één'). Het pakt (kort gezegd) de kern van het probleem aan waardoor ons slijm te taai is. In mei 2016 werd dit medicijn te duur bevonden, maar uiteindelijk werden er in oktober 2017 prijsafspraken gemaakt. Alle volwassen CF-ers in Nederland die twee keer de mutatie Delta508 hadden (IK NIET!) mochten vanaf dat moment het medicijn gaan slikken.  Inmiddels was er ook een ander medicijn;  Symkevi  ('medicijn twee'). Medicijn twee is eigenlijk hetzelfde als medicijn één maar dan met een extra stofje erbij waardoor de werking nog