vrijdag 30 augustus 2013

Gewoon weer verder of zo iets...

En dan gaat het 'normale leven' gewoon weer verder. Dit was de eerste week dat ik een keertje niet in het Haga hoefde te zijn. Heerlijk!

Wat mezelf betreft; ik sta momenteel aardig overeind. Fysiek gaat het op wat moeheid en verwardheid na goed. De wond geneest goed en ik ben zelfs al begonnen met allerlei litteken-crèmes omdat de wond mooi dicht zit.
Mentaal trek ik het nog steeds. Natuurlijk ben ik soms verdrietig, maar het is allemaal nog goed te doen.

Wat Vic betreft, merk ik de laatste dagen toch wel dat hij steeds meer moeite krijgt met afscheid nemen. Hij huilt sneller en is sneller verdrietig. Ook durft hij opeens niet meer zo goed alleen naar boven te gaan. Het is ook allemaal niet verwonderlijk. Er is zoveel gebeurd. Vanaf maandag gaat hij weer naar school en ik denk dat het goed is dat het 'normale leventje' weer haar aanvang neemt.

Wat lieve Sebastiaan betreft zijn de berichten ook even iets minder positief. Hij heeft een behoorlijke terugslag gekregen en zit nu dan ook thuis.

Het is ook niet niks wat we mee hebben gemaakt en het heeft van ons alle drie veel gevraagd.
Desondanks blijf ik het allemaal vol vertrouwen tegemoet zien. Zo hebben we ook al weer leuke dingen gedaan en dingen waarvan ik niet had gedacht het na zo'n korte tijd al te kunnen.

Zo gingen Vic, opa en oma en ik iets meer dan twee weken na de operatie al naar een strandje.
Ik, met één borst in een bikini op het strand...
Van een oude bikini had ik de vullingen er uit gehaald en die er allemaal bij de linkerkant ingestopt. Ik hoefde ook niet veel op het strand, behalve 'lief glimlachen' immers opa en oma hielden Vic bezig.

Gisteren had ik weer een ander, bijzonder plan bedacht. Ik wilde zo graag nog een dagje met Vic weg. De hele vakantie heb ik, behalve onze vakantie in Italië, niets leuks met hem samen kunnen doen. Dus plande ik, aan het einde van zijn vakantie, nog een dagje weg voor ons samen in de wetenschap dat hij de dag daarna uit logeren zou gaan en ik dus volop zou kunnen rusten.
Ik wist dat ik met deze bestemming volledig over mijn grenzen zou gaan, maar de voorpret bij ons beiden alleen al gaf me zoveel energie dat ik besloot er voor te gaan.

We gingen gisteren samen naar Duinrell en ik heb zo genoten van zijn prachtige, stralende snoetje. Zijn handje in de mijne, zijn heerlijke geklets, de plakkerige suikerspin en de lachbui die hij kreeg toen ik het botsbootje niet geparkeerd kreeg.
Ik kon 's avonds niet meer op mijn benen staan en in mijn hoofd was het een lege brij, maar het gaf niet. We hadden het verdiend en we hebben er onwijs van genoten!

woensdag 21 augustus 2013

Gewoon naar de oncoloog.

Als je me drie maanden geleden had gezegd dat ik vandaag naar de oncoloog zou gaan, had ik je voor gek verklaard. 'Een oncoloog; dat is toch iets met kanker?'.

Als je het me twee maanden geleden had gevraagd, had ik het een beetje geloofd. Immers gisteren twee maanden geleden voelde ik voor het eerst een knobbeltje in mijn borst.

Twee maanden geleden...
Wat is er veel gebeurd in die twee maanden.
Het is een sneltrein geweest, een gekkenhuis.

Van totale paniek, naar snel toch nog op vakantie, naar een opname op de longafdeling, naar het verwijderen van mijn borst, naar een thuiskomst met een platte linkerkant, naar een goed nieuws- gesprek, naar een afspraak bij de oncoloog.

De afspraak met de oncoloog dus. Die was vanochtend.
Een rustige, aardige arts die er echt voor ging zitten om met ons een samenwerkingsverband aan te gaan. 'U bent een bijzondere patiënt', zei ze. En dat ben ik.

Gelukkig was zij degene met wie mijn longarts (voor)overleg had gepleegd. Ze wist van de hoed en de rand. Ze wist van de reden tot niet-chemo.

