woensdag 30 november 2011

Wijze les!

Iedere ouder heeft er 1 of meerdere: de valkuilen, de blinde vlekken. Eén van mijn valkuilen is dat ik niet snel naar de dokter ga. Ik kan er erg slecht tegen als anderen klagen over hun gezondheid, kleine pijntjes en direct naar de dokter rennen. Dat zegt veel over mij, ik weet het! Ik kan niet altijd inschatten hoe een ander zich voelt, of bepalen of dit wel of niet een doktersbezoek waardig is. Maar stiekem doe ik dat toch.

Ik vind het voor mezelf altijd al heel lastig om te bepalen wanneer ik in het UMC aan de bel moet trekken. Ik neig er naar vaak te lang door te lopen (ik leer overigens wel bij!) en denk (en hoop vooral) dat het altijd vanzelf wel goed komt! De huisarts zie ik dan ook zelden en het is voor mij fijn dat ik eerst met de longverpleegkundigen kan mailen alvorens ik de arts spreek. Ik wil bij de arts namelijk niet overkomen als een zeur.

Deze strategie hanteer ik dus ook bij mijn zoon: 'het zal wel weer overgaan, we wachten nog wel even'. Dit zorgde er voor dat ik Sebastiaan wist te overtuigen van het feit dat de teek in de bovenbeen van Vic (opgelopen in Denemarken) vast alleen een loshangend korstje was (ik had nog nooit een teek gezien). Toen Sebastiaan na vier dagen doorzette en hem meenam naar de huisarts, bleek het toch echt een teek te zijn. Oeps!

Sinds een paar weken heeft Vic een zwelling in zijn liesstreek. Sebastiaan merkte het weer als eerste op en ik riep natuurlijk:'ach, dat gaat vast vanzelf weer weg'. Dat gebeurde ook, maar het kwam ook steeds weer terug. Soms was het gezwollen, soms zag ik niks. Vic klaagde niet over pijn en ik mocht de zwelling ook aanraken.
Afgelopen week werd het toch wel wat boller en net toen ik had besloten de huisarts te bellen voor een afspraak, slonk het weer. In het weekend begon ik er toch eens over te denken. 'Hmmmm, het zit in de lies..., och jee.., zou het een liesbreukje zijn?' Dokter Google bood uitkomst en Vic voldeed aan alle kenmerken.

Gisteren ging ik dan eindelijk met hem naar de huisarts en inderdaad: een liesbreuk werd vast gesteld. Over twee weken moet hij op consult naar de chirurg en daarna volgt waarschijnlijk een operatie.

Wat ik er van leer is dat ik sneller naar de huisarts moet gaan met mijn kind. Ik weet dat als Vic last en pijn had gehad, ik allang bij de huisarts was geweest. Maar ik moet me beter realiseren dat er ook iets aan de hand kan zijn (ik noem een tekenbeet, liesbreuk) als hij geen pijn aangeeft. Dat is een blinde vlek van mij die ik soms heerlijk kan gebruiken voor mezelf (ik steek mijn kop in het zand en dan is er helemaal niets aan de hand), maar die ik niet meer mag gebruiken voor mijn kind.

vrijdag 25 november 2011

De perfecte remedie.

Ik was een beetje chagrijnig de laatste dagen als ik eerlijk ben. Waarom? Omdat ik sinds afgelopen weekend weer aan het hoesten ben gegaan. Twee (enhalve) weken na het stoppen van de iv-kuur, begin ik weer met hoesten. Er is nog geen drama, het gaat heus nog goed, maar ik wil niet al weer starten met hoesten. 'Hoesten is stom, hoesten s*cks, hoesten zou verboden moeten worden'; het kwam allemaal voorbij in mijn hoofd.

Ook vandaag overheerste eenzelfde gevoel en per ongeluk vond ik de remedie. Neeeeeh, niet om het hoesten voorgoed te stoppen, maar om weer even van het negatieve gevoel in mijn hoofd af te komen. Ik ging aan de slag met de videofilmpjes van Vic. Allerlei filmpjes van 2009, 2010 en 2011 kwamen voorbij (2008 staat elders opgeslagen).

