Gewoon omhoog!
Vorige week donderdag mocht ik mij al melden in het Haga voor controle bij de longarts en ook vanmiddag mocht ik weer op de long-poli verschijnen.
En eindelijk zijn er fysiek weer betere berichten te melden. Mijn longfunctie stijgt!
Bij aanvang van de intraveneuze kuur op 17 oktober blies ik een fev1 van 50 %.
Vandaag blies ik een Fev1 van 72 % (1.97 liter).
Na drie weken kuren, blaas ik er dus weer tweeëntwintig procentpunten bij.
Zo hard als ik kan dalen, zo hard kan ik gelukkig ook weer stijgen.
En hoewel het normaliter gebruikelijk is om na drie weken te stoppen met de kuur, hebben de arts en ik besloten dat ik nog een week doorga. We zijn samen heel benieuwd wat mijn longfunctie gaat doen. Zal deze nog verder stijgen? Of heb ik nu mijn hoogtepunt bereikt?
Vanuit dat hoogtepunt willen we dan direct een stabilisatie-plan in gaan zetten. Waarschijnlijk gaan we dan ook starten met de insuline.
Maar eerst kuur ik dus nog even door en beslissen we volgende week verder. Vorige week heb ik ook een stootkuurtje prednison gekregen. Als de longfunctie afvlakt, stop ik met kuren. Als ik sprongen blijf maken, wordt er wellicht een andere keuze gemaakt.
Natuurlijk worden hierbij meerdere zaken in overweging genomen; hoe de intraveneuze kuur verloopt met betrekking tot bijwerkingen, de mogelijkheid tot het opbouwen van resistentie (niet wenselijk), maar ook het feit dat ik vaak maar korte tijd stabiel blijf en dan hard naar beneden donder.
Maar voor nu doet de kuur wat en wachten we af wat de cijfers volgende week zullen uitwijzen.
Natuurlijk riep ik gekscherend 'geef me nog zes weken deze kuur en ik zit weer op 100 %'.
Het is zo heerlijk om nauwelijks te hoesten.
Om in bed zelfs op mijn rug te kunnen liggen en niet wakker te worden van het hoesten bij het omdraaien.
Om de dag te kunnen starten zonder naar de wasbak te moeten rennen omdat ik moet overgeven door het hoesten.
Om de hele dag op dezelfde temperatuur te zijn, geen koude rillingen en koortsklachten te hebben.
Om de trappen met meer gemak te kunnen nemen.
Om op een andere manier meer energie te hebben.
Als ik me voor de rest van mijn leven zo zou mogen voelen, teken ik direct!!
En eindelijk zijn er fysiek weer betere berichten te melden. Mijn longfunctie stijgt!
Bij aanvang van de intraveneuze kuur op 17 oktober blies ik een fev1 van 50 %.
Vandaag blies ik een Fev1 van 72 % (1.97 liter).
Na drie weken kuren, blaas ik er dus weer tweeëntwintig procentpunten bij.
Zo hard als ik kan dalen, zo hard kan ik gelukkig ook weer stijgen.
En hoewel het normaliter gebruikelijk is om na drie weken te stoppen met de kuur, hebben de arts en ik besloten dat ik nog een week doorga. We zijn samen heel benieuwd wat mijn longfunctie gaat doen. Zal deze nog verder stijgen? Of heb ik nu mijn hoogtepunt bereikt?
Vanuit dat hoogtepunt willen we dan direct een stabilisatie-plan in gaan zetten. Waarschijnlijk gaan we dan ook starten met de insuline.
Maar eerst kuur ik dus nog even door en beslissen we volgende week verder. Vorige week heb ik ook een stootkuurtje prednison gekregen. Als de longfunctie afvlakt, stop ik met kuren. Als ik sprongen blijf maken, wordt er wellicht een andere keuze gemaakt.
Natuurlijk worden hierbij meerdere zaken in overweging genomen; hoe de intraveneuze kuur verloopt met betrekking tot bijwerkingen, de mogelijkheid tot het opbouwen van resistentie (niet wenselijk), maar ook het feit dat ik vaak maar korte tijd stabiel blijf en dan hard naar beneden donder.
Maar voor nu doet de kuur wat en wachten we af wat de cijfers volgende week zullen uitwijzen.
Natuurlijk riep ik gekscherend 'geef me nog zes weken deze kuur en ik zit weer op 100 %'.
Het is zo heerlijk om nauwelijks te hoesten.
Om in bed zelfs op mijn rug te kunnen liggen en niet wakker te worden van het hoesten bij het omdraaien.
Om de dag te kunnen starten zonder naar de wasbak te moeten rennen omdat ik moet overgeven door het hoesten.
Om de hele dag op dezelfde temperatuur te zijn, geen koude rillingen en koortsklachten te hebben.
Om de trappen met meer gemak te kunnen nemen.
Om op een andere manier meer energie te hebben.
Als ik me voor de rest van mijn leven zo zou mogen voelen, teken ik direct!!
Hopelijk stijgt je longfunctie nog wat :) ! Zou heel fijn zijn bij de 100 ben je nog niet maar misschien ligt de 80 nog in het verschiet? ;)
BeantwoordenVerwijderenIk duim meis! xx
:-) fijn!
BeantwoordenVerwijderenWat een mega verschil he telkens en idd zou fijn zijn als ze je wat stabieler kregen..xx
BeantwoordenVerwijderen