donderdag 27 november 2014

Gewoon maar haar!

In april 2013 deed ik het al eerder; mijn lange haar weg geven aan Stichting Haarwensen.

Twee maanden na het weg geven van mijn haar kreeg ik zelf kanker. De chirurg sprak met ons over chemokuren. Naast alle angsten, was er nu ook nog de angst bij gekomen om mijn haar te verliezen.
Mijn lange, prachtige haar dat zo bepalend leek te zijn voor mijn identiteit.

Uiteindelijk werd er, vanwege mijn longen, voor gekozen om geen chemokuren te gaan geven.  De websites met mutsjes liet ik voor wat ze waren.
Later leerde ik dat mijn identiteit niet persé samenhangt met hoe ik er uit zie. Ik voel me immers met één borst nog net zo vrouwelijk als met twee borsten.

Maar hoe zal dit zijn voor een ziek meisje? Als ik al in een soort paniek raak bij de gedachte dat ik kaal zou worden, hoe is dat dan als je zes bent? Of tien? Of veertien? Of..?

Er zat niks anders op; ik besloot mijn haar opnieuw te laten groeien totdat het lang genoeg was om weer voldoende weg te kunnen geven. En die dag was vandaag.

Ik was al een aantal weken aan het meten en kijken of ik het al aandurfde en de afgelopen dagen kreeg ik regelmatig opmerkingen dat mijn haar weer zo lang was geworden. Dus besloot ik dat het er weer af mocht.
Ik ging naar dezelfde kapsalon als vorige keer en dit keer werden er zelfs twee vlechten van mijn haar gemaakt.
En hoewel ik nu net iets minder haarlengte heb over gehouden in vergelijking met vorige keer, is het goed zo.
Ik hoop dat er meisjes (jongens?) zijn die deels met mijn haar een mooie pruik kunnen krijgen.
En ik? Ik spaar rustig verder om hopelijk over anderhalf jaar weer haar te kunnen doneren!

donderdag 20 november 2014

Gewoon tevreden!

Vandaag ging ik weer eens voor controle naar het Haga. Ik mocht blazen met de Haagse Blaas-baas en dat leidde tot mooie resultaten! Een Fev1 van 68%, 1, 83 liter. Super!
Ik merkte dat het prettig is om met de Blaas-baas te blazen. Hij heeft een fijne kalmte over zich, die hij ongemerkt op mij overbracht.

Ook de longarts toonde zich meer dan tevreden. 'Vooral zo doorgaan' is het devies. Ik wenste hem fijne feestdagen toe en hoop hem in het nieuwe jaar pas weer te zien. Wat een heerlijkheid!

Daarna mocht ik ook nog mijn neus..offuh...eigenlijk mijn borst laten zien bij de oncoloog. Na een kort gesprekje en het bevoelen van het borstgebied mocht ik ook hier de kamer verlaten en me over een half jaar pas weer komen melden.

Hoe fijn is het dat ziekenhuisbezoekjes gewoon eens positief verlopen. Dat hoe ik me voel ook aansluit bij de (statistische) resultaten.

Dat geeft een hoop vertrouwen.
Een hoop vertrouwen in mijn lichaam, in mezelf.

En vertrouwen in een toekomst.

donderdag 6 november 2014

Gewoon kabbelend!

Het jaar kabbelt voort. En kabbelen is heerlijk!!
Op een virusje na waar ik nu wat last van heb, gaat het verder z'n gangetje. Fijn!

We doen een hoop leuke dingen, kijk maar:

Het was natuurwerkdag en de Bevertjes mochten bomen zagen in het bos. Ik mocht mee en sta hier in een onderonsje met mijn eigen Scout :).
Alle kinderen kregen werkhandschoenen, een eigen zaag en wonder boven wonder gaat dat dan helemaal goed.
Bij ons in de wijk wordt er al jaren groots Halloween gevierd. Voor onze Vic is dit echt het feest van het jaar. Dit jaar ging hij verkleed als zombie.
Oma en ik schminkten ons als heks. Meer dan 200 snoepjes werden er uitgedeeld en nog had ik er niet genoeg.
Met een vriendin ging ik een avondje op haakcursus. Wat hebben we gelachen om alle kneuterigheid en wat genoten we ervan. Het eerste project is in volle gang; het haken van een eigen tas.


Het mannetje leert ondertussen op school steeds beter lezen en schrijven. Soms gaat er nog wel iets faut...uhhhh... fout!
Het weer blijft tot nog toe prachtig. In onze grauwe wintertuin geven de winterviooltjes een hoop kleur.

Kabbelen...I love it!

zondag 26 oktober 2014

Gewoon Evy!

Vandaag was het dan zover; mijn laatste les rennen met Evy..!

Om eerlijk te zijn begreep ik eerst niet zo goed hoe al die CF-collegae konden rennen met Evy. Het leek me onmogelijk om ooit hard te gaan lopen en erg leuk leek het me ook al niet.

Toch begon ook ik in juni vol goede moed aan de eerste lessen. Het was zwaar.., erg zwaar...
In het begin was ik al buiten adem na een minuut rennen. Meerdere lessen liep ik twee keer.
Maar naarmate de lessen vorderde, merkte ik gek genoeg dat mijn conditie toeneemt en mijn bovenbeenspieren sterker worden.

