Vrijdag=Opnamedag

Vandaag was de grote dag: controle in het ziekenhuis. Ruim op tijd waren Sebastiaan en ik aanwezig, zelfs nog wat tijd over voor een bakje koffie. Uiteraard buiten, want met een mondkapje op koffie drinken, is best lastig ;).

Toen op naar de longfunctie. Ik riep vooraf al dat mijn verwachtingen niet erg hoog waren en helaas bleek dit ook uit te komen. De eerste FEV1 kwam net onder de 50 % uit, de beste FEV1 kwam één puntje boven de 50 uit. Na een gesprek met de longverpleegkundige door naar mijn longarts. We hebben met name onze zorg uitgesproken dat het afgelopen half jaar mijn longfunctie met 20 % ...., is gedaald. Deze trend moet zich niet verder door gaan zetten.
Omdat ik op oraal gebied al erg veel (tevergeefs) geprobeerd heb, is nu besloten toch tot een opname over te gaan. Als ik het goed begrijp (voor de CF-collegae) wordt het een combi Tobra en Cefta. De arts vroeg me wanneer ik wilde/ kon en ik stelde de maandag voor. Hij vindt het echter wenselijk dat ik eerder start. De afspraak is nu dat ik vrijdag kom. Het is erg druk op de afdeling, dus mogelijk wordt het iets later. Maar vooralsnog wordt er vrijdag gerekend op mijn komst en wordt er ook voor deze dag een Mid-/PICC-line plaatsing aangevraagd.
De inzet is een intraveneuze kuur van drie weken. De arts wil dat ik start in het ziekenhuis en op het moment dat ik (zoals hij zo mooi zegt) de bocht de goede kant op neem, mag ik thuis verder kuren. De intraveneuze kuur geheel thuis doen, vindt hij geen goed idee.

Na afloop zijn Sebastiaan en ik fijn chique uit lunchen gegaan. Helemaal heerlijk; nu kan het! Even genieten van elkaars gezelschap en toosten op de komende opname. De komende weken eet ik weer voedsel op een heel ander culinair niveau...

Het voorstel tot opname kwam niet onverwachts en ik weet dat er iets moet gebeuren om deze dalende trend tegen te gaan. Oraal zijn er momenteel geen opties meer. Hoewel ik wat angstig ben voor het plaatsen van de lijn, zie ik de opname verder vol vertrouwen tegemoet. Ik voel me strijdvaardig en ik wil persé dat mijn longfunctie weer toeneemt.
Waar ik me vandaag al wel meerdere malen verdrietig over heb gevoeld, is het feit dat ik straks zonder mijn geweldige mannen ben. Ik wil zo graag dicht bij Vic en Sebastiaan zijn. En laten we eerlijk zijn, uiteindelijk lig ik in het ziekenhuis toch alleen. Ik zal de heerlijke kroeltjes en kusjes missen van Vic, zijn heerlijke geklets en de laatste blik die ik altijd voor het slapen gaan op hem werp. Het afscheid nemen lijkt me weer heel lastig. En dan mijn grote vent... Straks liggen we allebei weer alleen in bed. Ik zal ze zo missen!

Via deze plek zal ik jullie op de hoogte houden van mijn wel en wee en natuurlijk ben ik mobiel en via mail bereikbaar. Nu eerst nog lekker een dag genieten met elkaar, mijn tas inpakken en ons zo goed als mogelijk voorbereiden op wat komen gaat.