vrijdag 19 augustus 2011

Grote-mensen-problemen

Iedere ouder wenst dat zijn of haar kind zo onbezorgd mogelijk opgroeit. Grote-mensen-problemen moeten bij de grote mensen blijven. Ook voor onze Vic wensen we een zo onbezorgd mogelijk leven. Maar dat ziekte en ziek-zijn deel uitmaakt van ons dagelijks leven is helaas onvermijdelijk.
We proberen er zo min mogelijk aandacht aan te besteden en het vooral zo min mogelijk speciaal te laten zijn. In onze directe omgeving merken we dat het soms voor mensen lastiger is. Ze zeggen bijvoorbeeld tegen Vic 'wat is mama veel aan het hoesten'. Wij besteden er op zo'n moment vooral geen aandacht aan, we laten het niet bijzonder zijn.

Vanaf het moment dat Vic in mijn buik zat, is hij geconfronteerd met CF. Het harde zoemen van mijn spray-apparaat was dagelijkse kost en samen lagen we uiteindelijk negen weken in het ziekenhuis. Bijna negen maanden nam ik antibiotica (intraveneus dan wel oraal). Natuurlijk was er uitgezocht of het geen negatieve invloed had op ons ongeboren kind, maar Vic kreeg het hoe dan ook binnen via de bloedbaan.
Op zijn geboortedag vond ik het heel vreemd dat ik moest gaan vernevelen. Nauwelijks bevallen van een prachtige zoon, zette ik mijn hard zoemend apparaat al weer aan om mijn eigen medicatie te nemen. Vic keek niet op of om, hij wist niet beter, waarschijnlijk was het zelfs een geruststellend geluid zoals hij het al kende vanuit de baarmoeder.

Ook nu nog is het heel normaal dat mama 's ochtends aan het apparaat gaat, zoals wij dat altijd zeggen. Hij weet het precies; twee keertjes aan het apparaat en dan is mama weer klaar. Ook het hoesten is dagelijkse kost. Laatst bedacht hij dat als hij een bepaald geluidje maakte tijdens het hoesten, mijn hoest dan wegging. Hoewel het geluidje erg vervelend was, wilde ik het hem ook niet afnemen. Het gaf hem het gevoel dat hij er controle over had, als een soort bezwering.
Als het hoesten erg wordt, zegt hij wel eens dat ik naar de dokter moet, want 'de dokter maakt mama beter'. Ook de kraan vindt Vic altijd een goede oplossing voor het hoesten. Hij weet dat ik met water altijd het sputum weg spoel in de wasbak, het betekent vaak het einde van de hoestbui. Herinneringen aan het ziekenhuis heeft hij ook en gelukkig zijn deze positief, daar doen we ook heel hard ons best voor. We bereiden Vic zo goed mogelijk voor en proberen iedere opname zo positief en gestructureerd mogelijk voor hem te laten verlopen.
We kunnen de CF niet voor hem weghouden, maar we proberen het leven met CF binnen ons gezin zo normaal mogelijk te laten zijn.

Afgelopen week gingen we op bezoek bij Allerliefste-E die ver rijden bij ons vandaan woont. 's Ochtends stond ik met Vic in de badkamer en moest ik hoesten boven de wasbak. Kleine Vic pakte zijn krukje en kwam naast me staan en kletste tegen me. Omdat ik niet kon antwoorden, sloeg ik mijn arm om het ventje heen. Vic sloeg ook zijn arm om mij heen. Daar stonden we dan gearmd bij de wasbak terwijl ik sputum stond op te geven... Op zo'n moment sta ik in dubio; moet ik hem wegsturen omdat het sputum opgeven niet bij een klein kind hoort? Anderzijds gebeurt het, is het dagelijkse kost en wil ik het niet dramatiseren juist door hem weg te sturen.
Aan de wasbak vroeg Vic me of tante E. (zoals hij haar noemt) een kraan heeft. Ik beaamde dit. Vic toonde zich verheugd omdat ik dan ook zou kunnen hoesten bij tante E. Vervolgens bedacht hij wel het volgende:'maar mama, dan moet je het hoesten wel lang ophouden, want het is heeeeeel ver rijden naar tante E.' Ach..., lieve schat!!!

4 opmerkingen:

  1. Wat mooi om te lezen hoe kleine vic mee gaat in de wereld van cf. En jaa... het is een goede vraag moet een kind er mee geconfronteerd worden? Moet je hem weg sturen op die momenten? ... ik denk.... maar wie ben ik... dat hij zo veel beter begrijpt wat het is en ook meer rust ermee heeft dan wanneer het voor hem 'geheim' wordt gehouden.. hoe dan ook zou hij dan ook dingen mee krijgen...

    Gr Sam

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Pfff, ik moet altijd weer even knipperen met m'n ogen als ik zoiets lees... Jullie zijn kanjers, en volg je gevoel maar, dan komt 't met die lieve kleine Vic wel goed! Wat een heerlijk ventje is het toch!

    X
    E.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wat doen jullie dit toch allemaal goed!!! Het hoort bij jou en dus ook bij Vic. Jullie staan goed stil bij wat iets doet met hem. Super!! Het is goed/prima dat hij zelf met oplossingen komt. Dat had Liz met mijn dieet ook. Dat geeft hen het gevoel dat ze iets kunnen helpen. Fijn toch? Natuurlijk is het tegenstrijdig, maar ja..
    Klein foutje bij ons: wij zeiden altijd dat ik geen kruimeltjes mocht, omdat ik dan buikpijn kreeg en dunne poepjes. Nu heeft ze zelf natuurlijk ook coeliakie en nu is ze dus bang ziek te worden... Hmm... Was dus niet heel handig.. Uiteraard praten we daar weer over, dus ook dat komt wel weer goed.
    Wij zeggen altijd dat ik (en nu ook Liz) een andere buik heb, waardoor er dus dingen anders gaan. Zeg jij ook dat jij bijv. andere longen hebt? Ter verklaring waarom jij dat wel hebt en anderen niet?

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hey kanjer.

    Volgens mij doen jullie het hartstikke goed met Vic! Hij weet en merkt het toch wel, dus gewoon erbij betrekken en hem het gevoel geven dat hij zijn steentje bij kan dragen. Het lijkt me allemaal best moeilijk voor je en ik vind het dan ook knap hoe je je er weer doorheen slaat. Ik kan me wel voor mijn kop slaan als ik me dan zit te beklagen over dat ik me een paar weekjes even niet zo lekker voel wat ik zo lullig vindt voor mijn kleine meis, wetende dat het ook weer snel over is. Veel mensen, inclusief mijzelf kunnen een voorbeeld aan je nemen.
    Zet 'm op meis!

    Liefs
    Angela

    BeantwoordenVerwijderen