Het buiten sporten is fijn! Zelfs rennen in de regen is prettig. En vooral het nat thuiskomen, met warme bovenbenen en dan onder een hete douche stappen is heerlijk!

Ik nam me vanaf het begin voor dat ik net zo lang door zou gaan tot ik het leuk zou vinden en vol zou houden. Les 27 leek me niet erg realistisch...
Het is nog steeds zo dat ik me op een sukkeldrafje (drie kilometer in een half uur) en al hoestend en proestend voort beweeg, maar ik doe het!

Vanochtend trok ik mijn schoenen weer aan voor de laatste les. In totaal moest ik tien minuten rennen, een minuut wandelen en weer twintig minuten rennen. Na deze les zou ik in staat moeten zijn om dertig minuten te kunnen rennen. Na afloop kreeg ik een 'dikke kus' van Evy.

Bij thuiskomst deed Sebastiaan de voordeur open. Ik stak beide armen in de lucht en riep 'joepie, ik heb het gewoon gehaald' om me vervolgens huilend in zijn armen te storten...

Vic kwam kijken wat er aan de hand was en Sebas legde hem uit dat mama huilde van blijdschap.

Vorig jaar leek het me onmogelijk dat ik überhaupt ooit een minuut zou hardlopen. De bergen waren te hoog en ik was te zwak.

Vandaag heb ik geleerd dat het onmogelijke gewoon mogelijk blijkt te zijn. Dat ik mijn lichaam heb mogen uitdagen. En dat is een prachtig gevoel!

maandag 20 oktober 2014

Gewoon 'dik-slijm-ziekte'.

En opeens is er dan dat besef. Het besef bij Vic dat onze thuissituatie anders is dan bij andere kinderen. Hoewel we nooit een geheim hebben gemaakt van mijn ziek-zijn, was voor Vic onze thuissituatie normaal, 'hij wist niet beter'.

De aanleiding was de uitnodiging voor de jaarlijkse griepprik. Hij vertelde eerst dat hij expres een jaar lang de naam van de doktersassistente niet had genoemd, omdat hij dacht dat ik dan de griepprik wel zou vergeten.. :D Niet dus!

En vervolgens kwam de vraag waarom hij eigenlijk een prik kreeg en zijn vriendje niet. En waarom de ouders van het vriendje ook geen prik kregen. Ik legde hem uit dat het is ter bescherming van mij en dat papa en hij daarom een prik krijgen. De vragen bleven komen en vooral groeide steeds meer het besef dat er bij ons thuis dus 'iets anders' is.

Ik besloot het boekje er bij te pakken dat al een tijdje op de plank lag te wachten; 'Thijs heeft CF'. Op zijn kamertje lazen we samen op zijn bed het hele boekje uit. Er was vooral een hoop herkenning bij Vic. Dat wat hij eigenlijk altijd al weet (namelijk dat ik veel hoest, enzymen gebruik, medicatie vernevel, veel moet sporten, gezond moet leven en regelmatig naar het ziekenhuis moet voor controle en opname) werd in het boekje genoemd alleen nu onder de noemer 'taaislijmziekte'.
Toen we bij het stukje kwamen over hygiëne en over het regelmatig moeten wassen van mijn handen, maakte hij een herinneringsbriefje voor me. Zodat ik niet kan vergeten om mijn handen te wassen:
Het hangt nu op de koelkast. Hij zette de datum er voor; '16 hand wase'

Pas de volgende ochtend kwamen er meer vragen. Terwijl we samen in het donker wakker lagen te worden, vroeg hij me of ik niet gewoon schone nieuwe longen kon krijgen. Mooi hoe kinderen zo simpel de ideale oplossing bedenken.
De eerste paar dagen wilde hij ook de hele tijd ademhalingsoefeningen met me doen (deze stonden ook in het boekje van Thijs) en hij vraagt nog steeds meerdere keren per dag of ik mijn handen wel heb gewassen.
Vic heeft wel wat moeite met de benaming. Hij noemde het in eerste instantie Dik-slijm-ziekte ('ik keur het goed :)') . Daarna werd het Tijn-slijm-ziekte en vanaf vandaag noemt hij het Taaislijmziekte, naar een taai taai pop...!

Iedere dag heeft hij wel weer nieuwe vragen. En dat is goed! Ik probeer hem zo goed en zo eerlijk mogelijk antwoord te geven op de vragen, passend bij zijn leeftijd. Maar ik wil hem ook niet overladen met onnodige informatie.

Het zetten van de griepprik bleef wel een dingetje. Hij vond het spannend en uiteindelijk zijn we de prik vandaag al even samen gaan halen. Vic bedacht een mooie oplossing voor zichzelf:
'Mama, als jij nieuwe longen krijgt, hoef ik dan niet meer de griepprik?'... :)



maandag 13 oktober 2014

Gewoon donor!

