Gewoon een tikkeltje en KVL -219

De afgelopen twee weken zijn de eerste CF-collegae begonnen met Kaftrio. Vanaf de zijlijn leef ik met ze mee. Ik zie en ik hoor geweldige verhalen. 

Bijvoorbeeld over de ‘purge’; er zijn patiënten die al na zes uur na inname van de eerste pil leeg gaan lopen. Veel slijm, dun slijm en na een dag of drie zijn ze als het ware ‘leeg gehoest’. Ik zie filmpjes waarbij patiënten na slechts een paar dagen nauwelijks nog benauwd of nasaal klinken. Ik lees over tomeloze energie, dat er opeens lange wandelingen gemaakt kunnen worden die nauwelijks meer moeite kosten. Ik zie patiënten ongestoord rennen op de loopband.

Nog wonderlijker zijn sommige verhalen over gemeten longfuncties. Sommige collegae blazen gewoon twintig procentpunten hoger na slechts een week of twee weken gebruik van de Kaftrio. 

Ik klap met ze mee, krijg een glimlach op mijn gezicht en soms zelfs tranen van blijdschap omdat ik het iedereen zo gun.

Maar natuurlijk… is er ook dat tikkeltje jaloezie. Want samen met mij, zijn er ook genoeg cysters en fibrothers die dit medicijn nog niet in de kast hebben. Nu heb ik er gelukkig wel zicht op, hopelijk ergens in 2022. Maar er zijn ook CF-collegae die er (nog?) helemaal geen zicht op hebben.

Daarnaast is er ook de angst dat het medicijn niet zal aanslaan bij mij, zeker omdat de verwachtingen die ik had bij de Symkevi ook niet zijn uitgekomen. De verhalen zijn er ook dat mensen niet direct resultaten zien, al zijn die verhalen wel schaars. Aan de andere kant heeft het medicijn bij sommigen gewoon langer de tijd nodig.

Alle enthousiaste verhalen zijn dus hoopvol (zou het bij mij ook kunnen…), ontzettend gaaf om te zien maar ook wel heel spannend en voorzien van een sausje van afgunst.