Gewoon prima.

De afgelopen week hield de koorts gelukkig op. Hoewel het hoesten minder was geworden door de kuur waar ik allergisch voor was, neemt het sputum inmiddels weer wat toe. Maar niet geheel ontevreden ging ik vandaag voor mijn controle naar het Haga.

De longfunctie liet eigenlijk goed zien hoe ik me voelde.
Het was net een tikkeltje beter.
Niet super goed, maar ook zeker niet super slecht.
Ik denk dat veel mensen zouden wensen dat ze een FEV1 zouden blazen van 64 % (1.74 liter) zoals ik vandaag deed.
Dat is immers heel niet gek voor een CF-patiënt van 35 jaar oud.

Helaas (en gelukkig!) kom ik van een longfunctie van 78 % vandaan in juni 2013 en hebben de arts en ik dat duidelijk voor ogen als doel. Ik kan niet in zo'n korte tijd zoveel aan capaciteit verloren hebben en we zijn heel erg zoekende hoe we mij op dat niveau terug kunnen brengen en dus stabiel kunnen krijgen.

In de bloedkweek van twee weken geleden is er wat betreft mijn afweer niets geks gevonden. Toen we de sputumkweek gingen bekijken, riep de arts 'bingo'. Er zijn afgelopen keer 'drie beestjes' bij mij gekweekt, waarvan één bijzonder beestje. De naam was zo ingewikkeld en bloemig (..iets met chrysanten) dat ik er maar een foto van maakte om het te onthouden:

Kijk die derde is het dus!

Voor de leek probeer ik het uit te leggen, voor zover ik het zelf überhaupt begrijp.
Je kunt in dit overzicht zien welke bacteriën er de afgelopen periode bij mij zijn gekweekt en in welke hoeveelheid ze aanwezig zijn in de kweek. Naast de kolom met de hoeveelheid kan de arts zien voor welke medicijnen de bacteriën wel of juist niet gevoelig zijn.
De eerste drie bacteriën dateren dus van september (de datum is weggevallen in het overzicht) de vierde en vijfde van juli. Je ziet dus ook dat ik tot juli eigenlijk geen staphylococcus aureus kweekte, maar deze de laatste twee kweken in grote hoeveelheid aanwezig waren. Daar zetten we nu dan dus ook op in.

De arts gaf aan dat er eigenlijk twee opties zijn. Of we nemen mij op en gaan via een intraveneuze kuur alle drie de beestjes aanpakken, of we richten ons nu oraal op de staphylococ en kijken van daaruit verder. Natuurlijk gaan we dat laatste doen. Iemand verbaasd? ;)

Verder hebben we nog gesproken over mijn hormoonkuur. Het blijft lastig inschatten wat de effecten van deze kuur op mijn CF zullen zijn. Er vinden nog volop onderzoeken plaats. De vraag is of de hormoonkuur (Tamoxifen) eerder voor ontstekingen in het lichaam zorgt. En eigenlijk ben ik dus ook een 'leuke test-case'.  Soms is het ook lastig inschatten waar klachten nu vandaan komen.
Ik ben bijvoorbeeld onwijs moe. Ik slaap gemiddeld iedere middag twee uur en slaap ook snachts nog negen uur, terwijl ik eigenlijk een onwijs slechte slaper ben. Ook neemt mijn eetlust af. Maar of het nu echt door de hormoonkuur komt of 'gewoon door de CF' weten we niet. De arts wil mij extra goed blijven volgen zolang ik aan de hormoonkuur zit vanwege alle onduidelijkheid.

Na het gesprek met de arts hebben we nog mijn PAC doorgespoten en na een bezoekje aan de apotheek reed ik in sneltreinvaart naar de school van Vic.

Ik heb dus eigenlijk een 'prima gevoel' overgehouden aan vandaag. Mijn longfunctie zit ietwat in de lift, überhaupt is het heerlijk om even geen koorts te hebben en we gaan er aan werken om mijn longfunctie verder te laten stijgen.


p.s. Ik kreeg laatst van een lezer te horen dat mijn weblog zo vol staat met medische termen. Ik ontkom er helaas niet altijd aan om wat medisch jargon te gebruiken. Ik wil graag duidelijk en volledig zijn in mijn verhaal, maar wil ook graag dat het leesbaar blijft.

Reacties

  1. Hopelijk helpt het pillenkuurtje om je longfunctie wat op te peppen! Ik duim!

    xx

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hé, maar zoveel kleiner dan ik ben jij toch niet? (Bij mij is 64% namelijk iets meer dan 2 ltr).

    Anyway, hopelijk doen de antibiotica bij jou ook flink zijn werk! Ik hoest voor het eerst sinds járen niet meer 's nachts en nauwelijks bij het opstaan nog...

    Liefs

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Sterkte Mara!
    Ik bewonder je om je moed en positieve insteek!
    Elly

    ps bij mij is 64% FEV1 1,34 l (kleiner en ouder)
    Referentiewaarde hangt af van lengte maar ook van leeftijd. J is jonger dan jij

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Ahaaaaa! Ik dacht dat gewicht ook een belangrijke factor zou zijn, omdat ik wat dikker ben dan Judith. Maar jouw uitleg is duidelijk!

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Ik ga voor je duimen dat de a.b voor de staphylokokken z'n werk gaat doen. Wel erg vervelend dat je steeds zo moe bent en dat je eetlust minder is. Hopelijk gaat dat nog wat beter worden. Succes meid. X

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie plaatsen

Populaire berichten van deze blog

Gewoon #daaromOrkambi

Gewoon vliegen!

Gewoon eerlijk en de kracht van liefde -84