Toen ik nog geen moeder was, zei ik dat ik waarschijnlijk niet voor getransplanteerde longen zou gaan. Het voelde alsof 'mijn strijd gestreden zou zijn' als het moment daar was dat ik niet meer met mijn eigen longen in leven kon blijven. Een transplantatie leek me ook uitermate zwaar en belastend voor mezelf en mijn omgeving.

Ondertussen overleden er CF-collegae.

En toen werd ik moeder... En werd ik in beslag genomen door dat alles overheersende gevoel van onvoorwaardelijke liefde. Maar ook het grote verantwoordelijkheidsgevoel naar dat mini-mensje.
Iedere dag groeit de liefde voor onze mooie zoon. Ik kon niet anders dan mijn gedachten te herzien. Ieder jaar extra met ons kind, ieder jaar erbij voor ons gezin, wil ik meepakken.

Ondertussen overleden er CF-collegae.

En toen kreeg ik kanker. En opeens was het niet zo zeker meer of ik ooit nieuwe longen mag krijgen. De eerste vijf jaar kom ik sowieso niet in aanmerking. Het hebben van kanker is een contra-indicatie voor een transplantatie. Maar wie weet...misschien als de kanker weg blijft en ik ooit zo slecht ben dat ik longen nodig heb, dat het dan alsnog kan!

Ondertussen overlijden er CF-collegae.

Vandaag is de donorweek begonnen. Heb jij al gekozen?
Ik hoop dat iedereen zich registreert op JaofNee.nl . Het kost slechts twee minuten tijd (en je DigiD) om je te registreren. Nee is ook een antwoord.

Want behalve longen zijn er natuurlijk veel meer donororganen nodig.
Uiteraard wens ik dat iedereen donor wordt, want ...

Ondertussen overlijden er CF-collegae.

donderdag 9 oktober 2014

Gewoon kindertekeningen.

Het analyseren van kindertekeningen.., het behoorde bij mijn vak.

Nu maakt mijn kind zelf graag en vaak tekeningen. En zonder ze te willen analyseren, hier wat tekeningen van dit schooljaar:

Ze begonnen de eerste schooldag van groep drie met een blik in de spiegel :).
Vanaf de tweede schoolweek kwam hij een paar dagen achter elkaar thuis met oorlogstekeningen. Hoewel ik het onderwerp niet heel vrolijk vindt, is het knap hoe gedetailleerd hij het getekend heeft en zijn het gelukkig wel heel blije soldaten ;).
De laatste week van september gingen ze met de klas een nachtje op kamp. Inderdaad met een dubbeldekker naar een scoutinghuis in de buurt. Het mannetje zei achteraf dat hij wel erg getwijfeld had waar hij moest gaan zitten. 'Als je bovenin zit en de bus valt om, val je harder. Maar als je onderin zit en het dak valt naar beneden valt iedereen bovenop je', zo was zijn redenatie.
Ik had helaas weer een weekje last van een 'stomme buik' en lag een dag op bed. Na het weekeind kwam hij direct met deze tekening thuis. Mama boven op bed (...), papa beneden bezig met het eten. Ook tekende hij zichzelf hockeyend buiten en zijn vriendje op de schommel. (Maar omdat hun namen er boven staan, heb ik dat gedeelte van de tekening op de foto weg gelaten.)

Ik geniet van al zijn werkjes. Inmiddels ben ik begonnen als leesmoeder ('flitsmoeder'). Zo leuk om te zien hoe hij zich beweegt binnen school, steeds beter gaat lezen en weer zijn weg vindt in zijn nieuwe klas.

Het is zo bijzonder om te zien hoe ons kind zich ontwikkelt en ik ben dolblij dat ik voldoende energie heb om er met mijn volle aandacht bij te zijn!

donderdag 25 september 2014

Gewoon vitaal.

Ik had weer een uitje vandaag. Ik mocht me vanochtend weer melden bij...
Inderdaad... het Haga! Twee weken geleden was ik er ook al en waren de resultaten en het fysieke gevoel niet bijster goed. Na het afbellen van de intraveneuze kuur, was de afspraak dat de arts mij na twee weken weer terug wilde zien. Fijn dat hij het zo goed in de gaten houdt.

Mijn longfunctie was gelukkig weer wat gestegen. Nog niet helemaal terug op het oude niveau maar al weer vier procentpunten beter dan twee weken geleden. En dat geheel op eigen kracht!! Tenminste..., met de nodige onderhoudsmedicatie uiteraard, maar zonder extra kuur! En dat geeft de burger moed. Voor het eerst sinds jaren lijkt het er op dat ik zelf een verkoudheidje/griepje te boven ben gekomen en daar ben ik zo blij om en dankbaar voor!

Uiteraard mijmerde ik met de longarts wat de oorzaak hiervan is. Ik opperde de Meronem-verneveling en/of het hardlopen. Hij denkt zelf het hardlopen. Dit zorgt blijkbaar voor meer vitaliteit waardoor ik sneller lijk te herstellen. Ik denk dat de Meronem de voorwaarde is waardoor ik het hardlopen kan volhouden.

