Gewoon Mara!

De afgelopen week hield de koorts gelukkig op. Hoewel het hoesten minder was geworden door de kuur waar ik allergisch voor was, neemt het sputum inmiddels weer wat toe. Maar niet geheel ontevreden ging ik vandaag voor mijn controle naar het Haga. De longfunctie liet eigenlijk goed zien hoe ik me voelde. Het was net een tikkeltje beter. Niet super goed, maar ook zeker niet super slecht. Ik denk dat veel mensen zouden wensen dat ze een FEV1 zouden blazen van 64 % (1.74 liter) zoals ik vandaag deed. Dat is immers heel niet gek voor een CF-patiënt van 35 jaar oud. Helaas (en gelukkig!) kom ik van een longfunctie van 78 % vandaan in juni 2013 en hebben de arts en ik dat duidelijk voor ogen als doel. Ik kan niet in zo'n korte tijd zoveel aan capaciteit verloren hebben en we zijn heel erg zoekende hoe we mij op dat niveau terug kunnen brengen en dus stabiel kunnen krijgen. In de bloedkweek van twee weken geleden is er wat betreft mijn afweer niets geks gevonden. Toen we de sputu

Natuurlijk kreeg ik uitslag van de Cotrimoxazol. Niet de eerste dagen nee, onder begeleiding van de anti-allergie medicatie. Maar toen deze stopte, liep mijn romp vol met rode uitslag en als je goed keek zag je het ook op mijn gezicht zitten. Dus per direct weer gestopt met de medicatie. Na contact met het Haga is besloten even te stoppen en volgende week (bij het poli-bezoek) weer verder te praten. Het hoesten en de benauwdheid lijkt wel wat verminderd, dus hopelijk blijft dit effect. Tja, en de koorts? Mijn temperatuur wilde niet echt dalen. Zo had ik bijvoorbeeld afgelopen zondagochtend om half acht al weer 39 graden koorts. Dus besloot ik om naast de vier gram paracetamol op een dag ook nog ruim een gram ibuprofen er naast te gaan slikken (op advies van de arts). Nu alles weer rustiger lijkt, ben ik flink aan het minderen. Even kijken wat er dan nog overblijft van de koorts. De eerste paniek is weer even weg en langzaam komt er toch weer een soort rust in mijn hoofd. Missc

Afgelopen weekend kreeg ik opeens weer koorts. Het hoesten nam toe en mijn saturatie nam af. Oeiiii, dat deed mijn gemoed weinig goed. Gelukkig stond er vanochtend al een afspraak gepland bij dokter H. De longfunctie die ik blies, was al weer negen procentpunten minder dan begin augustus (FEV1:59 %, 1.61 liter). Ik word er zo moe van dat mijn longfunctie de laatste jaren als een stuiterbal op en neer schiet. Ter illustratie: van 42% in december, naar 78 % in juni naar 59% nu... Er is werkelijk waar geen peil meer op te trekken! Er was een hoop te bespreken met dokter H. en ik probeer het hier zo goed mogelijk na te vertellen. Dat ik steeds koorts krijg bij luchtweginfecties, wordt niet zo vaak gezien begreep ik nu. In ieder geval niet bij de pseudemonas (bacterie in mijn longen) die ik heb. Het is eigenlijk niet te verklaren waarom de koorts steeds opspeelt. Hij sprak over mogelijk periodiek koortssyndroom en/ of een slechte afweer. We hebben bloed geprikt om dit laatste nader