vrijdag 29 april 2011

Jij en ik en mijn rode fiets...

Dol zijn Vic en ik op zijn prachtige boek vol versjes van Marit Törnqvist: 'Jij en ik en mijn rode fiets'. Inmiddels vult Vic me altijd aan als ik het heb over 'jij en ik' met de woorden 'en mijn blauwe en rode fiets' (de werkelijke kleuren van zijn Sesamstraat-fiets).

Fietsen kent een zekere vanzelfsprekendheid. De wind die waait door je haren, je vingertoppen die de handrem beroeren, de druk van je voeten op de pedalen, de snelbinders die zacht ruisen in de wind.
Voor mij was het inmiddels een half jaar geleden dat ik gefietst had. Na de opname in september 2010 ging ik na maanden weer een stukje fietsen samen met Vic en (mijn) moedertje die op het moment voor ons zorgde. Daarna werd het (herfst-)weer slechter en ging het ook met mij weer slechter.
Vanavond ging moedertje weer voor een paar daagjes terug naar huis. We besloten het af te sluiten met (afhaal) patatjes. Moedertje zette Vic op het kinderzitje, haalde de fiets van de standaard en toen was het 'Jij en ik en mijn aubergine-kleurige fiets'...
Enigszins onzeker en wiebelig ging ik door de woonwijk en fietste het dijkje op. Toen gebeurde het;......dat gevoel van euforie: 'Jaaaaaaaaaaaaaaaaaaaah, Yessssssssssssssssssssss' riep ik uit en kneep Vic nog eens zachtjes in zijn schattige beentje. 'Jij en ik en.....inderdaad!'

Al met al is het denk ik 500 meter fietsen en met direct de wind tegen, was het best even pittig. Maar met zeven versnellingen en geen enkele haast, ging het. Wel riep ik naar moedertje dat ik niet onderweg ook nog kon kletsen. Maar hee, fietsen lukte wel! De terugweg hadden we zalig de wind mee. De handjes van Vic bevoelden mijn rug. Ik: 'wat doe je?', Hij: 'ik ben even aan het voelen'.

'Heel vroeg in de morgen
geen auto's op de weg
alleen mijn mooie fiets
verder niets
jij en ik
en mijn rode fiets
ik en jij
blij blij blij
met mijn mooie fiets'

maandag 25 april 2011

Weertje...!

Wat een prachtig weer, wat een prachtig leven! Oh, oh, wat genieten we toch. Ik roep al drie dagen achter elkaar: 'Wat hebben we het toch goed met ons drietjes'! We leven het leven en dat is heerlijk. Gewoon lekker aanrommelen met zijn drietjes zonder het idee te hebben dat we ergens in belemmerd worden.

De kuur slaat aan, ik durf het hardop te zeggen! Ik ben veel minder benauwd, hoest nauwelijks en geef bijna geen sputum meer op. Soms voel ik nog wel wat pruttelen in een long, maar het kost me veel moeite en energie om er een klein sputumpje uit te krijgen. Ook de weegschaal staat te juichen. Nu hebben we wel van het weekend een nieuwe gekocht, waarop we beiden zo'n twee kilo zwaarder wegen..., maar dan nog. Als het leven zo door mag gaan (ook na beëindiging van de intraveneuze en extra orale kuur), worden/ blijven we heel, heel blij!!!

De paasdagen waren gevuld, maar onder voorbehoud. Beide dagen zijn Vic en ik netjes naar bed gegaan voor ons middagtukje en het plan was ook om vooral op de bank te zitten bij het bezoek en niets te doen (niet meehelpen, niet tillen; gewoon zitten dus!). Bedankt familie en buren voor de gezelligheid!

Het doel is nu om weer wat conditie op te bouwen. Vandaag twee keer weer even kort gedanst met mijn kleine ventje; ik durfde het weer aan! En zelfs even kort met hem een rondje gerend door het huis. Allemaal om even te voelen hoe het voelt. Vanavond ben ik een wandelingetje gaan maken en kleine Vic wilde natuurlijk weer mee. We speelden verstoppertje, liepen hand in hand door onze woonwijk en zochten samen de eendjes in het water. De sproeier die we onderweg tegen kwamen, vond Vic natuurlijk helemaal te gek:




Het zonnetje schijnt buiten en het zonnetje schijnt in ons hart! Kom maar op met die mooie zomer!

zaterdag 23 april 2011

Doktertje spelen

Deed jij het vroeger: 'doktertje spelen'? Ik kan me eerlijk gezegd niet herinneren dat ik het veel heb gedaan. Ik wilde wel altijd zuster worden en later dus dokter.

