Gewoon Mara!

Gewoon even een fotootje. Ik vind het zo'n mooi plaatje. Het geeft het grote, kleine kinderverdriet van lieve Vic weer. Ik geloof dat hij hier van zijn grote nicht niet met de bal mocht spelen. Opa Cee drukte net op dat moment op het knopje van zijn toestel..!

'Hoe het nu gaat zo met de kuur?', vraag je je af? Tja, best redelijk ofzo. Het heeft een anderhalve week gekost voordat ik durfde te zeggen dat ik verschil voel. Het overgeven is nagenoeg gestopt, na ruim een week kon ik stoppen met de paracetamol (verhoging bleef weg en het algehele 'niet-lekker-voelen' werd minder), de trappen gaan weer wat makkelijker, ik kan weer op mijn linkerzij slapen en het hoesten is verminderd. Al met al dus geen gek resultaat. En toch.... Toch blijft daar die twijfel; is dit goed genoeg? En vooral; is dit blijvend? Ik wil niet sceptisch zijn, ik wil vertrouwen, maar ik vind het o zo lastig! Het lukt me deze weken wat slechter om oprecht te genieten, bang voor wat komen gaat. En angst? Wil ik niet! Ik blijf moe, lig vaak 's middags nog even te slapen en voel me nog niet zo goed als begin juli. Het sputum blijft vies van kleur. En, ondanks het gebruik van vier verschillende kuren, ben ik inmiddels ook nog snotje verkouden geworden. Het

Iedere ouder wenst dat zijn of haar kind zo onbezorgd mogelijk opgroeit. Grote-mensen-problemen moeten bij de grote mensen blijven. Ook voor onze Vic wensen we een zo onbezorgd mogelijk leven. Maar dat ziekte en ziek-zijn deel uitmaakt van ons dagelijks leven is helaas onvermijdelijk. We proberen er zo min mogelijk aandacht aan te besteden en het vooral zo min mogelijk speciaal te laten zijn. In onze directe omgeving merken we dat het soms voor mensen lastiger is. Ze zeggen bijvoorbeeld tegen Vic 'wat is mama veel aan het hoesten'. Wij besteden er op zo'n moment vooral geen aandacht aan, we laten het niet bijzonder zijn. Vanaf het moment dat Vic in mijn buik zat, is hij geconfronteerd met CF. Het harde zoemen van mijn spray-apparaat was dagelijkse kost en samen lagen we uiteindelijk negen weken in het ziekenhuis. Bijna negen maanden nam ik antibiotica (intraveneus dan wel oraal). Natuurlijk was er uitgezocht of het geen negatieve invloed had op ons ongeboren kind, maar V

Degenen die mij persoonlijk kennen, weten het al: ik heet eigenlijk niet Mara! Sorry lezers... En inderdaad: Sebastiaan luistert thuis helemaal niet naar de naam Sebastiaan en lieve Vic? Heeft ook een andere naam! Ik werk in de hulpverlening met een 'lastige cliëntengroep'. Dat heeft mij doen besluiten dat ik niet traceerbaar wil zijn. Veel social media kan ik afsluiten en derhalve gebruiken onder mijn eigen naam. Maar een weblog publiceren onder mijn eigen naam durfde ik niet. Jammer genoeg plaats ik daarom ook geen foto's van ons. Alle geplaatste foto's zijn van de achterkant genomen. Hoe trots ik ook ben op Vic (of hoe hij dan ook heet...:)), ik kan hem hier niet laten zien. Heus; verder zijn alle verhalen echt, alleen onze namen zijn fictief. In Denemarken leerde ik overigens dat er ook een dier is dat luistert naar de naam Mara. Weer wat geleerd!

Oké, oké, dat blogje van gisteren was een oppervlakkige samenvatting van een fijne vakantie. Beetje nietszeggend stukje (ik haal fijn mezelf even onderuit hier...), maar vooral bedoeld om te laten weten dat we weer in het land zijn. Achterliggend kan ik nog vertellen dat het CF-technisch allemaal iets minder tof was namelijk. Vlak voor de vakantie begon, begon ik al iets meer te hoesten en dit nam eigenlijk alleen maar toe naarmate de vakantie vorderde. Sowieso merkte ik tijdens de vakantie overigens ook weer dat ik niet meer naar de bergen moet gaan. Zodra de weg ook maar iets stijgende is, raak ik buiten adem (wat dat betreft is Denemarken een prachtig vlak land). Maar goed; steeds meer hoesten dus en ouderwets overgeven hierdoor boven de wasbak. In week twee had ik zelfs een longbloedinkje. Poeh, dat was best even schrikken! Vanaf dat moment besloot ik CF te laten voor wat het is en me volop te storten op de paracetamol. Gek genoeg reageer ik vrij goed op paracetamol; het vermind

We zijn weer thuis na een fijne vakantie in Denemarken. De afgelopen twee weken verbleven we in het land van de kronen, Legoland en het smorrebrod. We wisten het dit jaar niet zo goed.. waar gaan we naar toe op vakantie? En na enige input van een collega van mij, besloten we naar Denemarken af te reizen. Niet zo ver weg en weer eens iets heel anders! Het weer, heel belangrijk, was stukken beter dan in Nederland. We liepen twee weken in ons shirtje buiten en hadden slechts anderhalve dag wat regen. Natuurlijk bezochten we Legoland (jeetje wat druk, maar ook erg leuk!) en ook nog wat andere pret- en dierenparken. Daarnaast wat steden bezocht, her en der geluncht, maar vooral genoten van het samenzijn. Heel veel meer dan die twee lieve mannen heb ik echt niet nodig! En nu weer acclimatiseren. Hoe heerlijk om weer thuis te zijn; gisteravond uitgebreid gedoucht en heerlijk geslapen in ons eigen bed. Nu alleen nog die hele berg was wegwerken!