zondag 28 juni 2015

Gewoon de kracht van liefde -8

Zou ik in alle hectiek van de dag bijna vergeten om dit weekeind nog wat liefde met jullie te delen. Bijna dan....

 Deze kreeg ik van allerliefste E. Ik vond het er echt één om heel blij van te worden!

 Ook in het Haga is de liefde te vinden!

Over deze twijfelde ik of ik die hier moest plaatsen..
Hij is misschien wat luguber, maar als je goed kijkt zie je de liefde.
Vic is een lang weekeind vrij en ik wilde heel graag iets leuks met hem samen doen, dus zijn we naar het Museon geweest. En daar zagen we deze!

Fijne zondag nog!

donderdag 25 juni 2015

Gewoon nog even door!

Toen ik twee weken geleden begon aan deze kuur zei ik heel dapper dat ik twee weekjes zou gaan kuren en er van uit ging dat ik op 25 juni (vandaag!) zo goed zou blazen dat ik afgekoppeld zou mogen worden. Naarmate echter de kuur vorderde, merkte ik ook steeds meer dat ik 'er nog niet helemaal was'.

Ja; de koorts nam inderdaad af, ik hoest gelukkig geen bloed meer op en de pijn in mijn linkerlong is nagenoeg verdwenen. Toch blijft het knagen; ik ben ontzettend moe (dat kan door allerlei zaken komen; de exacerbatie, bijwerkingen van de medicatie, de stop met sporten, ...), hoest toch nog meer sputum op dan ik zou wensen en ik voel gewoon dat ik mijn doel nog niet bereikt heb.

Vandaag mocht ik naar de longpoli alwaar ik eigenlijk best een aardige longfunctie blies. Niet ver verwijderd van mijn laatst (goed) geblazen FEV1 maar nog niet helemaal terug op niveau. Vanwege mijn verhaal en knagende gevoel, hebben we in overleg besloten dat ik gewoon de kuur van 21 dagen af ga maken. Volgende week meld ik mij weer en als er verder geen gekke dingen gebeuren, koppelen we dan de kuur af.

Ook is de afspraak dat ik het sporten weer op ga pakken. Sporten zorgt voor een betere doorbloeding, zeker in een stuk long die al ernstig beschadigd is. Als de doorbloeding in de long verbeterd door de beweging, kan de medicatie beter zijn weg vinden in dit stuk van het lichaam. Goede uitleg van de dok!

Ik heb wel geprobeerd om deze kuur af en toe Vic met de e-bike naar school te brengen in het kader van de beweging en ik ben afgelopen week één keer naar de sportschool geweest voor een minimale training, alles vergezeld van mijn heuptasje met pomp er in...
Ik werd flink op mezelf terug geworpen in de sportschool. Jeetje..., wat heb ik ingeleverd dit keer! Ik sportte op de laagste niveaus en behaalde m'n hoogste hartslagen. Poeh! Ik moet dus flink aan de bak om conditioneel fit de zomervakantie in te gaan.

Uiteraard ga ik daarvoor! Ik hoop nog optimaal te profiteren van deze laatste week kuren en zal een balans moeten zien te vinden tussen het rusten (ik blijf bijzonder moe) en het bewegen.

Op naar de zomervakantie!!!

maandag 22 juni 2015

Gewoon soms wat knorrig.

Inmiddels ben ik al ongeveer halverwege de kuur.
Deze kuur lijkt zich vooral te kenmerken door mijn enorme moeheid en wat knorrig humeur.
Er komt weinig uit mijn handen en uit mijn hoofd en dat frustreert soms.

De dagen vullen zich met niks en voordat ik het weet is de dag weer voorbij.
As we speak zit ik in de tobra-wissel:
Verder vul ik mijn dagen met televisie kijken (want dan blijf ik verplicht op de bank, lang leve TLC!), dutjes maken en verder haken aan mijn kleed van de Crochet Along.

Het goede nieuws is dat ik zeker resultaat merk van de kuur! De koorts is weg, het hoesten echt stukken minder en ook de pijn in mijn linkerlong is nagenoeg verdwenen.

Aanstaande donderdag mag ik me melden op de polikliniek. Ik ben heel benieuwd wat hier de resultaten zullen zijn. In principe is de kuur voor 21 dagen aangevraagd.

Het blijft zo fijn om thuis te mogen kuren. In de buurt van mijn lieve mannen en mijn eigen bed.
Na het bezoek aan de poli laat ik hier weer van me horen!

vrijdag 19 juni 2015

Gewoon de kracht van liefde -7

Het is vrijdag; tijd voor wat liefde op mijn weblog:




Allemaal liefde uit onze eigen keuken :D.

