Gewoon uit met de 'pred' en KVL -221

Een controle bij de longpoli stond gisteren weer op het programma. 

Hoewel ik over het algemeen vrij stabiel ben, had ik de laatste dagen wel wat stippen vers bloed bij mijn sputum. Bloed is meestal geen goed teken. Dat bleek wel bij het blazen van de longfunctie. Hoewel deze niet bijster slecht was, schoot ik voor het eerst sinds lange tijd weer even onder de 1.60 liter (FEV1). 

Toen de arts mijn longen ging beluisteren, hoorde hij boven in de linkerlong ook een ontsteking zitten. Nog geen algehele luchtweginfectie, maar gezien al het bovenstaande toch reden om even wat extra's in te gaan zetten. Dus ging ik naar huis met een stootkuurtje prednison.

De komende dagen kan ik dus een hoop klusjes doen en veel lezen 's nachts... 😬😬

Natuurlijk spraken we ook weer over de werking van de Symkevi ('medicijn twee'). Het lijkt weinig voor me te doen en ik kreeg de keus om te stoppen met het medicijn.

Na jarenlang hierop gewacht en gehoopt te hebben, heb ik nu na zeven maanden gebruik besloten te stoppen met de Symkevi. Hoewel ik wel denk dat mijn buik rustiger is geworden door de Symkevi en ik iets minder insuline gebruik, merk ik verder geen verschil. Ik ga nu ervaren of mijn buik ook rustig blijft na het stoppen. Het wordt dus een experiment en ik krijg ook de vrijheid van mijn arts om het weer op te starten. Dat geeft rust!

Het is onnodig om een medicijn te slikken dat zo duur is en niks doet. Ik vind het goed en verstandig dat we hier kritisch naar kijken. 

Ik hoop gewoon dat Kaftrio ('medicijn drie') snel beschikbaar komt voor mijn mutaties. En bovenal hoop ik dat dit medicijn wél iets voor me gaat doen. Gezien mijn ervaring met Symkevi durf ik daar bijna niet meer op te hopen.

Maar...'stapje voor stapje': eerst 'pret met pred', daarna de Symkevi stoppen en hopelijk snel daarna starten met de Kaftrio.