Gewoon Mara!

Als er iemand is die kleur aan de dag geeft, mij voortdurend laat glimlachen, is het natuurlijk onze lieve Vic! Iedere dag om half acht (of eerder) wakker geroepen worden, is best vroeg. Maar als er dan zo'n stralend snoetje naar me kijkt, begin ik met een glimlach aan mijn dag. Het zijn de opmerkingen die hij maakt, de vragen die hij stelt en de acties die hij uitvoert die me meer dan dagelijks aan het lachen brengen. De onverwachte kroeltjes, het samen knutselen of domweg het genieten van de zonnestralen. Rose is zijn favoriete kleur. 'Rose is voor jongens en niet voor meisjes', zegt hij altijd. Hij drinkt alleen uit zijn rose bekers en wilde eigenlijk ook rose prinsessen-kaplaarsjes kopen. Uiteindelijk is het me nog gelukt hem brandweerlaarzen aan te 'smeren'. Het liefst noemt hij me met een grote glimlach 'poepie scheetje' en roept hij de hele dag dat hij me zo lief vindt (slijmballen lukt hem heel goed ;)) Leuk zijn de woordjes die hij nog niet g

Twee weken geleden was ik in het ziekenhuis en waren de controles (onder invloed van de extra kuren floxapen en ciproxin) redelijk (tot) goed. Met de arts werd, zoals ik al eerder schreef, besloten om er nog een kuur van drie weken achteraan te plakken. Dit werd Tavanic en daar startte ik de tweede dag in september mee. Inmiddels ben ik twee weken verder en eigenlijk ben ik er niet blijer van geworden. Ik heb weer dagelijks verhoging, hoest veel, geef meer en vies sputum op, geef hierdoor ook weer wat vaker over en ben binnen twee weken alweer twee kilo afgevallen. Hahahaha; eigenlijk is alleen dat laatste goed nieuws met al die vetreserves die ik inmiddels had opgebouwd ;). Navraag naar mijn laatste sputumkweek liet een zelfde beeld (en bacteriën) als normaal zien. Ik heb daarbij als mededeling laten weten aan het ziekenhuis hoe het nu met me gaat en ook aangegeven dat ik begrijp dat ik de resultaten van deze kuur gewoon af moet wachten. Ik mag morgen mailen als het beeld niet verd

Ik kreeg de kolder in mijn kop... Een nieuw apparaat, dat moest er komen!!! Dus toen ik vorige week toch naar de poli moest, besprak ik het met de longverpleegkundige. Ik kreeg keuze uit twee: de Eflow of de I-neb. Beiden schenen voors en tegens te hebben. Ook op twitter waren de meningen verdeeld. De eindscore was geloof ik 4-3 ten gunste van de Eflow. Maar hee, de I-neb, dat klonk zo lekker bij mijn Ipad en Ipone.. :). Dus vroeg ik de longverpleegkundige afgelopen maandag om een I-neb te gaan bestellen. Dinsdagochtend (jeetje..wat snel!) werd ik al gebeld; of de I-neb over drie uurtjes geleverd en gedemonstreerd kon worden? Tuurlijk! De I-mevrouw moest lachen toen ze mijn huidige apparaat zag. In CF-land noemen we deze ook wel 'de stofzuiger'. Dit niet alleen vanwege het formaat en de vorm, maar ook vanwege het geluid. Een zeer verouderd systeem. I-mevrouw leerde mij een hoop nieuwe dingen en overviel me met informatie. Dagelijks desinfecteren (deed ik wekelijks, oeps!),

Naar het ziekenhuis ging ik, voor een (al eerder) gepland consult. Natuurlijk werd de dag gestart met het blazen van een longfunctie. Deze was nagenoeg gelijk gebleven aan het vorige bezoek van drie maanden geleden. Hoewel het drie procent lager was, is drie procent natuurlijk verwaarloosbaar. Daaropvolgend een gesprek met mijn longarts. Deze toonde zich tevreden over de resultaten. De gelijk gebleven longfunctie, het toegenomen gewicht, het wegblijven van de koorts en longbloedingen stemde hem positief. Ik heb wel aangegeven dat ik van mening ben dat ik nog best regelmatig hoest en het sputum nog erg vies van kleur is. Vorige week ben ik nog flink verkouden geweest en mogelijk heeft dit het effect van de kuren enigszins ondermijnd. De arts besloot dan ook nog drie weken (een andere) kuur voor te schrijven, naar mijn idee, met het idee het geheel te optimaliseren. Ik heb ook bij de arts aangegeven dat ik soms wat in de war ben, omdat ik mijn referentiekader kwijt ben. Waar kom ik va