We bekeken met haar de statistieken; wat zou de behandeling mij opleveren?
Iedereen die mij kent, weet dat ik volledig voor mijn gezondheid kies. Als er maar een kleine kans is dat de hormoontherapie mij extra jaren oplevert (zonder hiervoor CF-jaren in te hoeven leveren), dan doe ik dat. En die kans is er dus!

Sowieso zijn de vooruitzichten aardig goed (garantie tot de voordeur uiteraard, en daarnaast heb ik toevallig nog een andere ziekte die ook geen garanties geeft..) en de hormoontherapie maakt de vooruitzichten net wat beter.

We hebben uitgebreid gesproken over de bijwerkingen. Ik zal zeker overgangsklachten gaan krijgen. Daarnaast moeten we zeer alert zijn op stemmingswisselingen. Dertig procent van de vrouwen die dit medicijn slikken wordt (zwaar) depressief. Daar kan wel wat aan gedaan worden; verandering van medicatie of medicatie via de psychiater (...). Kwaliteit van leven blijft voorop staan! (hahaha; via de Twitter kreeg ik al een eerste, terechte, reactie op dit schrijven dat er dus bij 70 procent van de vrouwen geen depressieve klachten voorkomen!! Dank je, J :D)
De verwachting is dat de medicatie geen invloed zal hebben op mijn longen (infecties). Maar we moeten hier wel alert op zijn!

De afspraak is nu dus dat ik ga starten met de medicijnen en vanaf daar gaan we verder kijken. De oncoloog gaat mij, in overleg met de longarts, zeer nauwgezet volgen.

Ik voel nog geen zenuwen. Ik zie het wel. Ik wacht het vol vertrouwen af.

vrijdag 16 augustus 2013

Gewoon chirurgische uitslag!

Gisteren mochten we ons melden bij de chirurg voor de pathologische uitslagen en het verdere behandelplan. Zenuwachtig namen we plaats in de wachtkamer. We moesten meer dan een uur wachten voordat we naar binnen mochten. Geloof me maar, dat deed onze zenuwen weinig goed.

De chirurg had goed nieuws. De tumor is in haar geheel weg gesneden. Ook de vroeg-tumor-stadium-cellen er om heen heeft hij in zijn geheel verwijderd. In de klieren zijn geen kwade cellen aangetroffen, hetgeen betekent dat de lymfeklieren schoon zijn.

Mijn borstkanker bevindt zich in het tweede stadium (er zijn vier stadia in oplopende volgorde van ernst). De tumor bleek uiteindelijk 2,2 centimeter groot te zijn. Er is sprake van een hormoongevoelige tumor. Dit betekent (ik ben nog niet helemaal thuis in de kanker-materie, maar doe mijn best het uit te leggen..) dat mijn oestrogeen er voor kan zorgen dat cellen die in aanleg kanker bevatten kunnen groeien of vermeerderen.
Mijn wond zag er goed uit en de laatste hechtingen werden verwijderd.

Goed, tot dusver even de opsomming van de medische feitjes. Natuurlijk waren we enorm blij!!
Tumor weg, geen uitzaaiingen!! Beste scenario!

Normaliter zou er aan mij chemotherapie worden geadviseerd. Echter de oncoloog-internist en de longarts raden dit af, omdat het mijn CF meer kwaad dan goed zal doen en de winst dan uiteindelijk verlies zou kunnen betekenen.

Het is de bedoeling dat ik nu hormoontherapie ga krijgen, aangezien ik een hormoongevoelige (hahaha; ik typte per ongeluk humor-gevoelige..) tumor heb. Als ik het goed begrijp moet ik dan de komende vijf jaar pillen gaan slikken (kan ik!! ik ben heeeeeeel goed in pillen slikken!! Dagelijks werk!! We hebben zelfs sinds kort een prachtige kast voor al  mijn medicijnen, ik heb nog plek in een laatje!!). Ik krijg geen hormonen toegediend, maar juist medicatie om de aanmaak van hormonen tegen te gaan.
De mama-verpleegkundige gaf duidelijk aan dat hormoontherapie niet onderschat moet worden en het erg zwaar kan zijn door alle bijwerkingen. Zo is de kans erg groot dat ik (tijdelijk) in de overgang terecht kom en liggen ook botontkalking, gewrichtsklachten, stemmingswisselingen, gewichtstoename en nog andere bijwerkingen op de loer.