Binnenkort weer een gezondheidsupdate!

zaterdag 13 juni 2015

Gewoon de kracht van liefde -6

Het is weekeind, dus jullie hebben nog wat liefde van me tegoed.

Onderstaande foto's laten mooi zien hoe je de liefde ziet als je er maar goed naar zoekt:



 
Ik wens jullie een prachtig en liefdevol weekeind toe!

vrijdag 12 juni 2015

Gewoon een langere nodig!

Samen met vadertje reed ik gisteren naar Den Haag alwaar wij ons netjes op tijd meldden voor het aanprikken van de PAC. Op de afdeling werd ik voor een dag opgenomen en begon het grote wachten.

Eerst was het wachten op het akkoord voor het aanprikken want de verpleegkundige wilde eerst zeker weten of de apotheek ook echt de medicatie ging leveren. En toen werd het helaas wachten op het goed aanprikken van de PAC.

Een nieuwe verpleegkundige kreeg de eer mij te prikken en die kreeg de naald er niet goed in. Tenminste...de PAC spoot wel door maar er kwam geen bloed terug. Ik verzocht de CF-verpleegkundige te bellen om mij te prikken. Zij prikt nooit mis en kent immers mijn PAC inmiddels als de beste.

Omdat ik een wat langere naald heb dan gebruikelijk, moest er eerst een nieuwe naald gezocht worden. Toen lieve J. mij prikte, zat ze er ook goed in, maar er was verder geen beweging in te krijgen. De stress schoot langzaam aan mijn hoofd in...

We besloten als laatste poging een nog langere naald te gebruiken en die deed het gelukkig direct! PFIEUW!

Dan is het wachten op de eerste Tobramycine die inloopt, wachten totdat de dal-spiegel van de Tobra geprikt mag worden. Wachten op het audiogram (de Tobra kan gehoorschade geven, met name op de hoge tonen). Weer terug naar de kamer, aangesloten worden op de thuispomp en dan te horen dat ik weer terug moest naar de KNO-arts (nieuw beleid). Dus weer wachten op de arts...

En daarna is het vooral de drie uur uitzitten, wachten dus...
Het protocol schrijft voor dat de medicatie drie uur lang moet inlopen om uit te kunnen sluiten dat iemand allergisch reageert op de medicatie ook al heb je het vaker gebruikt.

Einde van de middag konden we huiswaarts keren. Vic was uit school meegenomen door een vriendin dus dat gaf een hoop rust.
Helemaal gesloopt kwam ik thuis. Maar ook dolgelukkig omdat ik gewoon fijn met de pomp naar huis mocht.

Vanochtend was de eerste antibiotica wissel. En hoewel het al weer veertien maanden geleden was, is het toch bijzonder hoe vanzelfsprekend en met gemak ik het één en ander weer oppak alsof ik het gister nog had gedaan.

Nu is het zaak voldoende rust te nemen en de kuur de tijd te geven om aan te slaan. Mijn buik laat inmiddels ook al weer van zich horen, dus heb ik ook het laxeermiddel weer opgestart. Mijn lijf is er duidelijk gewoon even op alle fronten klaar mee. Die grote schoonmaak is echt nodig!

woensdag 10 juni 2015

Gewoon aan de grote schoonmaak...

De laatste weken was het een beetje kwakkelen. Van meer hoesten, naar opeens veel buikpijn, naar weer veel hoesten. Vervolgens volgde de koorts, de pijn in mijn linkerlong, een extra orale kuur en als klap op de vuurpijl afgelopen weekeind een longbloedinkje.

Dat is overigens nog wel een minder glorieus verhaal. Vic nam deel aan Archikidz en ik besloot in de tussentijd op mijn e-bike wat door Rotterdam te gaan fietsen en te geocachen. Ik moet heel eerlijk bekennen dat ik dus twee uur op de fiets door Rotterdam heb gereden (misschien wat te veel gedaan in deze conditie?) , maar hee... alles op het gemakje.
Net toen ik klaar was met mijn ronde, kwam er een flinke fluim opzetten. Ik zag niemand in de buurt, dus tufte het op de grond. Aiiiiiii, een verse rode vlek op de grond.
Ik zette mijn fiets snel aan de kant en voor het Fotomuseum heb ik in de plantenbak de rest van het bloed opgegeven. Ik schaamde me kapot, maar wist ook dat het er uit moest.

Een bezorgde mevrouw vroeg of ze me kon helpen en de medewerker van het museum kwam vragen of ik niet wat water wilde. Ik voelde me vooral erg ongelukkig. En vond het hele gebeuren vooral erg gênant.