Om het vieren trakteerde ik mezelf vanmiddag op les 23 van Evy....hahahaha! De les zelf ging vanwege een hoop slijm wat minder goed, dus die moet ik van het weekeind nog een keertje overdoen.
(Zie je trouwens op straat het symbooltje staan? Ik loop langs drie van deze symbolen tijdens het hardlopen. Stiekem is het een motivator aangezien de voorletter van mijn zoon er in staat. Als ik er even doorheen zit, denk ik 'oja..., daar doe ik het voor'! 'Kom op, doorlopen'!)

Ik sport op dit moment zo'n vier á vijf keer per week, de ene keer in de sportschool, de andere keer hardlopend buiten. Hoewel? HARD lopen?
Ik ben er inmiddels achter dat ik slechts zes kilometer in een uur 'hard' loop. Dat is dus meer een soort van joggen. Maar het geeft niet; ik doe het en ben lekker bezig!
Ik heb even een knopje om moeten zetten. Mijn doel is niet om bij les 27 vijf kilometer hard te kunnen lopen, maar het is mijn doel om een half uur te kunnen joggen buiten.

Natuurlijk heb ik niet altijd zin om weer te gaan sporten, maar als dit de resultaten zijn (meer vitaliteit en minder ziek) is het me dat allemaal waard!

maandag 15 september 2014

Gewoon ontsprongen!

Niet te geloven.... Ik ben de dans ontsprongen!

Nadat ik vorige week in het haga was geweest, hield ik mijn temperatuur getrouw bij. En gek genoeg werd er geen verhoging meer gemeten en ook mijn hoestklachten namen af! Ik wist niet wat me overkwam...
De afgelopen jaren ontaardde ieder verkoudheidje, ieder griepje in een flinke infectie en weer een opname of een thuiskuur. Bij iedere verhoging wisten de longarts en ik dat het weer foute boel was.
En dat was ook wat we dit keer vreesden.

Maar ik liet mezelf versteld staan. Ik knapte gewoon vanuit mezelf op. En eigenlijk durf ik dat nog steeds niet te geloven. Ik ben zo dankbaar dat het gebeurt en het geeft zo'n boost.
Eindelijk eens een keertje niet direct weer eindigen met een kuur. Maar gewoon een klein griepje dat voorbij gaat...

Over tien dagen wil de longarts me weer zien om te kijken hoe het gaat en hoe ik blaas. Qua longfunctie leverde ik immers wel weer wat in. Ik ben blij dat hij er zo kort bovenop zit en dat we samen tot een goed plan komen.

En voor nu ben ik gewoon heel blij, trots en dankbaar dat ik gewoon weer even door mag. Door mag met het genieten van de rust en het leven.

vrijdag 12 september 2014

Gewoon sommen maken.

Niet alleen onze lieve zoon leert sommen maken, lezen en schrijven.
Ook de longarts en ik leren steeds beter te lezen en schrijven met mijn longen en optelsommen te maken van mijn fysieke zijn.

Vorige week werd ik verkouden.
Verkouden met een hoofdletter V.
En daar waren mijn longen niet blij mee. Ik ervoer opeens weer hoeveel ik ook kan hoesten. Gek (en fijn!) hoe je dat na een paar maanden rust 'vergeet'.
En niet alleen het hoesten en het sputum nam toe, ook de verhoging kwam weer om de hoek kijken.

Gisteren moest ik mij melden voor een reguliere controle en toen lieten ook de cijfers zien dat mijn verkoudheid er weer in had geslagen. Mijn longfunctie was met zeven procentpunten gekelderd.

Dus gingen we in overleg, telden alles bij elkaar op en bedachten een plan. De komende dagen hou ik mijn temperatuur bij en maandag vindt er dan overleg plaats. Als er geen verbetering zichtbaar is, staat er dinsdag een bed voor me klaar op de dagopname en ga ik starten met een intraveneuze kuur.

Ik sta er helemaal achter. We weten inmiddels dat ik nauwelijks reageer op orale antibiotica en ik vind het prettig dat het Haga de infecties flink aanpakt. Ik heb een prachtige zomer gehad en de laatste kuur is inmiddels bijna vijf maanden geleden. Als ik dat vergelijk met 2013 is dat een lange periode!

Natuurlijk zou het jammer zijn als het moet en is een kuur nooit leuk. Maar voorlopig is het nog geen dinsdag en hou ik goede moed. Ik doe even een stapje terug, heb de Echinaforce weer gekocht en hoop dat mijn lichaam sinds de Meronem-verneveling en het vijf keer sporten in de week toch een soort 'zelfhelend vermogen' heeft opgebouwd. Vandaag had ik in ieder geval een redelijk goede dag.

Duimen omhoog en vingers gekruist dus voor aanstaande maandag!

woensdag 27 augustus 2014

Gewoon zomervakantie.