Er is nu een afspraak bij de oncoloog-internist aangevraagd en die zal het hele traject met ons gaan doornemen en ook gaan begeleiden. Zelf wil ik nog even bij de longarts gaan checken of hij akkoord is met dit plan.

Opluchting overheerst dus! Maar ik weet ook dat er dus nog een traject volgt.
Maar dat kan ik. Dat kan ik aan!

zaterdag 10 augustus 2013

Gewoon op weg naar huis!

Ik ga naar huis!
Vandaag ga ik naar huis!

Over drie uurtjes staan mijn lieve mannen in mijn kamer en nemen ze me mee naar huis!

Donderdag stapte ik voor het eerst onder de douche. Op twee fronten spannend:
Fysiek vanwege de angst dat ik flauw zou vallen en nog niet erg stevig op mijn benen stond.
Mentaal omdat het een confrontatie met mijn borst was.
Gelukkig bleef de verpleegkundige bij me.

Tijdens mijn 'stapuur' liep ik al schuifelend naar beneden met wat extra pauzes onderweg.
De bibbers zaten in mijn hoofd en in mijn benen, maar ik kwam vooruit.
Diezelfde dag zei ik tegen de zaalarts dat ik voornemens was om maandag naar huis te gaan.
Hij gaf aan met de longarts te gaan overleggen.

Hij vergat alleen dit overleg terug te koppelen en stond dus opeens savonds om kwart over negen in mijn kamer om te vertellen dat ik morgen (vrijdag) naar huis mocht.
Ik schrok me 'op een hoedje' (zo zou Vic dat zeggen..).
Mijn eerste reactie was dat ik nog niet naar huis durfde en wilde. Het leek de zaalarts te verbazen.

Ik legde hem uit dat ik me nog helemaal niet stevig en zeker voelde en mezelf goed genoeg ken om te weten dat ik thuis direct over mijn grenzen zou gaan, hetgeen met een kleine jongen in huis nog eens extra snel gebeurd.
De volgend ochtend kwam hij opnieuw bij me langs en gaf aan dat hij me wellicht wat overvallen had en me alle ruimte gaf om zelf te kiezen wanneer ik naar huis wilde. Ik had besloten zaterdag te gaan.

Dus oefende ik gisteren eerst met alleen douchen (de verpleegkundige bleef voor de zekerheid in mijn kamer). Keek ik voor het eerst naar mezelf in de spiegel (poehhhh...). En ging ik twee keer met 'stapuur' om de benen flink te oefenen en me daar zekerder in te voelen.

Er staat nu een ontbijt voor me klaar. Na het ontbijt en alle medicatie helpt de verpleegkundige me nog met het wassen van mijn haar (mijn linkerarm kan ik nog nauwelijks gebruiken en rechts zit er nog een venflon), pak ik mijn tas in en koppelen we mijn infuus af. Verder kuren is niet nodig (aangezien het doel van de kuur preventief was).

Ik ga op naar huis en uiteraard kijk ik daar enorm naar uit!

donderdag 8 augustus 2013

Gewoon geopereerd.

Daar zit ik dan. Anderhalve dag na de operatie.
Rechtop in bed. Geen zuurstof meer, drain verwijderd, borst weg.

De operatie is goed verlopen. Begin van de middag werd ik uitgevraagd en zenuwachtig en verdrietig ging ik naar beneden. Daar werd eerst de ruggenprik toegediend voor de lokale verdoving. Na een uur wachten, mocht ik de OK in.

Daar werden alle formaliteiten afgehandeld: 'uw naam en geboortedatum'?
'welke borst moet er af'? (links, niet rechts daar zit een post it: afblijven, deze niet;)).
'voorgeschiedenis'? Ja, CF natuurlijk zei de chirurg.

Toen de narcose werd toegediend, dacht ik: ojaaaaaa, zo voelde dat!

En dan opeens hoor je: 'mevrouw B, mevrouuuuuuuuuuuuuuw B., word eens wakker!'
'Potjandikkie', dacht ik, 'Dat ben ik en ik lig net zo lekker te slapen'.

