zaterdag 29 december 2012

Gewoon 'home sweet home'.

Toen de arts afgelopen maandag aangaf dat ik de kerst in het Haga moest doorbrengen, riep ik er achteraan dat ik wel van plan was om vrijdag naar huis te gaan. De arts keek mij op dat moment zeer bedenkelijk aan.

De dagen vorderden in het ziekenhuis en langzaam begon ik het effect te merken van de kuur; minder benauwd en minder hoesten. Echter tot mijn grote schrik kreeg ik op tweede kerstavond hoge koorts. Het was geheel onduidelijk waar de koorts vandaan kwam en 's avonds om half elf werd ik nog geprikt om te checken of bacteriën de oorzaak zouden kunnen zijn.

De dag daarna (donderdag) bleef de koorts gelukkig weg. Ik trok mijn stoute pantoffels aan en besloot te gaan minderen met de zuurstof. Mijn saturatie bleef namelijk op een 'aanvaardbaar' niveau hangen. Tijdens inspanning nam ik mijn zuurstoftankje mee en verder wilde ik zoveel mogelijk zonder zuurstof doen. Immers, het was al bijna vrijdag!
En ik had goed begrepen dat ik natuurlijk niet naar huis kon zolang ik nog zuurstofafhankelijk zou zijn, aangezien ik thuis niet beschik over 'zuurstofapparatuur'.

Gisteren was wat mij betreft dus DE DAG! Ik had 24 uur bewezen min of meer zonder zuurstof te kunnen functioneren en voelde me echt beter dan een week geleden. Er was echter nog één hobbel te nemen: de longfunctie!

Einde van de ochtend mocht ik gaan blazen. En wat gebeurde er?
Ik blies er dertien (!!) procent bij.
DERTIEN PROCENT!!!
Na één week kuren!!!
Nog twee weken kuren en ik ben in totaal 39 procent rijker ;-D.

Helaas begon toen het lange wachten op de arts, die pas einde van de middag groen licht gaf voor vertrek. Einde van de vrijdag middag wel te verstaan. Dit betekende een lastige klus voor de CF-consulente om alles praktisch nog geregeld te krijgen. Gelukkig lagen er nog easypumps in onze koelkast thuis die gelukkig nog houdbaar zijn.

Met extra medicatie om de luchtwegen optimaal open te zetten (combivent en ventolin) en een stootkuur prednison (eerste keer voor mij, brrrr beetje eng) kwam ik om half acht thuis.
Thuis bij mijn mannen!!!

woensdag 26 december 2012

Gewoon x-mas.

Eerlijk?

De maandagavond (24 december) kwam ik goed door. Ik blokkeerde in mijn hoofd dat het kerstavond was en deed net alsof het een avondje Haga was als alle anderen.
's Nachts sliep ik slecht, ik hoorde steeds in mijn hoofd 'morgen is het echt Kerstmis'.

De volgende ochtend (eerste kerstdag) werd ik gewekt door prachtig gezang. Ik sprintte mijn bed uit.
Noujaaaaa; ik trok de stekkers er uit van mijn pompen, zette snel de zuurstof over op het tankje, zocht mijn pantoffeltjes en liep naar de gang.
Daar stond een prachtig koortje de mooiste kerstliederen te zingen. En zo mooi als het was, zo verdrietig werd ik. Ik barstte in huilen uit. De verpleegkundige kwam naar me toe, sloeg een arm om me heen en het enige wat ik uit kon brengen was: 'ik wil hier toch helemaal niet zijn met kerstmis'.

Op mijn kamer droogde ik mijn tranen en begon aan de dag. Eerst was er fijn familiebezoek en einde van de middag kwamen mijn mannen, beiden prachtig in colbert, op bezoek. Ze hadden sushi meegenomen. 
Het tafeltje op mijn kamer werd gedekt met nepkaarsjes, een lichtgevende sneeuwman, het cars bord met gehaktballetjes, een openhaard vuurtje op de iPad en sky radio christmas op de achtergrond. Zo fout, maar zo fijn om samen te zijn. 

Vandaag gelukkig weer familiebezoek gehad en vanmiddag mijn fijne mannen bij me om mee te kroelen. Nog zes uurtjes en Kerstmis 2012 is voorbij. 

maandag 24 december 2012

Gewoon kerst in het haga.

Tja, ik had er al weinig hoop meer op en nu is het realiteit: Kerstmis vieren wij dit jaar noodgedwongen in het ziekenhuis.
Toen ik vrijdag werd opgenomen, had ik er al weinig hoop op dat ik morgen, dinsdag, goed genoeg zou zijn om naar huis te mogen gaan. Toen we zaterdag ook nog eens de zuurstof verhoogden, wist ik eigenlijk al genoeg. Dit ging ik niet redden.