Tijdens mijn opname op de afdeling verloskunde (2008), heb ik geleerd erg alert te zijn op hetgeen er gebeurd met mijn infuzen. Men had er daar gek genoeg 'weinig kaas van gegeten' en ik merkte vaak dat er fouten gemaakt werden. Ik raakte daardoor aardig kundig in het bedienen van mijn pompen.
Toen het er huidige opname mede van afhing of ik naar huis mocht mits ik zelf de pompen kon wisselen, riep ik direct toe dat ik alles zelf zou doen. Het is inmiddels de derde keer dat ik met een thuispomp zit. Alle keren heb ik het eigenlijk zelf gedaan. Ik vind het fijn om van niemand afhankelijk te zijn en moet eerlijk zeggen dat ik de kundigheid van de thuiszorg ook niet altijd vertrouw.
Inmiddels speel ik dezer dagen genoeg 'doktertje'. Dagelijks wissel ik mijn pompen, flush ik de lijn door en probeer ik zo steriel mogelijk te werk te gaan.

Momenteel heb ik een aardige Thuiszorg-meneer die voor mij zou moeten zorgen. Hij is één keer geweest om een snoertje aan te leggen, eenmaal om mijn pleister te verschonen. De manier waarop hij vervolgens aan mijn midline zat te trekken, stelde mij niet gerust. De griplock (soort pleister waar het slangetje direct aan bevestigd zit) heb ik dan ook niet door hem laten verwisselen.
Twintig uur geleden heb ik de beste man gebeld om hem te vragen of mijn pleister alsjeblieft opnieuw verwisseld mag worden. Doordat het soms toch wat lekt bij de insteek, wil ik graag een verschoning. Niemand heeft er echter terug gebeld. Blijkbaar staat de mobiel uit tijdens het paasweekeind... Een ander nummer heb ik niet. Gek genoeg leidt het niet tot paniek.
Meneer Thuiszorg heeft ook aangegeven dat hij mijn midline er niet uithaalt. Hij schijnt het niet te mogen en wil het niet doen; 'stel dat er iets misgaat'. Eerlijk gezegd weet ik niet goed wat er mis kan gaan. Als hij het gaatje na afloop maar goed dicht drukt en een puik drukverbandje aanlegt, is er mijns inziens geen risico. Prima, ieder zijn eigen keuze, maar de vorige keren haalde de thuiszorg wel mijn midline er uit.
Het is fijn om me nu zeker te voelen, geen stress te voelen over de midline of over de aflatende en blijkbaar niet bereikbare Meneer Thuiszorg. Het loopt (letterlijk en figuurlijk) allemaal wel. Nog een week te gaan. Zolang de midline blijft doen wat hij moet doen, heb ik geen zorgen.

Fijne paas allemaal!

vrijdag 22 april 2011

Tomeloos

Een mooi woord vind ik het: tomeloos. Volgens diverse definities betekent het 'Ongedwongen, buitensporig'. Het woord tomeloos komt in mijn hoofd direct voor in de combinatie 'tomeloze energie'.

Toen ik jonger was, bruiste ik van de energie. Ik leefde het leven zoals een ieder ander. Ik weet nog een topjaar rond 1998. Sebastiaan en ik kenden elkaar toen net. Iedere zaterdagavond laat, meestal rond middennacht zagen we elkaar, reden dan vaak naar zijn woonplaats verder weg en gingen dan zondag of maandag weer terug. Dan begon voor hem zijn werkweek en voor mij mijn stageweek. Ik liep stage in het ziekenhuis (of all places) als pedagogisch medewerkster. Daarnaast moest ik om de week een dag naar school. Op zaterdag had ik een bijbaantje in de supermarkt en daarnaast was ik invaljuf bij de jazz ballet vereniging. Alles bij elkaar bezien: over tomeloze energie gesproken...

Afgelopen week leefden we met mijn schoonouders in ons huis. Het was wonderbaarlijk om te zien over hoeveel energie mijn schoonmoeder beschikt. Hoe vaak zij 's ochtends wel niet de trap op en afloopt..., ik werd er jaloers van! Traplopen is de laatste jaren namelijk 'killing' geworden. Ik loop trap met een plan. Bewust kies ik wanneer ik wel of niet omhoog zal gaan en wat ik dus al wel of niet mee naar boven moet nemen.
In mijn hoofd bruis ik nog steeds van de energie, maar mijn lijf houdt het helaas vaak tegen. Dat maakt me niet minder gelukkig, maar het is vooral zo onhandig. Ik wil net zo hard rennen en dansen met Vic, ik wil eens niet met de auto maar lekker op de fiets, ik wil ook 's avonds nog energie hebben om te sporten. Wat betreft de eerste twee punten heb ik weer wat hoop gekregen, het sporten laat ik maar gewoon even voor wat het is. Ik moet en kan mezelf niet voorbij lopen.
In mijn hoofd is het tomeloos, dat dan wel!

woensdag 20 april 2011

Bel de leerplichtambtenaar!

