Gewoon Mara!

Ja, ja..., het weekeind is al voorbij. Maar toch nog even een mooi plaatje van de 'kracht van liefde'. Verder ben ik vorige week weer voor controle geweest bij de longpoli. Helaas, helaas, blies ik weer wat minder goed. In absolute getallen valt het reuze mee en hebben we het over vijfhonderdste punt verschil in liters. Ik schurk nu echter wel heel dicht tegen de 50 % FEV1 aan en dat is wat we niet willen. Vooralsnog wachten we toch nog even af wat er gaat gebeuren en wat training en voeding verder voor me gaan doen. Dus nu weer duimen dat ik over vier weken hopelijk beter blaas.

Ons lieve mensje, onze prachtige en heerlijke zoon werd op 8 februari acht jaar oud! Wat een grote vent is het al! Met zijn onwijs lange benen, zijn heerlijke praatjes en enorm sociale inborst. Hoe mooi is het om te zien hoe ons kind steeds verder de wereld ontdekt. Hoe hij bewondering heeft voor de natuur en de kleine genietmomenten van het leven maar hoe hij ook steeds meer ontdekt dat er ook rauwe randjes aan het leven zitten. Hoe hij zijn eigen onzekerheden heeft en zijn eigen verdriet, maar hoe hij ook in de slappe lach kan schieten en grapjes gaat maken. Hoe hij zich tegenwoordig met ieder gesprek wil bemoeien en overal een mening over heeft. Heerlijk!!! Wij zijn zo trots op onze jongen..! Hoe hij in het leven staat en op wie hij is. Deze acht jaar zijn voorbij gevlogen. Ik weet echt nog hoe het was toen hij zo heerlijk in mijn buik zat en hoe we avonden met het opgekrulde baby-mannetje op de bank zaten te genieten. En nu hebben we deze 'lange lijs' in huis en g

Dus ging ik donderdag blazen in het Haga. Met het lood in mijn schoenen en de zenuwen in mijn lijf vertrok ik vanaf huis. Het is zo jammer dat blazen sinds de laatste opname niet meer iets vanzelfsprekends is. Voorheen blies ik gewoon en wist ik dat ik 'toch niet meer kon doen dan mijn best'. Maar nu weet ik steeds meer hoeveel er van af hangt. En daarnaast is het vertrouwen in mijn lijf en in mezelf nog erg wankel. Hoewel de eerste poging teleurstellend was, blies ik er gelukkig later nog wat bij. Al met al was de conclusie dat ik, ten opzichte van januari, vijf procentpunten heb ingeleverd. Wel een beetje zoals verwacht wat mij betreft. Ik legde aan de dokter uit hoe ik een 'jas heb uitgedaan', letterlijk en figuurlijk. Mijn gewicht is verlaagd en mijn energie is weer ver te zoeken. Ik heb bijna tweeënhalve week continu in bed gelegen. Het voelt alsof ik weer terug ben bij begin december 2015. De arts was eigenlijk blij verrast door mijn geblazen longfunctie, h

Ik was er even niet. Tenminste... Ik was er wel, maar lag geveld door de griep bijna twee weken in bed. Ondanks de griepprik ja...! Het begon met een gek kuchje en de dag daarna liep mijn temp al snel op naar de veertig plus. Er zat niks anders op dan te overleggen met het Haga. Ik begon met een kuurtje tamiflu. Ondertussen begon ook Sebastiaan te kuchen en kreeg verhoging. En hoe naar ik het ook voor hem vond, het bevestigde voor mij dat het dus echt de griep was en niet mijn longen. Ik sliep gaten in de dag en ging van koud naar warm. Om de dag moest ik verslag doen aan Den Haag en beslisten we iedere keer weer of er wel of niet een opname zou moeten volgen. Voor Vic een heel verwarrende periode helaas. Hij huilde op school omdat papa en mama nu allebei ziek waren en hij was bang dat ik nu ook CF aan zijn vader had gegeven. Ach dreutel...! Ook was het voor hem steeds onduidelijk of ik nu wel of niet thuis zou zijn. Na vijf dagen was de Tamiflu-kuur klaar maar de verhoging no