Nadien nog wel een klein bloedinkje gehad en steeds spoortjes bloed in het sputum. Dat is niet goed!

Maandag moest ik in het ziekenhuis zijn vanwege een bezoek aan de oncoloog. Het goede nieuws is dat zij erg tevreden was en ik me over een jaar pas weer op de oncologie-afdeling hoef te melden.

Maar goed, ik ging in overleg met de CF-verpleegkundige en samen kwamen we er op uit dat er nu toch wel iets moet gebeuren. Dinsdag belde de arts me (fijn dat persoonlijke contact in het Haga!) en hebben we besloten dat ik met een intraveneuze kuur ga beginnen. Morgen word ik aangesloten en dan mag ik gelukkig met de pomp naar huis.

Ik ben er kort wel even verdrietig over geweest, omdat ik het liever niet heb natuurlijk!
Maar ik ben daarnaast ook heel erg trots en blij dat ik het veertien maanden zonder extra kuren heb volgehouden. Een nieuw persoonlijk record! :)

Dus zie ik het nu maar even als een 'grote schoonmaak' van mijn longen en hoop ik dan voor de start van de zomervakantie weer fit te zijn.

vrijdag 5 juni 2015

Gewoon de kracht van liefde -5

Het is weekeind! Tijd voor een portie liefde.

Kijk eens wat ik allemaal weer voor moois binnen kreeg:


 

Verder moet ik wel even zeggen dat ik inmiddels een extra oraal kuurtje heb gekregen helaas. Ik blijf kwakkelen, met hoest, vermoeidheid en inmiddels ook koorts. Dus duimen gekruist dat deze kuur aan gaat slaan, aangezien ik normaliter nauwelijks reageer op orale antibiotica. Maar ik hoop, door nu op tijd aan de bel te hebben getrokken, vatbaarder te zijn voor de antibiotica. Ook is het al even geleden dat ik iets extra's heb geslikt; dus goede hoop!

Goed weekeind!

dinsdag 2 juni 2015

Gewoon Antwerpen.

Drie dagen voor vertrek, begon het weer... de stomme buik.
Rond, strak en pijnlijk is hoe mijn buik aanvoelde. En hoewel ik inmiddels bekend ben met regelmatig terugkerende CF-buiken, went het nooit. Buikpijn is gewoon een heel vervelende pijn, waar niet tegen op te slikken valt met pijnstillers.

Ik ging van de bank naar bed en weer naar de bank en wist niet hoe ik moest zitten, liggen of staan. Ik slikte paracetamol, nam laxeermiddel (Movicolon), happen roosvicee laxo, maar het bleef doodstil in mijn buik... Geen borrelende geluidjes, geen windjes, geen poep..., gewoon niks! Ik was moe, had geen trek.

De grote Maar was dat we een weekeindje Antwerpen gepland hadden staan. Het mannetje ging kamperen met opa en oma en zijn neefje en lief en ik zouden romantisch een weekeindje weg gaan.
Uiteindelijk besloten we vrijdag toch gewoon te gaan. Plukken die hap!

Dus gingen we samen fijn naar Antwerpen. Vrijdagavond kreeg ik net een half miso-soepje naar binnen, maar zaterdag trok de boel dan toch een beetje open in de buik. We crossten rond op onze stadsfiets.
Hoe handig; die kun je overal neer zetten en verderop weer een nieuwe fiets pakken. Dat scheelde een hoop lopen voor mij. Want erg fit was ik nog niet.

We liepen wat rond in de stad en ging natuurlijk langs bij een geweldige chocolatier.
Tussendoor rustte ik regelmatig uit of deed even een dutje op de hotelkamer.
's Avonds gingen we heerlijke sushi eten.
Maar daar had ik me helaas een beetje in vergist. Ik kreeg weer wat trek en at in rap tempo drie sushi-stukjes en wat sashimi en daar was mijn buik niet erg blij mee. Vervolgens maar toe zitten kijken hoe lief smakelijk verder at ;).
Maar hee, het gaf niet! We waren er mooi wel!! Lief en ik; samen in Antwerpen!! En natuurlijk is een stomme buik niet tof en natuurlijk is het zonde van al dat lekkere eten, maar we waren wel samen weg.

En die heerlijke chocolaatjes van de chocolatier, daar kun je ook gewoon thuis van smullen;

Ja, ja..., je ziet het goed! Het zijn heel bijzondere chocolaatjes!
 
 
Zondag hebben we onze lieve Vic weer gehaald, die het ook reuze had gehad. En hoe fijn het ook was om met zijn tweetjes weg te zijn, we zijn pas compleet met z'n drieën.
 
Tot slot nog wat liefde uit Antwerpen: