Gewoon weer.
Niet te geloven, gewoon weer een bericht vanuit het Haga.
Overigens is het wel de bedoeling dat ik vandaag 'slechts op bezoek' ben.
Laat ik bij het begin beginnen.
Al weken voel ik me toch niet erg fit. We probeerden wat aan orale kuren, maar een echt, blijvend effect bereikten we niet. De afgelopen dagen werd ik steeds benauwder, zelfs in rust dook mijn saturatie regelmatig onder de 90.
Gisteren stond er een poli-controle gepland. En ik blies niet goed.
In vergelijking met precies vier weken geleden, leverde ik weer vijftien (!!) procentpunten in.
VIJFTIEN....
Ik ben met recht te noemen; een patiënt met instabiele CF.
Toen de arts mijn verhaal hoorde en de longfunctie bekeek, zei hij 'je weet dan zeker wel wat dat betekent?'.
Ik barstte in huilen uit. Naast dat ik niet toe ben aan weer een opname, ben ik de afgelopen opnames iedere schoolvakantie van Vic (kerst, mei en zomer) opgenomen geweest.
En volgende week is het, jawel, herfstvakantie...
Dus legde ik de arts uit dat ik nu gewoon even niet wil. In overleg hebben we daarom besloten dat ik ga starten met een thuiskuur. Mocht dit over een week onvoldoende resultaat laten zien, word ik alsnog opgenomen en gaan we andere medicatie opstarten waar ik in het verleden allergisch op heb gereageerd.
Dus gingen Sebas en ik vanochtend weer naar het haga en werd ik om tien uur aangeprikt in mijn verse PAC. Best een beetje spannend blijf ik dat vinden. Aan de picc-lijnen was ik nu gewend, dus ik moet even wat handigheid krijgen in het gebruik van de PAC en elektrische pomp.
De Tobra heeft al aangehangen en nu loopt de Cefta in. Het protocol schrijft tegenwoordig voor dat de patiënt dan drie uur moet blijven om te zien of er geen allergische reacties volgen. Ook prikken we direct mijn Tobra-spiegel, zodat ik dit de komende week niet thuis hoef te doen.
Dus zitten we nu samen in de 'wacht'. Vermaken we ons wat online en gaan de uren voorbij totdat ik naar huis mag. En daar kijken we naar uit: in ieder geval fijn naar huis!!!
Overigens is het wel de bedoeling dat ik vandaag 'slechts op bezoek' ben.
Laat ik bij het begin beginnen.
Al weken voel ik me toch niet erg fit. We probeerden wat aan orale kuren, maar een echt, blijvend effect bereikten we niet. De afgelopen dagen werd ik steeds benauwder, zelfs in rust dook mijn saturatie regelmatig onder de 90.
Gisteren stond er een poli-controle gepland. En ik blies niet goed.
In vergelijking met precies vier weken geleden, leverde ik weer vijftien (!!) procentpunten in.
VIJFTIEN....
Ik ben met recht te noemen; een patiënt met instabiele CF.
Toen de arts mijn verhaal hoorde en de longfunctie bekeek, zei hij 'je weet dan zeker wel wat dat betekent?'.
Ik barstte in huilen uit. Naast dat ik niet toe ben aan weer een opname, ben ik de afgelopen opnames iedere schoolvakantie van Vic (kerst, mei en zomer) opgenomen geweest.
En volgende week is het, jawel, herfstvakantie...
Dus legde ik de arts uit dat ik nu gewoon even niet wil. In overleg hebben we daarom besloten dat ik ga starten met een thuiskuur. Mocht dit over een week onvoldoende resultaat laten zien, word ik alsnog opgenomen en gaan we andere medicatie opstarten waar ik in het verleden allergisch op heb gereageerd.
Dus gingen Sebas en ik vanochtend weer naar het haga en werd ik om tien uur aangeprikt in mijn verse PAC. Best een beetje spannend blijf ik dat vinden. Aan de picc-lijnen was ik nu gewend, dus ik moet even wat handigheid krijgen in het gebruik van de PAC en elektrische pomp.
De Tobra heeft al aangehangen en nu loopt de Cefta in. Het protocol schrijft tegenwoordig voor dat de patiënt dan drie uur moet blijven om te zien of er geen allergische reacties volgen. Ook prikken we direct mijn Tobra-spiegel, zodat ik dit de komende week niet thuis hoef te doen.
Dus zitten we nu samen in de 'wacht'. Vermaken we ons wat online en gaan de uren voorbij totdat ik naar huis mag. En daar kijken we naar uit: in ieder geval fijn naar huis!!!
Wat onwijs fijn dat je het nu eerst een week thuis mag doen. De kuur is niet leuk, maar een opname alwéér in de vakantie zou wel HEEL stom zijn! Ik hoop dan ook dat je thuis een fijne week zal hebben. Lekker lego'en en spelletjes doen met je mannetje. En natuurlijk hoop ik dat de kuur zijn/haar vruchten af zal werpen.
BeantwoordenVerwijderenpff meis toch... ik duim dat de thuiskuur voldoende gaat doen en je niet alsnog voor opname moet!! Fingers crossed!
BeantwoordenVerwijderenHe bah wat ellendig voor je/ jullie. Heel veel sterkte,xxx
BeantwoordenVerwijderenSterkte Mara. Ga voor je duimen.
BeantwoordenVerwijderenAd
niet leuk :-(
BeantwoordenVerwijderenheel veel beterschap toegewenst...
liefs Esther
O jeetje wat balen weer,zeg ! Nu hopen dat het lukt met de thuisbehandeling....op naar een stabiele Mara !
BeantwoordenVerwijderenSterkte en heel veel succes. Ik ga duimen voor je meid.
BeantwoordenVerwijderenKnuffel. X