woensdag 6 april 2011

Vrijdag=Opnamedag

Vandaag was de grote dag: controle in het ziekenhuis. Ruim op tijd waren Sebastiaan en ik aanwezig, zelfs nog wat tijd over voor een bakje koffie. Uiteraard buiten, want met een mondkapje op koffie drinken, is best lastig ;).

Toen op naar de longfunctie. Ik riep vooraf al dat mijn verwachtingen niet erg hoog waren en helaas bleek dit ook uit te komen. De eerste FEV1 kwam net onder de 50 % uit, de beste FEV1 kwam één puntje boven de 50 uit. Na een gesprek met de longverpleegkundige door naar mijn longarts. We hebben met name onze zorg uitgesproken dat het afgelopen half jaar mijn longfunctie met 20 % ...., is gedaald. Deze trend moet zich niet verder door gaan zetten.
Omdat ik op oraal gebied al erg veel (tevergeefs) geprobeerd heb, is nu besloten toch tot een opname over te gaan. Als ik het goed begrijp (voor de CF-collegae) wordt het een combi Tobra en Cefta. De arts vroeg me wanneer ik wilde/ kon en ik stelde de maandag voor. Hij vindt het echter wenselijk dat ik eerder start. De afspraak is nu dat ik vrijdag kom. Het is erg druk op de afdeling, dus mogelijk wordt het iets later. Maar vooralsnog wordt er vrijdag gerekend op mijn komst en wordt er ook voor deze dag een Mid-/PICC-line plaatsing aangevraagd.
De inzet is een intraveneuze kuur van drie weken. De arts wil dat ik start in het ziekenhuis en op het moment dat ik (zoals hij zo mooi zegt) de bocht de goede kant op neem, mag ik thuis verder kuren. De intraveneuze kuur geheel thuis doen, vindt hij geen goed idee.

Na afloop zijn Sebastiaan en ik fijn chique uit lunchen gegaan. Helemaal heerlijk; nu kan het! Even genieten van elkaars gezelschap en toosten op de komende opname. De komende weken eet ik weer voedsel op een heel ander culinair niveau...

Het voorstel tot opname kwam niet onverwachts en ik weet dat er iets moet gebeuren om deze dalende trend tegen te gaan. Oraal zijn er momenteel geen opties meer. Hoewel ik wat angstig ben voor het plaatsen van de lijn, zie ik de opname verder vol vertrouwen tegemoet. Ik voel me strijdvaardig en ik wil persé dat mijn longfunctie weer toeneemt.
Waar ik me vandaag al wel meerdere malen verdrietig over heb gevoeld, is het feit dat ik straks zonder mijn geweldige mannen ben. Ik wil zo graag dicht bij Vic en Sebastiaan zijn. En laten we eerlijk zijn, uiteindelijk lig ik in het ziekenhuis toch alleen. Ik zal de heerlijke kroeltjes en kusjes missen van Vic, zijn heerlijke geklets en de laatste blik die ik altijd voor het slapen gaan op hem werp. Het afscheid nemen lijkt me weer heel lastig. En dan mijn grote vent... Straks liggen we allebei weer alleen in bed. Ik zal ze zo missen!

Via deze plek zal ik jullie op de hoogte houden van mijn wel en wee en natuurlijk ben ik mobiel en via mail bereikbaar. Nu eerst nog lekker een dag genieten met elkaar, mijn tas inpakken en ons zo goed als mogelijk voorbereiden op wat komen gaat.

16 opmerkingen:

  1. Geef je snel je tijdelijke adres door? Dan kunnen er opbeurende beterschapskaartjes jouw kant op. :)

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Sterkte Mara tijdens de opname...dat je maar snel de goeie bocht mag nemen en thuis verder kan kuren.

    Zet 'm op !

    Carla

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hm, balen joh!
    Maar inderdaad, 20 procent LF verliezen in een half jaar!?!?!?! Dat is een no-no!