Vier uur nadat ik de OK inging, werd ik wakker geroepen door de anesthesist. En gek genoeg was ik daarna ook direct wakker. Slapen wilde ik niet meer. De chirurg stond naast mijn bed om te vertellen dat de operatie goed was verlopen. Het plaatsen van de Pac was lastig geweest en had veel tijd gekost. Vervolgens was de borst verwijderd en de poortwachtersklier. Het eerste zicht op de klier is goed! (Topnieuws!). Echter de klier wordt de komende week verder onderzocht, dus niks is nog zeker.

Ik begon te huilen en er werd gevraagd of mijn man naar boven moest komen. Heel, heel graag.
Dus daar kwam mijn lieve vent. Zo blij om hem te zien!
Ondanks dat er bedacht was dat ik een nachtje moest overblijven op de ic of medium care, ging het zo goed dat ik na een uur terug mocht naar mijn eigen kamer!!!

Vervolgens lag ik klaarwakker in mijn bed en snachts om drie uur nam ik toch maar even een slaappilletje om nog wat uurtjes te maken.

Gisterochtend kwam direct de mama-verpleegkundige om samen met ons de wond te bekijken. Een moment wat ik liever niet hier deel. Enorm zwaar en heftig.

Langzaam werd ik gisteren weer meer mens. De zuurstof mocht er af omdat mijn saturatie prachtig bleef. De fysio kwam een paar keer oefenen om mijn arm te trainen en de ademhaling te stimuleren, de chirurg kwam langs en toonde zich tevreden over de wond, de drain mocht uit mijn oksel, ik zat wat op de stoel naast mijn bed en ik at en dronk weer.

Ook kwam ons kleine mannetje op bezoek. Een van de eerste dingen die hij vroeg 'mag ik even kijken?' en voordat ik het wist keek hij via het boordje van mijn operatiehemd naar binnen. Prachtig hoe kinderen dit oppakken en aangaan.

Vandaag wordt hoogstwaarschijnlijk de Pac aangeprikt. Deze zit me nog wel erg in de weg. Het slangetje loopt net niet mijn hals in. Naar het schijnt wordt het minder gevoelig. Zowel links (borst) als rechts (Pac) ben ik dus niet geheel mobiel, maar daar wordt aan gewerkt. Ik hoest gelukkig niet veel (met dank aan de iv kuur waar ik mee bezig was). Hoesten is eigenlijk vooral gevoelig in de hals en spannend om te doen.

De eerste spannende uren zijn nu dus achter de rug. Nu volgt het herstel en alles verder een plekje geven. Volgende week krijgen we dan de verdere uitslagen van de kweek en een mogelijk behandelplan te horen. Fingers crossed!






dinsdag 6 augustus 2013

Daar zit je dan?

Daar zit je dan! Wachtend in de koffiehoek van het ziekenhuis,  tot je vrouw terug komt van  een borstverwijderende operatie.
Hadden we niet verwacht, alsof we niet al genoeg te verduren hebben gehad en nog staan te verkrijgen.
Het geeft niet, de CF kunnen we aan.
Even slikken en dan gaan we hier ook weer doorheen.
Zoals jullie aan de schrijfstijl en spelfouten kunnen lezen, spreekt deze keer niet Mara maar Sebastiaan.
Op dit moment wordt Mara geopereerd en zit ik me eigen groot te houden in de koffiehoek het ziekenhuis. Wachtend op het nieuws dat ze klaar is.
Ze weet dan ook niet dat ik op dit moment een blog plaats.
Ik doe het om haar te vertellen hoeveel ik van haar hou, ik haar steun, ik haar mooi vind, ik haar sterk vind, ik haar sociaal vind, ik haar een mooi mens vind.
En zo kan ik nog wel even door gaan.
Ik vind het zo knap hoe wij samen in het leven staan, ben hier trots op.
Zo positief maar ook zeer realistisch en ook erg praktisch!
Hopend dat we deze eigenschappen aan onze prachtige Vic kunnen meegeven. Zodat hij de toekomst ook aan kan.
Mara ik hou van je en zal er altijd voor je zijn.

Kus jouw Sebastiaan

maandag 5 augustus 2013

Gewoon goed gekeurd voor OK.

