woensdag 28 mei 2014

Gewoon een update.

Intussen ben ik al weer een paar keer in het Haga geweest. Twee keer vanwege het medisch onderzoek waar ik aan deelnam en één keer vanwege een poli-controle bij dokter H.
In twee weken tijd heb ik dus al weer drie keer een longfunctie geblazen. En wat gebeurt er stiekem?
Mijn longfunctie krabbelt langzaam wat omhoog!!!
Gisteren blies ik een FEV1 van 67 % (1.86 liter) en daar ben ik ontzettend blij mee!

De mindere berichten zijn dat ik met de arts naar mijn CT-scan heb gekeken en die werd door hem omschreven als 'verontrustend'. Verontrustend is niet een woord wat ik graag hoor als er over mijn longen gesproken wordt...
Heel kort samengevat komt het er op neer dat mijn linkerlong in slechte conditie is (de bovenkant van deze long kan ik nog nauwelijks gebruiken) en dat de rechterlong in redelijk goede conditie is. De schade is helaas niet meer te herstellen en we moeten zo goed mogelijk pogen deze schade beperkt te houden. Mijn rechterlong moeten we zo goed mogelijk beschermen.

We gaan nu eerst verder met de verneveling van de Meronem. Over zes weken gaan we kijken of ik hier nog steeds goed op reageer en daarna gaan we weer een plan verzinnen hoe we verder gaan.
Het doel van deze verneveling is niet zozeer het verhogen van de longfunctie (wat Meronem wel kan doen bij een intraveneuze kuur), maar de longfunctie stabiel houden en de koorts weg houden.

Ook mocht ik komen voor een dexa-scan. Het blijkt dat er bij CF-ers vaak ook osteoporose wordt gezien. De uitslag hiervan krijg ik nog.

Als het een beetje meezit (en dat weet je met mij nooit zeker...) mag ik nu eindelijk een maandje het Haga voorbij rijden! Begin juli word ik weer verwacht op de longpoli en krijg ik daarnaast ook mijn mammografie.

Dus laten we van de maand juni een feestmaand maken :).
Startend met mijn verjaardag volgende week!! Want hoe dan ook; volgende week plak ik er gewoon weer een jaartje aan vast! En ik hoop met heel mijn hart dat ik er nog een heleboel jaren aan vast mag plakken!

2 opmerkingen:

  1. wij ook.........................

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Dat hoop ik ook voor je lieve zus! Wil je nog héél lang bij me houden! kus

    BeantwoordenVerwijderen