Gewoon Mara!

Toen de arts afgelopen maandag aangaf dat ik de kerst in het Haga moest doorbrengen, riep ik er achteraan dat ik wel van plan was om vrijdag naar huis te gaan. De arts keek mij op dat moment zeer bedenkelijk aan. De dagen vorderden in het ziekenhuis en langzaam begon ik het effect te merken van de kuur; minder benauwd en minder hoesten. Echter tot mijn grote schrik kreeg ik op tweede kerstavond hoge koorts. Het was geheel onduidelijk waar de koorts vandaan kwam en 's avonds om half elf werd ik nog geprikt om te checken of bacteriën de oorzaak zouden kunnen zijn. De dag daarna (donderdag) bleef de koorts gelukkig weg. Ik trok mijn stoute pantoffels aan en besloot te gaan minderen met de zuurstof. Mijn saturatie bleef namelijk op een 'aanvaardbaar' niveau hangen. Tijdens inspanning nam ik mijn zuurstoftankje mee en verder wilde ik zoveel mogelijk zonder zuurstof doen. Immers, het was al bijna vrijdag! En ik had goed begrepen dat ik natuurlijk niet naar huis kon zolang ik

Eerlijk? De maandagavond (24 december) kwam ik goed door. Ik blokkeerde in mijn hoofd dat het kerstavond was en deed net alsof het een avondje Haga was als alle anderen. 's Nachts sliep ik slecht, ik hoorde steeds in mijn hoofd 'morgen is het echt Kerstmis'. De volgende ochtend (eerste kerstdag) werd ik gewekt door prachtig gezang. Ik sprintte mijn bed uit. Noujaaaaa; ik trok de stekkers er uit van mijn pompen, zette snel de zuurstof over op het tankje, zocht mijn pantoffeltjes en liep naar de gang. Daar stond een prachtig koortje de mooiste kerstliederen te zingen. En zo mooi als het was, zo verdrietig werd ik. Ik barstte in huilen uit. De verpleegkundige kwam naar me toe, sloeg een arm om me heen en het enige wat ik uit kon brengen was: 'ik wil hier toch helemaal niet zijn met kerstmis'. Op mijn kamer droogde ik mijn tranen en begon aan de dag. Eerst was er fijn familiebezoek en einde van de middag kwamen mijn mannen, beiden prachtig in colbert, op bezoek

Tja, ik had er al weinig hoop meer op en nu is het realiteit: Kerstmis vieren wij dit jaar noodgedwongen in het ziekenhuis. Toen ik vrijdag werd opgenomen, had ik er al weinig hoop op dat ik morgen, dinsdag, goed genoeg zou zijn om naar huis te mogen gaan. Toen we zaterdag ook nog eens de zuurstof verhoogden, wist ik eigenlijk al genoeg. Dit ging ik niet redden. De longarts bevestigde vanochtend hetgeen ik al verwachtte: met beide kerstdagen zit ik in het haga. Natuurlijk word ik daar niet blij van. Ik was dolgraag thuis geweest, had de dagen graag met mijn gezin en onze families door gebracht. Naast dat het mij treft, zijn ook Vic en Sebas hier de dupe van. Ons vierjarig mannetje verheugd zich al weken op de kerst en nu is mama er niet bij. Dit is niet zoals we het gewenst of gepland hadden. Maar zoals ik al vaker schrijf en zeg: dit is dus wat het is. We kunnen er niks aan veranderen dus moeten we roeien met de riemen die we hebben. Ik heb nu mijn zinnen gezet op de jaarwissel

