Gewoon Mara!

'Orgaandonor worden. Dat doe je voor elkaar!' Dat is het thema van de donorweek van dit jaar. Tijdens de donorweek is er extra aandacht voor het 'donor worden'. Op dit moment zijn 6,3 miljoen mensen geregistreerd in het donorregister. (bron: rijksoverheid.nl). Dit klinkt als veel mensen, maar dit betekent ook dat meer dan de helft zijn/haar keuze nog niet heeft vastgelegd. En daarnaast betekent een vastgelegde keuze niet direct dat men zich ook als donor heeft laten registreren. In juli 2020 zal de nieuwe donorwet in werking treden. Iedereen die dan niet zijn of haar eigen keuze heeft laten vastleggen, wordt dan geregistreerd als 'geen bezwaar voor orgaandonatie'. Natuurlijk hoop ik dat iedereen er voor kiest om zich als donor te laten registreren, maar 'Nee' is ook een keuze! Taaislijmziekte verloopt progressief. En ooit zal ik misschien ook een nieuw setje longen nodig hebben. Hoe fijn zal het zijn als er dan ook longen beschikbaar zijn. Als i

Wat heerlijk; Vic heeft vakantie! En hoewel bijna alle vakantiedagen al staan vol gepropt met leuke activiteiten, nemen we ook de tijd voor heerlijk aankneuteren. Daar is het immers ook vakantie voor!   Morgen vertrekt hij met zijn vader voor drie dagen 'survival'. Ze hebben een klein houten huisje gehuurd met een buitendouche. Ze gaan fijn 'fikkie stoken', struinen door de bossen, wild spotten en bakken boven de vuurschaal.   Ik neem even lekker de tijd voor mezelf, alhoewel er in die dagen ook gewoon nog twee trainingen bij de fysio staan ingepland. Voor mezelf is er verder een avondje sauna ingepland en lekker uitslapen (als het lukt...). En misschien een fijne, nieuwe serie opstarten op Netflix. Ik denk aan The Bridge. Of heeft iemand nog een andere, goede Netflix- tip?     

Dolblij ben ik met mijn autootje. Mijn auto geeft me de vrijheid om overal naar toe te kunnen gaan. Ik laad mijn zuurstofflessen in naar de sportschool, kan mijn familie bezoeken in het midden van het land, ik kan mijn boodschapjes doen en heb met mijn zoon de mooiste gesprekken als we naast elkaar zitten in mijn Toyota met onze blik op de weg. Al langere tijd dacht ik na over het aanvragen van een gehandicaptenparkeerkaart. Maar voortdurend zag ik nog te veel ‘tegens’. Het belangrijkste was (en is) natuurlijk dat ik hiermee toe zou geven dat ik weer iets niet meer zou kunnen. Het voelt als definitief en te zichtbaar om een gehandicaptenparkeerkaart te gebruiken. Ik ben liever ‘onzichtbaar ziek’, maar ik merk eigenlijk de laatste jaren dat ik dat allang niet meer ben. Voortdurend krijg ik grote hoestbuien in winkels (waar ik zeer regelmatig heel lief glaasjes water krijg aangeboden) en sta ik kortademig weer op adem te komen terwijl wildvreemden naar me kijken. De laatste tijd zag

Ooit zagen we er een item over op het jeugdjournaal; boulderen. Vic was direct enthousiast; dat wilde hij nu wel eens een keer gaan doen. Afgelopen zomervakantie ging hij met zijn vader naar een boulderhal in Rotterdam en was direct verkocht. Boulderen, daar wilde hij op! Maar wat is  boulderen  nu eigenlijk? Het is klimmen tegen een wand zonder gezekerd te zijn. De wanden zijn wel minder hoog (ik geloof maximaal vier meter) en er liggen dikke matten onder. Je begrijpt natuurlijk wel dat deze moeder niet stond te springen bij dit nieuws? We spraken af dat hij eerst een paar keer 'vrij zou gaan boulderen' en als hij dan nog steeds enthousiast was, we een proefles aan gingen vragen. Nou, dat was hij! Conclusie: ons kind zit op boulderen en geniet daar ontzettend van: En hoewel ik nog steeds de kriebels in mijn buik kan voelen als ik bij hem sta en hij zo hoog aan de wand hangt, snap ik inmiddels ook wel waarom hij het zo leuk vindt. Het strategisch denken, he