Ge zijt een Muco.

Het liefste wil ik dat CF geen deel uitmaakt van mijn leven. Dat ik het kan negeren, dat het er gewoon niet is. Realistisch? Nee, natuurlijk niet. Wenselijk? Ja zeker!
Het afgelopen jaar heb ik het zwaar gehad, CF was absoluut niet te negeren. Het hebben van CF kost (te) me op alle fronten enorm veel energie.

De afgelopen drie maanden (sinds de laatste IV-kuur) is het gelukkig rustiger. De dag draait niet meer alleen om het hebben en het (over) leven met CF. Ik kan weer even het leven leiden, met hier en daar een beperking door de CF. Natuurlijk is er voortdurend een aanwezige angst; hoe lang gaat dit goed? Maar ik probeer te genieten van iedere prachtige dag en dat lukt aardig goed :).

Ik heb me nooit verdiept in CF-contacten; waarom vrienden maken die toch maar weer dood gaan aan dezelfde ziekte als jijzelf? Ik weet het, het klinkt hard. Maar eigenlijk wil ik gewoon niet geconfronteerd worden met hetgeen me nog te wachten staat.
Echter door het afgelopen jaar (en alle lastige gevoelens die daarbij kwamen kijken) steeg mijn behoefte aan lotgenotencontact. Ik volgde dagelijks diverse weblogs van CF-collegae, kreeg contact via de Twitter met CF-collegae en deed zelfs mee aan de sponsorloop van Miss Piggy.

Vanavond keek ik de film Adem. Naar mijn weten de eerste film die gaat over Cystic Fibrosis. Eigenlijk wilde ik niet kijken, maar eigenlijk ook wel. Hetzelfde met de boeken Ademloos en De stoel van God. Ik wil het niet lezen, maar eigenlijk toch wel.
Want hoe ik het ook wend of keer; 'Ge zijt een Muco' (citaat uit Adem).

Reacties

  1. Zo fijn om te lezen dat het nog steeds lekker met je gaat! (knock-knock) En je stukje is herkenbaar. Voor een 'muco' ben ik ook nog zo gezond als een vis en het lezen van alle verhalen op cf-cafe maakt me ook wel eens angstig. Aan de andere kant vind ik er -idd in slechtere periodes- ook veel herkenning. Heel dubbel allemaal. Aan de boeken en de film ben ik nog niet begonnen. Maar wie weet...ooit...
    liefs, Marlies

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi Mara,

    Herkenbaar, dat dubbele!
    Tot mijn 40e had ik nog nooit een CF-er gesproken, gelezen, gezien. Echt waar. Toen ging het slechter en ben ik er 10 jaar lang helemaal ingedoken, in de contacten, de NCFS, de weblogs etc. Nu weer even op lager pitje, gewoon omdat ik
    ff geen zin meer heb. De film Adem heb ik nog niet gezien (ik kan niet goed naar de bios, kijk liever thuis op DVD), de boeken die je noemt heb ik wel gelezen.
    Ik word soms angstiog, maar heb er ook heel veel van geleerd en ik trek me er ook soms aan op, omdat ik dan besef dat het mij zo oud nog goed gaat.

    Elly

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Mooi verwoord hoor! ;)
    En heeeeel logisch dat dubbele gevoel!

    Gr Sam

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Heel herkenbaar!
    Ook ik heb jaren contacten gemeden om de ernst van cf te kunnen negeren en daardoor ook veel steun in het samen vechten tegen/dragen van cf mezelf onthouden. Sinds een poosje op cf-café en wat is er dan een (h)erkenning van gevoelens.
    Probeer het mens zijn boven het hebben van cf te plaatsen en te houden. 'k Klink zo logisch, maar kan zo moeilijk zijn wanneer cf je leven lijkt te leiden/doet lijden.
    Alle goeds toegewenst,
    Anja

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Ja, dit is voor mij ook heel herkenbaar. Heb me altijd een beetje zijdelings gehouden van het hele cf-gebeuren en pikte er af en toe iets van mee. Later ging ik weleens naar een ontmoetingsdag en zelfs -weekend. Inmiddels durf ik dat niet meer. Tja, ben toch bang geworden voor besmettingen en dat zou zonde zijn nu ik nog geen hele rare beestjes bij me draag. Inderdaad maakt het lezen van ernstige situaties me soms heel angstig, maar het begrip is weer heel fijn! En ben ik dus heel blij met cf-cafe!

    Groetjes, Erika

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie plaatsen

Populaire berichten van deze blog

Gewoon #daaromOrkambi

Gewoon vliegen!

Gewoon eerlijk en de kracht van liefde -84