Ik ben altijd een brave leerlinge geweest. Het basisonderwijs doorliep ik vlot en zonder echt noemenswaardige problemen. Ik was geliefd bij leerkrachten en leerlingen, wel werd ik het laatste jaar lichtelijk gepest. Vriendinnetje M en ik waren reuze populair, maar op een zeker moment twijfelde ik over onze vriendschap hetgeen ik naar haar uitsprak. Dit viel niet erg goed en ze vormde een groepje dat niet erg aardig meer tegen me deed. Echter na een paar maanden maakten we het weer goed en was alles weer 'koek en ei'. Geen traumatische ervaring dus mijnerzijds!

Vanuit de Cito-toets kwam een VWO-advies naar voren en school sloot hierbij aan. Ik koos voor een kleinschalige school in Amersfoort alwaar ik het eerste jaar 'op mijn sokken' doorliep. Na een fusie startte ik het tweede jaar met het VWO-onderwijs. In het derde jaar kwam het eigenlijke probleem naar voren zoals dat door de mentor werd omschreven: 'omdat ik het eerste jaar nauwelijks had hoeven leren en wel goede cijfers haalde, had ik niet 'geleerd te leren'. Einde van het derde jaar vond er dan ook een gesprek plaats met mijn mentor, mijn vader en ikzelf. Ik kreeg de keuze voorgelegd of ik wilde doubleren of naar de HAVO wilde gaan. Ik koos voor het laatste. Na twee jaar slaagde ik uiteraard voor de HAVO (waarbij ik overigens vlak voor mijn examen nog flink ziek werd en het er even om hing of ik uberhaupt examen kon doen). Ik bleef gedurende het voortgezet onderwijs die lieve, brave leerlinge. Ik was altijd op tijd op school en verzuimde nooit.

Vervolgens heb ik een HBO studie Sociaal Pedagogische Hulpverlening afgerond binnen de vier jaar. Uiteraard was ik ook hier iedere les aanwezig. De hoor- en werkcollege's van mijn daaropvolgende universitaire studie (Pedagogiek, verkorte opleiding van drie jaar) werden ook trouw door mij bezocht.

En nu? Nu is het woensdag, prachtig weer. Ik zit buiten in mijn zomerkleding met mijn laptopje en het voelt alsof ik SPIJBEL..... Ik, de brave Mara, heb het gevoel dat ik spijbel!!! Natuurlijk is het niet zo, dat weet ik heus. Terwijl ik typ stroomt natuurlijk mijn antibiotica naar binnen. Mijn arm wordt niet egaal bruin; er zit een grote pleister op en er hangt een lang slangetje voor. De enige reden dat ik thuis ben, en niet mijn drie weken uit hoef te zitten in het ziekenhuis, is vanwege de thuiszorgtechnologie. Ik lig iedere middag nog te slapen, ben nog niet verder gelopen dan één huizenblok verder naar de speeltuin (voor vanavond heb ik een eerste wandeling gepland) en trappen lopen is heus nog geen hobby!
Maar het feit dat het thuiszijn opeens weer voelt als spijbelen, zegt heel veel over hoe ik me voel en over hoe het met gaat!

maandag 18 april 2011

Het is zo fijn....

Het is zo fijn....

* ...om weer thuis te zijn (met stip op mummer 1!).
* ...om weer eens wat minder te hoesten.
* ...om letterlijk weer wat meer ruimte te voelen in mijn borstkas.
* ...om de hele dag te kunnen kroelen met lieve Vic.
* ...om in mijn eigen bed te slapen (wat is het eigenlijk ontzettend stil op onze slaapkamer).
* ...om 's avonds te kunnen kroelen met lieve Sebastiaan.
* ...om de smaakvolle maaltijden van mijn schoonvader te nuttigen.
* ...dat het zonnetje schijnt en ik heerlijk in onze eigen tuin mag zitten in plaats van de zon te bekijken vanuit een dichte ziekenhuiskamer.
* ...dat mijn schoonmoeder de wasjes zo heerlijk bijhoudt.
* ...dat mijn midline, op soms wat lekken en haperen na, het goed blijft doen.
* ...dat er vandaag weer twee reigers zich pontificaal presenteerden.
* ...dat we (met hulp van schoonmoeder dus) vanavond mijn haren hebben gewassen.
* ...dat Vic zo heerlijk in de achtertuin speelt (fietsen, waterbaan, ballen gooien, bloemetjes ruiken, ...).