Het is prachtig om zijn ontwikkeling te zien, hoe hij nu al gegroeid is als mens. De eerste stapjes die hij zette, de woordjes die hij sprak, de interactie die plaats vindt, de wisselingen van de seizoenen.
En één ding overheerst voortdurend als ik de filmpjes bekijk: de liefde en het geluk spatten er vanaf! Zowel Sebastiaan, Vic als ik stralen voortdurend liefde naar elkaar uit en het is zo mooi dit op beeld (terug) te zien.

Ik ben degene die vaak filmt en het valt me ten negatieve op dat je mij altijd (benauwd) hoort ademhalen op de achtergrond, onafhankelijk van het feit of er wel of niet een kuur heeft plaats gehad. Het valt me ten positieve op dat mijn fysieke zijn nooit deel uitmaakt van (de situatie in) het filmpje. Nergens is zichtbaar dat ik fysiek minder kan dan een ander. Ik zie dat ik mijn fysieke beperkingen op andere manieren compenseer (bijvoorbeeld na een rondje dansen, zittend verder dansen).

Het was een fijne en goede bevestiging; ons gezinnetje en ons geluk staat voorop en daarnaast ben ik gewoon heel toevallig een mama met Cystic Fibrosis.

vrijdag 18 november 2011

Vic.

Sebastiaan en ik pogen altijd om kleine Vic (die eigenlijk inmiddels al lang zo klein niet meer is..) zo min mogelijk te laten lijden onder alle fysieke rompslomp van mij. Toch merk je na iedere opname weer dat hij er min of meer onder geleden heeft.

Dit keer was Sebastiaan gelukkig met Vic thuis toen ik in het ziekenhuis lag. Toen ik thuis kwam, hebben de moeders en ik samen voor Vic gezorgd. We hebben weer zo goed mogelijk gepoogd zijn leventje zo normaal mogelijk te laten verlopen; op zijn vaste dagen naar het kinderdagverblijf, slapen in zijn eigen bed en altijd een ouder om hem heen.

Desondanks merk je dan toch wat gedragsveranderingen bij hem. Nieuw was 'babytje Vic'. Sinds ik thuis ben gekomen, zette hij vaak zijn babystemmetje op, kan dan ook niet meer normaal praten en wil alleen maar met zijn mama kroelen. Kusjes geven, knuffelen en veel op schoot zitten 'wang aan wang'. Inmiddels zien we 'babietje Vic' steeds minder vaak. 
Toen mijn moedertje (oma Cee) het huis had verlaten en ik de eerste week alleen voor Vic ging zorgen, had hij opeens weer plasongelukjes. Arm ventje! Het gaat hem dus blijkbaar ook niet altijd even gemakkelijk af en dat is heel logisch en begrijpelijk.

Van de week was ik met hem in de achtertuin, we sprongen samen van tuintegel naar tuintegel. Vic had er zo veel plezier in en vond het prachtig. Ook ik genoot! Ik realiseerde me weer hoeveel leuker en fijner het is als je ook fysiek met je kind mee kunt komen. Normaal is dat helaas niet voor mij weg gelegd (het springen van tegel naar tegel roept onbedaarlijke hoestbuien op).
Het gaf me plezier, maar ook even verdriet. Ik weet dat ik alles geef om een leuke, lieve moeder voor Vic te zijn. Maar hoeveel makkelijker zou het zijn als ik ook fysiek alles zou kunnen geven? Het maakt me geen 'mindere moeder' als ik het niet kan, maar het maakt het leven met een bijna-kleuter makkelijker en misschien nog leuker.
Voor nu geniet ik van de fysieke capaciteiten die ik wel heb en probeer ik deze zo goed mogelijk uit te breiden, zodat ik straks nog meer kan met lieve Vic! Ik denk zoal aan: samen een sprintje trekken naar de speeltuin, meerdere liedjes achter elkaar kunnen dansen, lange fietstochten kunnen maken en uitgebreid samen stoeien. Kom maar op met die lucht!

maandag 14 november 2011

Sportieve voornemens.

Nu ik weer meer adem in mijn lijf voel en heel graag goed wil herstellen, heb ik een nieuw doel: conditie opbouwen! Iedere keer weer neem ik me voor om meer in beweging te komen,maar mijn lichaam houdt me hier vaak in tegen. Te weinig adem en energie belemmert me om nog extra te bewegen/ sporten, ik ben vaak al blij genoeg dat ik het normale leven min of meer kan draaien.

