vrijdag 27 april 2012

Gewoon rustig.

In huize B. keert langzaam de rust terug. En dat is natuurlijk genieten. Voor even lijkt ons leven op een gewoon leven. Net als dat van een ieder ander!
Vijf dagen per week sta ik vroeg naast mijn bed om Vic naar school te brengen. Het is vooral heuen om s' ochtends die boterham er in te krijgen. Vic gaat met plezier naar school, geeft de juf een hand en stapt vrolijk naar binnen. Zijn eerste schoolreisje (dierentuin) heeft hij net achter de rug.
Vervolgens ga ik terug naar huis en is er een enorme rust in huize B. Eigenlijk is dat goed. Ik heb de hele dag voor mezelf (Vic heeft een continu-rooster) en kan dus alle zorg en tijd aan mezelf besteden. Op het gemak de medicatie nemen, aan de fysiofitness (vanaf volgende week ga ik echt flink aan de slag), middagdutjes doen en weer wat kleine huishoudelijke taakjes oppakken.

Het zijn de kleine dingen in het leven waar we enorm van genieten. Met zijn drietjes in het grote bed, uitgebreid douchen zonder hoesten, een banaantje kopen en oppeuzelen in het dorp, samen op de bank zitten, 'Anne-meleines' (Madeleines dus) bakken, de leuke gesprekjes die we voeren.
Zo zagen Vic en ik vanochtend, op weg naar school, een oudere dame lopend met een klein hondje. Vic zei dat hij een lief, klein hondje zag lopen met een oude oma. Hij vroeg zich hardop af waarom de oude oma eigenlijk nog kon lopen. Het antwoord bedacht hij ook zelf: omdat ze grote voeten had! :)

Kortom: we genieten van de rust en het leven zoals we het graag leven. Koester wat je hebt!

donderdag 19 april 2012

Gewoon een pancreas.

Vanmiddag ging ik naar de MDL-arts om de uitslagen van alle onderzoeken te bespreken. Eigenlijk kan er kort door de bocht gezegd worden dat er niets bijzonders uit is gekomen.

Het beste nieuws is dat er geen aanwijzingen zijn voor de aanwezigheid van chronische pancreatitis. De endo-echoscopie heeft zich hier op gericht. Van de zeven (naar ik dacht) kenmerken, werden er slechts twee tot drie waargenomen tijdens de echoscopie.
Tijdens de (gewone) echo en echoscopie is wel te zien dat mijn pancreas er anders uitziet dan bij gezonde mensen. Mijn pancreas is meer gezwollen, maar dit is hoogstwaarschijnlijk inherent aan mijn CF. In het bloed zijn geen bijzonderheden gezien.
Gedurende mijn opname heb ik drie dagen ontlasting gespaard om het vet in de ontlasting te meten. Er zit eigenlijk net te veel vet in mijn ontlasting. Mogelijk is het wijs om toch met (pancreas) enzymen te gaan beginnen. De MDL-arts is hier nog niet geheel van overtuigd, omdat het wel verhoogd is maar niet torenhoog is. Hij gaat dit overleggen met mijn longarts en die moet hier dan in het volgend consult (mei) op terugkomen.

Het belangrijkste is dat mijn buikklachten weg zijn. We hebben samen gemijmerd over de oorzaak van de klachten en de reden waarom het weg is gegaan. Op dit moment is de hypothese dat de (dreigende) DIOS mogelijk toch de veroorzaker is geweest van de buikklachten. Door mij (tijdens de opname) slechts Coloforte ('laxeerdrank') te hebben laten drinken en daaropvolgend de Movicolon ('laxeerpoeder') goed in gang te hebben gezet, zijn mogelijk de klachten verdwenen. De arts gaf aan dat ik door mijn CF toch prikkelbare darmen heb en enige obstipatie dan al snel tot flinke pijnklachten kan leiden.

Hij houdt nu een vinger aan de pols. We gaan verder met het huidig beleid en als ik toch weer klachten krijg, ga ik eerder terug voor een consult. Zo niet, treffen we elkaar pas weer over een half jaar.
Tot zover mijn update MDL!

donderdag 12 april 2012

Gewoon fysiofitness.

Tot bijna vijf jaar geleden was ik dus een fanatiek sporter. Na jaren dansles te hebben gegeven, ging ik verder met fitness in de sportschool. Ik genoot met name van de groepslessen zoals Tae Bo. Ik kon destijds eigenlijk prima meekomen en had geen hinder van enige beperking(en).
Toen ik zwanger was, werd het sporten in eerste instantie wat spannend en daarna domweg onmogelijk. Ik was te ziek om überhaupt iets uit te voeren. Na de komst van Vic kreeg ik het helemaal niet meer voor elkaar om de sportschool te bezoeken. Het kostte me al zoveel energie om alle ballen in de lucht te houden (het opvoeden van een kind, werken, het 'gewone' leven leiden) dat sporten een onmogelijke taak was geworden. De energie was domweg op.