Ik zou nog zoveel kunnen noemen, maar denk vooral op dit soort dagen: 'Count your blessings!'.

En als toegift een (enigszins anonieme) foto. Vandaag voor het eerst meegelopen naar de speeltuin:

zaterdag 16 april 2011

Mama-zijn en ziek-zijn.

Iedere moeder zal het beamen: als mama kun je eigenlijk niet ziek zijn. Als je niet lekker bent, kun je niet zomaar even op bed gaan liggen. Er loopt hier thuis immers een driejarige rond die aandacht en verzorging nodig heeft. Er is dan ook best even een probleem als de mama van het gezin in het ziekenhuis komt te liggen en/ of met een infuuskuur thuis zit.

Gelukkig zijn daar de ouders! Afgelopen en komende week krijgen we thuis ondersteuning van de ouders van Sebastiaan, daarna zal mijn moeder de zorg voor ons gezin over nemen. Vic pakt dit gelukkig goed op. Wat ik wel merk, sinds ik thuis ben, is dat Vic zich best brutaal en bepalend opstelt. 'Ik wil dit en ik wil dat' en als hij het niet krijgt zet hij zijn beste nep-huiltje in. We snappen natuurlijk heel goed dat hij nu de grenzen opzoekt en dat het soms ook best wat verwarrend en veel voor hem is. Dit weekend zijn we even met zijn drietjes (heerlijk!) en we pakken wel direct het gedrag van Vic aan. Niet altijd even leuk, maar wel nodig.

Hij heeft het verder echt fantastisch gedaan overigens. Belde me iedere avond in het ziekenhuis en kwam in vrolijke stemming op bezoek. Ook het afscheid nemen verliep positief. Alleen de laatste keer vroeg hij me of ik mee naar huis ging. De cadeautjes die ik voor hem had gekocht, vond hij erg leuk, met name de 'fritaar'. Hij speelt er de prachtigste liedjes op. Gisteren zei hij steeds tegen me dat hij me zo lief vindt en me had gemist. Ach, schatje... Het is heerlijk om nu weer met elkaar thuis te zijn. Koester het gezinsgeluk!

vrijdag 15 april 2011

Klaar om uit te checken.

Hoezee! Ik ga vanmiddag naar huis!!! Het wachten is nu op de verpleegkundige met de ontslagpapieren en het aansluiten op de thuispomp.
De medicatie voor komend weekeind krijg ik mee van de apotheek van het AZU. Vanaf maandag gaat mijn apotheek dan zelf leveren. Ook het thuiszorgbedrijf inmiddels gesproken en straks nog even definitieve afspraken maken.

Het enige is dat de midline sinds gisteren een beetje lekt. De lijn loopt echter goed en is makkelijk door te spuiten. Blijkbaar komt een lekkende midline toch vaker voor. Ik wijt het zelf aan het afnemende hematoom (waardoor de druk op het vat is afgenomen). Dit is aannemelijk, maar niet bewezen. We hebben nu een drukverband aangelegd om mogelijk het vat wat meer dicht te drukken. We verschonen nu dagelijks de pleister (met name de volgelopen biopatch). Hier zal ik ook hulp bij nodig hebben door de thuiszorg. Het toedienen van de intraveneuze antibiotica doe ik liever zelf.
Vanavond zit ik fijn thuis op de bank met een bakje koffie.

Ik zou zeggen: Dag ziekenhuis! Dag buuf T! Dag kussen met lucht erin! Dag vieze maaltijden! Dag lieve zusters!

donderdag 14 april 2011

Blijven duimen!

Ik blies, ik blies en ik blies. En ik blies mezelf net niet naar de 60. Maar een FEV1 van 59 is in tegenstelling tot vorige week erg netjes! Nog net geen week bezig met de intraveneuze kuur en ik heb er acht procent bij geblazen. De zaalarts geeft aan dat dit zou kunnen beteken dat het dipje in mijn longfunctie inderdaad lijkt te zijn veroorzaakt door de infectie. Echter over een paar weken (na weer blazen) kan dit met zekerheid gezegd worden.
Ook mijn ontstekingswaarde (gemeten in het bloed) is ontzettend gedaald. De longfoto is vooralsnog onveranderd. Dit is in principe goed, het is niet slechter geworden. Veranderingen in het longbeeld worden vaak pas later, na beëindiging van een kuur, waargenomen. De sputumkweek is nog niet bekend, dit duurt altijd langer.