Het zijn de laatste dagen van zijn zomervakantie. Er stonden nog logeerpartijen bij de grootouders op het programma en tussendoor doen we nog een hoop leuke dingen. Kijk maar mee:
We kennen iemand die thuis slangen heeft. Samen met Sebastiaan ging Vic kijken. Hij was onwijs dapper, wilde alle slangen vasthouden en gaf ze zelfs een muis te eten. Ik bleef wijselijk thuis...
Met zijn vader, een goede vriend en zijn twee zoons, ging Vic een midweek kamperen in Nederland. We noemden het de 'mannencamping'. Ik bleef (wederom) wijselijk thuis...
Ondanks de slechte weersvoorspellingen hielden de mannen het gelukkig nagenoeg droog. In de buurt was een soort 'Wipe-out-baan', die natuurlijk uit moest worden geprobeerd.
Zowel alleen als samen gingen we nog een aantal keer geocachen. Hier lag er een 'schatje' op de kinderboerderij. We brachten er een heerlijke middag door, lieten nog een geit ontsnappen van de geitenwei en knuffelden met alle kleine geitjes.
Samen met zijn lieve vriendje van school gingen we naar het Kinderboekenmuseum in Den Haag. We 'slurpten' ons wezenloos. In het museum kwam ik nog wat bijzondere spreuken tegen. Kijk maar:
Dat is de uitspraak waar ik het altijd het hardst om moet lachen. Mensen zeggen heel vaak tegen mij: 'Hou je taai'. Wat ik een bijzondere uitspraak vindt tegen iemand met Taai-slijmziekte...
Naast deze uitspraak stond de volgende uitspraak:



Het weer zat de afgelopen weken helaas niet erg mee. Het leek welhaast herfst. Af en toe zagen we tussen de regen door, gelukkig ook nog het zonnetje schijnen.
Op één van de betere dagen bezochten we het Archeon. Wat een leuk museum is dat!! Echt een aanrader.
 Hier leert hij vuur maken. Er was zoveel wat hij zelf mocht doen en uitproberen.
Op de scouting had hij al eerder een pijl en boog gemaakt (die het overigens erg goed doet). Maar schieten met een echte boog is natuurlijk wel echt te gek.
Hij werd opgeleid als soldaat in het Romeinse leger en moest 's middags ook optreden in de arena. Wat waren we trots! Gelukkig niet met deze helm op, want daar zag hij niets door ;).
Het blijft ook altijd heerlijk om gewoon fijn met de Lego te spelen. In de vakantie heeft hij daar nog langer de tijd voor!

Spelen met vriendjes en vriendinnetjes is natuurlijk altijd fijn.
De afgelopen zes weken zijn voorbij gevlogen. En stiekem is het best jammer dat Vic volgende week alweer naar school moet. We hebben zo genoten met elkaar en heerlijk aangekneuterd.
Nog wat laatste vakantie-daagjes en dan gaan we weer het schoolse ritme in. Het hoort erbij en het is goed zo.



donderdag 7 augustus 2014

Gewoon vrouw!

7 augustus 2013

Veel te vroeg word ik al weer wakker. Ik heb nauwelijks geslapen vannacht. Vier uurtjes misschien. Mijn hele bovenlichaam voelt stijf aan.

De lieve broeder van de nacht staat naast mijn bed. Hij hangt een nieuwe spuit aan.
Terwijl ik naar hem kijk, zakt hij op zijn hurken als hij klaar is. 'Je weet wat er vandaag gaat gebeuren, he?' Ik kijk hem aan en de tranen springen in mijn ogen.

Ik besluit Sebas te bellen en huilend vraag ik hem of hij er alsjeblieft bij wil zijn.
Ik durf het niet alleen.
Ik durf niet alleen voor de allereerste keer te kijken naar de lege plek.
De lege plek waar mijn borst heeft gezeten.

Sebas springt in de auto en is mooi op tijd voordat in alle vroegte de mamacare-verpleegkundige al naast mijn bed staat. Bij zich heeft ze twee afschuwelijke behaatjes, de meest vormloze die ik ooit heb gezien. De kleur is maagdelijk wit. Ze legt me uit hoe ik de watten in het behaatje moet proppen en hoe ik dan het beste de boel kan kneden om er vorm in te krijgen.

'Zal ik dan het verband er maar af gaan halen', vraagt ze me. Ik wil heel hard 'nee' roepen, maar ik weet dat ik geen keus heb. Ik sluit mijn ogen terwijl zij het verband verwijdert.
Als ik eindelijk mijn ogen open, knikt Sebastiaan me bemoedigend toe.

Ik neem een diepe teug adem en kijk naar links. De tranen biggelen.
Zo ziet het er dus uit.

De chirurg komt onverwachts langs. Hij bekijkt eveneens de wond, knijpt nog eens hier en daar ('auuuuu'!) en zegt; 'wat mij betreft mag je vandaag naar huis, maar je longarts beslist'.
Ik kijk verschrikt. Vandaag naar huis??
De operatie is net twaalf uur geleden, ik ben mijn bed nog niet uit geweest, er zit nog een drain in mijn oksel en het belangrijkste: ik wil nog helemaal niet naar huis!

Toch voel ik me al snel meer mens. Ik zit een tijdje op een stoel, smiddags wordt de drain verwijderd en savonds loop ik alweer voor het eerst naar de wc. Ik kroel voorzichtig met mijn lieve mannen en krijg bezoek van de ouders.

