Gewoon 'dik-slijm-ziekte'.
En opeens is er dan dat besef. Het besef bij Vic dat onze thuissituatie anders is dan bij andere kinderen. Hoewel we nooit een geheim hebben gemaakt van mijn ziek-zijn, was voor Vic onze thuissituatie normaal, 'hij wist niet beter'.
De aanleiding was de uitnodiging voor de jaarlijkse griepprik. Hij vertelde eerst dat hij expres een jaar lang de naam van de doktersassistente niet had genoemd, omdat hij dacht dat ik dan de griepprik wel zou vergeten.. :D Niet dus!
En vervolgens kwam de vraag waarom hij eigenlijk een prik kreeg en zijn vriendje niet. En waarom de ouders van het vriendje ook geen prik kregen. Ik legde hem uit dat het is ter bescherming van mij en dat papa en hij daarom een prik krijgen. De vragen bleven komen en vooral groeide steeds meer het besef dat er bij ons thuis dus 'iets anders' is.
Ik besloot het boekje er bij te pakken dat al een tijdje op de plank lag te wachten; 'Thijs heeft CF'. Op zijn kamertje lazen we samen op zijn bed het hele boekje uit. Er was vooral een hoop herkenning bij Vic. Dat wat hij eigenlijk altijd al weet (namelijk dat ik veel hoest, enzymen gebruik, medicatie vernevel, veel moet sporten, gezond moet leven en regelmatig naar het ziekenhuis moet voor controle en opname) werd in het boekje genoemd alleen nu onder de noemer 'taaislijmziekte'.
Toen we bij het stukje kwamen over hygiëne en over het regelmatig moeten wassen van mijn handen, maakte hij een herinneringsbriefje voor me. Zodat ik niet kan vergeten om mijn handen te wassen:
Het hangt nu op de koelkast. Hij zette de datum er voor; '16 hand wase'
Pas de volgende ochtend kwamen er meer vragen. Terwijl we samen in het donker wakker lagen te worden, vroeg hij me of ik niet gewoon schone nieuwe longen kon krijgen. Mooi hoe kinderen zo simpel de ideale oplossing bedenken.
De eerste paar dagen wilde hij ook de hele tijd ademhalingsoefeningen met me doen (deze stonden ook in het boekje van Thijs) en hij vraagt nog steeds meerdere keren per dag of ik mijn handen wel heb gewassen.
Vic heeft wel wat moeite met de benaming. Hij noemde het in eerste instantie Dik-slijm-ziekte ('ik keur het goed :)') . Daarna werd het Tijn-slijm-ziekte en vanaf vandaag noemt hij het Taaislijmziekte, naar een taai taai pop...!
Iedere dag heeft hij wel weer nieuwe vragen. En dat is goed! Ik probeer hem zo goed en zo eerlijk mogelijk antwoord te geven op de vragen, passend bij zijn leeftijd. Maar ik wil hem ook niet overladen met onnodige informatie.
Het zetten van de griepprik bleef wel een dingetje. Hij vond het spannend en uiteindelijk zijn we de prik vandaag al even samen gaan halen. Vic bedacht een mooie oplossing voor zichzelf:
'Mama, als jij nieuwe longen krijgt, hoef ik dan niet meer de griepprik?'... :)
De aanleiding was de uitnodiging voor de jaarlijkse griepprik. Hij vertelde eerst dat hij expres een jaar lang de naam van de doktersassistente niet had genoemd, omdat hij dacht dat ik dan de griepprik wel zou vergeten.. :D Niet dus!
En vervolgens kwam de vraag waarom hij eigenlijk een prik kreeg en zijn vriendje niet. En waarom de ouders van het vriendje ook geen prik kregen. Ik legde hem uit dat het is ter bescherming van mij en dat papa en hij daarom een prik krijgen. De vragen bleven komen en vooral groeide steeds meer het besef dat er bij ons thuis dus 'iets anders' is.
Ik besloot het boekje er bij te pakken dat al een tijdje op de plank lag te wachten; 'Thijs heeft CF'. Op zijn kamertje lazen we samen op zijn bed het hele boekje uit. Er was vooral een hoop herkenning bij Vic. Dat wat hij eigenlijk altijd al weet (namelijk dat ik veel hoest, enzymen gebruik, medicatie vernevel, veel moet sporten, gezond moet leven en regelmatig naar het ziekenhuis moet voor controle en opname) werd in het boekje genoemd alleen nu onder de noemer 'taaislijmziekte'.
