Gewoon mijn hoogste dieptepunt.

Zus is op bezoek. We hebben het over mijn opname en dat het 'voor mijn doen' nu wel erg lang duurt.
'Is dit nu je langste opname ooit?', vraagt zus. Ik beaam het. 'Dan is dit wel je hoogste dieptepunt', zegt zus. We lachen en bedenken dat dit een goede titel is voor hier op mijn weblog :).

Inmiddels ben ik aan week zes begonnen. Er is weer veel gebeurd en eigenlijk ook heel weinig. Hier weer even de medische feiten:

Voor het weekeind blies ik een uitermate teleurstellende longfunctie, die gelukkig weer herstelde na het weekeind. Waarschijnlijk was ik op vrijdag zo gespannen dat ik niet het optimale er uit kon halen.
Had ik vorige week de zuurstof in rust afgebouwd, inmiddels gebruik ik al weer een week continu zuurstof omdat de saturatie achter blijft.

Daarnaast blijven er zorgen omtrent mijn verhoging/ koorts en met die reden ging ik dinsdag voor een PET-scan. Gelukkig bleek hier de uitslag goed van te zijn; er worden geen andere infectiehaarden in mijn lichaam aangetroffen. Alleen in de longen worden infecties gezien. Dat is natuurlijk goed nieuws. Maar het geeft geen duidelijkheid over mijn wisselende lichaamstemperatuur.

Ik blijf ook een hoop vies sputum opgeven. Soms verbaas ik me er over hoe dat toch nooit opraakt...
Mijn gewicht wisselt, dus drink ik nog steeds Nutridrink om mijn gewicht te stabiliseren.
We gaan nu wel langzaam de Prednison afbouwen. Deze gebruik ik al bijna vijf weken continu.

Het volgende plan van de arts is mogelijk een longspoeling. Afhankelijk van de pet-scan, verhoging en hoe ik me voel, zal hij volgende week mogelijk een bronchoscopie uit gaan voeren. En geloof me...daar kijk ik niet echt echt niet naar uit! Maar vooralsnog is het nog niet zeker en probeer ik me er nog niet al te druk over te maken. En mocht hij besluiten het wel te doen, zal ik het hoe dan ook moeten ondergaan.

Inmiddels ben ik op de afdeling, samen met een fi-brother verderop, de langszittende op de afdeling. Ik noem mezelf gekscherend de 'koninging van de afdeling', maar geloof me...ik was liever de prinses geweest... Ik werd door het personeel ook al de 'blokoudste' genoemd :)). Als dat nu ook nog eens wat privileges oplevert...

Het zou fijn zijn als ik langzaam ook wat verbeteringen zou zien, dat helpt aan het volhouden van deze opname. Vooralsnog is nog niks duidelijk en kan deze opname met recht 'mijn hoogste dieptepunt' worden genoemd.

Reacties

  1. Gelukkig kunnen we er om lachen zus! De volgende titel wordt: de hoogste top! Want het gaat goed komen lieve zus!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ach meis, ik had gehoopt dat dit een: bijna-naar-huis-bericht zou zijn. En dan die "heuvels" die je nog moet beklimmen, niet fijn om zo het weekend in te gaan. Gaat toch wel onder narcose hoop ik?
    Komt je mannetje nog bij je slapen dit weekend?
    Nou, laten we het zo zeggen, je hebt je diepste punt bereikt en vanaf nu weer berg op he! Hou vol lieve Mara.
    Dikke knuffel, Martina

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Poeh wat naar, ik vind het altijd moeilijk om op dit soort berichten te reageren, zo confronterend. Daarom, heel veel sterkte en dikke knuf

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Gewoon #daaromOrkambi

Gewoon eerlijk en de kracht van liefde -84

Gewoon vliegen!