De afgelopen week dus weer begonnen met fietsen. Zeventien kilo kind achterop en hoppetee naar het dorp! De eerste keer viel me flink tegen moet ik zeggen. De keer daarna ging het gelukkig al wat beter. Het weer is er momenteel ook echt naar om lekker naar buiten te gaan.

Verder heb ik toch maar weer een nieuw spel voor de Wii gekocht. Drie jaar geleden kocht ik deze spelcomputer om meer in beweging te komen. Met een balanceboard erbij zou ik wel eens even flink in beweging komen. Na twee maanden gebruik werd echter de hele boel weg gezet om vervolgens met een grote laag stof te blijven staan.
Nu dus een laatste poging om te kijken of dit toch voor mij werkt. Ik heb een dans-game gekocht waar ook wat cardio-boxing bij zit (ik ben echt dol op tae bo!). Ik ben al 1 keer vijf minuutjes bezig geweest. Al doe ik het maar drie keer in de week een kwartiertje...

Ik ben overigens van mening dat ik veel meer beweeg sinds ik een kind heb. Wandelend achter de wandelwagen, meerdere keren per dag de trap op en af, fietsend naar het dorp. Maar de fysio zegt terecht dat dit een ander soort conditie is. Aan het einde van de dag is mijn energie op, ik kan dan echt niet meer naar een sportschool.
Ik heb me voorgenomen meer aan mijn conditie te gaan werken als Vic naar school gaat. Er blijft dan domweg meer tijd over voor sportieve activiteiten. En of dit op de Wii zal zijn of een sportles in de sportschool? Op dit moment is het vooral een prachtig voornemen en probeer ik in aanloop daar naar toe langzaam wat conditie op te bouwen.

woensdag 9 november 2011

Een luchtig praatje!

Ik geniet van de lucht. Het gevoel in mijn hele lijf zuurstof te hebben. De adem in mijn buik te voelen in plaats van in mijn borstkas. Niet voortdurend te hoeven vechten om te ademen. Gewoon te ademen om het ademen. Niet te pruttelen bij iedere teug. Niet te hoesten bij iedere inspanning. En als ik dan hoest, niet de hele boel leeg te hoesten, fluimen op te geven en angstig te zijn voor bloed. Geen gereutel te voelen in mijn linkerlong en het ook niet te horen in mijn oren. Gewoon ademen als vanzelfsprekendheid.

Vanochtend ging ik voor controle naar het AZU. Goed gemutst en wel.
Eind augustus blies ik voor het laatst een longfunctie, voor opname in oktober blies ik niet.

Ik zwaaide nog even enthousiast naar de 'Autist' en ging met een leerling aan de slag om weer prachtige cijfers neer te zetten. Dat was ik immers van plan en sloot aan bij mijn gevoel.
Echter de cijfers wezen anders uit.
Tien procent slechter geblazen dan einde van de zomer, TIEN procent...
Na drie weken iv-kuur blaas ik veel minder dan ik in gedachten had.

Natuurlijk is het verklaarbaar: ik heb net een flinke infectie achter de rug. Ik moet het nog even de tijd geven. Ik ben nog herstellende.
De arts geeft dit ook aan. Hij noemt dat we nu vooral mijn longfunctie moeten blijven volgen en af moeten wachten. In december staat er sowieso een 'groot onderzoek' gepland. Ginnegappend noemde hij dat ik nog niet in de gevarenzone zit. Dat klopt, en dat ben ik voorlopig ook nog lang niet van plan!

Dus licht teleurgesteld wil ik nogmaals zeggen dat ik me anders voel, beter. De vanzelfsprekendheid in mijn lucht, had ik graag terug gezien in de cijfertjes.
Ik weet dat het er om draait hoe ik me voel. Als ik de rest van mijn leven me mag voelen zoals nu, teken ik daar direct voor en ben ik die cijfertjes ook heus weer heel snel vergeten!
Maar mag ik het heel stiekem volgende keer ook zwart-op-wit hebben?

dinsdag 8 november 2011

Rose cakejes.

