Gewoon 'medicijn twee' en KVL -196
Terwijl ik na die gekke aanvallen langzaam weer wat vertrouwen op probeerde te bouwen, kreeg ik op vrijdagochtend uit betrouwbare bron het bericht dat het er op leek dat hét medicijn eindelijk vergoed zou worden.
Ik neem jullie even mee terug in de tijd en probeer het zo makkelijk mogelijk uit te leggen.
Een aantal jaar geleden kwam er een baanbrekend medicijn voor CF-patiënten in beeld, luisterend naar de naam Orkambi (later te noemen; 'medicijn één'). Het pakt (kort gezegd) de kern van het probleem aan waardoor ons slijm te taai is.
In mei 2016 werd dit medicijn te duur bevonden, maar uiteindelijk werden er in oktober 2017 prijsafspraken gemaakt. Alle volwassen CF-ers in Nederland die twee keer de mutatie Delta508 hadden (IK NIET!) mochten vanaf dat moment het medicijn gaan slikken.
Inmiddels was er ook een ander medicijn; Symkevi ('medicijn twee'). Medicijn twee is eigenlijk hetzelfde als medicijn één maar dan met een extra stofje erbij waardoor de werking nog beter is. Dit medicijn werd ook goedgekeurd voor mijn mutatie, echter alleen voor de mensen die twee keer een Delta508 hadden waren de prijsafspraken al rond. Voor hen kwam in de zomer van 2019 'medicijn twee' al beschikbaar. Voor de andere (14) mutaties, waaronder de mijne, startte vanaf dat moment pas de vergoeding-aanvraag.
Momenteel zijn er onderhandelingen bezig mbt medicijn nummer drie; Kaftrio. Dit is eigenlijk hetzelfde als medicijn twee, maar dan weer met een extra stofje toegevoegd waardoor de werking nog beter is. Het is me eerlijk gezegd nog steeds wat onduidelijk of mijn mutatie ook al direct wordt meegenomen in de onderhandelingen. Voor de kenners; ik heb nog wel restfunctie en ik geloof dat er alleen vergoeding wordt aangevraagd (vooralsnog) voor de mutaties met minimale restfunctie.
BEN JE ER NOG??? Of inmiddels afgehaakt door deze taaie (...😀) lezing?
Toen ik voor het eerst over 'medicijn één' hoorde was ik ontzettend hoopvol. De artsen waren dolenthousiast, ik hoorde op social media prachtige resultaten en kon niet wachten om te gaan beginnen. Naarmate de tijd vorderde, hoorde ik soms ook verhalen van patiënten bij wie het minder goed werkte of patiënten die te veel last hadden van bijwerkingen.
Begin 2017 mocht ik zelfs deelnemen aan een onderzoek van 'medicijn één' bij mijn mutatie. Toen echter het eerste deel van het onderzoek er op zat en er een korte rustperiode was voordat we aan het tweede deel gingen beginnen, kreeg ik een luchtweginfectie. Ik werd vijf weken opgenomen in het ziekenhuis en dit was helaas reden om mij uit het onderzoek te zetten. Het was zo zuur. Ik weet nog steeds niet of ik een placebo heb geslikt of medicijn één acht weken heb geslikt.
Toen ik hoorde over 'medicijn twee' en vooral het feit dat het voor mijn specifieke mutatie was onderzocht en goedgekeurd, raakte ik weer in een euforische stemming. Het was wederom zo zuur toen ik later begreep dat voor ons de financiering niet was meegenomen en ik dus weer terug kon in de 'wachtkamer'.
Terug naar het begin van dit bericht... 'Terwijl ik na die gekke aanvallen langzaam weer wat vertrouwen op probeerde te bouwen, kreeg ik op vrijdagochtend uit betrouwbare bron het bericht dat het er op leek dat hét medicijn eindelijk vergoed zou worden.'
Ik belde het ziekenhuis en het zou voor me worden uitgezocht. Begin van de middag werd ik terug gebeld; 'ga maar even zitten', werd er tegen me gezegd. Het bericht was juist!
Per 1 juni wordt medicijn twee EINDELIJK ook vergoed voor mij. Eind juni moet ik op de poli zijn en dan praten we er verder over en hoop ik het snel in mijn tas mee naar huis te kunnen nemen. Na vier jaar wachten (start van de vergoeding van medicijn één) kan ik eindelijk ook eens zelf uit proberen wat het medicijn voor mij gaat doen. Ik hoop dat het meer energie gaat brengen, een hoop stabiliteit en vooral veel minder slijm. En met de afgelopen week in mijn achterhoofd hoop ik dat 'minder slijm, ook minder heftige hoestbuien betekent' en dus geen gekke 'aanvallen' meer.
Zolang 'medicijn twee' nog niet in mijn keukenkastje ligt, durf ik nog niet te hard te juichen. Ik heb de afgelopen jaren me er al zo vaak op verheugd het te krijgen, dat ik nu 'eerst wil zien, voordat ik het geloof'. En hopelijk volgt er dan na 'medicijn twee' snel 'medicijn drie'.
Reacties
Een reactie posten