Gewoon Mara!

Er zijn blijkbaar dingen waar je niet over schrijft, zaken waar een taboe op rust. En dit is er één van. Ik deelde het nog even niet, maar eigenlijk wil ik van dat taboe af. Er is namelijk helemaal niks raars aan. Ik zou willen dat iedereen het doet die er behoefte aan heeft. Ik bezocht een psycholoog. Gewoon omdat ik dat wilde. Omdat ik het even nodig had. Al een aantal jaar eerder was ik bij haar geweest. Ik vond haar kundig en het klikte. Dus belde ik haar op en kon ik al gauw weer terecht. Ik wilde gewoon even met haar checken hoe ik er voor sta. Of ik nog afslagen gemist heb. Of er een manier was om nog wat luchtiger en makkelijker in het leven te gaan staan, om te gaan met wat er nu op mijn pad komt. We gingen samen sparren, ze prikte hier en daar. En nu, na een paar sessies, ga ik weer zelf verder. Ze heeft me weer even lucht gegeven, letterlijk en figuurlijk. Dankjewel daarvoor!

Natuurlijk is ook hier de sint-voorpret los gebarsten. Vic vindt het heerlijk om het huis te versieren en zelf allerlei knutsels te bedenken en te maken. Dus een week voor de intocht begonnen we samen al aan de styling van het huis ;). Ook het Sinterklaasjournaal kijken we trouw. Iedere ochtend kijken we (in de herhaling) het journaal. Reuze knus; hij met zijn ontbijtje, ik met mijn eerste bakje koffie. Afgelopen zaterdag haalden ook wij Sinterklaas binnen. Samen met zijn nichtjes, mijn zus en ik gingen we naar een dorpje in het midden van het land waar Sint aankwam in een bootje. Helemaal knus en kneuterig. Daar word ik blij van! Hier ziet Vic Sinterklaas opeens aankomen. Zie hem zwaaien... :)   Kijk, daar is hij dan; Sinterklaas met zijn pieten Hij had een Sinterklaasboot geknutseld. Daar hebben we een foto van gemaakt en die wilde hij graag aan Sinterklaas geven. Bij deze dus! 's Avonds wilde hij natuurlijk zijn schoen zetten. En alhoewel hij eigenlijk te moe wa

Afgelopen donderdag mocht ik mij weer melden in het Haga. Niet één keer, nee zelfs twee keer. 's Ochtends werd ik verwacht op de Leyweg, op de longafdeling. 's Middags werd ik verwacht op de Sportlaan, bij de chirurg. Dus tankte ik mijn auto weer af en ging ik op pad voor een dagje Den Haag. Na precies 2618, 85 ml Cefta en 27 bollen Tobra, blies ik op de kop af 2 liter FEV1. Dit was in vergelijking met de week daarvoor één procentpunt winst. De extra week kuren leverde dus geen extra resultaten op. Maar dat geeft niets! Het was een leuk experiment en een prachtige longfunctie. De lijn werd verwijderd en nu mag ik deze week al weer terug komen voor controle. De arts wil het met mij hebben over de behandeling van de Aspergillus (een schimmel) die al een tijdje in mijn sputum wordt gekweekt. Ik ben er eigenlijk niet zo bekend mee. Zijn er CF-collegae die mij er meer over kunnen vertellen? En daarnaast moet ik er nu waarschijnlijk toch echt aan gaan geloven; het spuiten

Na een soort euforische stemming op de woensdag (want: goede berichten uit het ziekenhuis), volgde er direct weer een reality-check op donderdag. Het was einde van de middag en Vic en ik stonden op het punt om naar de zwemles te gaan. We hadden onze jassen en schoenen aan en plotsklaps kreeg ik een flinke hoestaanval. Ik schoot het toilet in, op naar de wasbak. Vic sommeerde ik nog net om buiten op me te wachten. In de wasbak zag ik alleen maar bloed, helder bloed. POTVER! En er bleef meer komen. Ik hoestte het zo goed en snel mogelijk uit. Tussendoor snel de wasbak schoonmaken, want tja.. het laatste wat ik wilde was dat Vic zou zien dat er bloed uit mijn mond kwam. Hij bleef gelukkig voor de deur staan en zong zijn liedjes. Na vijf minuutjes was het klaar. En ja, toen zijn we maar gewoon naar de zwemles gegaan. Hoewel de schrik in mijn benen zat, gingen we maar gewoon weg. Op hoop van zegen. Een longbloeding had ik gewoon even niet verwacht, zeker niet omdat ik me goed vo

Vorige week donderdag mocht ik mij al melden in het Haga voor controle bij de longarts en ook vanmiddag mocht ik weer op de long-poli verschijnen. En eindelijk zijn er fysiek weer betere berichten te melden. Mijn longfunctie stijgt! Bij aanvang van de intraveneuze kuur op 17 oktober blies ik een fev1 van 50 %. Vandaag blies ik een Fev1 van 72 % (1.97 liter). Na drie weken kuren, blaas ik er dus weer tweeëntwintig procentpunten bij. Zo hard als ik kan dalen, zo hard kan ik gelukkig ook weer stijgen. En hoewel het normaliter gebruikelijk is om na drie weken te stoppen met de kuur, hebben de arts en ik besloten dat ik nog een week doorga. We zijn samen heel benieuwd wat mijn longfunctie gaat doen. Zal deze nog verder stijgen? Of heb ik nu mijn hoogtepunt bereikt? Vanuit dat hoogtepunt willen we dan direct een stabilisatie-plan in gaan zetten. Waarschijnlijk gaan we dan ook starten met de insuline. Maar eerst kuur ik dus nog even door en beslissen we volgende week verder. Vori