De longarts bevestigde vanochtend hetgeen ik al verwachtte: met beide kerstdagen zit ik in het haga. Natuurlijk word ik daar niet blij van. Ik was dolgraag thuis geweest, had de dagen graag met mijn gezin en onze families door gebracht. Naast dat het mij treft, zijn ook Vic en Sebas hier de dupe van. Ons vierjarig mannetje verheugd zich al weken op de kerst en nu is mama er niet bij.

Dit is niet zoals we het gewenst of gepland hadden. Maar zoals ik al vaker schrijf en zeg: dit is dus wat het is. We kunnen er niks aan veranderen dus moeten we roeien met de riemen die we hebben.

Ik heb nu mijn zinnen gezet op de jaarwisseling. Ik zou dan dolgraag thuis willen zijn. Vandaag wordt eerst bekeken of de zuurstof mogelijk iets lager gezet kan worden. Ik lijk wat minder benauwd, maar dat is ook niet gek met 24/7 zuurstof. En dan gaan we einde van de week verder kijken.

Hoe dan ook: ik wens jullie allemaal prachtige dagen toe! En sturen jullie in gedachten een extra lichtje naar het haga?

vrijdag 21 december 2012

Gewoon zuur!

Vandaag werd de picc-lijn gezet. Alles hadden we natuurlijk geregeld: oma paste op Vic, de apotheek leverde vanmiddag de easypumps voor thuisbehandeling en Sebas kon gelukkig met mij mee naar het haga. Prima geregeld, alles onder controle.
Of toch niet?

Op tijd waren we in het ziekenhuis, ik uiteraard met enige zenuwen. Ik kreeg een bedje op de longafdeling voor mijn dagopname. En een uur later was ik aan de beurt voor het zetten van de lijn. Grappig om te zien hoe zaken hier anders gaan. Zo werd de picc-lijn geplaatst door een radioloog, onder röntgen, terwijl ik op een behandeltafel lag (nauwelijks te doen met al dat gehoest).
Maar de lijn zat snel. Even wat moeilijkheden bij de oksel waar mijn vat te veel vernauwde en ribbeltjes bleek te hebben, maar na even peuren kon de lijn doorgestoken worden.

Aansluitend bleken er ook thorax-foto's genomen te moeten worden en bij terugkomst op mijn kamer stond er een bezorgde np-er naar me te kijken. Ze gaf aan zich toch erg veel zorgen te maken over mijn benauwdheid en het meten van de saturatie (in rust) was vervolgens niet goed. Ze vertelde dat de arts zou komen voor overleg.
De arts wilde een bloedgasje prikken (joepie!), maar dit ging gelukkig goed. Een uur later bleek dat de uitslag niet goed was. Er was geen keus, ik moest van hem blijven.

Dus nu lig ik opgenomen in het haga. Aan de zuurstof. En is het nog niet duidelijk of ik überhaupt met de kerst bij mijn mannen kan zijn. En dat is zuur.
Heel. Zuur.

Het mannetje was verdrietig toen papa sebas alleen thuis kwam, hij dacht dat ik nog in de auto zat.
Het maakt me verdrietig dat ik niet bij mijn mannen kan zijn, dat ik had gerekend op een thuiskuur en nu hier zit en vooral dat ik niet weet of ik 25 en 26 december met mijn eigen gezin kan doorbrengen.
Maar geloof in een goede afloop heb ik wel. Ik geloof dat ik hier bovenop ga krabbelen.
Dat.ga.ik.doen.

donderdag 20 december 2012

Gewoon kennismaken, toch?

Vandaag vond de kennismaking plaats in het Haga. Nou, en kennis heb ik gemaakt hoor! Iedereen weet direct wie ik ben.

Zoals ik al eerder schreef, gaat het niet zo heel goed met me. Het lukt me maar niet om fit te worden. Ik heb ruim anderhalve week koorts, viel in diezelfde periode drie kilo af (gelukkig ook voldoende reserves in huis), hoest veel en ben erg benauwd. Aan mijn hartslag en saturatie is te merken dat mijn lichaam hard aan het werk is.

Ik keek er dus naar uit om vandaag door een arts gezien te worden. De ochtend begon met het blazen van de longfunctie. Deze viel zo ontzettend tegen dat ik in huilen uitbarstte.
Ik blies TWINTIG (..!) procent minder dan mijn longfunctie van zes weken geleden. Ook poging twee en drie lieten geen betere resultaten zien. Ook het blazen na Ventolin liet geen echte verbeteringen zien.
We zagen de bui dus al hangen.

Het bezoek aan de arts was dan ook geen kennismaken meer. Hij besloot het echte 'kennismaken' maar even over te slaan en voor een andere keer te bewaren, omdat er andere prioriteiten zijn; namelijk mij weer op de rit te krijgen. Hij was kordaat, draaide nergens om heen en besloot dat er per direct met een intraveneuze kuur begonnen moet worden.