Kortom: goede uitslagen vandaag van de testonderzoekjes die nog gedaan moesten worden. Het ziet er dan ook positief uit voor het vertrek van morgen. Echter op dit moment (donderdag 17.00uur) is nog steeds niks definitief. Mijn eigen apotheek is op dit moment de boosdoener. Zij krijgen de medicatie niet op tijd geregeld (sommige materialen hopen ze (pas) op maandag binnen te krijgen). Ook het overkoepelend orgaan dat de thuiszorg regelt is druk. Het plan is nu dat de apotheek van het AZU mij de medicatie voor komend weekeind gaat leveren en de verpleegkundigen mij op de thuispomp gaan aansluiten.
Morgenochtend weten we echter pas zeker of het ook op deze wijze door kan gaan. Het ligt dus niet aan de resultaten, maar aan alle bureaucratie erom heen. De verpleegkundige zei het treffend: 'het zou toch van de zotte zijn als ik tot maandag zou moeten blijven, enkel en alleen omdat de medicatie niet geregeld kan worden!'.

P.s. Ik hoor net dat we met VIJF CF-collegae zitten te wachten of we morgen naar huis mogen...

woensdag 13 april 2011

Vrijdag ontslagdag?

Het gaat best een beetje beter! Maandag is de ontstekingswaarde in het bloed weer gemeten en die was al netjes met 18 punten gedaald. Ook geef ik toch echt al wat minder sputum op.
Verder is het best lastig om te bepalen hoe je je nu voelt. Ik zit zo'n 23 uur per dag opgesloten op mijn kamer en breng mijn tijd dus voornamelijk zittend op bed door. Thuis ben ik ook best leuk als ik de hele dag op de bank zit, maar owee als er actie komt.

Ik mag, als het meezit, 1 keer per dag van mijn kamer af. Het wandelen lijkt toch steeds wat beter te gaan en gisteren heb ik zelfs gepraat tijdens het wandelen. Blijkbaar heb ik toch wat meer zuurstof te besteden. Ook stijgt mijn saturatie langzaam aan. Hoezeeeeee, goede berichten dus.

Mijn behandelend arts heeft gisteren aangegeven dat hij wil dat ik morgen nog wat onderzoekjes doe (longfoto, longfunctie, bloed prikken) en dat we dan een plannetje thuiszorg zouden gaan maken. De verpleegkundige en ik hebben vandaag maar (eigenwijs) besloten dat we de thuiszorg gaan aanvragen. Dit is inmiddels gebeurd. Ik begreep dat er inmiddels drie (...) werkdagen voor nodig zijn om het allemaal te regelen en de zorgverzekeraars nog steeds niet staan te springen om ons naar huis te laten gaan (belachelijk ja!). Meerdere CF-collegae liggen op dit moment in de wacht. De zaalarts is vanochtend akkoord gegaan met het plan en er wordt ingezet om mij vrijdag (uiteraard met infuus) naar huis te laten gaan. De zaalarts heeft nog wel een akkoord nodig van mijn behandelend arts.

Dus als de thuiszorgmevrouw het geregeld krijgt, de uitslagen morgen een stijgende lijn laten zien en mijn arts akkoord gaat, is de kans groot dat ik vrijdag fijn naar huis ga!!!

dinsdag 12 april 2011

Wat staat er op het pakje???

Buuf T. (daar is ze weer...) vindt zichzelf erg zielig. De afgelopen vier jaar is ze erg ziek geweest. Ze had zelfs verwacht al dood te zijn. Maar wat wist ik daarvan, piepjonkie als ik ben, waren haar woorden. Sinds kort heeft buuf T. longkanker. Begrijp me goed, dat onderschat ik niet en vind ik ontzettend triest voor haar en een ieder ander. Vorige week is de tumor uit haar long verwijderd en derhalve zijn we buurvrouwen geworden.

Gisten zakte mijn (charmante-het-mag-want-ik-lig-in-het-ziekenhuis) trainingsbroek af toen ze begon te zeuren over het feit dat ze niet meer kon roken. WAT???
Jullie zullen begrijpen dat het leven van buuf T. erg zwaar is, zo ervaart ze het zelf in ieder geval. Roken is haar manier van afweer. Sinds haar operatie is ze gestopt met roken (inmiddels zes dagen geleden) en daar is ze behoorlijk trots op. Buuf T. weet echter niet of ze dit vol kan houden en noemt nu al dat ze denkt toch wel weer te gaan roken. Dus gisteren heeft ze bij de verpleegkundige geïnformeerd of het überhaupt weer zou kunnen. Roken dus.., nadat je net geopereerd bent aan longkanker!!!

