woensdag 26 maart 2014

Gewoon halverwege.

Inmiddels zit ik dertien dagen aangekoppeld en heb ik gelukkig weer baat bij deze kuur!
Eigenlijk na een dag of vijf, zes kuren merkte ik al wat eerste positieve resultaten; mijn koorts bleef uit en langzaam aan is nu ook mijn sputum weer flink afgenomen en adem ik weer stukken rustiger.

Vanochtend had ik de eerste controle, sinds de kuur, bij mijn longarts.
Precies twee weken geleden blies ik een FEV1 van 1.53 (56%). De eerste poging was vier procentpunten beter, maar er zat me veel sputum in de weg. Uiteindelijk blies ik een FEV1 van 1.79 (66%).
Superrrrrrr!
De kuur doet dus duidelijk weer wat voor me en was dus ook echt wel even nodig!

We hebben nog gesproken over de 'vrije val' die ik zo plotseling kan maken. Ook de koorts die ik altijd laat zien bij een infectie blijft opvallend. Maar echt goed duiden, kunnen we het niet. Het wordt wel vaker gezien, met name bij CF-vrouwen begreep ik. Gelukkig kom ik vooralsnog ook nog steeds terug uit mijn 'vrije val', maar het zou ook fijn zijn als ik nog wat langer stabiel kan blijven.
Dus zoeken we verder. Er staat nog een uitgebreid onderzoek uit naar de schimmel en we hebben over een andere vernevel-medicatie gesproken.

Volgende week mag ik terug komen en kijken we hoe het met me gaat. Ik ga er van uit dat ik dan ook afgekoppeld ga worden. Na het prikken van mijn (tobra-)spiegel reed ik moe en voldaan naar huis.
Thuis dook ik direct op de bank en werd ruim twee uur later wakker door de telefoon die ging. Het leven kost nog best een beetje boel energie momenteel..

Maar hee.., ik zit in de lift! Op naar boven!!

zondag 16 maart 2014

Gewoon aangelijnd!

Na alle enthousiaste berichten, lukte het me helaas niet om de stijgende lijn vast te houden.
Misschien toch niet hard genoeg afgeklopt??

Na een positief en 'acceptabel' bezoek aan de longarts kort geleden, ging het een paar dagen later toch opeens weer minder goed. Ik voelde me niet zo fit, kon opeens mijn sporttraining niet meer voltooien.
Maar het nare was vooral weer de verhoging en een vervelende pijn die ik kreeg in mijn schouder bij het ademen. Na een paar dagen trok er ook een pijn naar mijn zij.

En het nare was dat alles links zat.
Links..
Links, waar ook mijn borst er af is gegaan.

En dan blijkt dat ik me door de kanker zo kwetsbaar voel.
En opeens ben ik dan toch heel bang dat pijnen uitzaaiingen betekenen.
En dan breekt er opeens paniek uit. Paniek in mijn hoofd.

Kanker is een tegenstander die ik nog niet erg goed ken.
Die me bang en kwetsbaar maakt.
En hoe goed de borstoperatie ook is gegaan, het geeft me geen garanties dat er niet ergens nog een eigenaardig celletje rond dwaalt.

Maar hee, natuurlijk probeerde ik kalm en koel te blijven en weer te leren vertrouwen op mijn lijf wat het eigenlijk allemaal zo goed doet. Maar een leven met kanker en CF is gewoon best heuuuuul spannend!

Dus liet ik de tranen gaan en besloot ik na een paar dagen wachten toch maar het Haga te bellen voor overleg. Omdat men, gezien de pijn, vreesde voor een klaplong, mocht ik direct de volgende dag langskomen.
Gelukkig was er op de thoraxfoto geen klaplong te zien en lijkt het slijm de pijn te veroorzaken.
Mijn longfunctie was echter in anderhalve week met bijna tien procentpunten gedaald! Tijd om in te grijpen dus!

Dus ging ik afgelopen vrijdag naar het Haga voor een dagopname. Werd de PAC aangeprikt, ging ik voor een gehoortest (vanwege de medicatie) en ben ik inmiddels alweer drie dagen aangesloten voor een kuur Cefta en Tobra.

Het afgelopen weekend heb ik me bij mijn ouders laten verwennen (Sebastiaan was weg vanwege het werk) en nu hoop ik zo snel mogelijk weer op te knappen.

En hoewel het natuurlijk jammer is dat ik weer een intraveneuze kuur heb,
Ben ik blij dat er geen zichtbare tekenen van kanker zijn gezien.
Ben ik blij dat ik vier maanden even rust heb gehad.
En hoop ik dat ons hierna weer een heleboel rustige maanden gegund zijn.

dinsdag 4 maart 2014

Gewoon driekwart jaar.

We begonnen de week goed; direct op maandagochtend mochten we ons melden bij de chirurg, die we in bijzijn van Vic ook wel de 'borsten-dokter' noemen.

De borstendokter was weer zijn heerlijke autistische zelf. Nam niet de moeite om op een stoel te gaan zitten, maar verkoos de tafel. En voordat ik het wist stond hij weer aan mijn borsten te plukken.
Het blijft iets gênants houden..., maar hee; alles voor het goede doel!

De dokter voelde geen bijzonderheden, geen verdikkingen, geen knobbels. Zowel mijn rechterborst als mijn geamputeerde borst worden bevoeld op bijzonderheden. En die zijn er gelukkig niet!

En voordat ik het wist, maakten we afspraken voor mijn eerste jaarcontrole...
JAAR....controle!
Het is ongelooflijk, maar over een kwartaal is het al een jaar geleden dat er borstkanker bij me werd ontdekt.

Begin juli moet ik terugkomen voor een mammografie van mijn rechterborst, mits dit lukt met de PAC die ook in mijn rechterborst is geplaatst. Mocht er onvoldoende zicht zijn, volgt er mogelijk een echo. Een paar dagen later krijg ik dan de uitslag van de borstendokter.

Om het goede nieuws te vieren, gingen we samen heerlijk uit lunchen in Scheveningen.
Het eerste jaar met kanker is bijna voorbij!
Of kan ik juist zeggen; het eerste jaar zonder kanker is bijna voorbij???