Zoals verwacht was het logeerpartijtje heerlijk!
Hoewel Vic het toch even lastig vond toen papa weg ging, genoot hij daarna van ons samenzijn.
Er werd een bed naast de mijne geschoven en we hadden als het ware samen 1 groot bed.
We keken een filmpje, aten een avondsnackje en rond half negen ging hij heel lief slapen.
En ik? Ik lag in het donker naar hem te kijken. Naar zijn prachtige gezichtje.
Het lieve gekromde lijfje, het hoofd dat op zijn beer rustte.

De volgende ochtend werd hij al vroeg wakker. Hij pakte mijn hand vast en probeerde nog wat te slapen. Toen de zuster de Tobra aan kwam hangen, vond hij het toch echt tijd dat we wakker werden.
Samen ontbeten we op bed, hoe heerlijk, hoe speciaal!

Einde van de middag werd hij opgehaald door opa en oma bij wie hij nu logeert.
Immers ik moet me voor gaan bereiden voor de OK van morgen.

Inmiddels is er namelijk van alle kanten akkoord. Ik blies een betere longfunctie (fev1 van 68%, 1.85 liter), de poortwachtersklier is middels radioactief spul opgespoord en gemarkeerd en de anesthesist heeft zijn akkoord gegeven voor de operatie.

De zenuwen en emoties beginnen nu toch wel wat op te spelen. Het is nu echt.
Geen ontkomen meer aan. Vanaf morgen heb ik nog 1 borst.
Morgen ga ik onder het mes omdat ik borstkanker heb.

Ik sta begin van de middag ingepland voor de operatie. Het is de bedoeling dat ik terugkom op de longafdeling, maar het kan ook zijn dat ik een nachtje op de ic moet verblijven. Niets is zeker.
Vervolgens zal de borst en de klier op kweek worden gezet en over zeven tot tien dagen horen we dan hopelijk meer.
Meer over het eventuele verdere traject. Ook het ontslag uit het ziekenhuis zal afhangen van meerdere factoren; mijn herstel, de aan of afwezigheid van een drain en hoe mijn longen gaan reageren.

Ps ik zal hier morgen hoogstwaarschijnlijk niets van me laten horen. Zodra ik er toe in staat ben, stel ik jullie op de hoogte.

vrijdag 2 augustus 2013

Gewoon 'in de wacht'.

Inmiddels zijn er vijf dagen voorbij.
Vijf dagen intraveneuze kuur.
Vijf dagen wachten op de longafdeling.

Ik voel me rustig. Ik ben in afwachting van wat komen gaat en toch ook weer niet.
De operatie heb ik even 'geparkeerd' in mijn hoofd. De borstkanker staat ergens in een achterkamertje te wachten.
Eerst nu mijn longen, zo voelt het.
Het is fijn dat er even geen stress is, geen paniek.
Vanaf maandag start het borstencircus.

Maandag krijg ik radioactief spul ingespoten om de poortwachtersklier op te sporen. Begin van de middag moet ik dan een longfunctie blazen die gelijk of beter is aan afgelopen maandag. Pas dan geeft de longarts akkoord voor de operatie.
Ik kan me niet voorstellen dat ik slechter zal blazen, aangezien ik dan al een week aan de kuur zit, dus ik voel geen onrust. Vervolgens moet ook de anesthesist akkoord geven voor de operatie.

Mogelijk komen de zenuwen dan maandagavond. En dat mag, dat hoort erbij!
En dan de dinsdag. Dinsdag word ik geopereerd.
Er is nog niets bekend over een tijdstip o.i.d.

Maar tot die tijd hoop ik de rust te ervaren zoals ik deze nu voel.

Morgen wordt het feest! Vic komt bij mij in het ziekenhuis logeren en ik heb daar zo enorm veel zin in! Er wordt een bed voor hem bijgezet en dan brengen we samen de nacht in mijn kamer door :)).
Je kunt me op dit moment niet blijer maken!

Vic kent geen angsten in het ziekenhuis, het is bekend terrein. Dus ook hij vindt het alleen maar geweldig om een nachtje bij mama in het ziekenhuis te gaan logeren!
Dat zijn mijn genietmomentjes, waar ik blij van wordt.
Er zijn tot dinsdag genoeg leuke momenten en ik weet ook zeker dat er na dinsdag net zo goed weer een heleboel prachtige momenten zullen volgen!


P.s. Iedereen bedankt voor alle lieve berichtjes, kaartjes, bezoekjes en aandacht.