Gewoon donor!

Toen ik nog geen moeder was, zei ik dat ik waarschijnlijk niet voor getransplanteerde longen zou gaan. Het voelde alsof 'mijn strijd gestreden zou zijn' als het moment daar was dat ik niet meer met mijn eigen longen in leven kon blijven. Een transplantatie leek me ook uitermate zwaar en belastend voor mezelf en mijn omgeving.

Ondertussen overleden er CF-collegae.

En toen werd ik moeder... En werd ik in beslag genomen door dat alles overheersende gevoel van onvoorwaardelijke liefde. Maar ook het grote verantwoordelijkheidsgevoel naar dat mini-mensje.
Iedere dag groeit de liefde voor onze mooie zoon. Ik kon niet anders dan mijn gedachten te herzien. Ieder jaar extra met ons kind, ieder jaar erbij voor ons gezin, wil ik meepakken.

Ondertussen overleden er CF-collegae.

En toen kreeg ik kanker. En opeens was het niet zo zeker meer of ik ooit nieuwe longen mag krijgen. De eerste vijf jaar kom ik sowieso niet in aanmerking. Het hebben van kanker is een contra-indicatie voor een transplantatie. Maar wie weet...misschien als de kanker weg blijft en ik ooit zo slecht ben dat ik longen nodig heb, dat het dan alsnog kan!

Ondertussen overlijden er CF-collegae.

Vandaag is de donorweek begonnen. Heb jij al gekozen?
Ik hoop dat iedereen zich registreert op JaofNee.nl . Het kost slechts twee minuten tijd (en je DigiD) om je te registreren. Nee is ook een antwoord.

Want behalve longen zijn er natuurlijk veel meer donororganen nodig.
Uiteraard wens ik dat iedereen donor wordt, want ...

Ondertussen overlijden er CF-collegae.

Reacties

  1. Anoniem13 oktober 2014 om 22:10

    Lief, maar egoïstisch tov je zoontje om een kind voor jezelf te willen, zelfs met cf. Hoe is het voor hem een leven met zieke moeder en als je sterft zonder zijn moeder?? Fred

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Anoniem14 oktober 2014 om 08:02

    Mooi geschreven Mara. En hopelijk duurt het nog heel lang voordat er sprake zal zijn van een eventuele transplantatie. Liefs Riet

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Gewoon alweer december en KVL -271

Afbeelding
Voordat ik het wist, was november alweer voorbij en heb ik die maand helemaal geen blogje geplaatst.  Op zich een goed teken natuurlijk, dat betekent ook dat ik niet zoveel te melden heb en alles gewoon z'n gangetje gaat. Ik mocht me eind november nog wel melden op de longpoli. Dit keer kon ik helaas niet blazen met mijn 'lievelings' maar ik probeerde al haar tips wel toe te passen (vooral het zitten als een soort gorilla 😃 op het puntje van mijn stoel).  En dit zorgde er voor dat ik een even goede longfunctie blies als de laatste keer met haar. Mijn arts was er voor de tweede keer niet en dat was wel jammer. Hoe aardig de verpleegkundig consulent ook is, ik raak altijd geïnspireerd en gerustgesteld door mijn eigen arts.  De afgelopen maand bleek ook dat, ondanks een kleine verslechtering van de osteoporose, ik moest stoppen met de medicatie hiervoor. Drie weken lang werd ik bijna dagelijks ingepland voor het telefonisch consult bij de oncoloog. Maar wie er belde.... ho ma
Meer lezen

Gewoon scopisch bekeken en KVL -274

Afbeelding
Waar ik al een paar keer op hintte, was een scopie die ik helaas weer eens moest ondergaan. Ik twijfelde even of ik het hier zou schrijven (want: gênant) maar ik heb dit blog ook juist om te laten zien hoe het is om te leven met CF en een kankerverleden. Dus daarom ga ik toch maar met de billen bloot 😉. Vanaf oktober had ik opeens regelmatig bloed bij de ontlasting en ook in grote hoeveelheden. Daarnaast is sinds het gebruik van Kaftrio mijn stoelgang ook echt wel veranderd (sorry voor al deze gênante details nogmaals) en heb ik last van veel gasvorming en slijm. Het bloed baarde me zorgen en als je eenmaal een keer kanker hebt gehad, voelt niks meer veilig.  Na overleg met de longpoli werd besloten een scopie bij de MDL-afdeling aan te vragen. Het is sowieso beleid om iedere vijf jaar een scopie te maken, omdat wij als CF-ers (ook nog eens..) een grotere kans hebben op darmkanker en toevallig was mijn scopie ook al weer vijf jaar geleden genomen.  Na een aantal weken wachten (zenuwsl
Meer lezen

Gewoon het Haga en KVL -284

Afbeelding
Inmiddels lig ik al weer bijna twee weken in het ziekenhuis. De dagen vliegen voorbij. De eerste dagen was ik eigenlijk te ziek om er überhaupt over na te denken hoe lang ik er al was, maar nu komt de realisatie wat meer om de hoek kijken. Langzaam ga ik thuis wat meer missen of irriteer ik me net wat meer aan kleine dingen hier. En dat is een goed teken! Er komt weer wat meer lucht in mijn hoofd en meer lucht in mijn lijf. De koorts lijkt nu een aantal dagen echt weg te zijn en in rust gebruik ik ook al een aantal dagen geen zuurstof meer. Ik ben aan het bewegen met de fysio en ga ook zelf regelmatig even wandelen naar beneden.  De ochtenden worden hier in beslag genomen door de dagelijkse zorg, maar ook door een haakwerkje of Netflix. Gelukkig krijg ik ook regelmatig bezoek en zo ben ik, voordat ik het wist, al weer twee weken verder.  Maandag mag ik weer een longfunctie blazen en is er weer groot bloedonderzoek. Dit zal bepalend zijn voor het verdere beleid dat dinsdag wordt bedacht
Meer lezen