Gewoon Mara!

Aan het einde van de poli-controle wilde ik nog even iets overleggen met mijn arts over het vliegen met zuurstof. Inmiddels gebruik ik al een aantal jaren 2 liter zuurstof gedurende de gehele vlucht. Tijdens een eerdere vliegtest was namelijk gebleken dat mijn saturatie te ver daalde gedurende de vlucht. Vorige zomer stopte mijn zuurstofapparaat er mee tijdens de  heenvlucht  en ik wilde weten hoe schadelijk dit voor me is, mocht het opnieuw gebeuren. De arts keek me aan en vertelde dat hij twijfelde of ik überhaupt nog zuurstof hoef te gebruiken tijdens de vlucht.  De vliegtest die ik destijds heb gedaan is sterk verouderd en inmiddels laten nieuwe onderzoeken zien dat er geen zuurstof hoeft te worden gebruikt als iemand een rust-saturatie heeft van 95 % of hoger. Tussen de 90-95 is het discutabel en onder de 90% betekent dat je met twee liter zuurstof moet vliegen. We besloten dus via de vinger te meten en mijn saturatie bleek 94 % te zijn. 😔 De arts gaf aan toch te denken dat ik wa

De laatste dag in mei mocht ik me weer melden voor mijn controle op de longpoli. Hoewel ik thuis de laatste weken al merkte dat het blazen op mijn thuismeter net wat minder succesvol was, voelde ik me verder een soort van oké.  Je ziet vanaf de eerste piek op welk moment ik begonnen ben met Kaftrio. Daarna is het, op af en toe een piek en een flinke verkoudheid na, een soort van 'stabiel hoog' gebleven. De laatste weken zie je echter dat de grafiek langzaam afbuigt.  Ik voelde me soms wel wat benauwder, maar dacht dat dit door het weer zou komen. En ook dat vieze sputum blijft geen verrassing. Helaas blies ik in het ziekenhuis toch ook echt wel significant minder hoog. In normale doen blaas ik ongeveer 1.64 liter. Op mijn Kaftrio-hoogtepunt was dit 1.78 liter en nu blies ik 1.55 liter.  Het idee is dat er dus blijkbaar toch iets van een infectie zit die mogelijk gemaskeerd wordt door de Kaftrio. Dus besloten we mij met een orale kuur naar huis te sturen. Deze week moet ik me op