Ik kan voor niemand beslissen hoe hij of zij zijn of haar leven moet leiden. Ik ben in ieder geval zo zuinig mogelijk op mijn lichaam en mijn leven. Het leven is maar zo kort en het is zaak te genieten van iedere mooie dag die je gegeven is. Ik kan niemand verbieden om gezondheidsrisico's te nemen door te roken. Maar het is wel heel zuur om als CF patiënt te moeten liggen naast iemand die moedwillig haar longen verpest. Die zelfs na het verwijderen van een stuk van haar long vanwege kanker, als grootste wens heeft om een sigaret op te steken...

zondag 10 april 2011

Het achtste wereldwonder...

Er was eens...een CF-vrouw. Ze heette Mara. Mara werd zwanger, via de natuurlijke weg. Inderdaad; zonder medische ingrepen en na een half jaar oefenen bleek de CF-vrouw zwanger te zijn. Met 24 weken zwangerschap werd ze opgenomen in het ziekenhuis, haar longproblemen speelden op en haar longfunctie kelderde dusdanig dat intraveneuze antibiotica nodig was. Ruim vier weken opname volgde. Met 34 weken zwangerschap was haar longfunctie nog sterker gekelderd en volgde opnieuw een opname. Na een halve week volgde er een overdracht naar de afdeling verloskunde, omdat er naast de longproblematiek ook pre-eclampsie om de hoek kwam kijken. Vijf weken later werd de zwangerschap ingeleid en beviel ze van Vic.

Zonder gekheid: voorafgaande was een kleine samenvatting van mijn zwangerschap. Maakte dit op onszelf en onze omgeving al indruk; je moet ze hier in het ziekenhuis eens horen! Het viel me de laatste opnames ook al op: ik ben hier een soort bezienswaardigheid, een achtste wereldwonder!
Als verpleegkundigen mijn kamer betreden, is de eerste vraag meestal: 'jij was toch die zwangere?'. Met daarna de uitleg dat ze in die tijd ook al werkzaam waren op de afdeling, maar nooit op mijn kamer stonden, maar me wel nauwgezet gevolgd hebben. Vervolgens altijd de vraag 'hoe lang geleden het nu al weer is?'. Drie jaar dus, de eerste opname alweer bijna vier jaar. Zelfs de nieuwe zaalarts die me vrijdag opnam had al in de wandelgangen gehoord dat ik het was, je weet wel, DE zwangere van toen.
Er is destijds veel over mij gediscussieerd, veel overlegd over de te geven medicatie en ik weet dat er heftige discussies zijn geweest met de longfunctie-afdeling (wat meet je immers:
de zwangerschap of de CF-problematiek?).

Toen ik het er vanochtend met een verpleegkundige over had beaamde zij dat er veel over me gesproken werd en wordt. Er zijn immers maar weinig moeders met CF en aanstaande moeders met CF die opgenomen worden, zien ze hier zelden. Daarnaast werd als bijzonderheid door haar genoemd dat ik op natuurlijke wijze zwanger ben geworden.

Ooit zal ik die verhalen hier nog weer gaan geven. Voor nu ga ik me opmaken voor een nieuwe nacht met buuf T. die me behoorlijk uit mijn slaap houdt en ga ik dromen van het prachtige resultaat van die bijzondere zwangerschap: lieve Vic!

zaterdag 9 april 2011

Hulpverlener of toch patiënt?

Ook in het dagelijks leven roep ik het over me af; ik lijk aanspreekpunt te zijn voor (zielige) mevrouwtjes. Iedereen weet mij altijd te vinden voor een praatje en hoe hard ik ook oefen op mijn stoïcijnse blik, het heeft geen enkele zin. Heeft het te maken met mijn hulpverleners-zijn of heeft het te maken met met mijn mens-zijn?

Hier lig ik dus naast buuf T. En buuf T. praat heeeeel graag met mij. Je begrijpt dat dit niet geheel wederzijds is. Ik lig hier juist in het ziekenhuis voor mijn rust, ben niet op zoek naar nieuwe vrienden (laat staan 65+vrienden) en zit niet te wachten op kletspraatjes. Buuf T. echter wel. Buuf T. heeft een flinke operatie achter de rug en is wat warrig door alle medicatie. Mijn naam vergeet ze steeds en wordt meerdere malen per dag gevraagd. In de eerste tien minuten dat ik haar zag, maakte ik direct kennis met haar blote boezem omdat ze tijdens het praten niet door had dat haar operatiehemd zakte. Toen ze tegen 'hottie' riep bij het zetten van een zetpil 'je boft dat ik geen slipje aan heb, dan kan je er goed bij', wist ik niet waar ik het zoeken moest.
Het dichthouden van de gordijnen heeft geen enkele zin. Buuf T. praat er dwars doorheen, ook als ze zelf bezoek heeft. Buuf T. is daarnaast van mening dat ze mag zeuren omdat ze boven de 60 is. Dat doet ze dan ook volop! Verder toont ze een soort quasi medelijden met mij en gaat midden in een hoestbui vragen aan me stellen... Ook geeft ze aan precies te weten hoe ik me voel. Nee natuurlijk niet, ik weet namelijk ook niet precies hoe zij zich voelt!!!

