Gewoon nog even niet en KVL -230

Via de app kreeg ik al de vraag wanneer ik mijn eerste update plaats over de Kaftrio. Na lang twijfelen heb ik besloten dit 'nog even niet' te doen. Ik ben zelf nog aan het ervaren wat ik allemaal wél maar ook nog allemaal niét voel en ik merk dat ik door het delen ook wat mentale druk bij mezelf neerleg. 

Ik wil het gewoon ervaren. 

Voelen.

Ondergaan.

Maar ook; Loslaten. 

Dus: het gaat goed met me. Ik leef nog. Ik heb vooralsnog geen nare bijwerkingen en merk al wel wat kleine dingen. 

Vandaag is de negende dosis er in gegaan. 

Ik ga jullie echt een keertje bijpraten over de eerste dagen, maar wil op dit moment gewoon even dicht bij mezelf en mijn lijf blijven. 


Dus: geen zorgen, ik kom er op terug. Beloofd!



Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Gewoon alweer december en KVL -271

Afbeelding
Voordat ik het wist, was november alweer voorbij en heb ik die maand helemaal geen blogje geplaatst.  Op zich een goed teken natuurlijk, dat betekent ook dat ik niet zoveel te melden heb en alles gewoon z'n gangetje gaat. Ik mocht me eind november nog wel melden op de longpoli. Dit keer kon ik helaas niet blazen met mijn 'lievelings' maar ik probeerde al haar tips wel toe te passen (vooral het zitten als een soort gorilla 😃 op het puntje van mijn stoel).  En dit zorgde er voor dat ik een even goede longfunctie blies als de laatste keer met haar. Mijn arts was er voor de tweede keer niet en dat was wel jammer. Hoe aardig de verpleegkundig consulent ook is, ik raak altijd geïnspireerd en gerustgesteld door mijn eigen arts.  De afgelopen maand bleek ook dat, ondanks een kleine verslechtering van de osteoporose, ik moest stoppen met de medicatie hiervoor. Drie weken lang werd ik bijna dagelijks ingepland voor het telefonisch consult bij de oncoloog. Maar wie er belde.... ho ma
Meer lezen

Gewoon scopisch bekeken en KVL -274

Afbeelding
Waar ik al een paar keer op hintte, was een scopie die ik helaas weer eens moest ondergaan. Ik twijfelde even of ik het hier zou schrijven (want: gênant) maar ik heb dit blog ook juist om te laten zien hoe het is om te leven met CF en een kankerverleden. Dus daarom ga ik toch maar met de billen bloot 😉. Vanaf oktober had ik opeens regelmatig bloed bij de ontlasting en ook in grote hoeveelheden. Daarnaast is sinds het gebruik van Kaftrio mijn stoelgang ook echt wel veranderd (sorry voor al deze gênante details nogmaals) en heb ik last van veel gasvorming en slijm. Het bloed baarde me zorgen en als je eenmaal een keer kanker hebt gehad, voelt niks meer veilig.  Na overleg met de longpoli werd besloten een scopie bij de MDL-afdeling aan te vragen. Het is sowieso beleid om iedere vijf jaar een scopie te maken, omdat wij als CF-ers (ook nog eens..) een grotere kans hebben op darmkanker en toevallig was mijn scopie ook al weer vijf jaar geleden genomen.  Na een aantal weken wachten (zenuwsl
Meer lezen

Gewoon het Haga en KVL -284

Afbeelding
Inmiddels lig ik al weer bijna twee weken in het ziekenhuis. De dagen vliegen voorbij. De eerste dagen was ik eigenlijk te ziek om er überhaupt over na te denken hoe lang ik er al was, maar nu komt de realisatie wat meer om de hoek kijken. Langzaam ga ik thuis wat meer missen of irriteer ik me net wat meer aan kleine dingen hier. En dat is een goed teken! Er komt weer wat meer lucht in mijn hoofd en meer lucht in mijn lijf. De koorts lijkt nu een aantal dagen echt weg te zijn en in rust gebruik ik ook al een aantal dagen geen zuurstof meer. Ik ben aan het bewegen met de fysio en ga ook zelf regelmatig even wandelen naar beneden.  De ochtenden worden hier in beslag genomen door de dagelijkse zorg, maar ook door een haakwerkje of Netflix. Gelukkig krijg ik ook regelmatig bezoek en zo ben ik, voordat ik het wist, al weer twee weken verder.  Maandag mag ik weer een longfunctie blazen en is er weer groot bloedonderzoek. Dit zal bepalend zijn voor het verdere beleid dat dinsdag wordt bedacht
Meer lezen