Gewoon gecontroleerd.
Afgelopen donderdag mocht ik mij weer melden in het Haga. Niet één keer, nee zelfs twee keer.
's Ochtends werd ik verwacht op de Leyweg, op de longafdeling. 's Middags werd ik verwacht op de Sportlaan, bij de chirurg.
Dus tankte ik mijn auto weer af en ging ik op pad voor een dagje Den Haag.
Na precies 2618, 85 ml Cefta en 27 bollen Tobra, blies ik op de kop af 2 liter FEV1.
Dit was in vergelijking met de week daarvoor één procentpunt winst.
De extra week kuren leverde dus geen extra resultaten op. Maar dat geeft niets!
Het was een leuk experiment en een prachtige longfunctie.
De lijn werd verwijderd en nu mag ik deze week al weer terug komen voor controle.
De arts wil het met mij hebben over de behandeling van de Aspergillus (een schimmel) die al een tijdje in mijn sputum wordt gekweekt. Ik ben er eigenlijk niet zo bekend mee. Zijn er CF-collegae die mij er meer over kunnen vertellen?
En daarnaast moet ik er nu waarschijnlijk toch echt aan gaan geloven; het spuiten van insuline! We trekken van alles uit de kast om mijn longfunctie nu eindelijk te stabiliseren en daar maakt de CFRD onderdeel van uit.
's Middags ging ik dus door naar de chirurg. Het is de bedoeling dat hij mij het eerste jaar ongeveer ieder kwartaal ziet en als alles goed gaat, worden de bezoekjes daarna al snel afgebouwd naar een jaarlijkse controle.
De chirurg is een bijzondere man. Ik vermoed een stoornis in het autistisch spectrum. Dat zegt genoeg! Hij bleef tijdens het consult wederom staan terwijl er toch drie vrije stoelen in de ruimte stonden... Hij voelde aan mijn beide 'borsten', bevoelde mijn oksels en concludeerde dat hij niets afwijkends voelde. Fijn!!!
Ik verwonderde me er toch weer over hoe 'normaal' het is dat iedereen tegenwoordig maar aan mijn borsten zit of er naar kijkt. Immers; daar sta je dan zonder bovenkleding terwijl een man van rond de zestig aan je borsten zit te plukken...
Ik zet iedere keer maar weer mijn verstand op nul. Ik ben blij dat iemand met verstand van zaken mijn gezonde borst en geamputeerde stuk (hoe noem je dat?) checkt. En dat de beste man dan sociaal niet zo handig is, interesseert me eigenlijk niet. Zolang ik maar met mijn longarts en oncoloog overweg kan, is het goed.
Vermoeid, maar zeer blij met alle goede berichten, ging ik naar huis.
's Ochtends werd ik verwacht op de Leyweg, op de longafdeling. 's Middags werd ik verwacht op de Sportlaan, bij de chirurg.
Dus tankte ik mijn auto weer af en ging ik op pad voor een dagje Den Haag.
Na precies 2618, 85 ml Cefta en 27 bollen Tobra, blies ik op de kop af 2 liter FEV1.
Dit was in vergelijking met de week daarvoor één procentpunt winst.
De extra week kuren leverde dus geen extra resultaten op. Maar dat geeft niets!
Het was een leuk experiment en een prachtige longfunctie.
De lijn werd verwijderd en nu mag ik deze week al weer terug komen voor controle.
De arts wil het met mij hebben over de behandeling van de Aspergillus (een schimmel) die al een tijdje in mijn sputum wordt gekweekt. Ik ben er eigenlijk niet zo bekend mee. Zijn er CF-collegae die mij er meer over kunnen vertellen?
En daarnaast moet ik er nu waarschijnlijk toch echt aan gaan geloven; het spuiten van insuline! We trekken van alles uit de kast om mijn longfunctie nu eindelijk te stabiliseren en daar maakt de CFRD onderdeel van uit.
's Middags ging ik dus door naar de chirurg. Het is de bedoeling dat hij mij het eerste jaar ongeveer ieder kwartaal ziet en als alles goed gaat, worden de bezoekjes daarna al snel afgebouwd naar een jaarlijkse controle.
De chirurg is een bijzondere man. Ik vermoed een stoornis in het autistisch spectrum. Dat zegt genoeg! Hij bleef tijdens het consult wederom staan terwijl er toch drie vrije stoelen in de ruimte stonden... Hij voelde aan mijn beide 'borsten', bevoelde mijn oksels en concludeerde dat hij niets afwijkends voelde. Fijn!!!
Ik verwonderde me er toch weer over hoe 'normaal' het is dat iedereen tegenwoordig maar aan mijn borsten zit of er naar kijkt. Immers; daar sta je dan zonder bovenkleding terwijl een man van rond de zestig aan je borsten zit te plukken...
Ik zet iedere keer maar weer mijn verstand op nul. Ik ben blij dat iemand met verstand van zaken mijn gezonde borst en geamputeerde stuk (hoe noem je dat?) checkt. En dat de beste man dan sociaal niet zo handig is, interesseert me eigenlijk niet. Zolang ik maar met mijn longarts en oncoloog overweg kan, is het goed.
Vermoeid, maar zeer blij met alle goede berichten, ging ik naar huis.
Hey lieve Mara,
BeantwoordenVerwijderenDat laatste stukje… het deed mij ineens denken aan deze blog: http://almijnlongen.blogspot.nl/2010/10/zinnige-zaterdag.html.
Ohhhh wat had ik gewenst dat je je nooit nooit nooit zo zou voelen.
Maar you deal with it. 'Gewoon', zoals jij dat zo mooi zegt. You just do it.
Maar dat wil in de verste verte niet zeggen, dat dat gemakkelijk is…
Dikke kus van mij.
En nog 1
En nog 1...
Hihihihi, wat kun je het toch mooi uitleggen lieve Mara.
BeantwoordenVerwijderenWat de aspergillus betreft; ik heb hem vanaf mijn 15e en soms is ie heel erg aanwezig en soms houdt ie zich koest. De laatste tijd is het op schimmelgebied erg rustig in mijn longen (meteen afkloppen).
Ik werd altijd behandeld met Itraconazol (ik geloof dat je het zo schrijft, maar durf het niet met zekerheid te zeggen. Té lang geleden) én prednison. Er zijn inmiddels alweer vele andere middelen op de markt heb ik begrepen.
Het spuiten van insuline is natuurlijk niet zo mooi, maar als het beter voor je longen is dan is het ook niet anders. Gelukkig kun je tegenwoordig heel veel zelf sturen en regelen.
Je komt er vast wel uit meid.
Voor nu, een hele dikke zoen. En toi, toi, toi gewenst.