En toen was ik opeens overdag weer alleen met Vic, we hebben nu twee daagjes achter de rug. Het komt er op neer dat we vooral heerlijk aankneuteren. 's Ochtends beginnen we (of hij vooral) vaak met een knutsel; de afgelopen twee dagen is Vic bezig geweest met een eekhoorn van strijkkralen. We ontbijten aan zijn kindertafeltje, kijken boven fotoboeken en zijn dan pas rond half één (...) aangekleed.

Na de lunch gaan we naar het dorp. We doen onze boodschapjes en daarna stort ik meestal in. Vic en ik gaan dan op de bank liggen; hij kijkt een uurtje televisie (wel verantwoord Nederland 3) en ik val als een blok in slaap. 's Middags ondernemen we vaak nog een knutsel-activiteit. Gisteren hebben we kettingen gemaakt van penne (pasta) en vandaag begonnen we aan de rose cakejes.

Sinds ik terug ben uit het ziekenhuis, vroeg Vic me al of ik samen met hem rose cakejes wilde maken. Vanmiddag hebben we het gedaan, hij straalde er helemaal van! Zo schattig.
Hij blijft overigens ook dagelijks zeggen dat rose echt zijn lievelingskleur is. Van de week had ik hem effen rose sokken gegeven als verrassing. Hij was er bijzonder blij mee; 'joehoeee, rose sokken' en wilde ze direct aan.

Maar goed, dus de dagen bestaan voornamelijk uit het op gang houden van Vic en mijzelf zonder dat het al te veel energie kost. Het huishouden is voor Sebas, daar waag ik me absoluut nog niet aan.
Het was spannend om aan de week te beginnen, maar het is ook echt wel weer fijn om gewoon mijn eigen ding te kunnen doen en heerlijk in aankneuter-stand het leven te leven!

zaterdag 5 november 2011

Het nieuwe plan!

Poeh hee... een half uur geleden is de laatste tobra ingelopen en daarna heb ik de kuur gestopt. KLAAR!Na drie weken mijn aders te hebben vol gepompt, is het nu klaar...! Hoewel iedereen roept; 'wat lekker voor je en wat fijn' , voelt dat nog helemaal niet zo.

Bij mij overheerst altijd het gevoel 'ojeeeee, en wat nu?'. Mijn lijn voelt altijd letterlijk en figuurlijk als een levenslijn. Die heb ik nu stop gezet en nu moet ik het weer zelf gaan doen. De enige zekerheid die ik had was dat het mét lijn goed ging. Met het stoppen van de kuur valt die zekerheid nu weg.

Begrijp me goed; natuurlijk ben ik blij dat het klaar is. Ik ben gelukkig dat ik weer zulke positieve effecten mag merken. Ik vind het heerlijk dat ik dat stomme heuptasje af kan laten en me in bed weer kan bewegen zonder rekening te hoeven houden met het slangetje.
Maar stiekem, diep van binnen, knaagt daar die onzekerheid.

Het vertrouwen komt vanzelf weer. Net als een nieuw plan. En dat plan is, dat ik nu een jaartje rust wil. Even geen opnames meer, gewoon weer fijn, rustig gelukkig zijn. Genieten met en van ons gezinnetje en geen infecties meer. Akkoord?

Morgen wordt de Midline verwijderd en dan komt het fijnste moment van het beëindigen van een iv-kuur: heerlijk uitgebreid douchen zonder plastic zakje om mijn arm, zonder lijn.
Ik kijk er nu al naar uit!!!

woensdag 2 november 2011

Wie het kleine niet eert...

Het zijn de kleine dingen die het doen:

- me in bed kunnen omdraaien zonder te hoeven hoesten.
- me überhaupt in bed te kunnen omdraaien,omdat ik zelfs op mijn linkerzijde kan slapen.
- de trap naar boven te nemen en bovenaan slechts een klein beetje buiten adem te zijn.
- een boekje voor te kunnen lezen aan Vic zonder tussendoor naar adem te hoeven happen (zo fijn!)
- na het boekje lezen (voor het slapen gaan van Vic) ook nog uit volle borst mee te kunnen zingen met de daarop volgende liedjes.
- te moeten hoesten en nauwelijks sputum op te geven, laat staan direct over te moeten geven.
- te kunnen douchen zonder daarna direct al mijn energie verbruikt te hebben.
- buiten te wandelen (ja, in een traag tempo) en ondertussen hardop te kunnen praten.

Wie het kleine niet eert, is het grote niet weert!