Het hing even van de apotheek af of het een opname zou worden of dat ik voor thuisbehandeling mocht gaan. Morgen sta ik ingepland op de dagopname en wordt er een PICC-lijn geplaatst. Daarna mag ik naar huis.

De komende drie weken ga ik dus weer online. In ieder geval ben ik lekker thuis met de kerstdagen!

vrijdag 14 december 2012

Gewoon niet handig!

Precies een week geleden genoten we een dagje van de Nederlandse sneeuw.
Lieve Vic rende in het rond en riep aldoor; 'joepieeeee!'.

Kijk maar naar de foto's:



Nu een week later gaat het toch even beduidend minder met me. Toen ik het vorige stukje schreef (gewoon voorbij gegaan) dacht ik al (helemaal niet bijgelovig;)) ; 'is dit wel handig?'.
Is het handig om te zeggen dat het eigenlijk best goed gaat, dat het rustig is?

Ik ga nu de vijfde dag met koorts in, hoest meer en ben benauwder (met name na inspanning). Ik hoop nog steeds dat het gewoon een virusje, een griepje is, iets van voorbijgaande aard. En ik hou me daar ook gewoon nog even aan vast.
Ik reageer gelukkig goed op paracetamol (dempt de koorts) en doe verder erg rustig aan.
Volgende week heb ik een (kennismakingsgesprek/) controle in het haga gepland staan.

Tot die tijd hou ik me gedeisd en geniet ik gewoon van alle prachtige momenten:

dinsdag 4 december 2012

Gewoon voorbij gegaan.

Al vijf jaar lang lig ik iedere oktober in het AZU.
Vijf jaar lang werd ik zeker twee keer per jaar opgenomen voor een intraveneuze kuur.

Waar ik tot alle jaren daarvoor slechts één keer opgenomen was geweest vanwege mijn longen, kreeg ik de afgelopen vijf jaar een abonnement op iv-kuren. Ik kon er vergif op in nemen (hahaha; dat deed ik dan dus eigenlijk vervolgens ook) dat ik in april en in oktober geen afspraken hoefde te plannen, aangezien ik dan standaard logeerde in Utrecht.

Dit jaar was ik er vroeg bij; eind februari mocht ik al komen logeren. En dit keer zelfs niet alleen vanwege de longproblemen maar vanwege de feestelijk laxeeropname. Ik zag dan ook de rest van het jaar met lede ogen tegemoet. Daar ging mijn planning van april en oktober..

Maar zo in het voorjaar veranderde er een heleboel in ons persoonlijk leven.
Vanaf februari ging ons lieve mannetje naar school. Hoewel het in de ochtenduren meer van me vraagt (erg vroeg uit bed, veel haasten), geeft het meer rust (zeker door zijn continu-rooster) door de dag heen. Rust die ik kan besteden aan mezelf.
In april begon ik met fysiofitness. Ik ben inmiddels zeven maanden een trouwe bezoeker van de sportschool. En zelfs zo trouw dat ik er drie (DRIE!!!) keer per week kom. Niet altijd met even veel zin (daarover een andere keer meer), maar ik ga.
Daarnaast ben ik natuurlijk helemaal gestopt met werken. Een keus die ik nooit heb willen maken, maar het ging niet meer. Alle tijd die hierdoor overblijft kan ik aan mezelf besteden.

Ik heb een soort ijzeren discipline ontwikkeld. Het sporten beschouw ik als 'naar het werk gaan'. Als ik overdag moe ben, ga ik gewoon naar bed in plaats van een soort van dapper wakker te blijven. Ik ben nog gezonder gaan eten en probeer voortdurend verstandige keuzes te maken (ook best wel eens vermoeiend en erg lastig hoor!).

Maar het lijkt zich uit te betalen!
Ik weet natuurlijk niet of dit nu 'de gouden combi' is, maar voor nu werkt het.

Oktober ging (longtechnisch) een soort van geruisloos voorbij (voor het eerst na vijf jaar geen opname!) en ook november bracht me niet naar Utrecht. Ik ben al twee keer flink verkouden geweest (vorige week nog, met koorts er gratis bij) en het kost een hoop tijd, maar uiteindelijk herstel ik ergens.

Dat wil niet zeggen dat ik niet meer hoest, soms komen er zelfs wat stipjes bloed mee, dat ik bergen energie heb of dat ik niet meer benauwd ben. Het toevoegen van een sputumbakje aan de accessoires in de echtelijke slaapkamer is niet echt een positief teken (en ook zo a-seksueel als je partner naast je ligt..), maar het is te doen.

Ik duim en hoop dat ook december voorbij gaat zonder opname. Het zou heel bijzonder zijn als ik op 2012 zou kunnen terugkijken als het jaar waarin er maar één opname plaats vond.