Gewoon Mara!

Ik val gewoon met een hele dikke deur in huis. Ik. heb. kanker. Ik heb borstkanker. Ik heb Cystic Fibrosis en ik heb borstkanker. Ik ben net 35 jaar oud en ik heb Cystic Fibrosis EN borstkanker! Ik kan het niet mooier maken dan dit. Sinds gisteren ben ik officieel gediagnosticeerd met borstkanker. Laat ik bij het begin beginnen van dit lange korte verhaal. Precies een week geleden voelde ik voor het slapen gaan opeens een knobbeltje in mijn borst. Ook Sebas voelde het toen ik hem 'blind' liet voelen. De volgende ochtend ging ik dan ook direct naar de huisarts. De huisarts voelde de knobbel ook, maar vond deze mooi glad en soepel en dacht dat het een soort goedaardige cyste (fibroadenoom) was. Ik mocht van hem best nog een week of twee wachten, maar als ik ter geruststelling een mammografie wilde, kon dat. Dus ging ik afgelopen maandag naar het ziekenhuis in de buurt voor een mammografie met daaropvolgend een echo. De radioloog die de echo begeleidde was al

Vandaag mocht ik mij wederom melden in het Haga voor een poli-controle. Een controle is geen controle als er niet eerst geblazen wordt. Dus dat deed ik! Dit keer blies ik er weer drie procentpunten bij... :D Op onderstaand overzicht kun je prachtig zien hoe ik geblazen heb sinds ik patiënt ben in het Haga: Vervolgens hadden we het gesprek met de arts. Dokter H. viel al snel met de deur in huis, namelijk dat hij het op dit moment toch niet wenselijk vindt om met de insuline te starten. De eerdere redenen om wel te starten (de piek in de meting en de instabiele longfunctie) hebben geleid tot de 'diagnose' diabetes in latente fase. De vraag is vervolgens op welk moment er dan het beste gestart kan worden met de insuline. De arts gaf toe dat er in een voorbespreking over mij gesproken was en er toen was gezegd dat de verwachting bestond dat ik vandaag slechter zou gaan blazen. Dit dal zou dan bevestigen dat insuline-gebruik wenselijk is. Echter; ik blies geen dal, ik bli

Na jarenlang te zijn gedrild door fysio W. in het AZU, mocht ik mij vandaag melden voor een test bij fysio L. in het Haga. Tijdens mijn opname hadden we reeds kennis gemaakt en met zijn collega M. had ik gesproken over mijn huidige trainingsschema. Zij had de nodige vraagtekens hierbij, dus mocht ik vandaag verschijnen voor verder overleg. Fysio L. had de eerdere resultaten opgevraagd in het AZU en ik mocht direct beginnen met de looptest. Dit is een veredelde shuttle-run-test, bij velen bekend. Alleen dan zo langzaam afgesteld dat wij CF-ers niet direct na ronde één uitvallen. De saturatie en hartslag worden nauwkeurig bijgehouden en de fysio vinkt af welke treden gehaald worden. In totaal liep en rende ik 950 meter, 100 meter meer dan mijn laatste test in november 2012. Destijds tikte ik een saturatie aan van 78 %, vandaag dipte ik tot 83 %. Toen werd het zo licht in mijn hoofd, dat ik echt moest stoppen. Laten we dus zeggen dat ik ongeveer 500 meter gewandeld heb en 450 meter ge

Op 3 juni (inderdaad: afgelopen maandag) werd ik 35 jaar oud. Sinds ik fysiek steeds meer aan het kwakkelen ben geslagen, zijn lief en ik ons nog meer bewust geworden hoe bijzonder het is als je (ik in dit geval) ieder jaar weer een jaartje ouder mag worden. Dus pogen we zeker mijn verjaardag jaarlijks te vieren. We vieren 'ieder jaar het leven'! Dit jaar kondigde lieve Sebastiaan aan dat hij graag een feest voor me wilde organiseren. Het enige dat hij van mij nodig had was een gastenlijst. Dus die leverde ik in. Op een zeker moment werd duidelijk dat het feest daadwerkelijk plaats zou vinden op 3 juni en een aantal dagen van te voren kreeg ik te horen dat ik om vijf uur in mijn galajurk (...) klaar moest staan. Nu werkt Sebastiaan bij Van der Loo Party en Business Events dus ik wist zeker dat hij weet hoe hij een feestje moet organiseren. Nou.... dat bleek!!!! Het feest vond plaats in een klein dorpje verderop alwaar we ontvangen werden met een heerlijk glaasje bub