Na het schrijven van mijn vorige bericht, ging het opeens rap. Begin van de week kreeg ik bericht van mijn lieve CF-team dat ik langs mocht komen om de Symkevi ('medicijn 2') te komen halen en alles door te spreken.
Het werd een vrolijk poli-bezoek. Ik blies een stabiele longfunctie, sprak de laatste vragen door met mijn longarts, liet mijn PAC doorspuiten en had een lang onderhoud met de apotheker. Het voelde alsof ik eindelijk 'het goud' op mocht halen. Maar ook met enige vrees in het hoofd merkte ik. Jaren heb ik gehoopt dat deze vorm van medicatie het gaat doen voor mij en nu kom ik er achter of dat ook echt zo is. Dat is echt ontzettend spannend. Helemaal hyper de pieper verliet ik dan ook het ziekenhuis met in mijn tas 'het goud'.
Thuis legde ik alles op tafel:
's Ochtends neem ik een andere pil dan 's avonds. Het heeft dan ook echt een andere samenstelling. Beide keren moeten de pillen met vet worden ingenomen voor een betere opname.
Er werd mij door iemand gevraagd of mijn andere medicatie nu stopt; 'neeeeee, natuurlijk niet'. Misschien dat ik op de langere termijn minder insuline nodig heb, minder ezymen hoef te slikken of laxeermiddelen hoef te gebruiken, maar dat zal de toekomst gaan leren.
De volgende dag begon ik vol enthousiasme aan de eerste pil. Dat moest natuurlijk worden vastgelegd:
De hele dag was ik een soort hyperalert; 'voel ik al iets, voel ik me nou anders, hoest ik nou meer of toch niet?'.
Inmiddels ben ik vier dagen bezig. Ik heb gelukkig nog geen last van vervelende bijwerkingen (dat schijnt vaak voor te komen) en probeer het verder de tijd te geven.
Natuurlijk hou ik een dagboekje bij waarin ik dagelijks noteer of er nog veranderingen of bijzonderheden zijn. En verder blijft het vanaf nu gewoon afwachten. Sommige patiënten merken al heel snel resultaten, bij anderen duurt het langer of is het minder zichtbaar.
De tijd zal het leren hoe het bij mij gaat lopen.
Reacties
Een reactie posten