Ze moet tien dagen blijven en we zijn dus op elkaar aangewezen. Ik kan haar dus niet volledig negeren, maar doe hard mijn best. Uiteraard heb ik gevraagd om een eenpersoonskamer, maar voorlopig is er nog geen zicht op.
Nu ben ik geen hulpverlener, nu ben ik patiënt en dat moet ik goed onthouden!

vrijdag 8 april 2011

Geïnstalleerd!

Gisteren was een heftig dagje. Alles voelde als 'laatste keertjes' met Vic. Voortdurend overheerste de gedachte 'morgen ben ik er nu niet, dan lig ik in het ziekenhuis'. De laatste keer samen douchen, samen een broodje eten, naar zijn prachtige gezichtje kijken voor het slapen gaan... Het avondeten nuttigden we in een plaatselijk restaurantje. Huppetee, we nemen het er van zolang het kan. Heerlijk in slaap gevallen met mijn lief tegen me aan.

Vanochtend dan toch gedag zeggen tegen Vic. 'mamaaah, niet steeds weer huilen, owwww weer een doekje' en dan mijn tranen drogen met een zakdoekje en dit in de prullenbak gooien (wat een lieverdje!).
Om half elf kwamen Sebastiaan en ik aan in het ziekenhuis. Bloed laten prikken, thorax foto laten maken, kweek ingeleverd en dan naar de afdeling. Mijn bed moest nog ingereden worden alvorens ik kennis kon maken met mijn buurvrouw. Helaas, helaas een tweepersoonskamer. Ik mag niet met een cf-collega op een kamer, maar wel met een kletsende 65-jarige die de komende tien dagen blijft helaas... Het is niet anders.

Om 1 uur gingen we naar de recovery voor het prikken van de lijn. Flinke zenuwen vooraf natuurlijk! Anesthesist Wouter had mij al eerder succesvol geprikt, maar ook vandaag was het weer een flinke klus. Ik denk na ongeveer zes keer proberen op dezelfde plek, dacht hij door het inmiddels ontstane hematoom raak te hebben geprikt. Hij besloot alles te verwijderen, nogmaals te kijken en mij anders maandag terug te laten komen. Maar hee...zowaar, de Mid-lijn zit goed!!!
Na vier uur werd de eerste antibiotica aangehangen (sorry CF-collegae geen Cefta, maar Fortum en Tobra, niet goed geluisterd woensdag..). We zijn gestart!!!

Gelukkig ook alweer bezoek van mijn ouders en al een eerste wandeling naar beneden gemaakt voor koffie met slagroom. De obstipatie die mij de vorige opname een week langer aan bed gekluisterd hield vanwege te weinig beweging, wil ik dit keer absoluut voorkomen. Daarnaast een 'hottie' van een leerling verpleegkundige aan mijn bed (veels te jong natuurlijk, maar ach...;))

Ik voel me op dit moment rustig en zie het eigenlijk vol vertrouwen tegemoet. Ik wil erin geloven dat ik volgend weekend weer thuis ben met mijn infuus. Hoewel mensen het me afraden en me zeggen uit te gaan van drie weken opname, voelt dit veel beter. Natuurlijk kan het tegenzitten (vorige keer rekende ik op een week en werden het er ruim twee) maar door er in te geloven voelt het geheel veel positiever.

Hoe de nacht verder gaat zullen we zien. De buuf heeft een catheter-afzuig-waterval systeem aanstaan en houdt nauwelijks haar mond, dus dat wordt afwachten. Morgenochtend komen Vic en Sebastiaan en ik ga keihard knokken om zo snel mogelijk naar huis te gaan!

woensdag 6 april 2011

Vrijdag=Opnamedag

Vandaag was de grote dag: controle in het ziekenhuis. Ruim op tijd waren Sebastiaan en ik aanwezig, zelfs nog wat tijd over voor een bakje koffie. Uiteraard buiten, want met een mondkapje op koffie drinken, is best lastig ;).