Vandaag werd de picc-lijn gezet. Alles hadden we natuurlijk geregeld: oma paste op Vic, de apotheek leverde vanmiddag de easypumps voor thuisbehandeling en Sebas kon gelukkig met mij mee naar het haga. Prima geregeld, alles onder controle. Of toch niet? Op tijd waren we in het ziekenhuis, ik uiteraard met enige zenuwen. Ik kreeg een bedje op de longafdeling voor mijn dagopname. En een uur later was ik aan de beurt voor het zetten van de lijn. Grappig om te zien hoe zaken hier anders gaan. Zo werd de picc-lijn geplaatst door een radioloog, onder röntgen, terwijl ik op een behandeltafel lag (nauwelijks te doen met al dat gehoest). Maar de lijn zat snel. Even wat moeilijkheden bij de oksel waar mijn vat te veel vernauwde en ribbeltjes bleek te hebben, maar na even peuren kon de lijn doorgestoken worden. Aansluitend bleken er ook thorax-foto's genomen te moeten worden en bij terugkomst op mijn kamer stond er een bezorgde np-er naar me te kijken. Ze gaf aan zich toch erg veel zorg

Vandaag vond de kennismaking plaats in het Haga. Nou, en kennis heb ik gemaakt hoor! Iedereen weet direct wie ik ben. Zoals ik al eerder schreef, gaat het niet zo heel goed met me. Het lukt me maar niet om fit te worden. Ik heb ruim anderhalve week koorts, viel in diezelfde periode drie kilo af (gelukkig ook voldoende reserves in huis), hoest veel en ben erg benauwd. Aan mijn hartslag en saturatie is te merken dat mijn lichaam hard aan het werk is. Ik keek er dus naar uit om vandaag door een arts gezien te worden. De ochtend begon met het blazen van de longfunctie. Deze viel zo ontzettend tegen dat ik in huilen uitbarstte. Ik blies TWINTIG (..!) procent minder dan mijn longfunctie van zes weken geleden. Ook poging twee en drie lieten geen betere resultaten zien. Ook het blazen na Ventolin liet geen echte verbeteringen zien. We zagen de bui dus al hangen. Het bezoek aan de arts was dan ook geen kennismaken meer. Hij besloot het echte 'kennismaken' maar even over te slaan

Precies een week geleden genoten we een dagje van de Nederlandse sneeuw. Lieve Vic rende in het rond en riep aldoor; 'joepieeeee!'. Kijk maar naar de foto's: Nu een week later gaat het toch even beduidend minder met me. Toen ik het vorige stukje schreef (gewoon voorbij gegaan) dacht ik al (helemaal niet bijgelovig;)) ; 'is dit wel handig?' . Is het handig om te zeggen dat het eigenlijk best goed gaat, dat het rustig is? Ik ga nu de vijfde dag met koorts in, hoest meer en ben benauwder (met name na inspanning). Ik hoop nog steeds dat het gewoon een virusje, een griepje is, iets van voorbijgaande aard. En ik hou me daar ook gewoon nog even aan vast. Ik reageer gelukkig goed op paracetamol (dempt de koorts) en doe verder erg rustig aan. Volgende week heb ik een (kennismakingsgesprek/) controle in het haga gepland staan. Tot die tijd hou ik me gedeisd en geniet ik gewoon van alle prachtige momenten:

Al vijf jaar lang lig ik iedere oktober in het AZU. Vijf jaar lang werd ik zeker twee keer per jaar opgenomen voor een intraveneuze kuur. Waar ik tot alle jaren daarvoor slechts één keer opgenomen was geweest vanwege mijn longen, kreeg ik de afgelopen vijf jaar een abonnement op iv-kuren. Ik kon er vergif op in nemen (hahaha; dat deed ik dan dus eigenlijk vervolgens ook) dat ik in april en in oktober geen afspraken hoefde te plannen, aangezien ik dan standaard logeerde in Utrecht. Dit jaar was ik er vroeg bij; eind februari mocht ik al komen logeren. En dit keer zelfs niet alleen vanwege de longproblemen maar vanwege de feestelijk laxeeropname. Ik zag dan ook de rest van het jaar met lede ogen tegemoet. Daar ging mijn planning van april en oktober.. Maar zo in het voorjaar veranderde er een heleboel in ons persoonlijk leven. Vanaf februari ging ons lieve mannetje naar school. Hoewel het in de ochtenduren meer van me vraagt (erg vroeg uit bed, veel haasten), geeft het meer rust