Het sporten werd een voortdurend terugkomend onderwerp op de agenda tijdens het jaarlijks MDS. Hoewel er vanuit de fysio voldoende begrip was voor mijn situatie, voelde ik me jaarlijks (en daar tussendoor ook) schuldig over het feit dat ik niet meer aan mijn conditie kon werken. Ik heb namelijk het idee dat ik over het algemeen erg goed voor mezelf zorg. Ik ben geen type van extreme uitspattingen. Ik ga niet laat naar bed, bezoek geen wilde feesten, drink nauwelijks alcohol. Ik eet gezond, ik heb (sinds de komst van Vic) een zeer geregeld dagritme en ben zeer therapietrouw. Maar dat sporten...

De afgelopen jaren hebben zich gekenmerkt door een toename in de frequentie van opnames en intraveneuze kuren en een achteruitgang van mijn fysieke gesteldheid. Nu Vic naar school gaat en ik met de fysio in het ziekenhuis een zeer goed gesprek heb gehad, begreep ik dat ik het nu echt moet gaan proberen; fysiofitness. Het voelt als één van de laatste strohalmen die ik vast moet pakken. Ik hoop zo dat deze halm er voor gaat zorgen dat de (opname) frequentie gaat afnemen en mijn conditie en longfunctie zullen toenemen. Het voelt alsof, als ik deze stap neem, ik mezelf niets meer kwalijk hoef te nemen.

Inmiddels is het traject in volle gang. Nou ja..., volle gang...? Het gaat allemaal niet zo snel als ik zou willen. Vandaag had ik mijn tweede afspraak met de fysio. Ik verscheen in vol (sport) ornaat bij de fysio, die me vandaag slechts tien minuten liet fietsen. Nu heeft ze pas op 23 april weer tijd voor me en vervolgens ga ik pas echt starten met zelf sporten op 1 mei aanstaande.

Nu ik de stap genomen heb, wil ik er volledig voor gaan. Het is jammer dat het tijdspad (de gebrekkige logistieke mogelijkheden van de fysio) me daarin vooralsnog belemmeren.
Maar hoe dan ook; de eerste stap is genomen! Ik ga ervoor.

woensdag 4 april 2012

Gewoon goed spul!

Gisteren was het dan eindelijk zover: ik was aan de beurt voor de endo echoscopie. Bijzonder chagrijnig kwam ik uit bed en dat ik ook nog nuchter moest blijven, hielp niet mee aan mijn zonnige humeur...
Om twee uur moest ik mij melden in het AZU en helaas liep het uit, waardoor ik pas om drie uur naar binnen mocht.

De verpleegkundige vroeg me op de tafel te klimmen en de aardige arts vroeg of ik nog vragen had. Ik gaf aan het spannend te vinden. Ik had niet eerder een scopie in enige vorm gehad en vond het een onprettig idee dat een slang als het ware een gat zou blokkeren waar ik adem door krijg. In overleg besloten we mij wat extra zuurstof te geven en voordat ik het wist werd er al iets mijn midline ingespoten. Ik gaf aan dat ik draaierig werd in mijn hoofd, de arts vertelde dat dit pas de pijnstilling was. Vervolgens volgde het 'roesje'.

Nu zou ik graag een uitgebreid verslag willen geven van de endo echoscopie, maar tot mijn grote geluk kan ik het nauwelijks na vertellen!!! Er zijn slechts wat flarden die ik me nog herinner:
- Ik weet dat de slang er in ging (maar geen idee of ik deze vrijwillig heb doorgeslikt) en ik braakgeluiden begon te maken.
- Ik weet dat de verpleegkundige zei dat ik me moest ontspannen.
- Ik weet dat ik het niet prettig vond en het soms toch ook best wel wat pijnlijk was.
- Ik weet dat de verpleegkundige aangaf dat ik het goed deed.
- Ik weet dat de arts zei dat de slang er uit zou gaan en dat ik dit heb gevoeld.

Vervolgens werd er tegen me gezegd dat het klaar was en dat ik mocht overklimmen op een gewoon bed (dat er 'zomaar opeens' stond). Ik werd naar een klein uitslaapkamertje gebracht waar ik nog een kwartiertje heb liggen slapen. Daarna was ik klaarwakker en verheugd dat ik er zo weinig van had meegekregen. De verpleegkundige heeft overigens mijn midline verwijderd (Jippie! Weer uitgebreid douchen!)
Ik moest verplicht nog twee uur blijven wachten. Gelukkig had ik mijn iPod meegenomen en, hoewel wat later dan gepland, heb ik zoals afgesproken geluisterd naar 'De Kapitein' :D.

Medio april staat er een afspraak gepland met de MDL-arts en zullen we dit onderzoek en alle voorafgaande onderzoeken gaan bespreken. Omdat mijn buik zich rustig houdt, voel ik momenteel geen paniek.

Het was super dat de endo echoscopie, die een half uur duurde, in mijn hoofd slechts drie minuten beslaat. Om 20 uur lag ik in bed en viel in een diepe slaap tot vanochtend vroeg.
Goed spul hoor, dat dormicum!!!