Toen op naar de longfunctie. Ik riep vooraf al dat mijn verwachtingen niet erg hoog waren en helaas bleek dit ook uit te komen. De eerste FEV1 kwam net onder de 50 % uit, de beste FEV1 kwam één puntje boven de 50 uit. Na een gesprek met de longverpleegkundige door naar mijn longarts. We hebben met name onze zorg uitgesproken dat het afgelopen half jaar mijn longfunctie met 20 % ...., is gedaald. Deze trend moet zich niet verder door gaan zetten.
Omdat ik op oraal gebied al erg veel (tevergeefs) geprobeerd heb, is nu besloten toch tot een opname over te gaan. Als ik het goed begrijp (voor de CF-collegae) wordt het een combi Tobra en Cefta. De arts vroeg me wanneer ik wilde/ kon en ik stelde de maandag voor. Hij vindt het echter wenselijk dat ik eerder start. De afspraak is nu dat ik vrijdag kom. Het is erg druk op de afdeling, dus mogelijk wordt het iets later. Maar vooralsnog wordt er vrijdag gerekend op mijn komst en wordt er ook voor deze dag een Mid-/PICC-line plaatsing aangevraagd.
De inzet is een intraveneuze kuur van drie weken. De arts wil dat ik start in het ziekenhuis en op het moment dat ik (zoals hij zo mooi zegt) de bocht de goede kant op neem, mag ik thuis verder kuren. De intraveneuze kuur geheel thuis doen, vindt hij geen goed idee.

Na afloop zijn Sebastiaan en ik fijn chique uit lunchen gegaan. Helemaal heerlijk; nu kan het! Even genieten van elkaars gezelschap en toosten op de komende opname. De komende weken eet ik weer voedsel op een heel ander culinair niveau...

Het voorstel tot opname kwam niet onverwachts en ik weet dat er iets moet gebeuren om deze dalende trend tegen te gaan. Oraal zijn er momenteel geen opties meer. Hoewel ik wat angstig ben voor het plaatsen van de lijn, zie ik de opname verder vol vertrouwen tegemoet. Ik voel me strijdvaardig en ik wil persé dat mijn longfunctie weer toeneemt.
Waar ik me vandaag al wel meerdere malen verdrietig over heb gevoeld, is het feit dat ik straks zonder mijn geweldige mannen ben. Ik wil zo graag dicht bij Vic en Sebastiaan zijn. En laten we eerlijk zijn, uiteindelijk lig ik in het ziekenhuis toch alleen. Ik zal de heerlijke kroeltjes en kusjes missen van Vic, zijn heerlijke geklets en de laatste blik die ik altijd voor het slapen gaan op hem werp. Het afscheid nemen lijkt me weer heel lastig. En dan mijn grote vent... Straks liggen we allebei weer alleen in bed. Ik zal ze zo missen!

Via deze plek zal ik jullie op de hoogte houden van mijn wel en wee en natuurlijk ben ik mobiel en via mail bereikbaar. Nu eerst nog lekker een dag genieten met elkaar, mijn tas inpakken en ons zo goed als mogelijk voorbereiden op wat komen gaat.

zaterdag 2 april 2011

En? Wat denk je zelf?

Ik denk helemaal niets. Nou ja.., misschien een beetje, maar ook ik weet het niet.
Ik ben dol op 'meest-gestelde-vragen'. En in aanloop naar mijn poli-controle van aanstaande woensdag wordt de volgende vraag voortdurend aan me gesteld: 'En? Wat denk je zelf?'.

Eigenlijk had ik beloofd nog niets te schrijven over mijn fysieke toestand en eigenlijk weet ik niet zo goed wat ik er over kan zeggen. Ik val niet af, ik heb geen koorts, maar wel verhoging. Heel soms wat bloed, ik blijf hoesten en ben snel buiten adem. Fit word ik niet. Maar het is te doen of zo... Geef mij mijn doosje paracetamol en ik kom de dag wel door.

Ik heb, op eigen initiatief, een sputumkweek van te voren opgestuurd (hoe hip!) en zal woensdag een longfunctie gaan blazen. Dit zal denk ik het verdere beleid gaan bepalen. En wat dat beleid zal zijn? Het kan variëren van een nieuwe orale kuur, afwachten, tot een opname. Ik weet het echt niet!

Mijn arts kan ik na al die jaren nog steeds niet inschatten. Hij is meestal niet zo van de opnames, ziet vaak mogelijkheden die ik niet zie en die meestal ook niet uitkomen. Echter het laatste half jaar dreigt hij al met een opname.
Dus weet je wat; ik laat het jullie zo snel mogelijk weten zodra ik woensdag ben geweest!

P.s. Ik ben overigens best een klein beetje zenuwachtig voor woensdag. Aan niemand verder vertellen hoor!