De volgende dag zal ik voor het eerst gaan douchen. Ik zal nog meer geconfronteerd worden met mijn borst. Ik zal mezelf huilend op de douchestoel wassen. Door de dagen heen zal ik steeds even in mijn shirtje kijken om te zien hoe het er uit ziet. De confrontatie voor de spiegel zal het zwaarst worden. Het vooraanzicht is toch even heel anders. Dat stomme behaatje zal ik maar 1 keer dragen. Het zit niet lekker en staat voor geen meter.

Een jaar later
Gek genoeg went het. Ik ga naar de sauna en zie de starende blikken nauwelijks meer. Ik douche samen met andere dames op de sportschool. En hoewel het geen Marlies Dekkers meer is, koop ik weer mooie beha's. Beha's waar ik mijn prothese in kan stoppen.

Ik heb 1 ding geleerd. Hoe graag ik ook nog twee borsten zou willen hebben (en vooral niet ziek zou willen zijn), ik voel me net zo vrouw met één borst als met twee borsten!

zondag 3 augustus 2014

Gewoon Sicilië!

Vannacht kwamen we thuis van twee heerlijke weken in Sicilië. Wat hebben we genoten met z'n drietjes. Van het heerlijke eten, het prachtige weer, het fijne hotel, het vele zwemmen, maar vooral van elkaar!

Iedere keer realiseer ik me weer hoe groot de tegenstellingen zijn in ons leven. Hoe ik me voelde toen we vorig jaar op vakantie gingen. Dat ik twee dagen na de vakantie werd opgenomen en een week later mijn borst werd geamputeerd.
Dit jaar gingen we gelukkig met goede berichten op vakantie en dat is toch echt wel een wereld van verschil!

Onderstaand een 'fotoverslagje':
 
We waren nog niet eerder in Sicilië geweest en verbleven in de provincie van Ragusa. We bezochten er een aantal stadjes, zoals hier in Scicli.

We gingen vooral regelmatig naar het strand. Het mannetje zocht krabbetjes met zijn vader, bouwde met mij zandkastelen en we braken samen de golven.
 
Dankzij het geocachen kwamen we op prachtige plekken terecht, zoals hier bij een natuurreservaat.


 

En gestoord als ik ben, ging ik zelfs nog drie keer op pad met mijn BFF Evy! Zo tegen de avond, met het windje, liep ik het pad voor het hotel op en neer.

 
 
Want ja.., als je zo veel lekkers eet is beweging ook wel even nodig. En gek genoeg had ik er ook behoefte aan om even wat te doen. Van vijf keer in de week sporten naar opeens niets, vond ik toch minder prettig dan ik dacht.
 

 Vlakbij was er een buffelboerderij waar we zalige buffelmozzarella konden kopen. Jammie!

Het mannetje vermaakte zich dagelijks met het 'lezen' van Donald Duckjes, ik zocht dagelijks pinterest af naar weer een nieuw kapsel van de dag. Want mijn haar moest omhoog. Het was onwijs lekker weer. Warm, maar niet zo vies warm als het in Nederland kan zijn.

We hebben zo onwijs genoten van een heerlijk ongedwongen vakantie, vol met gezelligheid, zon, zee, strand en limoncello :)







donderdag 17 juli 2014

Gewoon kleuter-af!

Onze kleine jongen is geen kleuter meer.

Onze kleine jongen wordt een grote jongen.
Een grote-groep-drie-jongen.

Vandaag was zijn laatste dag als kleuter, gisteren werd er reeds afscheid genomen. Op de school van Vic wordt er dan 'uit gegleden'. We kregen een officiële uitnodiging van onze zoon:
'hoera, ik g naar groep 3'
 
Tijdens het 'uitglijden' gaan de groep twee kinderen op de glijbaan. Bovenaan de glijbaan staat de kleuterjuf. Die geeft de kinderen een zetje en dan glijden ze zo in handen van de groep 3-juf.
 
Het is toch best een 'dingetje'. Wat wordt het mannetje toch al groot.
Ik weet nog goed dat hij de eerste dag ging wennen op de basisschool. Hij moest huilen. Ik moest huilen. Natuurlijk :).
En nu is de kleuterperiode gewoon al weer voorbij!
 
Toch kijken we er ook naar uit dat hij naar groep drie gaat. Vic heeft er veel zin in. Hij is na ruim tweeënhalf jaar kleuteren toe aan meer cognitieve uitdaging. Hij zit al een tijdje in een leesgroepje en is leergierig.
Het lijkt me heerlijk voor hem als hij eindelijk echt goed zijn Donald Duckjes kan lezen. Nu kan hij er zo al een uur in bladeren en wat woordjes lezen. Wat een wereld gaat er dan straks voor hem open als hij echt alles lezen kan!
 
Maar eerst gaan we nu genieten van een welverdiende zomervakantie. We hebben genoeg leuke plannen.
En daarna? Ach, dan genieten we gewoon net zo hard verder van  en met onze grote zoon!

dinsdag 8 juli 2014

Gewoon positieve pech!

Het waren spannende dagen...

Afgelopen donderdag ging ik voor mijn eerste mammografie sinds de ontdekking van mijn borstkanker. En hoewel ik van te voren heel stoer zei dat het vast allemaal goed zou zijn en ik heus alleen naar het ziekenhuis kon gaan, zonk de moed me op donderdagochtend toch een beetje in de schoenen.

