Gewoon Kaftrio en KVL-216

Zijdelings heb ik het hier natuurlijk gehad over 'medicijn drie'; Kaftrio. We zaten al een lange tijd in de wacht voor de vergoeding van dit medicijn. Dat we vervolgens een demissionair kabinet kregen en vele wisselingen van de wacht, hielp niet mee aan onze wachttijd.

9 december. 

We zijn net klaar met het avondeten. Vic en ik willen beginnen aan het versieren van de kerstboom. 

Pling.

Pling.

Pling. pling. pling. pling. P.L.I.N.G.

Mijn telefoon ontploft. Opeens is het langverwachte bericht daar. Kaftrio gaat vergoed worden per 1 januari aanstaande. Ongeloof valt me ten deel. Huh??? Klopt dit bericht nu echt? Wanhopig ga ik op zoek naar betrouwbare informatie. Klopt dit bericht echt? 

Het bericht KLOPT. Per januari 2022 kunnen de eersten starten met dit veelbelovende middel. 

Het behoeft voor mijn situatie wat nuance.

Ik kan nog NIET starten in januari. Ik behoor tot de patiëntengroep voor wie de laatste onderzoeken nog lopen en goedkeuring door het Zorginstituut wordt verwacht in de eerste helft van het komende jaar. Maaaaaaarrrrr, en dat is het blije gedeelte voor mij van het langverwachte nieuws, de financiering is al wel rond. Op het moment dat er akkoord is voor het gebruik van Kaftrio bij mijn mutatie, kan er na een formele goedkeuring van de minister ook direct gestart worden zonder weer te hoeven wachten op ellenlange financiële onderhandelingen!!

Dussssssss, hoop ik dat ik ook ergens in 2022 starten kan met dit medicijn. En hoop ik vooral dat ik op dit medicijn wel goed ga reageren, aangezien mijn reactie op medicijn twee toch teleurstellend uit lijkt te pakken. 

Wil ik toch ook nog even noemen dat er ook een selecte club met CF-collegae is die helemaal 'naast de pot pissen'. En dat vind ik meer dan schrijnend. Hoe naar is het dat je precies dezelfde ziekte hebt, maar vanwege zeldzame mutaties niet in aanmerking komt voor Kaftrio.

Ik weet hoe naar het is als je allerlei 'hallelujah-geluiden' hoort in de CF-community, maar zelf degene bent die voortdurend in de wacht staat. Nu sta ik nog deels in de wacht, maar heb ik er wel uitzicht op om hopelijk volgend jaar te starten. Dat maakt de wachtkamer makkelijker en milder.