Toen we bij het stukje kwamen over hygiëne en over het regelmatig moeten wassen van mijn handen, maakte hij een herinneringsbriefje voor me. Zodat ik niet kan vergeten om mijn handen te wassen:
Pas de volgende ochtend kwamen er meer vragen. Terwijl we samen in het donker wakker lagen te worden, vroeg hij me of ik niet gewoon schone nieuwe longen kon krijgen. Mooi hoe kinderen zo simpel de ideale oplossing bedenken.
De eerste paar dagen wilde hij ook de hele tijd ademhalingsoefeningen met me doen (deze stonden ook in het boekje van Thijs) en hij vraagt nog steeds meerdere keren per dag of ik mijn handen wel heb gewassen.
Vic heeft wel wat moeite met de benaming. Hij noemde het in eerste instantie Dik-slijm-ziekte ('ik keur het goed :)') . Daarna werd het Tijn-slijm-ziekte en vanaf vandaag noemt hij het Taaislijmziekte, naar een taai taai pop...!
Iedere dag heeft hij wel weer nieuwe vragen. En dat is goed! Ik probeer hem zo goed en zo eerlijk mogelijk antwoord te geven op de vragen, passend bij zijn leeftijd. Maar ik wil hem ook niet overladen met onnodige informatie.
Het zetten van de griepprik bleef wel een dingetje. Hij vond het spannend en uiteindelijk zijn we de prik vandaag al even samen gaan halen. Vic bedacht een mooie oplossing voor zichzelf:
'Mama, als jij nieuwe longen krijgt, hoef ik dan niet meer de griepprik?'... :)
Dat had je toch vooraf allemaal kunnen bedenken. Je verbazing over zijn vragen zegt veel ovet jezelf. Een kind vraagt niet om een doodzieke moeder. Jij wist wat je voor ziekte hebt, hij niet. Ik ben helaas eraringsdeskundige
BeantwoordenVerwijderenZonder gevoel en piëteit. Mara deelt haar leven in haar blog met voor- en tegenspoed. Zij vroeg niet om haar ziekte en zou daar door zich veel dingen moeten ontzeggen. Belangrijke beslissingen in haar leven zijn weloverwogen en daar waar nodig in overleg met medici genomen. Vic kan zich lievere en betere moeder wensen. Ik begrijp dat anoniem vindt dat elke ouder met een fysieke beperking die een kind wenst/neemt dat maar niet moet doen. Wel kort door de bocht hoor.
VerwijderenNaja verbazing over opmerking hier boven...
BeantwoordenVerwijderenMaar wat doe je dat ontzettend mooi en goed... die lieve vice dat samen met jou je ademhalingsoefeningen doet... geweldig. Liefs jolanda
Ik vind je hartstikke lief Mara en een topmoeder. Noah heeft laatst verteld over zijn cf in de klas (groep 4). Ook ontzettend grappig welke vragen dan worden gesteld en (vooral) welke antwoorden je zoon dan geeft.
BeantwoordenVerwijderen@ anoniem. Ik begrijp uit je reactie dat jij een zieke moeder hebt gehad. Ik kan me voorstellen dat dit heel verdrietig is, maar iedereen kiest zijn eigen pas en probeert dat zo goed mogelijk te doen. Mirjam
Mooi en ontroerend beschreven Mara!
BeantwoordenVerwijderenBij ons heette cf heel lang iets met visstick ;)
groetjes Patries (mama van cf zoon)
@anoniem: get a life!
Wat een lekkere knul heb je toch Mara! Heerlijk, zo'n zonnetje in je leven. Blijkbaar vindt iemand het nodig om alle CFers blogs langs te gaan en met een azijnfles te sprenkelen.
BeantwoordenVerwijderenWat een onwijze opmerking, alsof een voorheen gezonde moeder niet ziek kan
worden. Dit is het leven, helaas.
Trek je er niets van aan Mara, ik geniet altijd van je blogs.
Digiknuffel van Martina (moeder van 2 CFers)
Dank jullie wel voor alle hartverwarmende reacties!
BeantwoordenVerwijderen