Gelukkig was ik al snel aan de beurt en trof ik een lieve verpleegkundige. In mijn goede borst (rechts) zit ook mijn PAC en ik was heel bang dat deze zou sneuvelen. Maar gelukkig deed de verpleegkundige het zo netjes dat mijn PAC niet geplet werd en mijn borst toch grotendeels op de foto stond. Toen ik haar na afloop vroeg of mijn borst er nu wel goed genoeg op stond, overlegde ze met de radioloog en kwam terug met:
'Alles staat er goed op en er worden door de radioloog geen afwijkingen gezien'!

De tranen sprongen in mijn ogen! Wat een diepgewortelde angst is dat toch. Ze gaf uiteraard aan dat de chirurg pas de echte uitslag zou geven, maar ik wist genoeg en huppelde het ziekenhuis uit.

Anderhalf uur later mocht ik me bij de longarts melden voor controle. Mijn longfunctie was stabiel gebleven en ik vertelde hem vol trots hoe goed ik aan het sporten ben. Mijn PAC werd door gespoten en deed het gelukkig nog goed. Na de zomervakantie meld ik me weer bij hem.

Gisteren was het uitslag-gesprek met de chirurg (die voor de verandering weer eens bleef staan tijdens het gesprek, ik heb de beste man nog nooit zittend tegenover me gehad...) en die bevestigde gelukkig hetgeen de radioloog al had gezegd; geen afwijkingen te zien!!!
Pas in januari treffen we elkaar weer!

Daarna mocht ik door naar de geneticus. Want in alle eerlijkheid; we hadden een erfelijkheidsonderzoek aangevraagd. Er werd onderzocht of er bij mij sprake is van het BRCA gen.
Een jongere geneticus nam tegenover ons plaats. En hoewel ze weinig aansluiting bij ons vond (niet communicatief, te veel vakjargon) was ze wel de brenger van goed nieuws. En daar kwamen we voor!

Ik heb niet het BRCA 1 of BRCA 2-gen! En dat is heel goed nieuws. Niet alleen voor mezelf, maar vooral ook voor mijn zus, mijn nichtjes, mijn zoon, mijn moeder en andere familieleden.

Het is domweg domme pech dat ik borstkanker heb gekregen. Maar liever domme pech, dan nog meer genetische pech!

Dus nu kan ik even alles opzij zetten in mijn hoofd en me heerlijk en in alle rust gaan voorbereiden op een fijne vakantie met mijn mannen! Top!

donderdag 26 juni 2014

Gewoon genoeg te doen.

In de winter en voorjaar-maanden begon ik met een teken- en schildercursus. Vooral om gewoon ergens weer even mezelf te kunnen zijn, anoniem en geen patiënt of moeder. Ik leerde te werken met verschillende soorten materialen (acryl- en olieverf, pastelkrijt en aquarel). En hoewel ik ondertussen nog wel met een intraveneuze kuur liep, had niemand eigenlijk echt in de gaten dat ik ziek ben.
Dit was op de eerste cursusdag in januari; een opdracht met houtskool.
In september ga ik weer verder met de schildercursus!
 

De laatste tijd begon onze zoon met 'loomen'. En eigenlijk bleek al gauw dat degene die misschien nog wel het meest enthousiast was over het loomen ikzelf was ;). Dus maakte ik allerlei moeilijke armbandjes en sleutelhangers voor hem (onder begeleiding van You Tube) en kort geleden maakte ik voor het eerst een bandje voor mezelf:
Het zijn paarse en rose ribbons. De rose (pink!) ribbons staan voor borstkanker zoals iedereen weet. Paarse ribbons, dat is iets minder bekend, staan voor Cystic Fibrosis Awareness.
 
Het loomen geeft, net als het tekenen, een soort rust in mijn hoofd. Ik hoef nergens over na te denken, nergens over te piekeren en het is heerlijk mijn hoofd op deze manier leeg te krijgen.
Dus helemaal enthousiast geworden over het handwerken, bedacht ik een volgend project:
Zpagetti haken!! :) Hahahahaha, lekker bezig! Gisteren kocht ik het en om heel eerlijk te zijn is nu mijn lap al helemaal klaar voor een tas! Vanavond ga ik alles aan elkaar haken en is mijn eerste Zpagetti-project klaar. Lang leve You Tube! Ik heb nog 'wilde plannen' op dit gebied.
 
Als laatste en gekste hobby moet ik nog wat bekennen. Ja, blijkbaar heb ik nog tijd over.... ;-S
Ik sport momenteel nog steeds trouw drie keer per week in de sportschool. Maar soms is het lastig als de sportschool op feestdagen dicht is en daarnaast lonkt het buitenzijn.
Dus ben ook ik begonnen met mijn nieuw BFF Evy...! Ik ben nu zo'n drie weken bezig en volg iedere les tenminste twee keer. Ik ben dus ook pas bij les vier, maar vindt het eigenlijk erg leuk om te doen.
 