    Heel veel succes met je opname!
    xxx!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Wij lijken momenteel hetzelfde pad te bewandelen, inclusief die gekke gekmakende 20% daling.
    Ik vind je wijs en dapper om over te gaan tot een iv-kuur. En wens dat hij eens flink huis gaat houden in je longen.
    Je mannen moeten missen voelt als 2 gaten in je hart. Daar valt niks opbeurends op te zeggen.
    Heel veel liefs en dikke knuffel!
    Geniet van morgen, de rest komt later wel.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Och lieve Mara, wat jammer dat je er toch aan moet geloven.
    Ik zit hier met tranen in mijn ogen vanwege het sterke gemis van je twee mannen. Wat is het dan hard en meedogenloos hè, het hebben van CF.
    Ik hoop dat je een tijdelijk adres achterlaat zodat wij je allemaal kunnen bestoken met opbeurende kaartjes en post.

    Liefs Alie

    Ps; heel veel sterkte en beterschap. Ik hoop dat de kuur goed zijn werk zal gaan doen. Cefta en Tobra is een combi die ik al jaren krijg. Vooral de Tobra doe ik het goed op. Toi, toi, toi.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. 20% is inderdaad wel een groot gat wat is geslagen. Hopelijk gaat de combi van ab's het snel dichten en kun je als de wiedeweerga weer naar huis naar je boys.

    Heel veel sterkte en lieve groet, Els

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Lieverd, wij leven met jullie mee. Heel veel sterkte. Hele dikke knuffel van ons 4, Es

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Verdikkie Mara, dat is niet het nieuws waar we allemaal op hoopten...maarja...eigenlijk is het ook geen echt nieuws natuurlijk, je zag het al lange tijd aankomen. Ik hoop dat het een beetje rust brengt nu de beslissing gevallen is. Achja, je mannen :( 't Is gewoon Niet Leuk. 2 Kleine tips die misschien een beetje helpen: 's morgens lag ik handsfree tussen de hagelslag en pindakaas op de ontbijttafel en zo hadden we allemaal het idee dat ik toch een beetje bij de start van de dag was. En voor 's avonds had ik kopietjes uit de favoriete voorleesboeken. Thuis zaten de mannen met het echte boek en weer de telefoon lekker in bed, en las ik voor. Het helpt echt...een beetje...
    Heel veel sterkte lieverd!
    PS: en petje af voor jullie luxe-lunch-logica ;)

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Alles is al geschreven: je dapperheid in deze keuze, het erge gemis van je mannen. Ik vind je n kei dat weet je en had de opname ook n beetje aan zien komen helaas. Succes meissie. Ik kom je ff opzoeken!
    En Marlies: wat n mooie tips!!!!!

    X!

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Verdorie! Dat is een tegenvaller... Maar onvermijdelijk als het de beste optie is om je weer beter te gaan voelen. Zet 'm op daar in het UMC en hopen op een snelle terugkeer naar je lieve mannen! liefs Tinka

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Lieffie,
    Heel goed dat je even uit logeren gaat. Het is vreselijk om je mannen te moeten missen maar ik hoop echt dat je nu weer even de goede kant op zal gaan met deze kuur.
    Een hele dikke kus, je bent een bikkel en zet hem op!!!

    XX

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Die laatste reactie is trouwens van mij :)
    Mel :)

    Oké.... Nog een kus dan... En een knuffel!!

    XX

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Hoop dat je snel met een kuur naar huis mag zodat je je mannen weer om je heen hebt. Sterkte meis, heb bewondering voor hoe je je hier telkens weer doorheen slaat.

    Liefs,
    Angela

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Jeetje, meissie ... STERKTE en beterschap.
    Kus, Sabine

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Pfoe... zit ik hier toch met een dikke keel. Voel zo met je mee.. Je mannen missen.. Uiteindelijk doe je de kuur om je weer beter te voelen als je weer bij je mannen bent, hou dat in gedachten. Heel, heel veel succes en beterschap! You Go Girl!!

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Hey buuf,
    Als je dit leest lig je waarschijnlijk met je ipad in het ziekenhuisbed...gatzie! Balen dat het nu toch weer zo ver is. Hopen dat de kuur in het ziekenhuis aanslaat en het percentage niet meer afneemt.. Ik duim voor je. Ook al heb je je ventjes nu niet bij je., in je hart zijn ze er altijd. Enneh.. Lang leve de ipad daar kunnen geneog foto,s op..

    Dikke kussss van je buufie M.

    BeantwoordenVerwijderen