Gewoon Mara!

Vorig jaar miste ik tot mijn grote verdriet een hoop belangrijke feesten. De zeven weken opname in het Haga hakte niet alleen op mij in, maar vooral ook op mijn gezin; het mannetje dat mij miste op belangrijke momenten. Zo was ik er niet met Halloween. Voor hem is dit wel het grootste feest van het jaar. De tuin wordt versierd, hoe enger hoe beter en 's avonds gaan we al bibberend de huizen langs waarbij de één het nog gekker (grafstenen met de namen van eigen kinderen) dan de ander (liggend in een lijkenkist) maakt. Maar dit jaar was ik er bij! We kochten een geweldig pak voor het ventje: Ik genoot! Domweg van het zijn. Dankbaar. Het maakte ook wel weer heel zichtbaar hoe ik er vorig jaar juist niet bij was ('weet je nog mama, vorig jaar..... oh nee, toen was jij er niet bij.'). Evenals met de intocht die ik miste vorig jaar. Mooi is dan wel weer dat Vic mooie herinneringen heeft aan het feit dat we in het Haga-restaurant Sinterklaas-kleurplaten gingen kleuren

Het is weer tijd voor natte neuzen. De eerste verkoudheid heb ik gelukkig goed doorstaan. En eigenlijk is dat best wonderlijk! Het is weer de tijd voor virusjes, vochtige en klamme ruimtes, niezende en proestende mensen. En wij hopen en duimen alleen maar dat we deze periode zonder kleerscheuren door zullen komen. Over natte neuzen gesproken... Het hondje van onze hulp! :D

Sinds mijn laatste opname merk ik dat ik het vaak erg koud heb en nu de zomer voorbij is, lijkt dit alleen maar erger te worden. Het begint vaak in mijn vingertoppen en tenen en trekt vervolgens door mijn hele lijf. Dikke vesten en fleecedekentjes helpen alleen zolang ik op de bank blijf zitten. Maar daar kan ik helaas ook niet de hele dag bivakkeren. Mijn saturatie is tijdens het sporten nauwelijks meer te meten door mijn koude vingertoppen. En het feit dat ik tijdens de training drie liter zuurstof gebruik, maakt me ook niet warmer. Middeltjes als thee en warme kruiken zijn leuk zolang ik niks doe, maar geven op lange termijn geen resultaat. Een paracetamol (of twee) zorgt er wel voor dat ik het weer warm krijg. Vorige week was ik in het Haga (stabiel geblazen gelukkig!) en besprak ik het met mijn arts. Hij herkent het niet als specifieke CF-gerelateerde klacht maar het kan wel een ziekte-gerelateerde klacht zijn. Ook het vele medicijngebruik (met al haar bijwerkingen) kan hiert