De fysio vond het raar dat ik geen echt doel heb met Evy. Ze vroeg zich af of ik bijvoorbeeld als doel heb om 15 minuten te kunnen rennen. Natuurlijk hoop ik het programma af te kunnen maken (30 minuten te kunnen rennen, nou jaaaaa...joggen is het eigenlijk ;)) Maar het belangrijkste is: het blijven doen zolang ik het leuk vindt en het kan. En mocht ik het bijvoorbeeld maar redden tot aan les tien, vind ik het namelijk ook goed.
Gisteren kwamen mijn nieuwe loopschoenen en loopjasje binnen... Tja, ik wil natuurlijk wel met goed materiaal werken ;). De prioriteit blijft liggen bij de sportschool (3x per week) en daarnaast probeer ik 2x per week hard te lopen.

Het is heerlijk dat het me nu even lukt en het kan. Sommige hobby's kosten een hoop energie, maar eigenlijk leveren deze bezigheden me op dit moment vooral een hele hoop positieve energie op.

Dus als er nog iemand twijfelt of ik mijn dagen wel door kom....?

vrijdag 20 juni 2014

Gewoon een jaar verder!

Precies een jaar geleden.

20 juni 2013.

Het is 22.25 uur. Ik zeg tegen Sebas dat ik alvast naar boven ga.

Ik kleed me uit en met ontbloot bovenlijf sta ik in de badkamer voor de spiegel.
Ik kijk naar mijn borsten en bedenk me dat ze toch te lijden hebben gehad onder een zwangerschap en het vele afvallen en aankomen door het ziek zijn.

Ik pak mijn borsten vast.
Eerst rechts.
En dan links.

Opeens voel ik iets geks in mijn linkerborst.
Net boven mijn tepel voel ik een hard stukje.

Ik voel nog eens rechts, dan weer links, dan weer rechts, dan weer links.
Nee, rechts voel ik toch echt niets geks.

In mijn onderbroekje ga ik de trap af. Sebas ligt op de bank televisie te kijken.
Hij kijkt op als ik zeg 'Wil je alsjeblieft even aan mijn borsten voelen? Ik voel iets zitten, maar ik zeg niet in welke borst'.
Hij voelt het direct; 'Links voel ik wat zitten'. 'Dan ligt het dus niet aan mij', antwoord ik hem.

Het is inmiddels half elf geworden, dus ik ga maar weer naar boven. Hoewel ik me enigszins ongerust voel, kan ik me niet voorstellen dat dit iets ernstigs is. Ik heb toch al CF?

De nacht breng ik piekerend, slapend en al voelend aan mijn borst door.

Morgen zal ik me gerust laten stellen door de huisarts. Hij zal zeggen dat hij vermoedt dat het een fibroadenoom is, een soort goedaardige cyste. Alleen om mij gerust te stellen, zal hij een mammografie aanvragen.

Over vier dagen zal de illusie voorbij zijn. Over vier dagen zal ik horen dat de radioloog denkt dat ik borstkanker heb. Over zes dagen zal de chirurg deze diagnose bevestigen.
Dan zal er een tijd aanbreken van paniek en veel overleg met de longarts.
We zullen samen strijden voor onze vakantie naar Italië, omdat we dat zo graag willen voor ons gezin. Uiteindelijk zal mijn borst geamputeerd worden en zullen we het nieuws krijgen dat er geen zichtbare uitzaaiingen zijn.


20 juni 2014

Met de tranen in mijn ogen zit ik in onze heerlijke woonkamer. De schuifpui staat open en het is stil om mij heen. Ik typ dit stukje.

Een extra gevoel van dankbaarheid en blijheid overvalt me vandaag.
IK BEN ER NOG!

Een jaar geleden zag het leven er anders uit, moest ik een weg gaan vinden in een leven met kanker. En hoewel ik een leven met zo veel onzekerheden (CF en kanker) soms behoorlijk lastig vindt, geniet ik van alle mooie momenten die mij en ons gegund zijn.

De kanker zit niet meer iedere dag in mijn gedachten, ik ben niet meer iedere dag bang om dood te gaan door de kanker of door de CF.
Langzaam durf ik weer wat meer te vertrouwen op mijn lichaam wat het zo goed doet en leer ik weer wat meer te vertrouwen op mezelf.

Ik ben trots op mijn lichaam.
Ik ben trots op mezelf.
Ik ben trots op mijn naasten die ons steunen en liefhebben.

Leve het leven!

woensdag 18 juni 2014

Gewoon buiten zijn!

Hier wat fotootjes van ons, van hoe goed het buiten leven en het buiten zijn ons bevalt:

Vlak bij ons huis vissen met papa.
 
 We gingen samen een middag 'geocachen'.
 
 We hadden een geo-route uitgestippeld van twee uur. We wandelden samen, kletsten, en
 
genoten van al het prachtigs wat de natuur ons te bieden heeft.
 
 
 Gisteren zijn we hier aan de avondvierdaagse begonnen (2, 5 km).
 
Terwijl ik dit typ, lopen oma en en papa met Vic mee vanavond. En nee..., we kijken geen voetbal!
 

Buiten leven.... het is soms best vermoeiend ;-D