Gewoon Mara!

Intussen ben ik al weer een paar keer in het Haga geweest. Twee keer vanwege het medisch onderzoek waar ik aan deelnam en één keer vanwege een poli-controle bij dokter H. In twee weken tijd heb ik dus al weer drie keer een longfunctie geblazen. En wat gebeurt er stiekem? Mijn longfunctie krabbelt langzaam wat omhoog!!! Gisteren blies ik een FEV1 van 67 % (1.86 liter) en daar ben ik ontzettend blij mee! De mindere berichten zijn dat ik met de arts naar mijn CT-scan heb gekeken en die werd door hem omschreven als 'verontrustend'. Verontrustend is niet een woord wat ik graag hoor als er over mijn longen gesproken wordt... Heel kort samengevat komt het er op neer dat mijn linkerlong in slechte conditie is (de bovenkant van deze long kan ik nog nauwelijks gebruiken) en dat de rechterlong in redelijk goede conditie is. De schade is helaas niet meer te herstellen en we moeten zo goed mogelijk pogen deze schade beperkt te houden. Mijn rechterlong moeten we zo goed mogelijk besche

Tien jaar geleden, op 18 mei... Mijn lief en ik. Rotterdam. Ons huwelijk! Ik heb je lief! Nu, tien jaar later, gingen we samen een weekendje weg naar Gent alwaar we verbleven in een luxe  Bed and Breakfast. We genoten van de stad (mooie geveltjes, kathedralen, winkels), het heerlijke eten, het prachtige weer, maar vooral van elkaar! Twee nachten later haalden we onze lieve boef op bij de boerencamping waar hij kampeerde met opa en oma en zijn neefje. Onderstaand een kort fotoverslagje:

Het mannetje ging weer naar school vandaag (want: vakantie afgelopen) en ik weer naar het Haga. Hahahahaha, alles was dus direct weer als vanouds ;). Vandaag mocht ik me weer melden bij de oncoloog. Nog even voor de zekerheid; ik meld me dus óf bij de longarts vanwege de CF, óf bij de chirurg voor mijn borstkanker, óf bij de oncoloog voor mijn borstkanker. De oncoloog begeleidt met name de medicatie, de chirurg is van het voelen en de foto's. Goed, de oncoloog dus. We bespraken hoe het met me ging. 'Kankergewijs' lijkt alles rustig te zijn. Ik heb gelukkig vooralsnog weinig last van bijwerkingen van de hormoonkuur. Ik slik trouw mijn pilletjes en krijg maandelijks een flinke injectie in mijn buik. Als het goed is, liggen mijn eierstokken nu volledig stil. De injectie zal vanaf nu iedere drie maanden gegeven gaan worden. Dat was op eigen verzoek. Ik word namelijk af en toe al die hulpverleners wel eens zat. En waarom zou ik iemand twaalf keer per jaar thuis laten kome

Inmiddels heb ik dus al weer twee weken koorts, maar desondanks proberen we volop te genieten van de meivakantie van ons lieve ventje. Hij kwam een nachtje bij ons logeren, ging bij vriendjes uit logeren en ik mocht een nachtje bij hem logeren.. En behalve logeren genoten we ook met z'n drietjes van een dagje Drievliet. Maar vooral ook van het domweg heerlijk aanrommelen met z'n allen. Gisteren mocht ik komen proef draaien in het Haga en omdat Sebastiaan moest werken, ging lieve Vic met me mee. Sinds mijn borstoperatie was hij al niet meer in het ziekenhuis geweest gelukkig. Ik probeer mijn poli-afspraken zoveel mogelijk onder schooltijd te plannen zodat hij er zo min mogelijk onder lijdt en de laatste intraveneuze kuren waren gelukkig thuis. In het kantoortje van J. kreeg ik de fantastische Portaneb uitgereikt. Een vernevelaar uit het jaar nul, die ik een aantal jaar geleden opgelucht retourneerde toen ik overging op de I-neb . Later kreeg ik ook nog een eFlow . Twee pra

De koorts kwam terug. Alweer. Nog geen maand na het beëindigen van mijn intraveneuze kuur, kreeg ik al weer koorts. Met de arts had ik het laatste consult afgesproken dat ik bij enig teken van koorts contact op moest nemen. Dus na even aarzelen nam ik na drie dagen contact met hem op. Zijn antwoord was helder; houd er rekening mee dat je weer aan een intraveneuze kuur moet. Er stond op 30 april al een poliklinische controle gepland en dat kwam goed uit. Longfunctie blazen Ik blies wel wat slechter (vier procentpunten) maar gelukkig niet bar slecht. En dat beschrijft eigenlijk ook heel goed hoe ik me voel; het gaat niet superslecht, maar ook niet supergoed. Ja, ik heb iedere dag koorts, ben moe en eet slechter. Maar met paracetamol kan ik prima functioneren. Het probleem blijft dat 'periodiek koortssyndroom' bij mij. Op papier (op basis van de kweken e.d.) krijg ik de juiste medicamenteuze behandeling en ik ben ook nog eens onwijs therapietrouw. Daar ligt het dus nie