donderdag 1 mei 2014

Gewoon slechts één wens!

De koorts kwam terug. Alweer. Nog geen maand na het beëindigen van mijn intraveneuze kuur, kreeg ik al weer koorts. Met de arts had ik het laatste consult afgesproken dat ik bij enig teken van koorts contact op moest nemen.

Dus na even aarzelen nam ik na drie dagen contact met hem op. Zijn antwoord was helder; houd er rekening mee dat je weer aan een intraveneuze kuur moet.

Er stond op 30 april al een poliklinische controle gepland en dat kwam goed uit.
Longfunctie blazen
Ik blies wel wat slechter (vier procentpunten) maar gelukkig niet bar slecht. En dat beschrijft eigenlijk ook heel goed hoe ik me voel; het gaat niet superslecht, maar ook niet supergoed. Ja, ik heb iedere dag koorts, ben moe en eet slechter. Maar met paracetamol kan ik prima functioneren.

Het probleem blijft dat 'periodiek koortssyndroom' bij mij. Op papier (op basis van de kweken e.d.) krijg ik de juiste medicamenteuze behandeling en ik ben ook nog eens onwijs therapietrouw. Daar ligt het dus niet aan. Maar waarom ik dan zo instabiel ben???
De arts besloot om diezelfde dag een CT-scan te laten maken om het een en ander uit te sluiten en op basis daarvan het verdere beleid te bepalen.

Vanavond belde hij mij. Op basis van de CT scan kan er gezegd worden dat mijn linkerlong in de loop der jaren flinke schade heeft opgelopen. Er is sprake van flinke fibrose (Cystic Fibrosis, Fibrose staat voor verlittekening). Hetgeen hij mogelijk echter dacht te gaan zien, was niet zichtbaar.
Het plan is nu om te gaan starten met andere vernevelmedicatie (Meronem) om te kijken of dit de koorts tegen zal gaan en het mij langer stabiel gaat houden.

Uiteraard ga ik er voor. Maar soms ken ik zo die frustratie;

Heel ons leven is ingericht naar mijn fysieke zijn. Ik werk niet meer, omdat dit niet meer kon. Ik sport drie keer per week om mijn conditie te optimaliseren. Ik lig op tijd in bed en eet gezond. Ik verzuim nooit mijn medicatie te nemen. Ik ben begonnen met insuline spuiten. Daarnaast zit ik in de overgang vanwege de hormoonkuur voor de kanker. Ik doe er echt alles aan om mezelf te optimaliseren.
En desondanks?? Desondanks loopt het iedere keer toch weer anders en komt er iedere keer weer wat bij.

Stiekem, heel stiekem, ben ik jaloers op mensen die gewoon maar gezond zijn. En soms snap ik niet zo goed waarom anderen daar niet meer van genieten, zich niet lijken te realiseren wat een groot goed het is om domweg gezond te zijn. Zelfs moedwillig hun gezondheid in de waagschaal leggen...

Ik vind mezelf een gelukkig mens, ik geniet van iedere dag. Ik vind dat wij een rijk bestaan hebben. Ik heb geen bucket-list; ik hoef niet met dolfijnen te zwemmen, de marathon te lopen of een minuut gratis te shoppen. Ik wil alleen maar genieten van mijn gezin en alle lieve mensen om ons heen.
Maar er is één wens die ik heb en die nooit waar gemaakt zal kunnen worden; ik zou zo graag gezond willen zijn!

12 opmerkingen:

  1. Mooier kun je het niet zeggen

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ik zou willen dat die ene wens vervuld zou kunnen worden♥♥♥

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Lieve Mara...
    Er is niets zo frustrerend als een cf lijf waar je alles voor doet en laat niet doet wat jij voor ogen hebt.... gelukkig zitten jij en je cf team er wel kort op. ik hoop dat de ab verneveling je wel koortsvrij houdt en of dat er in ieder geval duidelijk word waarom je telkens koorts krijgt. Veel liefs

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Wat moet ik zeggen, ik begrijp je helemaal! Dikke knuffel

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Gewoon een dikke knuffel omdat je een kanjer bent!! <3

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Gezonde mensen hebben 1000 wensen, zieken mensen maar 1.
    Ook ik kijk altijd van op, hoe heerlijk het zou zijn als oudere mensen, niets mankeren en geen medicijnen hoeven te slikken. Met CF maar moeten presteren en goed scoren bij de internisten, konden deze zich maar eens iets meer verplaatsten in de schoenen van hun patiënten ipv de grafiekjes. Ondertussen worden steeds minder medicatie en of vernevelaars vergoed, maar daar maakt niemand zich kennelijk druk om.

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Dikke knuffel vanuit hier.... niet leuk dat je aldoor blijf kwakkelen

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Herkenning alom, mooi omschreven. xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Zus..... ik zou willen dat het anders was....... love u!

    BeantwoordenVerwijderen